26週の妊婦が脳梁欠損の診断を受けました。疾患が単独の場合、問題ないことも。同じ疾患の子供を育てている方の経験を聞きたいです。
現在26週です。
昨日胎児ドック専門の病院で中期ドックをしてもらったところ脳梁欠損を指摘されました。
脳室が基準より少し大きく(12mm)、その原因が脳梁欠損からきているものだということでした。
脳梁欠損のことを色々調べてみると疾患が単独の場合は何事もなく生活できる場合も多いということですが、同じ疾患の子供を子育てされている方、よければ今のお子様の様子を教えてください。
よろしくお願いします。
- ママリ(2歳6ヶ月)
コメント
あいあい
私は逆に生まれて退院前の頭のエコー検査で脳室が小さいと指摘を受けました。今すぐどうこうはないけど、成長するにつれて発達が遅いかもしれないし、そうでないかもしれないし、経過を見ていくしかないと言われ憂鬱な気分で退院しましたが、今の所は至って普通な感じです。
ただ、上の子達と違って寝返り、ずり這い、ハイハイは10ヶ月になりますが未だにしません。お座りは早くからしていてもっぱら座って遊んで過ごしてます。運動発達が遅いのかな？って思ってますが、よく食べよく笑い最近は指差して気になるものを教えてくれるようになりました。その子なりの成長を見守ってます😊
はじめてのママリ🔰
私の娘も妊娠中に、脳室が20ミリほどあり、脳梁欠損と診断されました。1歳になりますが、伝い歩きをし、「パパ、ママ、バイバイ、うまっ」などいろいろな言葉を話せるようになりました。成長発達の遅れは今のところ全くないです。ご飯も手掴みで沢山食べ、よく笑ってくれて、チューしてというとチューしに来てくれてとても可愛いです。
脳梁欠損単独だと、何も症状がない子が多いから心配しなくて大丈夫だよと先生も言っていました。
妊娠中は不安で不安で毎日泣いていましたが、今はあの時なんであんなに悩んでたんだろうというくらい元気にすくすく育っています。
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ママリ
コメントありがとうございます😀
同じ脳梁欠損のお子さんで元気にスクスク育っているとのこと、すごく嬉しいです✨
私も診断が出てすぐの頃は不安しかなく泣いてしまうこともありましたが、それから1ヶ月ほど経ちだいぶ前向きに考えられるようになってきました😌
今ももちろん不安はありますが早く我が子に会いたいという気持ちの方が大きいです！
さなさんのお子さんもすごい可愛いんでしょうね❤️文面から想像するだけでめっちゃ可愛いです🥰- 6月23日
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はじめてのママリ🔰
私が読んだ論文では、脳梁欠損単独の場合、プロブストバンドルというものが脳梁の代わりになって、右脳と左脳の伝達をしてくれていると書いてありました！
- 6月24日
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はじめてのママリ🔰
あと、脳室の大きさは、妊娠の週数とともに、だんだん大きくなっていった記憶があります。
- 6月24日
初めてのママリン🔰
娘は脳室拡大を指摘され脳梁膨大部欠損で産まれました。
合併症はありませんが、軟口蓋裂と難聴と脳ほうがあります。
(難聴は治ってきているみたいです。)
難聴と脳ほう、軟口蓋裂は産まれてから分かりました。
脳梁一部欠損は妊娠中のMRIでわかってました。
発達など不安に思う所はもちろんありますが、今のところはスクスクと楽しそうに育ってくれています(〃'▽'〃)
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ママリ
コメントありがとうございます！
初めのママリンさんのお子さんは脳梁部分欠損なんですね。ちなみに差し支えなければ脳室はどれくらいの大きさだと言われていましたか？
難聴は良くなってきているとのこと本当によかったです！！
脳ほうもあるということですが、くも膜のう胞のことでしょうか？
今のところスクスク楽しそうに育ってくれてるとのことでとても安心しました😌✨色々な方の話を聞いて私も出産をだいぶ前向きに考えられるようになってきました！早く赤ちゃんに会いたいです☺️💓- 6月23日
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初めてのママリン🔰
ごめんなさい、下に書いちゃいました(>_<;)
- 6月23日
初めてのママリン🔰
脳室の大きさは13か14mmぐらいだったと思います。
そうです！くも膜のう胞です。
1歳までが特に様子見みたいで、うちの子は大きくも小さくもなっておらず、定期検査の間隔も開けて良さそうとの事でした(*^^*)
心配や不安はあったし産まれてからわかった事もあったので入院中は泣いてましたが、やはり子どもは凄く可愛いですよ(*♥д♥*)ﾒﾛﾒﾛ
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ママリ
再度お返事ありがとうございます😊
脳室13〜14mmくらいだったんですね！今日ちょうど私もエコーをしてもらって脳室の大きさを測ってもらいましたが15mmでした。ひとまず2週間前から大きくなってないみたいなのでこのまま大きくならないことを祈ります😣💓
くも膜のう胞も大きくなっておらずよかったです✨私も生まれるまで安心はできませんが、あんまり考えこまず残りの妊婦生活乗り切りたいと思います！！- 6月23日
りなきち
こんばんは☺︎
今月一歳になった息子が、妊娠中脳室拡大からの脳梁完全欠損がわかりました。
今のところ月齢通りに成長して、保育園にも通い、今は立って10歩ぐらい歩いていますよ😊
よく笑い、名前を呼ぶとすぐに振り向きますし、指差しもして、アンパンマンが大好きです✨
今後話せるようになるのかなと思うことはたまにありますが、月齢通りに成長出来ているのだから大丈夫と信じています😌とにかく可愛いです♡
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ママリ
コメントありがとうございます😊
同じ脳梁欠損症のお子さんで月齢通りに育っていると聞くと安心します😭✨
私も8/10に無事男の子を出産しました！出生後のMRIの結果、脳の他の部分に異常は見当たらず今のところ脳梁欠損単独と言われています。
初めての子育てで大変ですが、我が子は本当に可愛くて毎日寝顔に癒されています💓
ただこれからてんかんの発作など何か症状が出たらどうしよう…と心配なのも事実です😭💦とはいえ今は成長を見守ることしかできないので、心配ですが元気にすくすく育つことを願いたいと思います😣- 8月28日
ママリ
コメントありがとうございます♪
その子なりの成長を見守る…本当それが大事ですよね…
ただ初めての出産で脳に異常があると指摘され、調べると悪い情報もたくさん出てきてしまい不安でたまりません😢
加えて旦那に秘密で胎児ドックを受けた手前、まだこのことを旦那に伝えられておらず、どう話を切り出すかも迷っていて…💦
予定日まで残り3ヶ月、あまり考えすぎず過ごせるように頑張ります😭
あいあい
心配がつきないですよね😣
私は調べると脳室拡大は出てくるのに脳室が小さいとどうなるっていう内容が全然見つからずヤキモキしたのを覚えてます。
基準より少し大きいだけとの事なので医者によって測り方が違うかもだし、中々難しいかもしれませんが悪い方に考えず、みんな誕生を楽しみにしてるよ！っと安らかな気持ちで残りのマタニティライフを楽しんで下さい😊
旦那さんにもそれとなく伝えれると良いですね(^ ^)
ママリ
旦那には昨晩無事に伝えることができました☺️
一人で抱えるのがしんどかったので、伝えることができて幾分楽になりました。
まだ診断が確定したわけじゃないこと、また脳梁欠損があっても何事もなく生活している人も多いことを希望に残りのマタニティーライフを過ごしたいと思います😌✨
優しい言葉をいただきありがとうございました✨