お腹の子が先天性心疾患で、手術が必要な状況。手術後のリスクや将来の治療に不安があり、計画分娩について悩んでいる。情報が少なく不安を感じており、経験談やアドバイスを求めています。
昨日お腹の子に先天性心疾患等があることが分かりました。
まだ状況をうまくのみこめずにいて全く文章がまとまってないのですが…
単心室
単心房
両大血管右室起始症
肺動脈弁狭窄症
総肺静脈還流異常症
無脾症(疑惑)
中には指定難病もあり産まれてすぐに総肺静脈還流異常症の手術が必要なようです…
ただ手術をしても狭窄が起きてしまい最悪産まれてもお家に帰れずになくなってしまう子も多くいると言われました。
何より組み合わせが悪く最重度の手術になると…。
生後すぐの手術をして数ヶ月〜１ヶ月の狭窄が起きないかの壁、その後グレン手術、いずれはフォンタン手術もしなきゃいけなく、調べれば調べるほど予後の悪さが見えてしまい産まれる前からお腹の子に対して申し訳ない気持ちばかりです…
私自身が23歳と年齢が若いため計画分娩(帝王切開)もよく考えた方がいいと、100%助かる子と言えないから家族でよく話し合ってとも言われまるで天秤にかけられてるようでそれもまた辛いです😢
胎動も強く感じていてそんな病気なんてあるとは思えないほど元気で…私はお腹の子が助かる可能性が少しでも上がるなら計画分娩と即決でしたが旦那からしたらやはりそんな簡単な話ではない様子です…
お願いだから手術を乗り越えてたくさんの経験をしていって欲しいと願うばかり…😭
なにより病名で調べても体験談などなかなか出てこず情報が少ないです💦
経験談や何か知ってることの等教えて頂きたいです！
- ままり(1歳8ヶ月)
かぴさん
現在2歳になる息子が先天性心疾患です。
・心房、心室中隔欠損
・肺動脈弁欠損症
・両大血管右室起始症
・部分肺動脈還流異常
他にも細かい症状がありましたが、大きく分けてこのような病名です😓
出産前に、産んでからすぐに手術やしばらく人工呼吸器が必要など言われていました。
私もまさかお腹の子にこんなに沢山の病気があるなんて思ってもみなかったので、ずーっと検索魔になってました😅
出産も県外の心臓の先生を呼んで日程を決めて〜と予定していましたが、予定日の2日前に陣痛が来てしまいそのまま経膣分娩で無事出産できました😊
先生には赤ちゃん心臓が苦しくて泣かないかも、すぐにNICUに連れて行きますなんて言われていましたが、か弱いながらもちゃんと産声を上げてくれて少しだけですが抱っこも出来ました😭
先生曰く、出産前に診断していた症状より軽く手術はしなければならないものの日常生活は普通に出来るとの事でした。
生後6ヶ月で大きな手術をし、それから定期的にカテーテル手術や検査はしていますが、今は普通に幼稚園通ったり遊んだり、むしろうるさいぐらい元気に育っていますよ😊
咲や
息子は生まれてから先天性心疾患が見つかったのですが
修正大血管転位
三尖弁閉鎖不全
心室中隔欠損
なので、はじめてのママリ🔰さんのお子さんよりは軽症かと思います😣
病気に関してはこの本が１番分かりやすいです
お金に関しては、息子も生後３ヶ月で手術をしていますが、保険証と乳児医療症があれば無料になりますので、産まれたらすぐに出生届けを出して申請してください
社保の場合は健康保険証の発行に時間がかかります😣
産まれて家に帰った後、医療的ケアが必要なら、乳児医療費無料なら訪問看護も無料になります
病院で相談されると訪問看護も紹介して貰えますよ😃
息子は特に医療ケアは必要ないですが、私の安心のため、週一で訪問看護をお願いしています
はじめてのママリ🔰
私も26週くらいで赤ちゃんの先天性心疾患がわかりました。
・両大血管右室起始症
・大動脈狭窄症
です😣
２つだけと思われるかもしれませんが、大動脈狭窄が厳しいため、かなり複雑な難易度の高い手術が必要だと言われました。それに手術が成功しても、赤ちゃんは一生自分の疾患と付き合っていかなければなりません。先の事も聞いて途方に暮れてましたが、早期に発見くださった先生や、手術に向けて準備くださる医療関係の方々に今は感謝しかなく、信じよう、私はできる限りストレスなく過ごそうと決めました☺️
初めはパニックで、何で私達が？原因は？ごめんなさい、など色んな感情が錯綜してましたが、1ヶ月くらいかけて徐々に現実を飲み込めて落ち着いています。
私もここなどで色々質問していたり、色んな事調べまくりましたが、先天性心疾患は今やかなり医療技術が進歩して、制限はありますが、寿命まで生きられる子が多いそうです。
グレン・フォンタン手術は私も調べたことありますが、予後が良くないとされていますが、インスタやブログ等々見ると、その手術をした後に普通に生きている子、２０歳過ぎてる子がいました。
先天性心疾患の赤ちゃんはお腹の中では元気なんだそうです。生まれてからは自呼吸になるので手助けが必要です。病名にもよるのかもしれませんが、とにかく疑問や不安は医師の方に聞いてください。自分で調べてると自分の子供は違うのに勝手に当てはめて不安を煽っていたりします。私もかなりつっこんで色々聞いたおかげで気持ちが楽になりました☺️
これから大変だと思いますが、出産に向けて少しでも良い方向に進むことを願っています。
なち
上の子が単心室単心房、無脾症候群です。肺動脈閉鎖はありますが、『幸い総肺静脈還流異常はない』と言われたことを覚えています。（不安を煽るようでごめんなさい>.<）
それだけ難しい手術になるんだと思います。
状況が違う中でのお話で申し訳ないですが、私も計画分娩（経膣）を進められ、そうしました！そのままNICUに入院し、シャント手術をし、1ヶ月半ごろに退院。今はグレン、フォンタンを経て元気に幼稚園に通っています！
毎日薬を飲んで、定期外来では毎回採血の注射、胸に傷跡、運動制限、、、ほんとによく頑張っています。こどもの頑張る力、びっくりするほど強いです！！
病気なんて気にならなくなるくらい、たくさんの幸せをあげられるよう、考えるのが私達にできることなのかなって思ってます(•‿•)
お金の話になっちゃいますが、申請できる手当もあるので、確認しておくといいと思います！
我が家は障害者手帳、小児慢性、在宅障害児手当、特別児童扶養手当を受給しています！
たまきち
無脾症候群で先天性心疾患もはじめてのママリさんのお子さんと単心房以外は同じ娘がいます。
総肺静脈還流異常症の診断も受けていますが、心臓型のため、今のところ総肺静脈還流異常症の手術はしていませんが、シャント→グレンと手術を乗り越えて、今1歳ですが、お家で元気に過ごしています！
まわりに同じような病気の子がなかなかいないですし、不安ですよね😭お気持ちとてもわかります！
TwitterやInstagramで無脾症候群やいろんな先天性心疾患をもったお子さんのおうちの方と情報交換できますよ！
手術の時などにツイートするとみなさん応援してくれますし、悩みを理解してもらえるので、私自身とても救われています😭もちろんいろいろと情報交換もできますよ^ ^！
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