心室中隔欠損症や心房中隔欠損症のお子さんをお持ちの方、または手術や…
心室中隔欠損症や心房中隔欠損症のお子さんをお持ちの方、または手術や自然閉鎖で治ったけどあかちゃんの時にこどもがその病気だったよって方いらっしゃいますか？？
うちの10ヶ月の娘が心室中隔欠損症なのですが、基本人混みを避けたりスーパーなどもなるべくいかないようにしています。友達にも全然会わせてなくて💦児童館は他のお子さんから風邪などもらったらこわいので一度も行ってません。
でもここまで過保護にする必要って本当にあるのかな、、、家族以外と関わらせてあげないのも可哀想かな、、、
人混みじゃなければスーパーくらいなら一緒にいってもいいのかなあ？？と思ったり、、、
皆さんはどのくらい気をつけていましたか？？こわいから赤ちゃんのうちはどこにも連れてかない！！ってほうがいいのでしょうか😥
- はじめてのママリ🔰(2歳10ヶ月)
コメント
てんちゃん
同じ疾患ではないのですが、お気持ちわかります😭
うちの子は3ヶ月から1歳になるまで入院してました。今1歳6ヶ月になりましたが、最近ようやくスーパーに連れて行くようになりました。
何かに感染したら…と思うと怖くて怖くて。
でも、関わりも必要だと言われ、連れ出すようになりました。
主治医や往診の先生に相談して少しずつ回数増やしていきましたよー♪
はじめてのママリ🔰
病院の先生はなんと言ってますか？
小5の息子が心房中隔欠損症で2才半の頃に手術して完治してます
病気がわかったのが1才ちょっと前で、保育園にも行ってたので何回も風邪ひいてましたよ😅
風邪ひいたら手術が延期になるとは言われてました
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はじめてのママリ🔰
3ヶ月くらいのときに聞いた時は、うーーん、、、という感じでコロナよりRSがこわいからねえ。もしなったら入院になると思うよーと言われたくらいで💦あとは、風邪引いたら手術が延期になるというのも聞きました。
息子さん手術したんですね！うちの娘ももうすぐカテーテル検査あって、結果によっては手術です。
ちなみに、術後の様子はどんな感じでしたか教えていただけると嬉しいです😭痛そうにしていた、とか、いつもと変わらず元気だった、とかなんでもいいです(；ω；)！！手術が不安で不安で、、、
また、手術跡は今でも目立ちますか？？
質問ばっかりでごめんなさい。- 4月21日
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はじめてのママリ🔰
すいません返事だいぶ遅くなりました🥹
術後は痛そうにしていましたが、ちょっと身体起こしてDVD見たりしていましたよ〜！退院近くなるとプレイルームに遊びに行けるくらい回復していました。
本人は手術した記憶全くないみたいです。ちなみに1センチ穴あいてたみたいです。
切った跡はけっこう大きいのでわかりますね。あと胸骨切ってるので骨が出っ張っていました。どちらもだんだん目立たなくなってきてます🤔- 5月6日
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はじめてのママリ🔰
とんでもないです！！
そうなんですね！！じゃあ、我慢できないほどの痛みではないのかな☺️
やっぱり小さいうちに手術しちゃえば覚えてないですよね😊
1センチだと結構大きいから、心臓に負担かかっちゃいますもんね😭💦
骨が出っ張るんですか(；ω；)わかっててもめちゃくちゃ心配しちゃいそうです😭
でも今現在目立たなくなってきてるならよかったです☺️❤️
ありがとうございます😭- 5月6日
ママリ
娘が心房中隔欠損症と言われてます。
1ヶ月検診の時にだいぶ雑音が少なくなったとは言われてますが、7月に再検査です。
先生からは何も気にせず生活して下さいと言われてて、息子もいてずっと家にいるわけにもいかないので買い物だったり、支援センターに遊びに行ったりしてますよ😊
いま息子の鼻風邪が娘にもうつって薬飲んでますが苦しそうで可哀想です😩
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はじめてのママリ🔰
穴の大きさにもよるんですかね💦うちは3〜4ミリと小さくはないので月一で大きい病院で診てもらってて、塞がる気配なしです😭
再検査では完治してるといいですね☺️❤️
上の子もいると籠ってるわけにはいかないですもんね💦！！
風邪もやはり穴が空いてない子よりは重症化しやすいですもんね😭風邪はやく直りますように🥺🙏
貴重なお話ありがとうございます😭！！- 4月21日
はじめてのママリ🔰
息子が赤ちゃんの時から心室中隔欠損、心房中隔欠損どちらもありました！今は心室中隔欠損だけあります。
我が家も最初あまり人混みには行かない様に注意してましたが、上にお姉ちゃんがいるので結局お姉ちゃんから風邪貰っちゃって風邪引いちゃってましたね💦
冬のRSは怖いので予防接種シナジスを冬の時期毎月打ってもらってました。
スーパーとかお姉ちゃんの園の行事とか普通に連れて行ってましたよ✨
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はじめてのママリ🔰
同じです！！うちも心室と心房両方ありましたが心房は塞がりました😊
上にご兄弟がいると風邪とかもらっちゃいますよね😥
息子さんは手術の予定は今のところなしですか？？
シナジス注射打ってます！！めちゃくちゃ痛そうでこっちまで泣けてきます、、、
そうなんですね☺️！！貴重なお話ありがとうございます❤️- 4月21日
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はじめてのママリ🔰
同じだったんですね！片方でも塞がってお互い良かったですね😭🙏ずっと経過観察で、今3歳になったばかりですが穴が塞がりにくい場所にあり、血液の逆流も前回の検診でみられたので、悪化する様なら手術になりますと言われています😣
シナジス注射本当痛そうですよね😭でも注射してたお陰でお姉ちゃんからうつったRSは軽くすんでたので本当打ってて良かったなと思いました✨- 4月21日
🐨
下の娘が心房中隔欠損でした。
大きさも最初7ミリと大きめですっごく心配でしたが、病院の先生にも過度に生活を変えたり外出する必要はないよと言われていて上の子もいて、幼稚園にも通わせているので何度も風邪をもらったしって感じでしたが、言わなければ何もわからないくらい問題はありませんでした！
コロナもあるので自粛気味ではありましたが、水族館や旅行にもいきましたよ！定期的に検診に行っており昨年12月で完全に穴が閉じていることがわかり完治でいいでしょうと経過観察がおわりました😌
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はじめてのママリ🔰
7ミリだと大きめだから心配でしたよね😭
上の子いると風邪とか貰いやすいですもんね😥
水族館や旅行にも行かれたんですか😊！！いいなあ☺️私もはやく娘と行きたいです😱
穴が閉じてよかったですね☺️！！！完治って今一番言われたい言葉かもしれないです🤣うちは塞がりにくい場所にあるので手術になりそうです😱- 4月21日
ミシャ
うちも息子が生後３日目くらいに発覚しました
心房か心室かは忘れてしまいましたが、確か5ミリくらい空いていましたね
それはもう心配でした
なのに生後２ヶ月のときにRSに感染し入院…笑
結局一歳までに穴は自然に塞がりましたが…。
ママリさん、心配ですよね
人混みとか避けたくなるお気持ちわかります。
児童館ですが、幼稚園のお子さんと関わると風邪を貰うことが多くあるので、できるだけ未就園児ばかりがくる時間を狙ってはどうでしょうか
息子は風邪ひきやすいですが、それだけでだいぶ違うので☺
ちなみに友人が子供のころ穴を塞ぐ手術をしたといっていました
確か３つくらい空いていたとか😂
周りに聞いてみると意外と多いです。
はやく安心できる日が来るといいですね💦
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はじめてのママリ🔰
そうだったのですね😭
RSには絶対気をつけて！ってめっちゃ言われます💦
すごく心配です😭1歳までに塞がる子が多いって聞くから期待してたけど穴の大きさも変わらず10ヶ月になってしまいました、、、（ ; ; ）
未就園児ばかりのときを狙って行ってみます！
お友達、手術されたんですね！
以外と多い疾患ですよね☺️
はやく安心したいです😭
貴重なお話本当にありがとうございます😭- 4月22日
ままりん
3〜4ミリだったら小さい方じゃないですかね？
‥なんてコメントしてますがうちは上の子が心室中隔欠損で0.7ミリと奇跡的に見つかったくらいの大きさですが自然と塞がったのが確認出来たのは4歳9ヶ月でした💦
コロナは年中心配ですがRSは今流行ってないですし、このままだったらお母さんも大変なので少しずつ出掛けてみてはいかがですか？
うちはコロナ前に産まれてますがその時は気にせず出掛けまくってましたし、旅行も行ってました😊
コロナが出てきてすぐはすごく心配でしたが今は弱体化してるので私なら出掛けます😊
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はじめてのママリ🔰
大きくも小さくもないらしいです😂
上のお子さんも同じ病気だったのですね！！
0.7ミリは確かに見つかったのが凄いレベルですよね！
それでも塞がったのが4歳9ヶ月となると、うちはやはり塞がる見込みはなさそうです😭
そうですね！少しずつ出かけてみます♫
貴重なお話ありがとうございます😭❤️！！- 4月22日
ちゃちゃちゃ
こんにちは。うちと同じです。今一歳になりましたが、心室中隔欠損、心房中隔欠損、肺動脈狭窄をもってます。
私もなるべく風邪引かせないようにあまり出歩いていませんが、スーパーなどは連れて行ってしまっています。
悩みますよね。
上の子もいるので、上の子にもかなり制限をかけてしまっています。
コロナもあるので心配ですよね。。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
うちも、心室と心房以外にも大動脈縮窄あります😭
悩みますよね本当😥最近児童館連れてきました☺️
手術予定はありますか？？
コロナ本当心配です、、、- 5月13日
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ちゃちゃちゃ
手術予定あります。今年の秋頃かな？みたいな感じです。
はじめてのママリ🔰さんのお子さんはどうですか？- 5月13日
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はじめてのママリ🔰
同じです😥うちも手術予定ありで、来月カテーテル検査です🥺
不安すぎますよね😭- 5月14日
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ちゃちゃちゃ
手術怖いです。カテーテル検査もこわいですね。
うちは今手術をしてもらう病院のことで悩んでいて。。
今見てもらっている病院でそのまま手術お願いする感じですか？- 5月26日
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はじめてのママリ🔰
こわいですよね。
そうなのですね！私は今見てもらっているところでやってもらおうと思っています。
自分が本当に信頼できる先生にお願いしたいですよね😭！- 5月26日
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ちゃちゃちゃ
内科の先生と外科の先生がまた違うから、何で判断したらいいか迷います。
手術実績をみて、決めていきたいなと思っていますが、やはり先生方と考え方が合わなければ、困りますよね。
カテーテルの検査終わりましたか？？
もしよろしければお話聞かせてください。- 6月20日
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はじめてのママリ🔰
お返事遅れてすみません💦
判断基準迷いますよね、、、。手術実績は本当大事だと思います😭！！
本当はもう終わってる予定なんですけど風邪引いてしまって延期になってしまいました😥なので、近いうちカテーテルするので終わったらまたこちらでお話しますね☺️！- 6月25日
はじめてのママリ🔰
入院期間長くててんちゃんさんも大変でしたよね😭
やっぱりこわいですよね😥
うちは手術になるかも、と言われてるので手術が終わるまでは待った方がいいのか悩みます😂
私も先生に相談してみようと思います！
ありがとうございます😊！！