先月熱はないのに関節痛（腰と膝）が痛み血液検査をしたところシェーグ…
先月熱はないのに関節痛（腰と膝）が痛み血液検査をしたところシェーグレン症候群の数値がとても高く、全身性エリテマトーデスの数値も少し高めでした。今度紹介状をもって総合病院に行く予定です。関節痛がつらいのですがシェーグレン症候群や全身性エリテマトーデスと診断されたら薬を飲んでくと思うのですがその薬で関節痛は軽減できるのでしょうか？
それと血液検査でシェーグレン症候群の人が高く出てしまう
抗ss-aが1200以上でした。2人目がほしいのですが、やはり
数値が高いと妊娠は無理なのかなと思ってしまいます。
薬で数値を下げることはできるのでしょうか？
病院で聞けばいいのですがまだ予約が先なので検索しては落ち込んだりしてしまいます。
同じような方いますか⁇
- ムーー(生後3ヶ月, 5歳4ヶ月)
コメント
はじめてママリ🔰
シェーグレンではないですが、同じ膠原病です
ざっと調べたことがある曖昧な記憶なんですが…
妊娠は可能だったと思いますが、数値が高い場合ステロイド治療などがあるかもしれません。
ただ、こればかりはムーーさんの状態や主治医によって治療方針も変わるのでステロイドになるかはなんともいえませんが…
ステロイドはすごいですよ。
私も発症時60ミリ飲んでいましたけど、2.3日で体が楽になりみるみる元気になりましたから…
咳がとまらず息が苦しく、10歩さきの部屋の中のトイレすらひとりで行けなかったのに、ステロイドのんで数日で車椅子卒業でした！呼吸も楽になりました
膠原病でステロイド飲まれてる方はみんな口を揃えていいます、1ミリでも飲んでると全然ちがうって。
でも効果が高い分、副作用も大変なお薬です
私は現在はステロイド卒業できましたが免疫抑制剤を大量に飲んでいて妊娠は禁忌です。
(奇形児が産まれてしまうため
順調にいけばあと五年でやめられると言われましたがそのころはもう40…私は二人目は無理かもしれません。。
予約が先だと検索魔になりますよね、すごくわかります！
私も当日そうでした。。
でもいくら検索しても結果は変わらないし医者のみぞしる、なので…
怖い気持ちを飲み込むのはよくないですが、今は目の前のことだけみられるようになると良いですね😃
シェーグレンや全身性エリテマトーデスに詳しくなくてお力になれずすみません💦
私はMDA5抗体陽性の無筋症性皮膚筋炎、合併症で間質性肺炎も起こしました。
かなり珍しい難病だそうです。
当時抗体値1500ありましたが、いまは10、寛解キープしています
膠原病はストレスが本当によくないです。色々考えて悪化させては大変なのでまずはお体無理しないように休ませてあげてくださいね(´；ω；`)
はじめてのママリ🔰
時間が経っているので既にご解決されているかもしれませんが、わたしも膠原病で全身性エリテマトーデス、ステロイドのんでます！
私は当時抗体値2900あって、前日まで普通に仕事していたし(今考えるとよくできたなぁ！笑と思いますが)体が痛すぎて流石に病院行くかと思ったら命の危険があるから即入院といわれ、すぐにマックスのステロイドいれられました
入院初日は安心？したのかベットから全く動けず体がこんなに弱っていたのかと驚きました
が、ステロイド注入1日でもう治った？というくらい回復して1週間も経てば自分的にはほぼ完治なかんじでした。
ただ上の方がおっしゃっているように副作用がとても多く、今服用してる薬は妊娠禁忌なので妊娠には注意するように言われていますが、私は妊娠したい時は最低6ヶ月前に主治医に相談し、妊娠できる代用の薬に変えて妊娠は可能とのことでした
調べるとこれはできない、これは危険、などいろいろでてきますが主治医に話してみると色々抜け道というか、やりようがあるみたいなのでいろんなお医者さんに相談されてみるのもいいかもしれないですね🥺
皆様がストレスなく過ごせることを祈ってます！
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ムーー
即入院だったのですか⁈痛みは関節痛でしたか？
ステロイドってすごいなと思うけど副作用の心配もあるんですよね😭
私は結局数値は高いけど症状が今のところ治ってきて妊娠はダメとも言われなく、もし妊娠したら総合病院で連携して出産という形になると言われました。1人目を産んだ病院で産みたい気持ちがあるので残念ですが…。
希望は少し見えたので自分の体調次第ということがわかりました！- 6月17日
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はじめてのママリ🔰
関節痛というか、膝から下がパンパンに腫れて痛くてしかたなかったです！
ただステロイドもだんだん量を減らしていく薬なので危険！というわけではないですが注意は必要ですよね😵
そうなのですね！！同じ病院でないのは残念ですが無事妊娠出産されることを祈ってます🥹- 6月17日
ムーー
色々調べすぎて疲れてしまいました。妊娠出産は可能とは書いてあるけど子供に心臓の病気が見つかったらどうしようとか考えすぎてしまって😭
ステロイドってそんなにすごいんですか⁈今仕事してて（20キロの物を持ったり力仕事もあります）帰ってくると腰やら膝やらふくらはぎが痛いようなものすごく疲れてるかんじで毎日つらいので薬を飲めば楽になると聞いて安心しました😮💨身体が痛いと余計検索魔になってしまうので💦調べすぎても変わらないのにとはわかってるんですけど検索せずにはいられないってかんじですよね。
怖いけど病院の先生と話し合って抗体値のことや妊娠のことについて質問してみたいと思います。とても心が軽くなりました！
ストレスは…同居なので有り有りです😭同居についてもママリで質問してるのですが未だになんにもなりません😭
はじめてママリ🔰
わかります
私も二人目希望していますが病気が遺伝するのではないか…と😓
その辺の確率とかも医者が詳しいので質問してみると良さそうですね
すごいです。
私の知人でシェーグレンの方がいますが、ステロイド０だと関節がいたむけど抗体値はあがってなくてお薬貰えなくて辛いって言ってる方がいます
でもステロイドは副作用も酷く。
筋肉は溶かすし、不眠症になるし、ムーンフェイスといって顔が真ん丸のパンパンになったり、医学的に証明されてませんが私は知覚過敏にもなりました
血栓もできやすくなるし、、
他にも沢山ありますが飲むか分からないのでこの辺は本当に飲み始めたら考えたら良いかなと思います！
私は発症時の死亡率もそこそこあったので、もう帰れないんじゃないかって毎晩病院で泣いてました(´；ω；`)
ほんと何で自分がこんなワケわかんない病気ならなきゃならないの…って感じですよね😞
当日までに先生に質問したいこと書き出しておくと整理がつくかなと思って私はやりました！
当日聞きたいこと聞けなかったーってモヤモヤしたらまた検索魔になるので💦
同居されてるんですね！
私の友人も同居ですが、いい部分もすこしはあるけど毎日辛いって言ってました😓
他人が関わる事はなかなか根本的改善は難しいものですが、少しでもムーーさんが楽になる方向にむかうことを祈ってます😭✨
ムーー
私は一人っ子で昔から寂しい思いをしてきて兄弟にすごく憧れを持っていました。兄弟いる？って聞かれていないって言うのがとても辛くて自分の子には絶対兄弟が欲しいと思ってるんです😭
関節痛くても抗体値が下がると薬もらえないんですか💦体が痛いのって1番辛いのに😭
副作用怖いけど体痛いのも辛いしうまく付き合っていくしか今はないんですね😭
死亡率が高かったんですか⁈💦それ聞いてしまうとこれからどう生きようとか子供はどうしよう、余命は何年だろうとか考えすぎてしまいますよね😭わかります。私もかなりの心配性なので泣きそうです😭
旦那にも聞きたいことメモってきなと言われたので忘れないように書いてこうと思います！
同居解消に向けて話し合いを進めていきます！
はじめてのママリ🔰
らは、はふらまよあな？りよをわ。わ。。わ。、k