口唇口蓋裂の子供がいます。一歳3ヶ月で口蓋の手術を予定しています。手術内容や入院期間、退院後の装具について教えてほしいです。

はる

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  はじめてのママリ🔰

  回答ありがとうございます🙇‍♂️
  2週間で退院なのですね！！！
  なるほど😭自分で作るんですか！子どもは器用に遊びますよね♡
  ちなみに、指しゃぶり禁止は退院してからどれくらいでしたか？💦

  • 4月14日
• 

  はる

  完全に傷がくっつくまでなので、２.3週間くらいだったと思います😊
  すでに今指しゃぶり禁止されてませんか？
  私の病院は、手術の時に指しゃぶりの癖がつかないようにと、今後の歯並び的にも生後半年以降は指しゃぶり阻止する様に言われていたので、指しゃぶりというより、傷が気になって口に手が行くって感じでした❗️なので、傷が良くなって気にならなくなれば指しゃぶりはしませんでしたよ😊

  • 4月14日
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  はじめてのママリ🔰

  わかりました👶🤞🏻
  ありがとうございます♡
  指しゃぶり禁止はされていませんが、口唇の手術のときに手と足を縛って口にいかないようにしないといけない期間があったので、そのおかげで今はあまり手を口に持っていかなくなりました🙆‍♀️
  今からでもあまりいかないようにしておきます🙋‍♀️
  
  違う質問なのですが、、
  口蓋の手術前はストロー飲みなどできましたか？😂💦

  • 4月15日
• 

  はる

  0歳の時は中々吸えなくて哺乳瓶でお茶あげたりしてましたが、1歳で再トライしたら手術前ですが吸えました😊

  • 4月15日
• 

  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね💦
  マグは練習してるのですが、ストローはまだやってみたことがなくて、、😭😭

  • 4月15日
• 

  はる

  出来ないかもですが、パックのストローの買って、定期的に試してみてもいいかもですね😊
  ストロー使えると楽なので、できたらラッキー位でやってみてました！

  • 4月15日
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  はじめてのママリ🔰

  確かに、できたらラッキーで一回やってみます🐥❤️
  ありがとうございます🙇‍♂️🙇‍♂️

  • 4月15日

ママ

• 

  はじめてのママリ🔰

  たくさん分かりやすく回答ありがとうございます🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️😭
  
  1ヶ月健診が終わるまでの辛抱ですね💦💦がんばります🤞🏻
  1番辛いのは👶ですもんね💦
  
  うちの子も耳にチューブつけると言われています！
  確かに、、一歳3ヶ月だと動き回りますもんね😭
  今でも目が離せないくらい怪獣なみに動き回っています😂😂
  
  ちなみに、マグやコップはどんなの使っていましたか？？👶👶
  
  
  娘と一緒に一つずつ乗り越えて頑張っていこうと思います💓

  • 4月26日
• 

  ママ

  はじめてのママリ🔰さん
  

  • 4月26日
• 

  ママ

  グッドアンサーに選んでいただきありがとうございます😊
  
  このマグを使用して飲ませてました❗️術後は口も少し腫れるので飲みづらそうではありましたが飲めてましたよ✨
  
  口蓋裂で大変な思いをさせてしまうけれど、治せる病気で良かったと思えるほどに小児科の病棟ではいろんなお子さんを見ました…今でもあの子は元気になったんだろうか？と病院に行くたびに心が痛くなるくらいで💦
  どのお母さんも辛い思いをさせてごめんねと思う反面、一緒に頑張ろうと思いますよね😊
  私も最初はちゃんと産んであげれなかったとショックで泣き崩れましたが、泣いたところでなんのプラスにもならないからと考え直して娘にとってマイナスの存在にならないように努力しようと思いました❗️
  一緒に頑張りましょう❤️
  
  術後は顔にかさったら痛いかな？と思ってパジャマや下着はボタンの方が良いかなと思って用意しました😊
  結論的にはどちらでも大丈夫だったのですが😅参考までに。

  • 4月26日
• 

  ママ

  あと、個室だけWi-Fi完備でしたが自分もスマホがつかえなくなってしまうので、タブレットを買ってSDに子供番組を入れて持っていきました😊✨
  それが1番おとなしくしてくれる方法だったので💦

  • 4月26日
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  はじめてのママリ🔰

  うちの子も一緒なマグあります！今はピジョンのマグマグコロンで飲んでいますが、、、
  コップは普通のコップですか？👶
  術後は腫れますよね😂
  
  私も産まれてから口唇口蓋裂と知ったので、毎日のように泣いていました。何で自分の子が、、、ちゃんと産んであげられなくてごめんね、、と涙が溢れる毎日でした。でも娘の笑ってる顔や成長を見るたびにうれしく、母が泣いている場合ぢゃないし、これも一つの個性だと少しずつ前向きに受け入れられるようになりました。たくさんの手術で、本当にごめんだけど、一緒にがんばっていきます！
  いろんなお子さんいらっしゃいますよね。辛い思いをする分、子どもとその倍以上の幸せを味わいながらこれからも過ごしていけたらと思っています。
  がんばりましょう❤️
  
  パジャマ、下着了解しました🙇‍♂️
  
  なるほど、、子供番組いいですね！！参考にさせていただきます🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️
  いろんな情報をありがとうございます！たくさんの勇気をもらいました！😭😭😭感謝です🙏

  • 4月26日
• 

  ママ

  コップは普通のコップでした😊✨
  このマグだと寝っ転がっても飲めたので助かりました✨
  あとは西松屋とかにこぼれにくいコップも売ってるのでそれが使えそうならそれもいいかもしれないです❗️
  
  最初の日と次の日はヤクルトと栄養の入ってるドリンクで嫌がってミルクを飲んでいたので😅
  早く食事を下さい💦って思いつつ我慢してもらってました💦
  
  本当、知った時の衝撃的な気持ちは未だに忘れないですよね💦
  変われるものなら変わりたいけど出来ないし、お医者さんに頼るしかなくて切ないですよね💦
  でも私たちに出来ることもたくさんありますよ😊✨
  娘ちゃんにとって万全の準備を整えてあげる事やそばで支えてあげれるのは私たちしかいません❤️
  しかしその分甘やかしてしまいがちなのですが😅笑
  
  参考にしてもらえて良かったです‼️
  私でわかることなら聞いてくださいね❤️
  一歩一歩進んでいきましょう‼️

  • 4月26日
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  はじめてのママリ🔰

  なるほど、、西松屋もみてみます💓
  
  ドリンク、、、ご飯食べたいですよね💦💦
  
  医学はすごいですよね😂感謝です🙇‍♂️
  わかります、、甘やかしてしまってます、、わがまま娘です👶笑♡
  支えていきましょう❤️❤️❤️
  
  ありがとうございます😭
  また質問させていただくかもですが、よろしくお願いします❤️
  はい♡一歩ずつですね♡

  • 4月27日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お久しぶりです🙇‍♂️
  すみませんが質問させてください🙏
  食パンや蒸しパン、おやきなどを最近あげてみたのですが、、
  多分食べたくて口をあけて食べるのですがすぐくしゃみが出てしまいます。。そして、連発で鼻からでてきます😩😩
  粉っぽいからでしょうか、、💦
  あと卵ボーロもダメですぐくしゃみがでてしまいます😂
  そんな感じでしたか？？？😭

  • 6月14日
• 

  ママ

  こんばんは❗️
  ご無沙汰してます😊✨
  食事も物によっては苦労しますよね💦
  たまごボーロはたまに鼻から唾液と共に流れてくることはありました😅
  そのほかの物に関しては鼻から出てしまうという事がなかったのです💦
  
  飲み込む時に鼻のほうに持ち上がってしまうのは食べ物ではなくて舌の使い方が発達してきたからではないですかね？
  最初、ミルクを飲むために前後の動きだったものがだんだんと横に転がす動きになって、そこから舌の上でまとめる、そしてそれを飲み込むという動きに変化するそうです。
  うちの娘は感覚過敏を持っていて食事が好きではなくて💦
  舌の発達も未だにまとめるまでいってないで、口の中に広がった状態で水で流し込んでます😅
  
  ここからは私の考えなので参考にしてください😊
  もしかしたらですが、食パン、蒸しパン、おやき、たまごボーロはすべて水分が少ない物なので、唾液に馴染切らずに飲み込み辛くて鼻の方へ入りやすいのかな？と思いました❗️

  • 6月15日
• 

  ママ

  鼻から出てしまえば安心ではあるけど、痛くないのかなぁと心配ですよね💦
  
  うちはたまごボーロやカボチャなどが鼻から流れてくることはありました😅
  本人は痛がってないので大丈夫なんだと思いますが親としては痛そうで心配でした💦
  
  あともしかしたらと考えられるのは噛む力がまだ弱いので個体のまま鼻の近くに来てしまって刺激してくしゃみが出てしまうのかもしれない？と思いました❗️憶測で申し訳ないのですが💦
  
  ママが心配であればくしゃみが出ちゃうものは食べさせないで辞めるか、しっとりさせてあげると良いかもしれないですね😊
  
  おやきは野菜も混ぜやすいしできれば与えたいですよね💦
  食パンはなにかサンドしてみるのはどうでしょうか？
  
  手術まであと数ヶ月なので体重も10キロ確保したいし食べてもらうのに親も奮闘だと思います🥲うちは本当に食べてくれない、飲んでくれない子で9キロ台にするのも必死でした💦
  
  ちゃんとした回答になってませんが参考にしてみてください😊

  • 6月15日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます🙇‍♂️🙇‍♂️
  なるほど〜と学ぶことばかりでした🙏
  水分少ないですもんね💦
  しっとりさせて挑戦してみようかなっと思います😭
  家でならあげなければいっかっとなるのですが、8月から保育園に行くので、卵ボーロとか出てきたら大丈夫かな？？と心配なことばかりです😳😳😳
  本当ですね💦体重、、、うちの子はなんだかんだ食べてくれているのでこのまま食べてほしいのですが、、
  
  
  アドバイスありがとうございました🙇‍♂️また色々教えてください😭❤️

  • 6月15日
• 

  ママ

  保育園がスタートするんですね❗️
  鼻に詰まることがあると困るので先生とよく話し合っておいた方が良いかもしれないですね‼️
  
  手術が終わって次の健診でオッケーが出れば好きなものを食べれるようになるのでそこまでの我慢と注意が必要ですね💦
  
  私の話で参考になっているのかわかりませんが聞いてもらえて嬉しいです❤️
  
  しっかり食べてくれてるのは羨ましいです✨
  未だに無理やり脅しながら食べさせないと食べなくて😨
  うちも保育園に入るのが控えてるのですがあれやこれやと心配で仕方ないです💦
  
  また手術前に不安になったりしたら声かけてください✨

  • 6月15日
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  はじめてのママリ🔰

  はい😩😩💦
  よく話しておきます☺︎☺︎
  
  わかりました♡そこまでがんばります🤘
  
  とてもわかりやすくてありがとうございます🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️
  
  保育園、心配ですよね😂😂
  はい♡また連絡させていただきます💓💓

  • 6月16日
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  はじめてのママリ🔰

  こんにちは♡
  前相談させてもらった食パン🍞はくしゃみもせずに食べるようになりました❤️👶
  
  うちの子、手づかみ食べを全くしようとしないのですが、手づかみ食べしてましたか？😩
  食べることはあまり好きじゃないのかな、、、って思ってしまいます💦

  • 7月7日
• 

  ママ

  こんにちは😊✨
  パンが食べられるようになってよかったですね❤️
  うちも食事に興味がなくそもそも食べないということが多かったです😅
  食べるといえばお菓子やパンくらいだったのでそれを手づかみ食べとしてとらえて自分で口に運ぶという行為をヨシ！としました😁✨

  • 7月7日
• 

  はじめてのママリ🔰

  興味はあると思うのですが、、
  くちゃくちゃポイするか、握り潰して遊んでいます、、笑
  せんべいだけは自分で持って食べますが、おやつもせんべい以外は拒否です。。😅😅
  せんべい食べるのでヨシとしようかな、、、笑🐥

  • 7月7日
• 

  ママ

  まだ10ヶ月だからこれからどんどん手づかみをするようになりますよ❤️
  うちの長男に関しては食べさせてもらうのが当たり前で3歳くらいまで口あけて待ってました🤣
  なので自分で口に運ぶという気持ちがあるからいいと思います😁✨
  私の考えが緩いのかもしれないけど💦興味がありそうなら自然と一才くらいにはおにぎりとかも手で掴んで食べるようになりますよ❤️

  • 7月7日
• 

  はじめてのママリ🔰

  そうですよね♡
  見守っていきたいと思います☺︎💓
  
  次の口蓋の手術が11月に決まったのですが、一歳3ヶ月のときです！術後からは哺乳瓶禁止と言われたのですが、ミルクはいつごろまで飲ませていましたか？😫😫😫

  • 7月17日
• 

  ママ

  こんばんは❗️
  手術の日が決まったんですね😊
  その日を迎えるまで不安でいっぱいですが家族で乗り切ってくださいね✨
  
  うちはミルクをやめられなかったし、寝っ転がって飲みたい子で💦仕方ないのでコンビの唇があたると水分が出てくるタイプのマグを使って飲ませました❗️
  術後は口の周りも少し腫れるので唇に触れるだけで飲めるのは飲みやすかったみたいです😊
  あとはコップも使ってました❗️
  
  ミルクが安定剤みたいになってたし術後で食事や飲み物を取りたがらなかったから栄養分として飲ませててよかったかなと思います✨

  • 7月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  はい😳💓がんばって乗り切ります👶❤️
  
  そうなのですね💦
  それはこのマグのことですか？？？
  
  うちの子もミルク大好きなんですけど、マグでもうまく飲めなくて、、
  練習しないとですね🐥🐥

  • 7月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ☺︎☺︎☺︎☺︎☺︎

  • 7月18日
• 

  ママ

  そうです😊これです❗️
  こぼれないマグの吸って出すタイプもあったんですが術後って痛いのかな？と思って、口に当たれば出るタイプにしました✨
  
  うちも直前までおしゃぶりと哺乳瓶使ってたので、やめられるのかヒヤヒヤしましたが思ったよりはすんなり辞められましたよ✨
  
  病院によって違うのかもしれませんが、うちは日赤で手術しました。初日はICUに入ったので私は帰宅したのでどうだったのかわからないのですが2日、３日目は毎食ヤクルトとか牛乳などプラスで栄養が入ってるドリンク😅液体しかありませんでした💦もちろんストローは回収された状態のパックで渡されるのでマグが活躍してました‼️
  
  何が辛いって食べたい我が子と同じ場所で食事をしないといけない😅💦
  コロナで病室からは基本的に出てはダメで、食べてる姿を見せないように寝てる時を選んだりしました😅
  一歳なので動き回れるしベッドから降りたがるので遊ばせてあげてたのですが病室の冷蔵庫の位置を覚えてしまって開け閉めされてしまうしこれ食べたいと泣くし持ってくるしとヒヤヒヤしました💦
  小児科の冷蔵庫の位置は手の届かないところにしてほしいと思いました🤣
  
  そんな話も参考にしてください✨

  • 7月18日
• 

  ママ

  追伸ですが、マグは2個持っていきましたが毎食飲み物だったので洗剤とスポンジを持っていってよかったなと思ったのを思い出しました😊✨
  あと病室が乾燥してて💦
  タオルを濡らして干しておいたのも思い出しました💦
  なのでハンガーも病室にあったけど余分に持って行ってよかったなと思いました✨

  • 7月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お返事おそくなりすみません💦
  なるほどです🐥
  詳しくありがとうございます🙇‍♂️
  
  アドバイス参考にさせていただきます🙏💓
  
  本当ですね、食べれない子の横で食べるのは辛い。。
  次の入院のときは歩けるかもですもんね、、、
  大変なのが目に浮かびます。
  私は県外で手術なので、付き添い交代もできず、、😅😅
  がんばります。。😭😭😭
  
  今日から保育園にいきました！
  大泣きでしたが、ヨーグルトは食べたみたいで安心😮‍💨♡
  明日からもがんばってほしいです☺︎☺︎

  • 7月27日
• 

  ママ

  返信は気にしないで下さいね❗️
  私が好きで書いてるので✨
  
  うちら10ヶ月で歩いてしまったので一歳の時には歩き回っていて個室で良かったと思うほどにあれこれと動き回りました😱
  点滴をしてる時はさすがにベッドでしたがその他は元気に動き回ってしまって💦
  
  県外での手術になるんですね❗️
  うちが手術した病院はコロナで交代禁止で💦
  そのときにちょうど妊娠していたのでうちだけ一回だけ交代許可を貰えて💦
  他の方には申し訳ないけど交代することが出来ました。
  1ヶ月以降なら交代しても良いとの話だったので、他の病気で入院してて退院の目処がないという話を聞いたので凄まじく長い1ヶ月なんだろうなと思いました😱
  
  保育園に通い始めたんですね❗️
  最初はどうしても泣きますよね😭私も引き渡して逃げるように去っていくことにしてます💦
  娘は1ヶ月経つのにまだ泣いてますが先生に抱っこされる姿勢をするようになり😂泣きながら抱っこされ園に入っていきます😂
  
  ママリさんも復帰の準備になるんですかね？
  あと少しの自分の時間を楽しんでくださいね😊
  私は産後ヨガに行き始めました✨汗をかいてスッキリします💕

  • 7月27日

年子怪獣mama🦖🐾

• 

  はじめてのママリ🔰

  回答ありがとうございます🙇‍♂️
  入院は約2週間ですか💦長いですね😭😭💦
  病院によって違うんですね🏥
  なるほど、、、、コップとは普通のコップで練習ですか？？それともコンビとかのマグで練習してましたか？？
  今マグマグコロンで練習してるんですが、こぼしまくっています😂笑
  
  食事も大変ですね😭😭
  保育園は預けていましたか？😂
  うちの子は8月から保育園です👶

  • 4月15日
• 

  年子怪獣mama🦖🐾

  ほんと長かったです〜😢
  親の方がまともにご飯食べれないので痩せます😂(笑)
  普通のコップもコンビのやつもうちの子には難しかったので、リッチェルのコップでマグで練習してました☺️💓
  ちなみにストローやラッパは術後2ヶ月でできるようになりましたよ〜🐰💕
  
  ごめんなさい、うちは自宅保育なので保育園には行ってないです🥲🥲

  • 4月15日
• 

  はじめてのママリ🔰

  口唇のときも親の私が痩せました😂笑
  リッチェルですか！見てみます❤️
  そうなんですね🤞🏻ストローは慌てずに様子をみながらやります💓
  
  いえいえ、、そうですよね😂
  保育園大丈夫か不安です😭💦

  • 4月15日

ママリ

• 

  はじめてのママリ🔰

  回答ありがとうございます🙇‍♂️
  手術の説明もありがとうございます🙇‍♂️なるほど！！！
  チューブは多分入れることになると思います🐥
  うちの子も喉ちんこないです💦作ってもらえるんですね🤞🏻🤞🏻
  
  
  保育園お休みですよね👶👶
  わたしも仕事休まないとです😂

  • 4月17日
• 

  ママリ

  抑制が取れるまで預かれないと言われたので、その間仕事もお休みしました💦
  術後1ヶ月後くらいにはご飯も普通に戻るし、今までの生活に戻れますよ🤗

  • 4月17日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ですよね😂💦普通の生活に戻れるまでがんばります♡
  ちなみに、今離乳食、みじんぎりはなんとか食べれている感じなのですが、固形は食べれましたか？？

  • 4月18日
• 

  ママリ

  普通に食べれるようになりましたよ！上顎の隙間に挟まってしまって、くしゃみで食べ物が出てくる事はよくありましたけど💦
  保育園でもはじめは1ヶ月遅れくらいの離乳食を出してもらっていましたが、後半はみんなと同じ物でした🍙
  歯も生えそろってきたら、もっと上手に食べれるようになります✨

  • 4月18日
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  はじめてのママリ🔰

  くしゃみ🤧はすごいです！！笑
  そうなんですね🤞🏻ゆっくり進めていきます👶👶
  うちの子歯茎もないので、歯がガタガタにはえてくるみたいです💦😂

  • 4月18日
• 

  ママリ

  うちの子も左上の歯茎がくっついていない為、一本だけ後ろに斜めに生えてしまっています💦
  他の歯は今の所ちゃんと生えてますが、女の子なので心配です🦷

  • 4月18日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね😭💦
  女の子、心配ですよね💦
  うちの子は上全部ないので、乳歯は無視してくださいって言われました😭どんな風にはえてくるのか、、、歯と言葉が1番心配です。😂

  • 4月18日
• 

  ママリ

  言葉も心配ですよね💦
  今は言語の先生に診ていただいてますが、保育園に行っているせいもあり、言葉はたくさん出ているので大丈夫そうです🙆‍♀️
  発音しにくい言葉もあるようなので、聞き取りづらい時もありますが💦

  • 4月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  心配です😂😂
  言語は何歳ごろから月どれくらい通っていますか？？🏥
  そうですよね💦発音、、😭心配事が絶えません。🥲

  • 4月19日
• 

  ママリ

  一歳半位から通っていると思います👄
  いつも耳鼻科でチューブが入っているかの確認と耳掃除をしているのですが、場所が隣なのでだいたい同じペースです👂
  1ヶ月半から2ヶ月に1回ですが、言語は1回お休みしていいよって言われる時もあるので、3ヶ月くらいあくときもあります！
  形成外科は今半年に一回です🤔

  • 4月19日
• 

  はじめてのママリ🔰

  なるほど🙇‍♂️🙇‍♂️よくわかりました♡
  とりあえず、通院は月1あるくらいですね🤞🏻🤞🏻
  ありがとうございます🙇‍♂️
  
  保育園入園で気をつけた方がいいことありますか？☺︎☺︎

  • 4月20日
• 

  ママリ

  入園の時に面談などあると思うので、その時に先生には色々伝えたほうが良いと思います🙂
  くしゃみをすると食べ物が出てしまうとか、液体が鼻から漏れやすいなど…
  後は他の子と変わらないので、特に大丈夫だと思います🙆‍♀️

  • 4月20日
• 

  はじめてのママリ🔰

  面談あると思います🙇‍♂️
  わかりました🤞🏻色々教えていただきありがとうございます💓
  またわからないことあったら教えてください🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️

  • 4月20日