コメント
あおた
息子が先天性水頭症で生まれています👶🏻
聞きたいことあれば、わかる範囲でお答えできますよ😌
MK2
水頭症は確定でしょうか？
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み
はい、確定だと思います。
２日前に、大きな病院を紹介され胎児スクリーニングしてもらい、「脳に病気があります。17mmほど脳室拡大していて、水が貯まっています」と言われました。- 4月4日
りな🔰
初めまして。
現在妊娠20週の妊婦です。
今日胎児水頭症と診断され、16mmと拡大がありました。
ネットで調べていたらこちらのページに辿り着き、
同じ状況だったので、
もし、みさんがまだ見てらっしゃったら、その後どうされたのか教えていただきたいと思いコメントしました。
よろしくお願い致します。
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み
初めまして。
20週で、水頭症、16mm拡大との事で、ほぼ同じ状況ですね💦
不安な気持ち、とても分かります。私の話しで良ければ、なんでも聞いて下さい。
大きな病院での検査等されましたか？- 4月12日
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りな🔰
お返事ありがとうございます。
20週での16mm程の拡大は、探しても見つからず、参考にさせていただけたら幸いです。
いつもの産婦人科の中期スクリーニングで脳室拡大が発覚し、本日に大きな医療センターにて診てもらい、16mmの脳室拡大で胎児水頭症と診断されました。。
お医者さんからは、産まれてから手術が必要になると思うし、もしかしたら介護が必要な子かもしれないから、夫婦で良く話し合って、と言われ、、今はただただ悲しいなと言う気持ちです。。
みさんは、その後お子様出産されましたか？そして、脳室の経過など教えていただけると、幸いです。
お返事いただき、本当に感謝しています。ありがとうございます。- 4月13日
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み
そうだったんですね。
私も同じです。色々検索したけど、同じ状況の胎児水頭症のことは見つからず、ママリで質問したんです。
こうして、同じような状況の方の役に立てればと思い、残しておいて良かったです。
うちも本当に同じで、いつもの産婦人科の中期スクリーニングで発覚して、翌日すぐに大きな病院で診てもらい、胎児水頭症の診断でした。
悲しい気持ち、不安な気持ち、とっても分かります。
今すぐ、りな🔰さんの所に行って抱きしめてあげたい気持ちです。
結果から言うと､､
私は諦める選択をしました。
もう少し調べたりされたかと思いますが、中期中絶というかたちです。
私も同じように、産まれてすぐに手術が必要な事や、現時点で軽度ではない事など、もしかすると、喋ることや歩くこともできないかもしれないという事で、夫婦でたくさん話し合い、このような決断に至りました。
とんでもないです。
気になることや、りな🔰さんのお気持ち、私で良ければ何でも聞いて下さい！- 4月13日
りな🔰
お返事ありがとうございます。
昨日大きな病院で診断されて、今はただただ悲しくて悲しくて。
20週5日なので、中期中絶をするなら早めに決断しなくてはいけない時思っています。
不妊治療で授かった命なので、本当は産みたい気持ちでいっぱいですが、やはりみさんと一緒で色々な事を考えると中期中絶に気持ちが傾いています。
赤ちゃんに申し訳ない気持ちと、周りの祝福してくれた人にこれからなんて言おうか…とか。また妊娠出来るのかなとか。。辛いです。
みさんもお辛いご経験されて乗り越えられたのに思い出させてしまったらごめんなさい。
みさんの暖かいお言葉に救われます。
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み
お気持ち、すごく分かります。
悲しいけど、時間がないから早く決断しなくちゃいけなくて､､パニックですよね。
不妊治療、頑張られてたんですね。本当は産みたいですよね。お腹の中で生きてて、胎動もあって。
私も悪阻がひどく仕事を休んでいて、職場復帰した直後に発覚して、安定期にも入ってるし、周りも結構知ってる状況だったので、結構辛かったです。
また妊娠できるかも、妊娠を望んでいいのかも不安ですよね。私は退院の時に、先生に『私はまた妊娠を望んでもいいですか？』と聞きました。
ちょうど、りな🔰さんがコメント下さった昨日が、天国にいる息子の命日でした。なので息子の事を想いながら過ごしている所に、りな🔰さんからのコメントに気づいて､､こんなに同じような状況で時期も一緒で、正直ビックリと、息子が導いてくれたのかなと思いました。
一年経っても、思い出しては泣いて、意味ないのに未だに検索して、色々考えて､､正直まだ乗り越えれてないんだと思います。
でも少ない時間の中でたくさん悩んで泣いて出した答えなので向き合っていくしかないんですよね､､
りな🔰さん、ご主人さんとお話しはできましたか？- 4月13日
りな🔰
そうですね。胎動もあって、今はまだお腹の中に居て。
私も性別は男の子です。
本当に一緒のことばかりでビックリです。
ただ、今確実に決まってる気持ちとしては重度の障害があったら私達には育てる覚悟がないです。
覚悟がないのに、もしかしたら脳室拡大が今後良くなるかも？と根拠のない希望で妊娠を継続するのは正しいのかなと。主人も同じ気持ちです。
まだ決断は出来ていませんが、、、
中期中絶って調べるとすごく辛い事ですよね。
今の時点で泣いてばかりなのに、中期中絶を経験したら
自分のメンタルが壊れてしまいそうで、怖いです。
みさんとても強いです。
みさんの息子さんは天国できっとお空から見てくれているのですね。そして私のお腹の子も見つけてくれたのかなぁ。
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み
間違って↓に投稿してしまいました💦すみません🙏💦- 4月13日
み
そうですね。
私たちも一緒でした。障害を持って産まれるかもしれないと分かっていて『それでも産むんだ！』とは言えなかったです。
でも本当は諦めたくなくて、なかなか決断できなくて、毎日神社で神頼みして、別の大きな病院にも行きました。本当にタイムリミットギリギリまで悩んで悩んで、決断しました。
全然強くないですよ。
今でも泣いてばっかりです。
それでも少しだけ強くいられるのは、娘の存在があるからだと思います。
あとは、家族、友達、職場の仲間たちのおかげで、何とか前を向けています。
中期中絶､､本当に辛いです。
身体も精神的にも。
りな🔰さんと、ご主人さんが納得いく決断ができますように。
きっとそうだと思っています。私に『お話し聞いてあげて！力になってあげて！』って導いてくれたんだと思います😄
りな🔰
ありがとうございます。
別の大きな病院では同じ様な検査でしたか？やはり結果は同じでしたか？私たちも神頼みして、別の病院でもう一度診てもらいたいと話が出ています。
私も1人娘がいて、もうすぐ3歳になります。
私が泣いていると、優しく涙を拭いてくれます。
本当に娘の存在は何よりも強くさせてくれますよね。
みさんはその後は次の妊娠など考えていらっしゃいますか？
私はそこまではまだまだ考えられませんが、4人家族が理想でした。
そして私達は明日には決断しようと思っています。
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み
私たちの場合は、同じような検査で、結果も変わらずでした。どっちの病院の先生に言われた内容も同じようなものでした。
時間が許すのであれば、別の病院で診てもらうのもいいと思います！結果がどうなるかは分からないけど、あの時こうすれば､､とかならないように。
りな🔰さんも娘さんがいらっしゃるんですね！そこも同じですね。優しい娘さん😊
娘の存在がなければ、本当にメンタル持たなかったと思います。
うちは次の妊娠に向けて、妊活してます。正直怖さもあるし、亡くなった子が戻ってくる訳じゃないけど､､やっぱり子供ほしいです。娘に兄弟つくってあげたいです。
決断､､難しいけどしなくちゃいけないですよね。- 4月14日
りな🔰
みさんありがとうございます。
私たちもたくさん話し合い、たくさん考えて、やはり中期中絶の決断にしました。
週数もギリギリなので今日から入院して処置後、明日には出産になると思います。
面会希望かと聞かれましたが、自分のメンタルが壊れてしまいそうな、でも会いたいような複雑な気持ちです。
(お辛い記憶思い出させてしまったらごめんなさい💦)
私も娘を1番に考えて今回の決断に至りました。
まだ次の妊娠は今は考えられないけれど、今居る娘を大切に、前を向いて生きていきたいです。
みさんのお陰で前を向けている自分もいます。感謝しています。
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み
ごめんなさい💦
また↓に投稿してしまいました💦- 4月16日
み
りな🔰さんの決断､､本当に辛いですよね。でもたくさん悩んで泣いて、娘さんの事、お腹の赤ちゃんの事しっかり考えてだした答えだから。
でも、どんな決断もこうして決断できるのは、お腹の赤ちゃんの親である私たちだけです。私たちは、私たちなりの親としての責任の取り方を選んだんです。
私も去年、悩んで決断できずにいる時ママリで中期中絶と検索したんです。そしたら、ある質問者さんのコメントに『中絶じゃなくて産んで施設なりに預けるとか、里親に出すとかいう方法もあるじゃないですか』というニュアンスのコメントを見つけました。
それを見て、私にはそんな無責任なことできない。と思ったんです。
だから考え方は、人それぞれですが私は自分が痛くても辛くても、しっかり親としての責任を背負って生きていく事を選びました。
全然気にしないで下さい。
子宮口を拡げる処置、本当に痛いですし辛いですよね。
私は、面会しました。着せる予定だった娘のおさがりの短肌着を着せてもらって、抱っこもしたし、写真も撮りました。息を引き取るときも部屋でずっと一緒に添い寝してました。
戸籍にも残らないし､､ちゃんと存在があった、私たちの第二子なんだというのを残したかったです。
りな🔰さんのお気持ちもすごく分かります。私も直前まで見れないかも知れないと旦那に話してましたから。
でも､､私は見てあげてほしいです。小さくて小さくて壊れてしまいそうだけど、ちゃんと１人の人間で、やっぱり自分たちの子供だからかな？とってもとっても可愛いんです。りな🔰さんの無理がなければ(^^)
私のおかげなんて行ってもらえるなんて､､とんでもないですよ。息子のおかげかな😊
少しでも、りな🔰さんに寄り添えてるなら良かったです。
りな🔰
ありがとうございます。
本日、お昼に出産し、息子は亡くなりました。
そして勇気を持って面会しました。すごく愛おしく思い、ずっと大好きだよと伝えました。
みさんに相談してなかったら面会してなかったと思いますが、面会して大好きだよと伝えられて、触れる事が出来てよかったです。小さくても手も足も指も爪もあって、命の大切さを思い知りました。
これから私は前を向いて、息子の分まで生きていきます。そして今居る夫や娘を大切にしていきます。
こんな風に思えたのは息子のおかげです。
みさんも娘さんの事、たくさんたくさん愛して、また次のお子様が産まれたら命の奇跡を命の尊さを沢山感じて、今より更に幸せになってください。心から願ってます。
この度は本当にありがとうございました。お互いこれからの人生前を向いて幸せになりましょう😊
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み
本当にお疲れさまでした。
辛かったですね。本当によく耐えましたね。
面会できて良かったです。
大好きだと、しっかり伝えれたんですね。
最後のお別れも、もう終わられましたか？
命の大切さ、本当に思い知りますよね。望んだ妊娠でこうゆう選択をしなくてはならないなんて､､思いもしなかったですよね。
でも､､この経験もきっと意味のある事だから、辛いけど受けとめて、少しずつでも前を向いて生きましょう！
息子たちがお空で仲良く遊んでくれたら嬉しいですね。
りな🔰さんも、娘さんもいる中でなかなか休めないかもですが、お身体休めてお大事にされて下さい。
そして、幸せに生きて下さい😊
こちらこそ、ありがとうございました。出会えて良かったです。- 4月19日
み
ありがとうございます。
水頭症は、何週ぐらいで発覚しましたか？
私は今20週で、17mmほど脳室拡大？しているそうです。
あおた
私は32週で発覚しました
20週で発覚するのはとても早いと思います
20週代前半で発見するのは、遺伝科の先生でも難しいと言われたことがあるので腕の良いお医者さんに出会えたのだと思いますよ😌
息子も脳室拡大でした👶🏻(大脳)
とりあえず、お腹にいるうちは水頭症に対して直接的なアプローチはできないので、経過観察や原因特定のための細かい検査(胎児MRIや血液検査)が控えてるかなと思います
脳室拡大の進行ペースによって出生後の水頭症に対するアプローチもかわりますが、水頭症自体は珍しい病気でもないのでしっかりと対応してもらえるはずです
み
そうなんですね。
20週0日の日が健診だったんですが、17mmはかなり大きいそうで、元々通っていた個人の産婦人科の先生が、エコーですぐに気付き、次の日に大きな病院で見て貰えるよう手配してくれて、そこで胎児スクリーニングを受け、判明しました。
やはり今からの脳室拡大のペースによりますよね。正直、この週数でかなり大きいということで、何かしらの障害が出てしまうのかなと思っています。
あおたさんのお子様は、産まれてからの症状はどうですか？手術等されましたか？
差し支えなければ、教えて下さい。
あおた
息子が発覚した当時、どれくらいだったのか数値としては覚えてないのですが、エコーで大脳が目視できないくらいで重度でした
(32週は里帰りしてから初めての診察だったので、帰る前の病院の見落としを指摘されました)
正直、現時点でどんな障害が出るのかはお医者さんでもわからないのが正直なところだと思います
息子の時は、呼吸ができるかわからないし、どれくらい生きられるかもわからないと言われたくらいだったので💦
息子の場合は、発覚してから生まれるまでの拡大のペースもかなり早くて、自然分娩も危険なので36週4日で帝王切開で産みました
出生前から、VPシャントも視野に入れていたので、生後7日で手術する運びとなりました💦
生まれてから手術するまでの7日間は頭囲も日々大きくなっていっていたのですが、術後は落ち着いています☺️
ただ、脳室拡大の影響が大きくて今も一人でお座りさえできなくて、お手伝いしないと寝たきりな状況ではあります
(ショックを与えてしまったら申し訳ないです)
感情はありますし、息子なりにゆっくり成長はしてくれてはいるんですけどね💦
息子の水頭症はエルワンカム(l1cam)という遺伝子異常が原因なのですが、水頭症の中でも重度になりやすいもので、発症はほぼ男の子のみです
もし他の要因による水頭症なら成長の度合いも変わると思います💡
み
見落としで、重度なんて、、
でも息子さんは、そう言われた状況でも、小さい体で手術も乗り越え頑張ってるんですね。
とっても強い子ですね😭
あおたさんも、お辛い思いいっぱいしましたよね。
どれほど不安だったかと思うと、、😭
うちも男の子と言われているので、もしかしたら同じ可能性もあるかもしれないですね。
もう診断されてから、毎日不安で怖くて、正直に言うと妊娠継続するのか悩んでるんです。嫌な気持ちにさせてしまい申し訳ないです。
あおた
当事者だからこそ、大変さとか色々わかる部分がありまして、妊娠継続を悩まれるのは当然ですよ💦
私も娘妊娠した時に、さすがに二人とも障害を持っていたら困ると思って羊水検査受けた身です💦
20週との事で、選択の猶予もあまりないかとは思いますが、もしインスタグラムをされてましたら水頭症のお子さんを持つママさんたちの投稿が数多くあるので参考になるかもしれません💡
み
そう言って頂けると、少し救われます。やっぱり綺麗事じゃないと思うので、、
本当に精神的にも肉体的にも、色んな面で大変だと思います。兄弟いると尚更ですよね。うちも上の子がいるので、簡単には判断できない。「それでも産むんだ！」って断言できのが正直な気持ちで、主人も同じです。
でもやっぱり自分のお腹いて、生きてる。動いてるんです。胎動もしっかり感じるんです。
20週なので、本当にもう猶予がないです。インスタ等でも、たくさん検索しました。
とても苦しいです。
あおた
こればかりは決断するの難しいですし、本当、どちらが正解というのもない問題ですからね💦
私の時はもう生むしかできないタイミングだったので、逆に吹っ切れたのですが…
あとは、定期的な通院が多いので周囲に頼れる人がいるかとかも考えて判断された方がいいかなと思います💦
必然的に上のお子さんに我慢してもらわないといけない場面は増えるかなと💦
だいぶネガティヴな事ばかり伝えてしまってすみません😢
障害があっても我が子ですからとってもかわいいんですけどね、歳を取っても息子の介護をしないといけないのかなと考えると、同じ立場になろうとしてる方に、気軽なこと言えなくて😭
み
やっぱりそうですよね。
周りに頼れる人はあまりいません。私は母がいないので、父と70歳を越えた祖母。主人とも15歳の年の差婚で、主人の父母も70歳近いです。
仮に今は何とかなったとしても、数年後、数十年後まで考えると、とても踏み出せないです。
上の子にも我慢させる事が増え、将来的には負担をかける事があるかもしれない。
ネガティブな事でも、詳しくしっかり現実を教えて頂けること感謝します。病院の先生には教えて頂けない部分です。
あおたさんも、息子さんもたくさん頑張っているのに、もし私の言ったことで嫌な気持ちにさせてしまってたら、本当にごめんなさい😭
おそらく結果は変わらないと思うけど、、あさって別の大きな病院で、もう一度診てもらってきます。
あおた
私も水頭症と発覚した時は何もわからなくて絶望してたので、少しでもお力添えできればと思って、みさんが悩まれるのは当然ですし嫌な気持ちになんてなりませんよ☺️
こちらこそ、不安になるような事ばかりお伝えしてしまってスミマセン💦
息子は重度の分類なので、こういうケースもあるのかと捉え頂ければ💡
他の病院で診てもらう事でまた新たな意見とか聞けるかもしれませんし、いいと思います☺️
ただでさえ妊娠中は精神的に不安定になりやすいですし、無理なさらずにお過ごしください🥲
み
正直、絶望してしまいますよね。楽しみなはずの健診もビクビクしてしまって。
そう言って頂けて、本当に救われます。知識もなく、急なことでパニックでした。不安な事でも、現実を教えて頂けて良かったです。
うちも、この早い週数ですでに17mmの脳室拡大、水頭症と宣告され、重度なのかなと思ってます。
赤ちゃんが早く教えてくれたのかなと都合のいいように、考えてしまって、、最低ですね
はい、他の病院で診てもらって何か新たな意見とか聞ければいいなと思います。時間の許すギリギリまで、よく考えたいと思います。
あおたさんと、こうしてお話できて良かったです。たくさん教えて頂き、本当にありがとうございます。