27週初産で先天性心疾患が発覚。手術を経て普通の生活が可能か不安。同様の経験や子育て、仕事復帰についてアドバイスを求めています。
27週初産です。先日赤ちゃんの先天性心疾患が発覚し、大学病院に転院となりました😭診断は２つです。
・両大血管右室起始症
・大動脈縮窄症
生後直ぐに点滴で薬投与
2週間前後で最初の手術
2ヶ月前後に退院
1年後に心内修復術
の流れで治療するようです。怖くてあまり成功率など聞けなかったのですが、今のところは染色体異常もなく心臓のみのため、手術をすれば回復して普通の子供と同じように生きて、多少の運動制限はあるが成人できるとのことです。
ただ、病名が心疾患の中でも重症であるようなのと、この二つを併発してるケースが中々探せずに、予後がわからず、とても不安です。
同じような心疾患の子供のママのお話や、NICUから退院後の子育て、仕事復帰のことなど、良かったら教えてください。
- はじめてのママリ🔰(2歳6ヶ月)
コメント
ひさ
こんにちは。
心室中隔欠損症と白内障を持って生まれてきた子の親です。
現在は、4歳になり元気に過ごしています。
妊娠中には、心疾患が発見されず、生まれてすぐにnicuに搬送され、後の検査で心疾患と白内障が発見されました。一度退院して、家で１ヶ月過ごしてから自治医大に入院、手術しました。
生後2ヶ月で全身麻酔による心臓手術。
3ヶ月で全身麻酔による白内障手術でした。
心臓手術後は、１ヶ月足らずで退院になりました。
現在は、1年に一度検診に通っています。運動制限などは、特にありませんでした。
相談主さんは、お腹に居る時に分かったのが幸いだと思います、出生後の流れが分かりますし、覚悟もできるからです。
子どもの手術、本当に辛いと思います。実際に私も、精神的にきつかったです。看護師さんには、「親だから、頑張って子どもを支えてあげないと。」
と言われました。
母親には
「あんたの子だから、大丈夫。」
と元気づけてくれました。
あの時のことを思い出すと涙が溢れてきますが、子どもの生命力と現代の医学を信じるしかないです。心疾患を抱えながらも、精一杯生きているお腹の赤ちゃんのためにも、いろいろ話し合って万全を期していただけたらと思います。
3児ママ
先天性心疾患で有名な病院で看護師をしてました。
DORVとCoAですね、稀ですが良く見ましたよ😊
どちらも最終的には根治術ができるものなので、長い目でみて予後は悪くないと思います。
ただ、重症な心疾患であることは間違いありません。
最初の手術のあと、在宅酸素もいるかもしれません。注意事項もかなりたくさんありますし、風邪や感染症などは要注意です。
けど、実際手術して、良くなって大きくなった子たちを何人も見ました😊
小さい体で頑張らないといけないし
、お母さんも精神的にも大変だと思います😰
-
はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます！
はい、DORV +CoAの合併のようです。心室が四つあるのがまずは良かった救いだと言っていただけました。予後も良さそうとのこと、経験から教えていただき励みになります😭
分娩も経膣分娩で和痛で良いそうです。たくさんの壁があり、無事に出産することができるのかも今から怖いですが、赤ちゃんと先生を信じるしかないですね。- 3月16日
-
3児ママ
4つにちゃんと分かれてるようで、それなら良かったです！
それなら本当根治術までいけそうですね😊
とは言っても、自分の子供がそんな心疾患があると知ったら、いくら軽症でも心配になりますよね
色々不安なことは先生にどんどん質問していって下さいね！- 3月16日
-
はじめてのママリ🔰
DORVの中でも大動脈弁下型で予後は良好のようです。あとは心臓を実際に見てみて、複雑であると大手術が必要で、それは今のところ傾向になく多分大丈夫と思うけど、頭の片隅に置いておいてと言われました😭 完全大血管転位症（TSV）のことを指していたように思います。最初の産科でも先生2人がその英語をよく出していたので。先生にちゃんと聞いてみます！
- 3月17日
ままり
病名は違いますが、上の子が心疾患持ちです。
産後少し経ってから心疾患が発覚し、入院し手術。約7ヶ月間入院しました。
コロナ前だったので、毎日搾乳を持って面会に行ってました。
仕事復帰は2歳になった月にしました。
心疾患があるのを報告していたので、月一通院があることや他の人より休みがちになるかもしれない。と復帰前に相談していました。
もしインスタをやられてるのであれば、インスタで心疾患持ちのママさんと繋がれますよ😊
私もインスタでたくさん情報もらったり励まされたりしました🙌
-
はじめてのママリ🔰
7ヶ月も入院されてたのですね！毎日大変でしたね(T-T)無事に退院され、仕事復帰もされて本当に良かったです^ ^
私も今は1年〜1年半はお休みかなと考えていました。（まずは無事に産む事が目標ですが‥）
先程インスタも見て病名検索で色々出てきてとても参考になりました。ありがとうございました！- 3月16日
-
ままり
1年後にも手術の予定があるなら、その術後落ち着いてからの復帰が良さそうですね😊
毎日不安だし検索魔になるし、なんで自分の子がって思うこともあるかと思います。
そんな時は旦那さんやご家族に話して、抱え込まないようにしてくださいね😌
病気のことは、病院の先生にたくさん聞きましょう！
なんでも教えてくれます🙌
無事のご出産をお祈りしています！
お身体大事になさってください😌- 3月17日
-
はじめてのママリ🔰
本当に検索魔で不安な日々です。やめたくてもやめられず、中々精神のバランス保つのも難しいですね(>_<)強くありたいです。不安なことは勇気を持って先生に沢山聞いてみます。ありがとうございます^ ^
- 3月17日
はじめてのママリ
息子が大動脈縮窄症で手術しました。
息子は胎児の時はなにも問題なく出産後に呼吸が早いこと、全く泣かないこと（母乳、ミルクは飲めていました）が気になり生後2週間で小児科に連れて行きそこて初めて発覚しました。その日はNICUでみてもらい
その翌日には専門の病院に搬送され緊急手術しました。
息子の場合あと半日遅かったらという状況でした。
大動脈弓再建術（字が間違ってるかも）をしていただき約3週間入院し退院しました。薬の服用も生後半年までありました。そのあとも再狭窄もなく今では年一の外来フォローで今のところなにも問題なく元気に成長してくれてます！！
-
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。そうだったんですね。緊急手術とかさぞ怖かったし心配だったでしょうに(>_<)うちも2週間前後で同じような手術をすることになっています。大動脈形成というやつです。それにプラスして肺動脈を絞ります。
手術が無事に終わって今は回復されてるようで本当に良かったです😭- 3月20日
-
はじめてのママリ
そうなんですね！
息子も手術の時に
肺動脈も縛ってもらっます！
心配で、たまらないですよね。。。
私も発覚してからネットでかなり調べまくっていました！！
とても、心配なことと思いますが今の時点で発覚してたら必ず先生たちがすぐに万全な治療をしてくださいます！！
きっと大丈夫です！- 3月20日
-
はじめてのママリ🔰
全く一緒のようですね！成功例を聞いて励まされました😢
先にわかっていることも不幸中の幸いですよね。感謝して、まずはお産を目標に日々過ごしたいと思います。- 3月20日
みー
はじめまして。
わたしの娘が両大血管右室起始、大動脈縮搾、心室中隔欠損の心疾患を持ち産まれてきました。
産まれるまでは心室中隔欠損のみ診断がおりていましたが、
産まれてすぐに他にも心疾患があることが分かりました。難病と知り、絶望と娘は助かるのか不安で毎日怖かったです。
産まれてすぐNICUで安静に過ごした後に専門の病院に転院し、生後2週間で手術を行いました。
手術後１ヶ月で退院し、今現在は薬を服用（1日2回）この薬も来月には服用終了予定で、術後の経過はかなり良好です。３ヶ月に一回の検診で心臓の状態をみてもらっています。
特に日常生活で制限されていることもありません。
今は不安で堪らないと思いますが今の医療の力は凄いですし、うちの娘も同じ病気を持っていますが今とても大きく元気に育っていますのできっと大丈夫です。お体無理しないでくださいね！
-
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😊
ほぼ一緒ですね！今は元気にされてるようで良かったです(>_<)
うちは、生後すぐプロスダグラスチンを点滴し、2週間ほどで大動脈形成と肺動脈を絞ると言われています。その1年後に両大血管右室起始の穴を塞ぐ心内修復術だろうとのことです。今のところですが‥
同じ感じですかね‥？？- 3月22日
みー
生後すぐは点滴はせずにいました。
1週間程すると段々とミルクを飲む力も減っていき、息も荒くなり、その頃から心臓の負担を減らす為に利尿剤を服用し、点滴も行っていました。
うちの娘は生後2週間の手術で大動脈狭窄は狭窄部分を切り取り縫い合わせ、両大血管右室起始と心室中隔欠損も同時に手術済みです。
それぞれの症状や、先生の方針で手術の仕方も違いますよね！
-
はじめてのママリ🔰
なるほど。同じ病名でもこんなに術式が違うのですね。同時に手術済みで経過がよいこと、本当に何よりです^ ^
教えていただきありがとうございました！- 3月22日
退会ユーザー
うちの子も両大血管右室起始でした。
産まれるまで分からず、心雑音があるからと大きな病院で診てもらってと言われ、退院2週間後に受診し発覚しました。
その時点では、すぐに手術をしないといけない状態では無かったので、体重が7キロ超えたら手術をすることになりました。
診断されてからは心臓の負担を減らすため、1日2回利尿剤を飲ませました。
苦しいからか、母乳を飲むのは泣いて拒否され、ミルクを飲むのも毎回ものすっごく時間がかかりました。
7キロを超えた生後10ヶ月の時に大学病院で手術をしていただき、2週間弱で退院、利尿剤も術後1ヶ月ほどで終わり、その後の薬の服用はありません。
私もすごく不安で初めの頃はよく泣いてしまいました。。でも、今の医療は本当にすごいです！手術前に担当の先生が笑顔で、「手術で、お父さんお母さんと同じ形の心臓にします、その後の生活の制限もとくにありません」と言ってくださり、とても心強く、言われた通り、3歳になる現在は誰よりも背が高く活発でとっても元気に生活しています！
うちはおばあちゃんが家にいたので、私の育休明けでも、家でみてくれてましたが、下の子も生まれたので4月から2人とも保育園に入れます。
もちろん普通の保育園で、特に制限など無く通います。
今は不安の方が大きいと思いますが、お身体お大事に、きっと元気に大きく育ってくれます。
-
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。大変参考になりました😊無事手術が成功され今元気に生活されていること、本当に良かったなと思います^ ^✨
因みに差しつかえなければ、手術の術式は何だったか教えていただけると助かります。うちは心内修復術と聞いていて、根治ではなく、できる限り正常な心臓に近づける（両大血管右室起始症の穴を塞ぐ）と、聞いています。
泣いちゃいますよね(>_<)本当によくわかります。朝晩不安で色んなことを想像してしまってました。今は胎動が激しいのでそれに救われているところがあります^ ^
幸い最先端の医療がある大学病院を紹介いただけたので、あとはこのまま無事に生まれてきてくれること、産むことをまずは目標にしたいと思います😊- 3月26日
退会ユーザー
術式、はちょっと分からないのですが💦、両大血管右室起始症と、肺動脈弁狭窄症と、右室流出路狭窄の三つの病名がついており、手術の名称の欄には「心室中隔欠損閉鎖術、肺動脈弁狭窄・右室流出路狭窄解除術」とありました。
その後の手術やカテーテルは必要ないとの事でした。
手術は2年前の事ですが、欠損部分を新しい素材で塞ぐ治験に参加し、それの経過観察も含め1ヶ月、半年、1年、2年と定期検診に行っていますが経過も良好です😊（中国地方の大学病院です）
回答になってなくてすみません💦
胎動が激しいと嬉しいですね！これからの手術を乗り越えるパワーをしっかりもって産まれてきてくれるはずです💪赤ちゃん、本当に本当に可愛いです。会えるのが楽しみですね^ ^
-
退会ユーザー
下に回答してしまいました💦すみません😭😭
- 3月26日
-
はじめてのママリ🔰
いえいえ、とんでもないです！詳しく教えていただきありがとうございました^ ^
やはり同じ病名でもかなり術式が違うみたいですね。また生まれてきてくれた時に変わるのかもなぁなんて思ってます。はい、会えるのを楽しみに日々生活したいと思います♪- 3月26日
葉っぱ
上記の件についてその後のお話し聞きたいです。
-
はじめてのママリ🔰
2回の手術で無事根治しました。
- 11月26日
-
葉っぱ
早速ご回答いただきありがとうございます。そして、根治おめでとうございます。同じ病気が分かり、出産に対して不安がありご質問させていただきました。生まれてからも染色体異常は見られませんでしたか？何か検査しれましたか？
もしよろしければ教えてください。- 11月26日
-
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね。不安な気持ちとてもわかります。
私はNIPTを妊娠中に受けていて陰性だったので染色体異常はなかったです。
同じ病名なのは、２つともですか？- 11月26日
葉っぱ
検査したほうが安心ですよね、
２つとも同じです。
生まれて1週間で手術も言われていて、1ヶ月は家に帰らないとのこと。根治ということは、今後運動などセーブしたりとかも無いのでしょうか？
-
はじめてのママリ🔰
同じですね😣大動脈の方で直ぐに手術必要になると思います。うちは生後５日でした。1ヶ月で退院して体重を増やして根治術に望みました。根治術で両大血管の穴を塞ぐ心内修復術ができれば、普通の子とほぼ同じで運動制限もないそうです。これから大変だと思いますが、きっと大丈夫です^ ^うちの子はとても今元気ですよ。
- 11月26日
-
葉っぱ
元気になれるんですね、少し明かりが見えました。検診とかは通われるのでしょうか？
- 11月26日
-
はじめてのママリ🔰
検診は必要ですね。根治するまでは2週間〜1ヶ月に一度、根治後はだんだん無くなり、1年に1度とかになるケースが多いと聞きました。
- 11月26日
-
葉っぱ
色々と教えてくださりありがとうございます。もしよろしければ今後もまたご回答頂けると嬉しいです。
- 11月26日
-
とまと🍅
はじめまして。検索から失礼します🥺
うちの今生後1ヶ月の娘も
両大血管右室起始症で心室中隔欠損があります。
欠損孔による心不全と肺高血圧症状の為、数日後に肺動脈絞扼術とその後体重増やしてから穴塞ぐ根治術予定です。
染色体検査の話を主治医からされ、うちの子は心奇形以外疑わしい症状がない為、染色体検査で染色異常関係なしの複雑性心疾患であるのを確かめる事をおすすめされています。
葉っぱさんは染色体検査されましたか？😳- 11月7日
はじめてのママリ🔰
貴重なお話をありがとうございます😊
無事に出産され、手術を乗り越えられたことをお聞きし、とても励みになりました。
中々発見できない心疾患の中でも少ない症例だそうで、大学病院でも同じように言われました。胎児の頃からわかっていることで一歩前進してますと。発見していただいた先生に本当に感謝です🥲
この先まだまだ長いですが、頑張ります。
因みにお仕事は今されてますか？もし良かったら教えてください^ ^
ひさ
本当に、発見されたっていうのはありがたいですよね。
ちなみに、一緒に自治医大に入院していた1歳の女の子も妊娠中に心疾患が分かったので、日赤ではなく自治医大で出産したとお母さんが言っていました！
今は、2人目の育休中です。来月復帰しますが。
はじめてのママリ🔰
そうなんですね。復帰ができて何よりです。先が長すぎてまだどうなるかもわからないのですが、色んなことを考えてしまい、手術が全て終わるまでは復帰しない前提でいるべきなのか（保育園などには預けれないと思ってるため）考えています。
ひさ
1人目の育休は、1年取りました。
3月生まれだったので5月末には、全て終わり退院しました。
1年位利尿剤飲んでいましたが、その後服薬せず生活しています。
保育園、私立は断られました。なんかショックでしたが、余分に1人先生を配置出来ないと言われまして。公立保育園で伸び伸び過ごしています！1人付きっきりで息子の面倒を見てくれる先生と共に。
小さい頃入院していたので、他の子より歩き始めなど遅かったです。
出産したての頃は、いろいろ考えて自分を責めたりもしました。しかし、手術を頑張って元気に過ごしている現在は、この子のおかげでお母さんになれたんだなと思っています。
先が長くていろんなことを考えてしまうと思いますが、その時にならないと分からなかったり、判断できなかったりすることもあります。今できること(心の準備や先生へ質問して疑問を解決する等)はしておいて、あとは赤ちゃんが生まれてきたらその都度対応してあげられたらと思います。
はじめてのママリ🔰
優しい言葉ありがとうございます(>_<)涙しました。。本当にその通りですね。先のことなんてわからないし、良い方にばかり考えて計画しても裏切られた時にまた精神削られるので、今できることをします。常に最悪のケースには備えるようにしたいと思います。
保育園の話しも為になりました。預かってくれるケースもあるんですね。最後の手術を無事に迎えれて予後が良い時に根気よく探してみます^ ^
ひさ
いえいえ。
保育園は、行政に相談してしまう方が早いかもしれません。
私は、
①見学
②私立保育園に申し込み
③決定通知書来る前に断りの電話
④行政に勧められた公立保育園を見学して申し込み
⑤入園決定
だったので。
自分の子どもの話をして、どこなら受け入れ可能か聞いてしまう方がいいのかなと。
先のことですが。参考までに。
相談主さんと赤ちゃんが、良い方向へ進んでいくことを切に願っております。
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
早速問い合わせたところ、区役所から公立の保育園は探してもらえるようです。前例があると言ってました。お陰様で安心できました。
まだまだ不安な毎日ですが、お腹の中の子との日々を大事に過ごしたいと思います。