生後1日目から心室中隔欠損症で入院中。手術は体重次第。同じ経験の方の感想を知りたい。
生後1日目で、心雑音が聞こえるとの事で、産婦人科から大きな病院へ行きました。結果、心室中隔欠損症と言われました。穴の大きさが、大 中 小 あるみたいで、うちの子供は、いま中ぐらいみたいで、経過観察中です。１ヶ月に1回シナジスの注射も打ちに行ってます。
１回目のシナジスは打ってたんですが、産まれて１ヶ月でRSにかかってしまい、重症化しました。
心臓の病気もある為なのか、入院して1ヶ月経ちますがまだ退院できません。
ミルクも飲んで、体重が増えれば手術は急ぐ必要はありません。言われました。いまのところミルクもよく飲みます。
自然と塞がってくれるのが1番よいのですが、、
心配でしょうがありません。
同じような病気の子供をもってるかた、手術をされたかたどんな感じか知りたいです。
- はじめてのママリ🔰(5歳2ヶ月)
コメント
あひるまま
上の子がVSDで手術しましたよ(^^)
かな
うちも生後1日目で心雑音を指摘され、心室中隔欠損であるとわかりました。
左心室の弁下に2〜3ミリの穴があいています。
うちは穴自体大きくありませんが、穴から流れ込む血流が多く、心臓の負担が1.5倍になっており、すぐ手術をすすめられました。
来月、生後3ヶ月での手術となります。
手術自体心配だしわ女の子で胸に傷も残るのがかわいそうだし、完母のため、母乳どうしようか、とか不安ばかりです。
うちは自然に塞がることはないと言われました。
自然に塞がるといいですね。
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はじめてのママリ🔰
生後1日目、一緒ですね🥲
心雑音する言われた時は、ほんと色々心配しました🥲
3ヶ月で手術かぁ🥲心配ですよね🥲かわいそうだけど、本人が苦しむよりはやって元気になった方がいいですよね(^^)
やっぱり、ミルク飲む時に苦しそうに飲みますか？汗だくにもなる聞きました🥲
ウチの子は4ミリみたいですが、まだミルクも飲むからとのことで経過観察になりました。
シナジス💉打ってますよね？- 3月17日
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かな
うちは幸いにもミルクの飲みは良く、一瞬で飲み終わります。
ただやっぱり汗はかいてます💦
最初里帰り先の病院でかかったときはまだ手術しなくていいといわれましたが、戻ってかかった病院ではすぐにしましょうとのことでした。
シナジスは昨日打ちましたよ😅
やっぱりRSになったら重症化しやすいみたいですね😭- 3月18日
ʚ♡⃛ɞ
うちも今、生後2ヶ月の子が生まれて数日後に心雑音があり、心室中隔欠損で7㍉の穴があいていて大きさも大きいのとあいてる場所も塞がりにくいとの事で心不全の兆候が出てしまい体重も3kg未満だったため穴を塞ぐ手術をするにはダメージやリスクがあるとの事で肺動脈絞扼術という姑息術を一度しました😢
今は一時退院してミルクもよく飲んでくれるようになり体重も増えています😃今後、体重が5〜6kgになったら心臓カテーテル検査を行って穴を塞ぐ根治手術をする事になっています❗️
自然に穴が塞がると良いですね😌
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね🥲
体重が増えてよかったです！！ミルクを飲んで体重を増やすことが1番みたいですもんね。
うちの子もいつかは手術はしないといけないだろうなぁっとは思ってます。
心配ですが、お互い頑張りましょう！！シナジス打ってますか？- 3月18日
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ʚ♡⃛ɞ
入院中は哺乳力もなく飲める量も少なかったので見た目がガリガリになって小さい赤ちゃんがさらに小さく感じてすごく心配だったのですが、姑息術をしてからは苦しく飲む事もなくなり順調に体重も増えて見た目もぷくぷく赤ちゃんらしくなってきました😃
手術せずに自然完治するのが一番良いとは思いますが、子供が苦しく体重も減ってきては不安と心配しかないので一日も早く元気になる事が良いですよね！
シナジスはシーズンがあると聞き通院している病院では1月の時の一度だけしか打っていません💉次回は6月から打つと思います！- 3月18日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね🙄
うちは、シナジス月1で打ちに行ってます。今回は1回目を打ってすぐRSにかかってしまい、、まだ抗体がなく重症化してしまいました😢心室中隔もあるとのことでめちゃくちゃ慎重な入院になってます。
周りにも同じ病気のお子さんをもってる方と情報交換するだけでも心強いです。
苦しいとミルクの吐き戻しがあったりする！っと言われていて、たまに吐いたりします。吐き戻しありますか？
ちなみに、今どのくらいの量のミルクを飲みますか？- 3月18日
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ʚ♡⃛ɞ
1回目打ってすぐにRSになってしまったんですね💦産まれてすぐで重症化は心配でしかないですよね😣入院して1ヶ月経つとの事ですが、経過は落ち着いてきているのでしょうか？
私自身も産まれて心室中隔欠損で手術しています！
私も情報交換できると心強いです！お互い頑張りましょう！！
退院直後は吐き戻しは毎日のようにあったのですが最近はゲップがうまくできなかった時などに吐き戻しが少しある位で以前に比べたら少なくなりましたよ⭐︎
今は100mlを1日7〜8回飲んでいます🍼- 3月18日
はじめてのママリ🔰
家の近くの小児科に入院してたんですが、状態が悪くなり大きな病院へ救急車で運ばれて凄く心配しました🥲肺炎なりそっから血液に菌が入り熱がでてと、、入院が長引いてしまいましたが、いまはもう落ち着いて元気になりもう少しで退院できそうです。
そうなんですね！小さい頃に手術をしたのですか？
昨夜、ミルク飲んだ後に噴水のように吐き戻しましたが、ゲップがでてなかったのもあるかも言われて少し安心しましたが、ミルクを大量に吐かれると心配なりますよね(T＿T)心室中隔で苦しいのかな？っとか…
100mlを7～8回一緒な感じですね。
きょうだいがいるんですよね？風邪がうつったりしませんか？😷
ʚ♡⃛ɞ
うちも市民病院で出産したのですが、専門の小児外科がないため車で片道1時間半かかる大きな大学病院に救急車で転院となり、すごく心配になりました🏥今もそこで通院と今後手術を予定しています！
肺炎にもなってしまったのですね💦でも今はもう落ち着いているとの事で安心しました😌✨
1日も早く退院できると良いですね🍀
私自身が手術したのは穴が小さめだったので自然に塞がるのを待っていて経過観察していたのですがその後4歳になっても塞がらずだったためその年の夏休みの間に手術しました。
入院中の記憶は今でも覚えています😅
ミルクを大量に吐き戻しするととても心配になりますよね‼️
動画で同じ心室中隔欠損で通院しながら経過観察をしてるお子さんが毎回ミルクの吐き戻しがあるので受診したところ心臓が苦しくてではなく胃がまだ小さいためだったというのをみました。なのでもしかしたらそういうのもあるかもしれませんね🍼
兄弟います👦
幼稚園に通園しているので風邪やコロナをもらってこないように毎日心配です💦
あとは赤ちゃんは生後6ヶ月まではママの免疫がまだあるみたいなので免疫力を信じるのみです😷😷
はじめてのママリ🔰
私自身が心室中隔欠損症で4歳の頃手術で穴を塞ぎました！
胸の手術跡は女性なので気になるものの、生活は至って普通です！
運動制限、食事制限も全くなく普通の友達と普通の生活を送っています！
今思えば自分がもし親なら不安だし責めてしまうかもしれないと思いますが、子の私からすれば生まれてすぐに心室中隔欠損症と診断され戸惑いながらも育ててくれて手術までしてくれた親には感謝しています！
しっかり病院へ通って先生の指示通り動かれれば全然大丈夫なのであまり考えすぎなくてもいいと思います！
はじめてのママリ🔰
VSDとは何ですか？
あひるまま
心室中隔です(^^)
はじめてのママリ🔰
何歳でしましたか？手術後は元気ですか？
あひるまま
5ヶ月の時しました。うるさいくらい元気ですよ(^^)
はじめてのママリ🔰
元気なんですね^^
5ヶ月で手術をしたのは、ミルクの飲みが悪くなったからとかですか？それとも穴の大きさが手術をしないといけない大きさだったんですか？質問詰めですみません(T＿T)
あひるまま
飲みは，はじめっから悪かったです💦
穴も大きくなったし肺がだめになりかけてました💦
私で良ければ、答えますよ(^^)
はじめてのママリ🔰
そうなんですね😢💧
手術後の入院どのくらいかかりましたか？
あひるまま
うちの子は，感染症になって3ヶ月くらいです💦
はじめてのママリ🔰
3ヶ月！！！！大変でしたね💦
もちろん、3ヶ月間付き添いですよね？😭😭
あひるまま
2ヶ月半くらい付き添いました💦
またまた不安を煽るようで申し訳ないですが…感染症もよくなり、退院して2.3日後にまた感染症になりまた手術しました💦
はじめてのママリ🔰
大変😭😭私もいま1ヶ月ぐらい付き添いしてますが、大変ですよね😭😭
そうだったんですね😭😭
めちゃ大変、、、
ぢゃあ、またいっとき付き添いをされたんですね💦
手術後は感染症があるから怖いですね。
あひるまま
お疲れ様でございますm(__)m
また、付き添い生活が始まりました💦
感染症だから、子供は、部屋から出れないから怒ってましたよ💦
はじめてのママリ🔰
でしょうね(T＿T)子供もストレスですよね💦自由にできないし😢
いまは、もう手術して完治した感じですか？
あひるまま
今は，心室中隔は、完治しました(^^)
はじめてのママリ🔰
よかったですね^^
心室中隔をもってると風邪を引いたりした時に心配ですよね。手術前に風邪とかひいたりしましたか？
ちなみに、シナジスの注射とか打ってました？
あひるまま
引かせないようにしてました💦
手術が延期とかになったらいつになるかわからないと言われました💦
毎月してましたよ💦
はじめてのママリ🔰
きょうだいがいるとうつりますよね(T＿T)
毎月してたんですね💦
完治したらシナジスはもう打たないんですか？
あひるまま
2歳までしかしてないです💦
まだ、下の子が生まれる前でよかったなーと💦
はじめてのママリ🔰
しなくても大丈夫な日がくるんですね^^💉
凄く心配で、、まだ手術を急ぐ必要はないみたいで、これから経過観察するそうです。自然と閉じてくれるのが1番いいんですけど😢
あひるまま
自然に閉じますようにm(__)m