第一子が潜在性二分脊椎で、第二子を考えているが神経系の異常リスクに不安。脳外科で相談予定。葉酸についても疑問。
第一子が潜在性二分脊椎です。
第二子を検討してるのですが、ネットで第一子に神経系の異常があった場合、第二子で神経系の異常が出るリスクが高まると見て少し不安です。
次の診察で脳外科の先生に聞こうとは思うのですが、病院からリスクが上がる、上がらない等お聞きされた方いらっしゃいますか？！
また、葉酸を通常より多く取った方がよく、葉酸の薬を処方してもらった方いますか？？
脳外科の先生からは、潜在性二分脊椎の原因は不明と言われたので、聞いても葉酸は通常通りで良いと言われそうな予感がしてます。。
ただ心配なので通常より多く飲んだ方がいいのでは、、と個人的に思ってますが、飲みすぎても良くなかったりするので、もし病院で何か聞かれた方がいらっしゃれば教えて頂きたいです！！
宜しくお願い致します🙇♀️
- はじめてのママリ(生後8ヶ月, 2歳10ヶ月)
コメント
はなさかにゃんこ
上もうすぐ6歳の上の子が潜在性二分脊椎ですが下の子は異常なかったです😊
はじめてのママリ🔰
わたしも1人目が同じ病気？かもしれなくて、2人目これから出産します！
1人目出産してすぐ病気を疑われエコーで検査したら（お尻に穴が空いてます）問題なしだったんですが、調べるといろんな種類の病気があるみたいで…
お子様は検査などされて診断されましたか？症状などは出てらっしゃいますか？
-
はじめてのママリ
お二人目これからなんですね！✨
我が子は産まれてすぐ毛巣洞と言われたのですが、1ヶ月検診で念のため大きい病院で診てもらってくださいと言われ、診てもらったところ、潜在性二分脊椎の可能性は低いが、確定診断はMRI取らないと分からないと言われました。
念のため3ヶ月でMRIしたところ判明した流れです💡
うちの子は脂肪腫が出来てたので、予防的手術でその脂肪腫を取りました。
幸い症状は出てなかったので、脂肪腫を取った事で今後も問題無いと言われています😌
少し心配ではありますが💦
産まれてすぐのエコーは脳外科で対応してもらいましたか？💡
二分脊椎は専門が脳外科なので、脳外科が問題無いと言ってるなら大丈夫なのかな、と思います😌
小児科は専門でなく見落とされやすいと聞いたので、エコーが小児科での対応であれば、ご心配であれば念のため脳外科で診てもらったら安心かもです^_^
産まれてすぐエコーで見てもらったなら、大丈夫と思いますが🤔
うちの子は1ヶ月になってたので、多分エコーでは見えない月齢になってたと思います💡- 3月5日
-
はじめてのママリ🔰
穴が空いてる部分から毛が生えていた感じでしょうか？
総合病院で産んだんですが、検査は小児科ではない先生が行ったようです。何科かは聞いてませんがおそらく脳外科なんでしょうかね😅
その時は問題なく、1ヶ月検診、その後の予防接種や検診のたびにいろんな病院で相談したんですが、大丈夫だよと言われ今に至ります🥲
はじめてのママリ🔰さんと同じくMRI取ると確実だと言われましたが、撮るほどでもないし、撮って実際に病気だった子はほぼいないらしいです…
歩いたりできるようになれば大丈夫と言われ息子はもう歩いてるんですが、8ヶ月ですとつかまり立ちでしょうかね？😌- 3月5日
-
はじめてのママリ
そうです、毛が生えてました！
脳外科でやってくれたなら大丈夫なんじゃないですかね^_^
我が子は二分脊椎の可能性は2％以下と言われたんです💦
なので安心のために念のため受けたら、まさかの見つかった感じです💦
先生からもたまたま見つかっちゃった感じと言われたので、このまま気付かず大人になってた可能性もあるかなと思います！
今はもうすぐつかまり立ちしそうな感じです😌
もし脂肪腫があると、もっと大きくなって成長期にその脂肪腫が邪魔をして何か症状が出る事もあるみたいですが、最初にエコーしてるなら大丈夫な気もします👀
でもずっと不安ならMRIして安心するのもアリだと思います^_^
うちの子みたいに本当に二分脊椎の方が稀だと思うので、大体の子は違うんだと思います！- 3月5日
☆
同じく第一子が潜在性二分脊椎で予防的に脂肪腫の手術をしています。
潜在性であれば葉酸はあまり関係ないので
次回妊娠の際は、特に葉酸サプリだけでよいと言われましたが、
一応心配なので、主治医と相談して、病院で葉酸(フォリアミン)を処方して飲んでいます。
葉酸は水溶性のビタミンなので、摂り過ぎても尿から排出されるみたいです。色々心配ですよね🥺
-
はじめてのママリ
全く同じで心強いです‼︎
教えて下さりありがとうございます🙇♀️✨
やはりそうなのですね、私も脳外科の先生には通常通りで良いと言われるのだろうな、と思いつつ心配で💦
フォリアミンがいいのかな、と思っていました‼︎
主治医というのは婦人科ですか？？💡
ちらっと婦人科に聞いたら、脳外科の先生に飲んだ方がいいと言われれば処方できるが、個人的に心配という事だと出せないかもみたいな事を言われ💦
心配だから処方してほしい、じゃだめなんですかね😖
ネットで調べるとビタミンB2？かあたりのビタミンも一緒に摂取した方が良いようなことが出てたのですが、処方されてるのは葉酸だけですか？
ちなみにサプリも併用されてますか？💡
色々聞いてしまいすみません💦
葉酸は関係ないとはいえ、やはり色々心配になりますよね🥺- 3月5日
あゆ
第二子が潜在性二分脊椎で生まれました。生まれる前のエコーで分からず生まれてから腰にこぶがあり緊急大学病院に搬送→生まれて7日で手術をしました。
4才で2回目の予防目的の手術しています。
私も3人目を考えていて葉酸サプリを飲んでいます。ブロッコリーやほうれん草、納豆も多めに食べるようにしています。第二子の二分脊椎がわかってから大学病院の小児科の医師に葉酸サプリ飲むことは勧められました。
もしまた二分脊椎だったらと思うと怖いですよね。みんな健康に生まれてくるのが当たり前ではないんだなーと自分の子が病気もって生まれて改めて思いました。
-
はじめてのママリ
ご回答ありがとうございます🙇♀️
潜在性だとエコーだと分からないですよね😞
うちの子も5ヶ月の時に予防的手術をしました💡
やはり葉酸は飲んだ方がいいとは言われたのですね。
サプリだけだと心配ですよね、私も葉酸がたくさん入ってる食べ物を積極的に食べようと思います。
怖いです..手術の時に病院で色々な子を見たのもあって、健康で生まれるのは当たり前では無いと実感したが故に余計に不安になってしまいます😞
でも出来ることやっていれば安心につながるので、サプリと食生活見直します！
ありがとうございます🙇♀️- 3月6日
働きたくないマン
ちょっと違うのですが、
終糸脂肪腫という脊髄に異常がある神経系の病気の兆候がある第一子です。
第二子も同じで2人とも9ヶ月位でMRIを取り診断されました。
まだ発症はしていないし、発症するリスクはだいぶ少ないみたいですが、遺伝性と医学的には証明されてないけれど、いとこくらいまでで報告されてることが多いと聞きました。
そして妊娠中に母ができることはないと言われました。
もっと症状がひどい子は葉酸とった方が…と言われましたが。
なので普通通りでいいと言われました。
違う病名でしたが同じような感じなのかな？と思いコメントさせていただきました。
関係なかったらすみません。
-
はじめてのママリ
教えて頂きありがとうございます！
我が子も終系脂肪腫で予防的手術で取りました！
なので同じですね😌
うちの子も症状は無く軽い方だったので、葉酸を取っていても防げなかったかもです💡
でもいとこまで報告されてる事が多いんですね！
2人目は念のためしっかり葉酸を取っておこうと思います！
ありがとうございます🙇♀️- 3月8日
-
働きたくないマン
同じだったのですね！
予防手術も多いと聞きました。
手術はきっと心身ともに大変だったと思いますが、良くなって良かったですね。
我が子はお尻の穴の上に上の子は凹みがあり、そこから発覚したのですが遺伝性はないと言われ安心していました。
産まれてみたら下の子も少し凹んでいて、私が産むと穴二つなのか…と、凹んだ時期もありました。
2人とも妊娠中悪阻がひどく悪阻と言われるくらい食べれずだったし、もしかしたら私が何か持っているのか？３人目も可能性があるのか？
と思い先生に聞いたら海外では肥満と糖尿で出る人もいるけど、日本で太っているくらいの肥満ではないよと言われました。
ただ３人目も可能性はある。と。
ただ原因などはあまりわかっていないみたいですよね。
背中が裂けて？（←うる覚えですすみません）産まれてきたりしたら葉酸不足とかもあると先生から聞いたのでもし体調が良く取れるようだったら葉酸摂取して、栄養のあるものを食べた方がいいと思います！
そして可能でしたら妊娠する前のお食事も気をつけた方がいいと聞いたことがあります！
計画的な妊娠でしたら…是非😊
心配事が減りますように‼︎- 3月9日
-
はじめてのママリ
お返事遅くなりました🙇♀️
手術は本当に辛い時期でしたが、やって良かったと思います😌
うちの子もお尻の上が凹んでおり、私も少し凹んでいたので遺伝かなと思って気にしてなかったのですが、まさかでした。
潜在性は原因不明と言われていますよね😞
海外だと肥満と糖尿で出ると言われてるんですね！
葉酸不足と言われてるのは顕在性ですね！
二分脊椎以外にも神経系の異常があると怖いので、とりあえず葉酸はしっかり取っておこうと思います‼︎
色々と教えて下さりありがとうございます🙇♀️🙇♀️- 3月10日
みっくーママ
はじめまして。
主さんは葉酸は通常通りで良いと言われたんですね💦
うちも、第一子が潜在性二分脊椎です。
第二子を考えていて、第一子の主治医の先生に相談したところ、葉酸を通常の10倍摂るように言われました！
-
はじめてのママリ
そうなんですか‼︎
うちは葉酸関係ないから、第二子で防ぐ方法もないと言われました💦
でもやっぱり10倍取った方が良いと言われる場合もあるんですね💦
10倍となると処方箋でもらう感じになると思うのですけど、婦人科に言って事情説明したら出して貰えるんでしょうか？😖- 3月28日
-
みっくーママ
今日、婦人科に相談をしに行って来たんですけど
そこの先生は私に先天性の病気がないのなら、通常の摂取量で良いと思うと言ってました！
10倍摂るって大変ですし、葉酸単体ってないですからね💦
婦人科に言っても葉酸の単体はないそうです。
私は、大きい病院で診てもらうのが良いとのことで
紹介状を書いてもらいました。
小さい病院よりは、大きい病院って待ち時間も長いですが事情を話せばお腹にいる時から検査とかサポートをしっかりしてくれると思うので近くの産婦人科で聞いてみたらどうでしょうか？- 3月29日
-
はじめてのママリ
お返事遅くなり申し訳ありません💦
教えて頂きありがとうございます‼︎‼︎
婦人科でも通常の量でいいと言われたのですね💡
私も一旦近くの婦人科に相談しに行ってみます！
ちなみに、大きい病院で診てもらうと言うのは、セカンドオピニオン的なことですか？💡
紹介状書いてもらい大きい病院で診てもらうと安心ですね😌- 4月2日
-
みっくーママ
セカンドオピニオンと言うよりは、専門医のいる病院で診てもらうのが良いと言う医師の判断で紹介状を出して貰いました😊
私自身の検査も含めてしっかり診て貰いながら、出産までの間を専門医に診て貰ってくださいと言われました！
一度、産婦人科で相談してみてください😄- 4月5日
-
はじめてのママリ
お返事遅くなりすみません💦
それは安心ですね！私も婦人科に行ってみようと思います！
教えて下さりありがとうございます✨✨- 4月10日
-
みっくーママ
何度もすみません！
今日、大きな病院に行ってきました！
やっぱり、葉酸を10倍摂ることを勧められました。
そして、葉酸のみの処方をしてもらえることになりました！
それをお伝えしたくて😊
色々不安もありますがお互いに頑張りましょうね😆- 4月15日
-
はじめてのママリ
教えて下さりありがとうございます！！✨
やっぱり葉酸勧められたんですか！😳😳
たくさん情報頂き助かりました🥺
一緒にがんばりましょう！😆✨- 4月16日
退会ユーザー
過去の質問にすみません😢
お二人目産まれたのかな？と思い、お聞きしたいのですがお二人目はどうでしたか？
うちは1人目潜在性二分脊椎の疑いでMRIをやりましたが症状が出る可能性は低いと言う形でなにかでてきたらまたきてと言う感じです💦
今2人目妊娠中ですが、葉酸も特になにも言われなく普通にサプリで摂取していましたが不安です😔
差し支えなければ教えていただきたいです。
よろしくお願いします🙇♀️
-
はじめてのママリ
こんにちは😊
ちょうど先日、念のためMRI検査をして問題なかったです‼︎
1人目は窪みがありますが、2人目は無かったので、二分脊椎は心配してませんでした。
が、念のため3ヶ月検診で診てもらうと、お尻の割れ目から続く線？が少し斜めになっており、完全に問題無いとは言えない、と言われたため、念のため上の子が手術をした病院で検査することにしました。
先生からはほぼ0%だけど、確定はMRIするしかないから、と言われて検査する事に決めました。
無事に問題ない事がわかり、とても安心しました😊
私も遺伝や葉酸不足でまた二分脊椎だったらどうしよう、とても不安でしたが、サプリは普通の量でしたし、2人目の脊椎は全く問題ないと言われたので、あまり心配しなくても大丈夫だと思います😌
無事にご出産されるのを祈っております✨- 3月4日
-
退会ユーザー
ご丁寧にお返事ありがとうございます😭
お二人目さん何ともないとのことでよかったです🥲
うちは1人目がひとみささんのお2人目と同じでお尻の割れ目の線が斜めになっていました💦
やっぱり、確定診断はMRIでしか確認できませんよね😩
もうひとつ差し支えなければ教えていただきたいのですが、お一人目さん手術をされたとの事ですが一度手術をしたら一旦大丈夫ということになりますよね？🥺
うちの子も何か症状が出たらまたきてくださいと言われているので常に不安です😔
優しいお言葉ありがとうございます😭🙏- 3月4日
-
はじめてのママリ
そうですね、1人目は脂肪腫を取る予防的手術なので、今後症状は出ないであろう、という感じで終わりました^_^
ただ成人するまでは不安なので、そのくらいまで経過観察になるのかな、と思いきや、一年経過観察して手術した病院は卒業、もし何か気になることあれば近くの小児科行ってください、でびっくりしました😲
そのくらい、何もないと言うことかな、と思っています😌
ちなみにお一人目はどのような結果でしたか？💡二分脊椎にも色々種類があると思うので..
手術するかどうかは割と病院や先生の方針によって違うみたいで、うちの病院は結構すぐ手術になるとは聞きました😅
が、脂肪腫は後々悪さする可能性あるみたいなので、手術してしてよかったと思っています^_^
症状が出てからでは遅いと聞くと不安ですよね😣
でもすぐに手術とならないくらいでしたら、万が一症状が出ても、少し頻尿気味とか、かなり軽度なのではないかなあと思いますが..- 3月5日
-
退会ユーザー
詳しく教えてくださりありがとうございます😢
そのお話聞いて安心しました🥲
それくらい予防手術をすれば症状がでないってことですよね！
1人目は脂肪腫？みたいなものはあるけど、症状は出なそうだから様子見で！何かあったらきてくださいと言われましたが、それ何かでちゃったら大丈夫じゃないよな？😓って思ってきました💦
病院や先生によって方針が違ってくるんですね…
予防手術した方がこちらも安心なのですが😣
ちょっと不安が大きくなったら他の病院にも行って聞いてみようかなと思います😌
とっても参考になりました😭
ありがとうございました😢🙏- 3月5日
-
はじめてのママリ
脂肪腫の大きさや場所によっても違うと思うので、うちの子と同じように取った方がいいのかは分からないですが、不安な場合はセカンドオピニオンもありだと思います😊
二分脊椎の手術数が多い病院に行ってみるといいかもしれません✨ネットで調べるとランキングが出てました！
はじめてのママリさんが1番安心できるようにやればいいと思います！
また何かあればご連絡ください😌- 3月5日
-
退会ユーザー
セカンドオピニオン考えてみます🥲！
やっぱり二分脊椎に詳しくて手術もやってるところで聞くのがいいですよね、、調べてみます💻
とても心強いです😭🙏
また何かあったらご連絡させていただきます！
ありがとうございます😊✨- 3月6日
はじめてのママリ
お返事ありがとうございます！✨
病院から第二子はリスクが高くなるor変わらない、等々何か言われましたか？？
また、葉酸は普通にサプリ飲むだけでしたか？👀
色々聞いてしまってすみません💦
はなさかにゃんこ
2ヶ月検診でお尻の割れ目が曲がってるから二分脊椎だと言われて3ヶ月でこども病院を受診、１歳すぎたらMRIを撮るって言われて再度受診したら触診で尾てい骨の辺りが足りないって言われました。
普通に走ったり元気すぎるほど元気で、病院からは小学生くらい大きくなって気づかないうちにオシッコを漏らすような症状が出たら受診するようにとのことでした。
特に下の子にも影響や葉酸の事は言われなかったので普通に飲んでたくらいです。
飲み過ぎも良くないと言いますよね💦
はじめてのママリ
なるほどです、細かく教えて頂きありがとうございます🙇♀️
やはり特に葉酸は言われなかったんですね！
あまり心配しすぎも良く無いですね💦