次男が生後4ヶ月で体重や身長が順調に成長している中、尿道下裂の手術が必要と言われています。最近お尻にくぼみを見つけ、二分脊椎の可能性も心配しています。その他の症状や対処法についての情報を求めています。
もしかしたら二分脊椎かもと不安で涙がでてきます…
前期破水で36wに産まれてきた次男です。
体重2204gで産まれ一緒に退院できませんでしたが、退院後は順調に体重も増え4ヶ月になりたてで今6.4キロあります。身長も20センチくらい伸びました。
産まれた時からおちんちんが小さいと言われ、退院後大学病院に受診したところ尿道下裂(軽度ではないです)を指摘され、1歳前後でオペの予定です。
最初は突然言われたし、将来の次男のことを考えるとショックでしたが
毎月病院に通ったりしていくうちに受け入れてきました。
採血して男性ホルモン量や遺伝子が男の子かなど調べましたが問題なく、局所の問題だろうと言われていました。
近医で4ヶ月検診をし、問題ないですね、と言われ帰ってきたその夜
おしりを拭いていたらお尻の割れ目の延長線に窪みをみつけました。調べてみると潜在性の二分脊椎かも…と出てきました。
また来週大学病院に定期受診(おちんちん大きくする注射)のためかかる予定なのでその時に相談してみようと思ってますが…
もし二分脊椎だったら歩けなくなる？排泄障害でる？
先日先天性股関節脱臼の健診行った時ちょっと硬いと言われレントゲンとりました。レントゲンの結果問題なく、男の子だから多少硬いのかなと言われましたが…もしかしたら、二分脊椎だから足の動きが悪いの？たしかに突っ張るけどよく足は動いてます。
お尻のくぼみだけならそこまで心配いらないという過去質問も読みましたが、うちの子は尿道下裂もあるからリスクあるよな…等々不安で不安で胸がいっぱいで、食欲も無くなってきました。長男を保育園に送り、次男と2人でいると笑いかけてくれる次男に涙が止まりません。
尿道下裂や二分脊椎のお子さんをお持ちのママさんに症状等お話聞いてみたいです。よろしくお願いします。
- うにみ(3歳1ヶ月, 7歳)
コメント
まりも
息子は一ヶ月のときにお尻の割れ目がY字になっていて二分脊椎かもといわれ大きい病院にいきました。５ヶ月でMRIをうけギリギリ正常でした。あと数ミリ神経が下だったら二分脊椎でした。でももしかしたら排泄障害がでるかもしれないといわれ予防のために手術を９ヶ月のときしました。背中の神経をきる手術です。
本当に心配ですよね。いわれたときに検索魔になってずっと泣いてました。
パピヨン🔰
こんにちは。ちょうど息子が潜在性二分脊椎症疑いで今月半ばに一泊2日で精査のためにMRI検査入院予定です。
今のところ、排尿障害等出てないですが心配です。
今月の入院の結果次第では、手術もあり得るとの事です。
うにみさんも息子さんの事で、不安な日々を送られてますよね。
聞く事しか出来ませんが、辛い思いは沢山吐き出して下さいね。
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うにみ
ありがとうございます😭✨
パピヨン🔰さんも不安な時を過ごされていますね。どこかで同じように悩んでる人がいるって思うだけで救われます。
パピヨン🔰さんの息子さんはいつ頃症状に気がつきましたか？？
MRIは泊まりで検査するんですね🥺！！入院とか結果とか色々不安だと思いますが、無事に検査を終えられますように。- 3月4日
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パピヨン🔰
こんばんわ！！
コメントありがとうございます😭
息子のお尻のくぼみに気づいたのは、産後2日目でした。
出生時に新生児科医師に全身隈なく診てもらっていたはずなのですが、その時には何も言われず。
私が気づいたので、そのまま小児脳神経外科に紹介されました。
小児脳神経外科の医師より、「脊椎係留疑いの患児は、状態が3〜4グループに分かれています。息子さんの場合、そのうちの最もリスクの低い部類に入ります。が、検査を希望するなら確実に一歳まで。手術で治る確率が一歳までの方が高いためです。検査入院は子供にとってストレスなので、まだまだ赤ちゃんのうちに、記憶が無いときにやるのが優しさかもしれませんね。」との事でした。
リスクが低いとは言われましたが、やはり何かあったときに手遅れになっていたら恐いと思ったので
今月入院となりました。
長々とお話ししてしまい、すいません。
うにみさん、息子さんのことが心配で精神的に不安定な状態かもしれません。
大丈夫です。一人じゃないですよ🥲🥲
いつでもコメントして下さいね。- 3月5日
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うにみ
細かく教えてくださりありがとうございます😭
産後2日目に分かったのですね！
生まれてすぐにそのような話を聞くのはとても心配だったと思います😞
でも1番リスクが低い分類、手術で治る可能性が高いと言われているのですね。それでもやっぱり不安ですよね。。
検査の結果が問題ないことを祈ってます。
そうですね、凹みに気づいたのと長男の保育園休園やワンオペ状態が続いていたことも重なり、精神的に疲れて不安定になってると思います💦疲れているのに目が覚めちゃう、日中もぼーっとしちゃう、マイナスなこと考える、のループですね😭
ありがとうございます😣
話を聞いてくれてとても嬉しいです😭- 3月5日
うにみ
はい…心配で
わかってから、子供が寝てる間は昼も夜も検索魔、でもそこまでたくさん情報があるわけでもなくて不安ばっかり募る…って感じです💦2人のお世話もしなきゃいけないんだけどふと気持ちが落ち込んでしまいます。
まりもさんも生後1か月から検査するまでの期間はきっととても長く感じましたよね😭
ギリギリ正常からの予防的主治が受けられ良かったですね。術後の経過はいかがでしたか。差し支えなければ教えていただけないでしょうか。
まりも
いちを一ヶ月のときにもすぐ診察してもらったのですがエコーのみでした。最初は経過観察といわれてました。ちゃんと検査するならMRIじゃないとはっきりしないみたいで。
MRIも睡眠導入剤をつかうので5ヶ月ぐらいでもいいといわれそうしました。
本当にギリギリセーフと二分脊椎と診断されるのはかなり気持ち的にもちがいます。今でも術後2年以上たちますが半年に一度診察があります。あと数年はあると思いますが😣
経過はとくにかわりないとおもいます。もともと予防のものだったのでなにか症状がでてるわけではなかったので😁
潜在性より開放性のほうが症状がおもいみたいですね。手術したあと最初は個室でしたが大部屋になったとき高校生の女の子が開放性の二分脊椎だったみたいで生まれてすぐ手術したみたいでそれから6回ぐらい手術しててその時も2ヶ月入院してるといってました。装具をつけて歩いてましたが基本車イスでした。カテーテルでおトイレはしてたみたいです。
でもすごくポジティブで夢もあってすごい私も元気をもらいました。一人暮らしするとか。🙂
息子が泣いたら面倒みてくれるし。
息子もこんな素敵な子になってほしいと思いました☺️
うにみ
詳しく教えていただきありがとうございます😭💕
うちもギリギリセーフであってほしいです😭
なんでもかんでも、もしかしたらこの症状はそうなんじゃないかな？と…よく寝る事だって何かあるんじゃないかなとか考えてしまい😅
受け入れるのが怖くてお尻もよく見れません。穴は開いてないし、毛も生えては無いと思いますが…
でもその高校生の女の子みたいにうちの子も生きることに希望をもって生きていってほしいと思います。まずは親が希望を持ちたいと思います😢✨
まりも
息子も毛も生えてなかっです。🙂
心配だし不安ですよね。
息子の一ヶ月検診はクリスマスだったので最悪なクリスマスでした😔
５ヶ月のMRIの検査だけでもすごくこわかったことを覚えてます。睡眠導入剤つかうのも心配でしたし。
手術がきまったら術前検査もあるしレントゲンや尿道や膀胱の検査血液検査で息子は泣き叫んでかわいそうでした。
手術は全身麻酔だから目が覚めなかったらとか。手術は２、３時間で睡眠薬なので目が覚めるまで病室に帰ってこれないので５時間ぐらい待ってました。長かったです。😣
でも手術じたいは脳外科のなかでは比較的簡単なもので盲腸みたいな感覚でみたいなことをいわれてましたので少しだけ安心しましたが。
うにみさんの息子さんも違うといいですね！1歳前後で違うオペが予定されていてしかも二分脊椎かも思うと不安しかないですよね。😔
でも息子さんは先生に指摘されてるわけじゃないので違うかもしれないですよね！
うにみ
そうだったんですね…💦
検査に手術にって、口で言うのは簡単だけど、ひとつひとつが大変だったし辛かったですよね😞でも今、何事もなく経過されてるようで本当によかったですね😊
息子の尿道下裂のオペは難しいみたいで、何度かオペをしなくちゃいけないかもしれなくて💦痛みとか辛いこととか物心つくまでに全部終わらせてあげたいのですが😞せめて二分脊椎は否定されてほしいです😞
二分脊椎については14日に受診の時聞いてみます！
近医の4ヶ月健診もおちんちんは見てくれていたけどお尻までは多分よく見てなかったのでは…と思い💦
見れば見るほど凹みが深くなってる気がして本当に不安です😔😔😔
上の子もいるので上の子のことも心配で。産まれるのを楽しみにしていた弟と普通に遊んだりして過ごさせてあげたい😭
まりも
難しい手術なんですね。😣一度の手術でも心配なのに何度もするなんて不安でしかたないですよね。
息子も1歳前ぐらいの手術がいいといわれて9ヶ月の時にしました。一週間はベッドに縛り付けられてました。😔腰を動かしてはいけないので。
歩ける前にしててよかったです。3週間ほぼベッドの上だったので。
1歳代に手術が終わるといいですね！やっぱり２・３歳になると恐怖心がでてきて他のお子さんで入院してる子がイヤーとか薬飲みたくないとかいってたのが聞こえていたので。
二分脊椎ではないことを祈ってます🙏😣はやく手術がおわってお兄ちゃんと仲良く元気に遊べる姿がみれるといいですね🙂
うにみ
そうなんです💦
調べると息子のオペも術後縛り付けにされることが多いみたいです💦
1週間縛り付けは本当かわいそうですよね😢大人じゃ正気じゃいられなくなっちゃうと思います💦まりもさんも大変でしたね😭
ありがとうございます😊
まりもさんのお陰で心が軽くなりました。兄弟仲良く遊んでるところを穏やかな気持ちではやくみれるよう頑張ります😭
まりも
息子さんも縛り付けされるんですね。😣歩けるようになってたりしたら余計に大人しくしてるのが大変ですよね。息子は背中の手術でしかも切ったとこは縫わずにテープで貼り付けてるだけだったので傷口が開かないか怖くて。オムツかえるのも腰をあげちゃいけなくて左右にうごかしながらなので慣れるまで看護師さんと一緒にかえてました。テープのオムツ指定でした。息子さんもおちんちんの手術ならテープのオムツ指定になるかもですね。
うにみさんも付き添い入院だと大部屋とかになると気を使ってストレスたまるとおもいますが頑張ってください。😣🙂
うにみ
そうですね😢
私もやっぱりこわいからオムツ交換とか処置とか入院中は看護師さんに甘えまくります😭退院後が心配ですが…💦主人が夜勤がある仕事なので一人でこなせるかも不安ですね😅
まりもさんも退院してからも暫くは大変だったのではないですか。
大部屋💦たしかにとてもストレス溜まりそうです😔コロナ禍でどこまで付き添いが出来るか分からないですが出来ることはしてあげたいです😢
まりも
最初は本当に何もかも傷ぐちが気になって怖かったす。ミルクのますのも縛られてたから少し頭あげてとか。😅
術後数日は点滴のみでミルクもあげれなかったんですが点滴が沢山で朝起きたらオムツからオシッコ漏れて傷のとこまでぬれてたので焦りました。ばい菌入ってないかと思ってすぐ看護師さんよんで先生にもみてもらいました。😣それからは看護師さんが夜中にオムツをかえてくれるようになって安心しました。🙂
たくさん看護師さんにも甘えてもいいとおもいます😁
息子の場合は病院から最初の一週間ちょっとは個室でといわれてたので気を使うこともなかったですがそのあと四人部屋でした。けっこう息子が夜中おきたり朝はやかったりして泣くので気を使いましたが２日ぐらいしたら2人は退院されて2人部屋でしたし面倒みのいい高校生だったから良かったんですけどね。家族ぐるみでよくしてもいました🙂
病院から個室といわれたら個室代もかからないので良かったです😁
退院後は私が傷口に半年ぐらいはテープをはっといてといわれてはってました。あと退院から数週間は腰に傷があるので抱っこ紐しないでとかですかね。お風呂もマットに寝転しながらやってました。
２人のお子さんがいて旦那さんが夜勤だと大変ですよね。１人でも大変でイライラしてます。😣
退院してから大変そうなら翌日だけでも旦那さんに有休とってもらったらいいとおもいます！🙂
もちろん手術当日も休んでもらわないとですが。でもコロナだから2人ではダメなんですかね😣
手術のときぐらい夫婦でお子さんを待ってたいですよね！
でもお兄ちゃんがいるから旦那さんはお家にいるかもですよね。
なんかながながすみませんでした。😣何回も返事を返してしまって忙しいのに。😔🙏
うにみ
すごく細かく入院のこと教えてくださりありがとうございます🙏✨とても参考になりました！
傷口おしっこ濡れは焦ってしまいますね💦
数週間、抱っこ紐しないとか、結構大変でしたよね💦
主人は不規則な仕事なので
夜もですけど、休みの日に仕事があっていないと、子供たちと3人で過ごすのが結構大変で、やっぱりイライラしまくってしまいますね😅💦
手術日と退院後はまとめて休み取ってもらえるようになんとかお願いしたいと思います😩
まりもさんもお忙しいのにたくさんコメントくださり、ありがとうございます😭❤️とても嬉しかったです！
まりも
こちらこそありがとうございました。🙂たくさんお話できて嬉しかったです。息子さんが手術もうまくいって二分脊椎でないことを願ってます！🙂🙏返事は大丈夫ですので。🙂