5歳の息子が小児がんと診断され、治療が始まる前の母親が悲しみや不安を抱えています。家族のサポートを受けながらも、自分の弱さを感じています。神社に祈りに行きたいが、大阪から埼玉への日帰り旅行の方法を相談しています。
母親って強いなぁと
本当に思います。
5歳の息子が小児がんと
診断されました。
お腹に腫瘍。肺にも転移してます。
私はまだ受け入れれず
付き添いしていても常に泣きたい状況で
なんとか子どもの前では普通に
しているつもりですがぎこちないと
思います。私が泣いてもなにも変わりませんが
まだ抗がん剤治療も始まっていなく
昨日病理検査の為手術したところです。
まさか自分の息子がなるなんて思っていなくて
全くの無知なのでたくさんネット検索してしまい
小児がんは、7〜8割は治る時代と見て
少し安心したのですがそれは物によるという事を知り
ガンと解る前は良性かな。と思っていたけど
悪性。さらには肺の転移。悪い方に行ってる気がして
考えたくないですが悪性の強いものではないのか
肺にも転移があるのでもう末期なのではないかと
色々考えてしまいます。
昨日も息子の入院に必要なものを買いに行ったのですが
買い物に行くと何気ない家族を見て
ついこないだまでは私も息子とああやって
買い物してたのにと辛くなり
泣きながらスーパーを歩くほどでした。
インスタも友達で子ども産んでる人はいるので
それを見るのも辛く辞めました。
息子はまだ何もわかっておらず
いつ家帰れるん？早く帰りたい なんで
僕はお家に帰られへんのよ と
言うのですがもう泣くのを我慢するのでいっぱいで
うまくなだめられずつくづく私は
弱い母親だなと思います。
しかも私は２１日に出産したばかりで
新生児の子どもがいます。今は旦那の家族や
私の家族が交代で見てくれています。
皆んなの助けを借りているし旦那も
たくさん動いてくれています。
なのに私だけ受け入れれなくて
ずっと泣いてうじうじしてしまって
今は他に転移しない事を願うばかりです
後遺症が残るとかその辺も心配です。
病理解剖の結果が2週間くらいで出るので
その前に神社に神頼みしに行こうと思います。
大阪に住んでいるのですが
調べたら埼玉に病気や癌が良くなる有名な
神社があるらしいので行きたいのですが
大阪から埼玉って日帰りで行けるのでしょうか？
行くとしたら飛行機か新幹線どちらの方が
いいのでしょうか。長々とすみません。
- いちご(6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
群馬の満徳寺というサイトをみられますか？
縁切りで有名です。
がんと縁を切れるようにお願いされてもいいかもです。
退会ユーザー
埼玉は分かりませんが、
石切さんはでんぼ、ガン封じの神様ですよ。
同じ大阪府なので、近くに越した事もないと思いますし😢
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いちご
コメントありがとうございます！
そうなんですね！！それは有力情報ありがとうございます😭- 1月8日
🐶
自分の親族も3歳くらいに脳に腫瘍ができ今も治療してます。
他の方も仰ってますが東大阪市の石切神社はできものやでんぼの神様といって有名ですよ！
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いちご
ありがとうございます！
明日行こうとおもっていましたが９日ということでやっておらず…今日すぐに来ました！！
親族さんも早く良くなることをお祈りしています。
有力情報ありがとうございました🙏- 1月8日
みきママ
埼玉県秩父市 秩父今宮神社の癌封じ
ですね。
私も1度訪れました。
息子さん病気と戦って頑張って治りますように🙏
遠くから祈っております🙇♂️
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いちご
ありがとうございます😭
すぐに行ける距離ではないので
治療が少し落ち着いたら訪れようと思います😭
せいぜい私が出来るのは神頼みくらいなので😭😭- 1月8日
yu-＊
検査大丈夫だったのかなってとても心配していました😣
強くなんていられないですよ😣💦
私は受け入れるにも何ヶ月もかかりました。
旦那は受け入れられないけど、私の前では大丈夫と言ってました。
私の親や兄弟は励ましてくれてたけど、私もなかなか受け入れられませんでした。
子供には3歳でも分かるように分かりやすく説明しました。
その頃長男は6歳でした。
息子は年長だったので長男にも分かりやすく説明するとちゃんと理解していました。
これから入院して抗がん剤治療が始まると息子さんにとってとても辛い治療が始まるので、親も見ているのがとても辛いと思います。
髪も抜けてしまって、その現実も受け入れるのにもすごく時間がかかりました😭
娘の場合は、兄妹が3人いるので長期入院とはせず、入退院繰り返して治療してました。
抗がん剤治療の時は外来でやって自宅に帰ったり、手術の時に入院したりしてました。
でも、自宅に帰れば体調悪くなることが多くて病院受診したりしてました。
出産したばかりで赤ちゃんが心配ですよね😣
私も癌とじの神様行きましたよ！
東京のとげ抜き地蔵に旦那が行ってくれました。
家族にも千羽鶴を作ってもらってみんなに支えてもらい、だんだん強くなっていきましたよ😣まだまだ私は強くなんてないですけどね😣
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yu-＊
主治医にブログやネットは見ないようにと言われました！
この前言いましたね😣
見るなら病院などがネットに載せてる情報と言われました。
理由は病名が分かって例えば腎芽腫とついたとして、腎芽腫の中にもレベルが4つくらいあって、また段階があって悪性度によって治療も違うし予後も違います。同じ病名の人のブログを調べて見ても人それぞれ違うからって言われました。
これから始まる抗がん剤のことやいろいろ不安なことあると思うので何かあればいつでもコメント下さい☺︎- 1月8日
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いちご
わざわざありがとうございます😭結果出るまで分からなかったけど心のどこかでそうではないのかな。と心の準備をしていたつもりですがいざ言われるともう真っ白になりパニックになりました。
旦那がしっかり説明を聞いてくれかなり支えてもらっていて旦那もしんどいだろうに私だけ泣いてばかりで申し訳なくなります。励まされても今は余計辛くなります。
まだ病理解剖の結果が出ていなく治るのか治らないとかもわかりません。ですが2週間ほっとくわけにいかないので当たり障りのない薬で月曜日から始まります。なので余計にまだパニックです、治らないのだったらどうしよう…転移もしているし末期なのではないのか…と。わかってから息子にはしっかり説明しようと思います…
そうなんですね、やはり兄弟がいるとその辺も難しくなりますよね…私は治療がひと段落したら一時帰宅、また入院となる感じと言われました。
神頼みなんかして意味あるのか
って感じですがやれる事はやりたいと思い行きました😢変わる事は出来ないので私に出来る事は少ないしですが…又抗がん剤治療が実際に始まったらもっと泣いてしまうんだろうなと思いますが早く強くなれるように気持ちの整理をしたいと思います。
ネット検索魔になってしまうのは辞めます。そうですよね、皆んな違うので担当の先生に相談したりする事にします。
こんなこと聞いて申し訳ないのですが医療費ってどれくらいかかりましたか？又何か助成金等申請されましたか？？- 1月9日
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yu-＊
返事来ないから大丈夫かな〜！ってとても心配でした😣
我が子が小児がんと言われて、頭真っ白になって当然ですよ！
旦那さんも不安はあるけど家族を支えるためにしっかりしないとと頑張ってるんですね！
解剖結果が出れば治療方針が決まるので、それまでが不安ですよね😭
娘の解剖結果を待つまでとても長くて、長くて…
今は息子さんは自宅にいるんですか⁇
子供の癌は大人とは考え方が違うと言われました。末期だから予後が悪いとは限らないと。
病理の結果が出れば病名、癌のステージは分かるんですよね⁇
抗がん剤が始まれば、毎日息子さんが辛い思いするわけではないですよ！
抗がん剤やって次の日辺りから二日間くらい吐いてその後は吐かなくなり、その繰り返しです。
抗がん剤もたくさん種類があるので抗がん剤によって違うと思います。
副作用はうちは便秘になりました。あとは腫瘍があるので熱が出てました。親は見ていて辛いです😭
髪が抜けて、床には驚くほど髪が落ちていて、娘が髪が抜けたと気づかないようにコロコロで掃除してました！
私は涙が出てきて泣きながら掃除していました😭
眉毛まで抜けて、痩せ細って一つ下の妹と体型変わらないくらい痩せました😭
でも、たまに分かってながら私はネットは見てましたよ😣
今でも再発の心配がありとても不安でたまらなくなってしまう時があります😣💦
医療費は私の住んでいるところは一日入院で300円です。
小児がんはいろいろ手続きすれば手当が出ます！
小児慢性特定疾患というのを申請すれば医療費が一定の額になります。世帯の収入によって違います。うちの場合は、1ヶ月にかかる医療費2500円以上はかかりません。
この病気で受診や入院する場合は使えます。
他に難病援助金が貰えて、入院や受診した分年に2回手当がもらえます。
住んでる場所によっては他にも手当がもらえるから調べたほうがいいですよ！
他にはがんを守る会という団体があり、3万円くらい援助金が貰えました。世帯の人数や収入によって値段は変わるみたいです。
どれも先生に書類書いてもらわないといけないです。病院側からお話があると思いますよ☺︎
私は母に強くいないとダメだよと言われました。
笑ってないと娘が不安になるでしょって。
でも強く、強くって思うたびに辛くて、辛くて無理でした💦
病院に入院していて、初めてお話ししたお母さんがいました。我が子は難病でこれから手の手術すると言ってました。
そのお母さんは不安でたまらなくて、お話ししていたら私の前で泣いてしまいました。
私は母にあなたは強くならないとダメだよーって言われ続けていて…
弱いお母さんでもいいのかなって、ただ我が子のそばで支えてくれればいいのかなって思えました☺︎- 1月9日
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いちご
気にかけて頂きありがとうございます😭
なかなか経験者様のお話は聞けないのですごく貴重で助かっています…
旦那も大変だと思うので感謝です…
この時間が1番不安かもしれないです。癌というだけで心配でものによっては命に関わるという事で今元気なのでまだ実感なくてほんとに不安です、治りやすいものであって欲しいです…
今は入院しており私が付き添っていてたまに私は家に帰っています。
私も結構でかくなってるので
聞いたのですがでかいから重いとかではないと言われました。
その時はステージなど教えてもらっていなくて解剖結果次第という感じで言われました😢
そうなんですね、息子は
お腹の腫瘍がでかいせいで便秘です…
副作用、後遺症など心配はたくさんありますが今はとにかく元気になってほしいです。
女の子だと特に髪の毛ショックかと思います…
息子ももうすでにだいぶ体重が減っていました。背中さすった時に背中の骨がだいぶ出てて痩せたなと…
医療費の事ありがとうございます。という事は先生に聞いた方がいいっていう感じですね…
後は自治体によるんですかね？
市役所に聞いたらいいのでしょうか？入院は申請して300円ですか？それとも医療証で自動的にそうなるのでしょうか？😭
まだ私は病棟で他の人と話していないのですが、きっと皆さん色々思いながら頑張っていますよね…色んな病気があり癌じゃなくても難病でも不安になるし強くなんてなかなかすぐなれないですよね😢- 1月9日
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yu-＊
私もママリに何度か投稿したんですけど経験者の方って数人しかいなかったです😣💦
今は元気なんですね！
そしたら実感ないですよね😭
でも見つかってよかったですね！
娘は公園で転んで腫瘍の部分をぶつけてそこから症状が出て腹痛と嘔吐が出て何個か病院に行きやっと病気がわかりました。
あの時転ばなかったら…きっと気づくのが遅れてました！
娘は13センチの腫瘍でしたがだいたいみんなそのくらい大きくなって見つかると言われました。
解剖の結果が分からないことにはまだ分からないからこの2週間不安ですね😣
後遺症も病名や放射線治療をやるかやらないかとか人それぞれだからまだ分からないですよね。先生からどんな後遺症が残るとかいろいろこれからお話があると思いますよ！
娘は腎臓を1つ取りました。でも、一つ取っても生活してる分には問題ないと言われました。
後遺症は今のところはないです。
髪はまだ小さかったから娘は気にしてませんでした！私だけが気にしてました😣💦
今はラプンツェルみたいに髪を伸ばしたいって言ってます😊
先生から教えてもらいソーシャルワーカーさんが病室に来てくれて話聞きました☺︎
市役所に聞いたら教えてくれますよ！
医療証で自動的に1日300円です。食事も含めてです☺︎
私も1人と話しただけですよ！個室だったからお話しする機会がなかったです😣💦
実際娘が病気になってきっとだんだん強くなっていくのかな〜って思いました！
今はただそばにいるだけで息子さんは安心すると思いますよ☺︎
私がお話しできることがあればなんでも言ってくださいね！- 1月10日
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いちご
すみません、下に返事してしまいました😭😭
- 1月10日
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yu-＊
手術してお腹の腫瘍は全て取ったんですか⁇
娘も病院ではYouTubeばかりでした💦💦
私も今病院で付き添いしてます😣💦
兄妹2人胃腸炎で入院です💦
2人で携帯の取り扱いしてますよ笑😂
息子さんが自分から訴えてきたから病院で病気がわかったんですよね！でも、なかなかまだ子供が小さいから初期の段階で見つかるのは難しいですよね😣
病理結果良いことを私も願ってます☺︎
先生は結構親身になってくださり、いろいろ話聞いてくれました☺︎
お金は受給証あるし負担にならない程度で治療自体お金かからないですよ
！
私の毎食のご飯代や娘が食べたい食事をコンビニで買っていてそれが結構な額になってました💦娘は好き嫌いが多くて病院食が嫌でコンビニで買ってました。
子供の保険は入ってないんですか⁇
小児がんのお母さんと仲良くなれば心強いけど、なかなか難しいですよね💦
今の時代オンラインゲームですごいですね〜😊
下の子がまだ生まれたばかりで、いちごさんは身体大丈夫ですか⁇- 1月11日
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いちご
今回の手術はスタートでCVカテーテルを入れるのと病理解剖するために少しだけ腫瘍を切る手術なので全然取ってません。
今回のは大きいし臓器に噛んでるから取れないと言われました。
そうだったんですね…
大変ですね😭早く良くなるといいですね😭
入院してる本人もすることないので息子もYouTubeか寝てるかぼーっとしてるかのどれかです。笑 たまに一緒にぬりえしたりするくらいです🤣
その間便秘もずっと前からあったので何回も小児科連れて行ってましたが大きい病院の小児科じゃないとダメですね…
そこに連れて行くまで個人？の小児科の先生は気づいてくれませんでした。
確かに私も毎日コンビニなので
馬鹿にならないです😵💫
し、さすがに飽きてきました🤮
入っているのですがそんなにしっかりしたのに入ってなかった気がします…😭😭
コロナということもあり
中々こちらも話していいのかなーってなんか遠慮しちゃいます😅
早めに産まれたこともあり小さめだったのと安産だったことと色々重なり後陣痛が痛かったくらいでお股の傷はほぼ無傷だった為行けてます🥲ありがとうございます🥲- 1月12日
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yu-＊
CVカテーテル入れたんですね！
うーきちさんとのやりとりを少し読ませてもらって、抗がん剤治療始まったんですね！
早めに治療してもらえて良かったですね！がんの種類などにもよるけど娘の場合3cmくらいしか小さくなりませんでした😣
4週間の抗がん剤のあと、娘の場合は手術しました☺︎
やはりクリニックとかでは分からないと病院では言われました😭
そんなこと言われても困っちゃいますよね😣💦
成長痛は頻回に痛いというんですか⁇お兄ちゃんが5〜6歳くらいから特に夜に痛いと言って足揉んでます💦
わたしも長期の入院でコンビニあきましたね💦
みんな何食べてるんだろうって思ってました💦💦
うちは生まれた時に病気が見つかりコープしか入れなくて手当がしっかりしてないです💦
退院して通院に関しては補助金がないです💦
お話しなかなか出来ないですよね😣💦
出産したばかりで3人子供いるしいちごさん大変ですよね😣💦自分のことは後回しになりますよね💦💦
うちも3人だからバタバタでしたね😣💦
治療して治ったとしても、一生定期検診はあり、これから一生娘に不安な思いさせてしまうと思うと、なんでこんな病気になってしまうんだと思ってしまいます😭
2.３年は特に再発の可能性が高くなると言われると不安です💦💦- 1月12日
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いちご
yu-＊様はCVカテーテルはやらなかったのですか？？
はい、結果はまだなのでちゃんとしたやつじゃなくとりあえずどれにでも効きそうなものをチョイスして始めるねという感じで昨日から始まりました😭
そうなんですね…。効きにくかったんですかね😭私は小さくするのと肺のやつを化学療法で無くせたらな…と思ってますと言われました。
本当ですよ…そんな事ならこれからもうでかいところしか連れて行けなくなります…😭
でも今思えばもう常に足痛いと言ってました…ですが下の子が産まれたストレスと病院で言われレントゲンも撮ってもらって異常なかったのでストレスと思っていたけど癌のせいだったのか入院してからは全く痛がらなかったので本当にストレスか分かりません😭😭こちらも今検査結果待ちです…😭
ですよね、私も飽きてきて食べるのもめんどくさくなって3時くらいに一食しか食べてません。笑 動かないからお腹も減らないし🤣
私は旦那が車屋で保険を取らないといけないのでそれでアフラック入ったんですけどまさかなるなんて思ってなかったので手厚くしてなくて…手厚くすると保険代も高くなってしまうので😭
わかります😭でも、定期検診ないとすぐ気づけないから仕方ないですよね😢それに再発のリスクもあるし…小児がんって誰のせいでもないけどそんな体に産んでしまって申し訳ないって気持ちになります😭😭- 1月12日
-
yu-＊
CVはやってないです！普通の点滴でした！入退院繰り返してたからだと思います😣
肺の腫瘍はそこまで大きくはないのかもしれないんですね！抗がん剤で消えるかもしれないなら。
前に訪問看護師に頂いた資料があり抗がん剤について書いてある資料があったと思い画像送りました！
右端が薬剤名です。
娘はオンコビンとコスメゲンをやりました！
ここには嘔吐と症状には◯ついてないけど嘔吐吐き気はありました😣
口内炎はできなかったです。
息子さんは今日辺りから嘔吐あるかもしれないですね😣
抗がん剤は後から症状も出て来て、髪が抜けるのは確か4回目の抗がん剤終わった後だったかもしれないです。
うちの旦那は特に娘のこととなると敏感になってしまい、何かあると病院に連れて行こうと行ってきます😣💦
足はストレスかもしれないのですね！3人目となると一番上はお母さんを取られたとストレスが多いと思いますからね😣
何も異常がないといいですね😣
一日1食なら痩せてしまいますよ！でも、食欲もなくなりますよね😣💦私も一時期食欲なくて3キロくらい落ちました😣
保険は入院するとお金は出るんですか⁇
娘は生まれた時に心室中隔欠損症が見つかり心臓に穴がありました。経過観察で閉じくれました。
複雑型熱性痙攣もやったことがあり、これも珍しい痙攣で何人に1人と言われるような珍しい痙攣でした💦
小児がんもそうだし
最近、脊髄に脂肪腫も見つかり腫瘍とは別なんですけど、脊髄も圧迫してないし様子見てます。
なんでこんなに娘は病気が見つかるのか。
定期検診は仕方ないですね💦
今はコロナの検査もあるから入院のたびにやらないといけないし、子供にとって負担が増えてます😭
コロナがあるから治療が終われば感染に注意しないといけないからコロナも小児がんだと重症化するから怖いですよ💦オミクロン異常なくらい増えて…もうどうなるんですかね😣💦
大阪だと感染増えてますね😣💦
私は千葉なので、旦那は東京に出勤してるし都内も異常なくらい感染増えてて怖いです😣- 1月13日
-
yu-＊
さっき送った画像見づらかったのでもう一回送ります😊
- 1月13日
いちご
遅くなり申し訳ないです😭
そうですよね、そもそも
小児がんって希少と言われてますもんね…
そうなんですよ！もちろん
走ったりとかはしていませんが
今は手術のお腹が痛いらしく
寝転んでYouTubeとかアニメばっかり見てます🤣
なかなか気づかないし
CT取ってもらわないと気づかないですよね。息子はおちんちんの上が痛いと言っていたことがきっかけで発見となりましたが肺に転移と今考えたらずっと足が痛いと言っていて病院に行くも成長痛との事。もしかしたら骨にも転移してるのではないかと不安です。（今骨髄検査結果待ちです）
やはり後遺症なく治るのが1番ですがもうすでに転移しているのできっと大変な治療になるんだろうな…と思っています。
せめて転移していなければ…と考えてしまいます。先生には物によるので転移しても治りやすいものもあれはそうじゃないのもあると言われそれによってステージも変わるそうですね…
私も聞いてみたら説明の時間を取ってくれるということなので
色々聞いてみようと思います。
初めてのことだしお金の事も心配なので…お金がないと治療出来ないし…
私は個室ではないですが
付き添いしてる人もいれば
横の子はもう小学生四年？くらいの見た目でずっと一人で
友達とオンラインゲームしてました。笑
あまりママさんと顔合わせる機会がないので中々話せないです🥲
そうですよね！出来るだけ側で支えたいと思っています！が
現実問題下の子もいるので
ずっと付いておくのは難しそうです…😭😭
はじめてのママリ🔰
お辛いですよね、、私も泣いてしまうと思います。
強くなる必要ないと思いますよ
ガン細胞は、笑顔に弱いと聞きました。私なら、神様にお願いに行くより、子どもを爆笑させる方法を考え、楽しい気持ちにさせて、ガン細胞に勝てるよう免疫にがんばってもらいます。
うーきち
私の息子も脳腫瘍で治療中です。
病気がわかった時って悪いことばかり頭に浮かんでいい事なんて入ってこないですよね。。
去年3回(再発含む)頭の腫瘍を取る手術をしてこれから陽子線治療をする予定です。
私は今月9日に京都府にある因幡堂という所に癌封じのご祈祷に行きました🙇♀️
そこの住職さんが
癌は何年もかけてできたものだから何年もかけて元に戻さないといけない。その道のりに障害物が沢山出てくるかもしれないけれどマイナスな事いっぱい考えたあとはプラス思考に治ると信じて過ごしてください。そうすれば元の健康な状態に戻ります。
と仰っていました。
本当にそうなのかな、癌で亡くなってる子もいるのにそんなわけない。って思いましたがマイナスに思ってもいい方向には向かわない。なら今は治ると信じて笑顔で過ごそうって思いました。
闘病中も退院後も不安は沢山あると思いますが泣きたい時は泣いて無理せず過ごしてください🙇♀️
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いちご
コメントありがとうございます。
本当にそうです。私はまだこれ！と病理解剖の結果が出ていないので治りにくいのだったら…すでに転移しているけど他のところに転移していたら足も痛いと言っていたので骨にも転移していたら…と悪いことばかり考えてしまいます。
3回も大変でしたね、息子さん本当によく頑張ってますね😭
わかります。亡くなっている、なんなら子どもの死因で癌って多いから…と悪い事ばかり考えてしまいますよね。私もその日におみくじ引いたのですが病気のところに 気に病むな治る と書いていて出来るだけ大丈夫と思うようにしています。
まだまだ強くなれてませんが出来るだけいいように考えるようにします。うーきちさんも無理せず体調に気をつけてくださいませ。お話ししていただきありがとうございました😢😌- 1月11日
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うーきち
病理の結果待つ間ってとても長いですよね…💧
転移こわいですよね😱
うちも転移する可能性が高いので毎回ビクビクしてます💦
転移しても１箇所１箇所丁寧に治療していけば大丈夫。多少障害が残っても元気に過ごせると思います。ってお医者さんに気休め程度に言われましたが本当にそうするしかないし、障害が残っても命が残ってるならそれでいいかなって思うようにしました😅
おみくじは神様からの伝言ですからね✨
うちも息子が引いたおみくじに今は頑張り時だけれど今頑張れば先は明るい的なこと書いてて頑張ろうって思いました〇
今すぐ強くなろうとかは無理にしなくていいと思います。私も入院中は毎晩泣いてました。息子の寝顔みて何回も健康な子で産んであげられなくてごめんね。って何回も謝りました。子どもは意外と強いです💪大人が同じ治療をしたら動けない程なのに子どもは走り回ります😅
何か辛いことがあったりしたら看護師さんも意外と話聞いてくれたりするので話して見て下さいね☺️- 1月11日
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いちご
本当に長いです…
うちはもう肺の転移が見つかっているのでわかるまで放っておくのはという事で今日からどれにでも効くような薬で抗がん剤治療が始まりました。
でも本音としては障害は残って欲しくないですよね…😭😭
私も肺に転移してるということは転移しやすいのかなと。ビクビクしているので可能性が高いと言われると余計ビクビクしてしまいますよね😭
まだ私は抗がん剤治療で障害が出てしまうかもしれない事も正直受け入れれてませんが居なくなってしまう事を考えたらやはり命より大切な事はないですよね。
そうですよね。私も治ると信じて落ち込まないようにしようと思います！お話し聞けてよかったです😭😭😭
経験者様のお話は中々聞けないので貴重です😢ありがとうございます！- 1月11日
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うーきち
とりあえずの抗がん剤ですよね💧
うちもやりました💧
障害が残らない方がもちろん本人にとってもいいと思うんですけどね😅
がんがこれ以上増えないように祈ってます🙇♀️
抗がん剤はキツいお薬や大量なら残る確率高いですもんね。。💦
なかなか小児がんの子っているようでいないので私もお話できてよかったです☺️
ちなみに私も大阪住みです〇- 1月11日
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いちご
そうなんですよ、治っても
はやり障害が残れば何かしら
デメリットになるので、
私たち親は生きてくれればいいと思うけど本人はどう思うか…😢やはりそうなんですね…
抗がん剤治療って体にすごい
負担かかりますもんね😭
居ないですよね、、お医者さんからの説明の時何度も小児がんは希少って言われて言われるたびにじゃぁなんでそんな低い確率なのに息子が…と思ってしまいました😭😭
ええ！まさかの同じやったんですね😲😲私も京都の癌封じも行ってみようかな😢- 1月12日
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うーきち
本人の意志はわからないけれど治療してみないと障害が残るかどうかもわからないしやってみるしかないですよね💦
うちは抗がん剤効かないので気休め程度の弱いやつしてたからか吐いたりもせず元気でした〇
髪の毛は抜けますけどね💧
確かに…🥲
周りに小児がんの子なんて居なかったし白血病はテレビで見たりしてたけど腫瘍なんて見た事なくて驚きました💧
世界では多いみたいですが日本はなかなか少ないですよね💦
その割に死亡理由がトップという…こわいですよね(><)
大阪なんです☺️
大阪母子医療センターに通ってました〇
次は神戸の陽子線センターに行きますが💦- 1月12日
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いちご
そうですよね、うちは5歳なのでもうなんで？イヤーっていきなり変化しても本人も戸惑うだろうから説明したら泣いてました…😭わたしも周りでそんな人見たことないしまさか自分の息子が…って感じでした😭
白血病はよく聞くけどこれも
血液の癌ですよね、腫瘍と何がちがうのかいまいちわかんないです😭😭
私も今そこでお世話になってます！！がここに入院している人達は皆んな小児がんなんですかね？それにコロナ禍という事もあり下に新生児がいる為どうしてもずっと付き添いが出来ず週末とかだけ泊まろうと思っていたのですが引き上げられ一度外泊すると面会しか出来なくなり1時間しか会うことが出来なくなってしまい息子が寂しいと泣いていてなんかもう心が痛いです。
私も側についていたいですが中々難しくどうすればいいのか…と思うけど仕方ないですしコロナが憎いです😭- 1月12日
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うーきち
5歳だと理解できますもんね。。(><)
心理士さんとかもいるので心のケアの仕方とかも相談してみてもいいかもです🤔
うちはまだ理解が追いついてるようでおいついてないですが心理士さんにたまに来て貰ってこういう行動はどういった心理なのかとか聞いてました😅
白血病は血液の中にがん細胞がいて腫瘍はがん細胞の塊がどこかしらにできるのかな？と勝手に思ってます😱🙄
4西は小児がんセンターなのでがんの子が多いです、たまに検査入院や違う病気の子もいますががんの子は大体そこになります~🥲
面会制限厳しいですよね😡
1時間の時付き添い入院してましたが旦那がきてもお風呂とご飯食べたらもうすぐ帰ってしまうのでゆっくりできずでした😇
1時間だけだとお子さんも寂しくなりますよね😭
保育士さんがいる日は遊んでもらったりしてるんですかね??🥲
長い入院になるしどうにかして欲しいですよね(><)- 1月12日
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いちご
すいません。下に返事してしまいました…😭
- 1月12日
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うーきち
まだ病気って言われても難しいですよね💧
風邪とかと何が違うのか、なぜ入院しないといけないのか、訳分からないですし寂しくなりますよね😭
抗がん剤で見た目が変わるのは髪の毛を含む眉毛などが抜ける事だと思います🤔
稀に抗がん剤で抜けたあとの髪質が変わる子とかはいるみたいですが🤔
絶対ではないのでそれ以外にもあるかもですけどね💦
同室ってそんなに厳しくなってるんですね💦2週間の体調確認表があれば大丈夫なのかと思ってました🤔
同室してる時でも保育士さんにお風呂の時とかご飯の時間事前に伝えてたら他の子と被ってなければ見てて貰えますので、いちごさんもたまには休憩してくださいね🙇♀️🙇♀️
治療も辛いし1人も辛いしですもんね…もう少し大きい子だとよくLINEとかでテレビ通話してる子とかよく見たんですけどなかなかまだ難しいですよね…😭
同室の事は看護師さんにもう1回確認してみてもいいかもです🤔
看護師さんによって言ってること違ったりします。。😱😱- 1月12日
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いちご
そうですよね、一応分かりやすく説明したつもりですが言ってもまだ5歳なのでそりゃ寂しいよな…って思います😭
やはり毛ですよね…。抗がん剤治療してる間は生えてこないんですよね？わからないですが😭
またコロナが増えてきたので厳しくなってしまいました。
お昼は12時から8時までなら
出て帰ってもいいらしいのですがそれ以外に出たらコロナが落ち着いて条件が緩くなるまで同室できないと言われました😭
そうですね！保育士さんの話も聞きました！まだそこまで出来ませんね、せいぜい自分でYouTube見れるくらいです…
同室はいろんな看護師さんに確認したのですがそういう風に言われてしまったのでもうすぐ産後1ヶ月検診があるのですが朝からで行ってしまうと同室出来なくなってしまうので、子どもは旦那と義母が連れて行って私だけ夕方に変えてもらいました😭
コロナなので仕方ないですがなんともやるせないです…😭- 1月12日
-
うーきち
寂しい思いして頑張ってくれてる分、良くなると信じて過ごすしかないですよね…😭
抗がん剤の効果がある間は生えて来てなかった気がします😅
退院してからちょこちょこ生えてきたかなぁって思います💧
午前中とか夜中に出たらダメなんですね💦
YouTube見たりしててもすぐ飽きちゃいますよね(><)
1ヶ月検診ぐらい許してくれたらいいのに。。🥲
お子さんの事とても心配だと思いますがご自身の身体も大事にして下さいね🙇♀️🙇♀️- 1月13日
いちご
理解できるけどそこまで理解できてないので難しいし素直なので反応に本当に心が痛くなります。まだ入院して1週間くらいなのですが早く元気になってママとお家帰って皆んなでご飯食べて寝たいと昨日泣かれ心がいたかってです😭
そうなんですね、見た目の変化は髪の毛だけなのか気になります。今はまだ昨日治療が始まったばかりなので元気ないくらいですが…これから色々変わってしまうのかと不安で…もしここにいる患者さん達が癌が多いなら余計色々考えてしまいます。
本当に厳しいです…
寂しいですよ、絶対。
今はまだ同室で私も泊まっているのですが木曜日帰らなきゃいけなくて次の日きて又同室しようと思ってたのですがダメと言われてしまい…
なのでまだ保育士さんにはお世話になっていなくて寂しいと泣いて帰らんといてと言われるし、でも仕方ないけど息子は病気でしんどい思いしてるのに寂しい思いもさせてしまうのか。となんかどうすればいいかわからないです😢
退会ユーザー
はじめまして
うちも娘も小児がんでした
オンコビン、コスメゲンという抗がん剤の名前も一緒だしもしかしたら一緒かもです。
大変ですが、体調崩さないよう無事治療が終わりますようにと願ってます。
-
いちご
はじめまして。
うちは癌の中でも珍しい癌だったみたいです。肺の転移もあるので油断出来ませんが元気になってきて少し安心しました。
まだ受け入れれていない部分もありますが信じて治療しようと思います。何かあれば私でよければお話し聞きますのでお互い信じて頑張りましょう。- 2月1日
いちご
コメントありがとうございます！群馬！埼玉の隣なので
行けそうですね！神社のはしごっていいんですかね…
はじめてのママリ🔰
あっすみません！そこはこちらから現金為替をおくれば御札を贈って下さり、またそれを書いて送り返せば大丈夫ですよ。
いちご
そうなんですね！！
そう言うのもやってるんですね！見てみます！ありがとうございます🙏