ダウン症の次女の診断によりショックを受け、先輩ママさんから前を向くきっかけや子どもへの付き合い方についてアドバイスを求めています。
【ダウン症のお子さんがいるママへ】
前を向くきっかけになったことを、教えてください。
生後0ヶ月の次女が、ダウン症と診断されました。
ショックで毎日涙が溢れて、抱っこしながらぽとぽと落ちてきます。ダウン症の本も買って夫婦で読み始めましたが、ショックな現実に直面して怖くなりました。
前を向かなきゃと思う一方、産まなきゃ良かった、誰も娘の誕生を喜んでいないんだ、などひどい気持ちも抱いてしまいます。
先輩ママさんが、気持ちが切り替わったきっかけや、どんな風に子どもへの付き合い方が変わっていったかなど、教えてください。
気持ちの整理がまだつかなくて、悩んでしまいます。
- ザッツー(2歳11ヶ月, 5歳3ヶ月)
コメント
mちゃん
うちは少し違いますが
長男が死産寸前で生まれ
助かりました！
脳に後遺症が残り今は脳性麻痺
難病てんかんの後遺症で知的もやられたらしいです。
重症心身障害があります。
ダウン症の子は歩けるこがほとんどだと思います(⁎˃ᴗ˂⁎)
うちは歩くのは無理だと言われてます💦
今後考えたら不安ばっかりでした！
生まれたときに難病てんかん発症しやすいと言われて
難病てんかん調べたら予後が悪いと書いてあるし😭
毎日大量の薬、毎月病院🏥
でも毎日一緒に過ごしてたら
こんなにかわいい息子もたくさん頑張り生きてる。
生きているだけで幸せやん
って思えるようになりました( •̀ .̫ •́ )
まだ時間はかかるかもしれませんが、きっと大丈夫ですよ◡̈
あかさたな
3歳の上の子がダウン症です。
私も毎日泣いてました。何で私がと言う思いと、周りが受け入れてくれるかとか色々考えてました。
でも、私たちのもとに産まれてきたなら何か意味があるはず❗産まれてこなければ良かった命は一つもない❗と思っています。
成長がゆっくりな分、可愛い期間が長いと言われたことも嬉しかったです。
毎日変わっていく子どもの様子に愛おしさも増えていきます🎵
ただ、正直なところ、私も受け入れきれてるかはわかりません。周りは障害者ということをわかった上で接してくれてる人がほとんどなので…
来年度から幼稚園に入り、健常児と交わることでまた違う思いもうまれるかもしれません…ちょっと不安もあります。
ザッツーさんも焦らなくて良いと思います。合併症の程度にもよりますけど、「ダウン症の子」としてではなく、「ザッツーさんの子」として向き合ううちに変わっていけると思いますよ☺️
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ザッツー
ありがとうございます。
生まれてこなければ良かった命は一つもない、という言葉に救われます。
何のために生まれてきたのかなって、考えてしまってました。何か意味があるのかな？でも何で？？何でうちなの？？自分の人生がそれなりに恵まれて育ってきていたぶん、努力しても覆らない課題にぶつかってどうしたらいいかわからなくなってきてます。
自分の子として育てる、本当そうですね。今はダウン症の子、哀れな子としか、見えていない気がします。アドバイス、ありがたいです。- 12月28日
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あかさたな
何のために産まれてきたかは、私自身の課題でもあります。昔から自分の存在意義？みたいなものを考えてたので（笑）
だから、私のもとにダウン症の子が産まれたことにもきっと意味はあるんだろうなぁと思ってます。
ダウン症という事実は確かに覆ることはないですが、ザッツーさんが努力したことは必ずお子さんに伝わります❗- 12月28日
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ザッツー
ありがとうございます。コメントに涙が出ました。事実は覆らないけど、努力したことは、娘に伝わるし、努力したことも娘の成長に出てくると信じて、やってみます。
- 12月29日
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あかさたな
色々考えるしたくさん悩むと思います。
でも、頑張りすぎずに良い意味で適当にお互い子育てと「自分育て」していきましょう🎵- 12月29日
シャム
家は次女がダウン症ではないですが、生後すぐに細菌性髄膜炎で、敗血症、脳梗塞、水頭症患いました。立つ事歩く事出来ません。
私も生まなきゃ良かったと思った事もありますよ。PICUで呼吸器付けていた時は病状説明で毎日生きるか死ぬかの話、先が見えず「この子は死んだ方がいいんじゃないか」と旦那に話した事がありました。でも旦那は「なんで？この子は頑張ってるんだよ。」って言ってくれて、ハッと思いました。
この子の頑張りに応えるにはどうしたら良いかと沢山考えて結論を出した時「この子が生きやすい場所を探してあげて、そこで頑張って生きてくれたらそれでいい。」でした。
それからは次女がとても可愛いです。今一丁前にイヤイヤ期なのか、何話しても最近「やだ」しか言わないのに、ずり這いで来てくれる姿はとても可愛いです。
ダウン症の子も沢山知っていますが、皆天使の様に可愛いですよ✨近所にもダウン症の中学生の女の子いますが、優しいお姉さんです。私はダウン症の子は優しくて可愛くて大好きです。
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ザッツー
コメントありがとうございます。シャムさんも、辛い時を過ごされたんですね。本当、検査結果を聞くのに毎回ビクビクしています。
生きやすい場所を探す…。本当にそうですよね。それだけは、本人より親がすべきかなと思って、色々考えていこうと思います。脳や知的な発達が難しいから、学校とかじゃなくて、他に活路を見出さないといけないかなとか。
死んだ方が楽かも、私も不謹慎ながらそれがよぎりました。自分勝手ですよね。でも、受け入れられないとそんな気持ちさえ出てしまうんですよね。
ダウン症の子が、可愛らしくて、好きと言われて、幸いです。- 12月29日
まま
小学2年生の長女が滑脳症という難病で難治性のてんかんがあり毎日何回も痙攣発作があります。
重症心身障害児（重心児）で、首もすわっておらず、寝たきりですが生きて産まれてくれて本当に感謝しています。
体調崩すと悪化が早くすぐ入院というのが毎月ありました。ここ一年はやっと落ち着いてきて入院も少なくなりました。
もちろん病気を知った時は、現実を受け止める事が出来ませんでしたが、一度も産まなければよかったと思った事はありません。
ですが、やっぱり主様のように思う方は少なくはありませんよ。
私も涙が出る時はありましたし、先の不安（夫婦の死後など）はありますが…。
会話が出来なくても、笑顔が見られるだけで、癒されます😊
まだ生まれて間もないので、今は気持ちも不安定だと思います。私だってその頃は、不安定だったから急に涙が溢れ、ごめんねごめんねと謝ったりしていました。
大丈夫ですよ😊同じ境遇のお母さん達と関わりを持ってみるのも良いと思います😊
ちなみに、1番下の次男は口唇口蓋裂で最近喘息も発覚しましたが、長女の病気発覚の当時の衝撃の方が強かった為、元気で健康なら問題なし！！と夫婦で話してたくらい強くなりました。笑
また悩みなどがあれば、ここで吐き出してくださいね☺️
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ザッツー
また吐き出してくださいね、との言葉、ありがとうございます。お優しいですね。こちらにコメントくださった皆さんが、本当に親身に温かい言葉をかけてくださるので、すごく嬉しかったです。
生きているだけで感謝…！てんかんや、難病、今まできっと何度もドキドキする瞬間があったと思います。それなのに、産まなければよかったと思わなかった、それはどうして思わないのですか？？子どもじみた質問でごめんなさい。なんか、わからなくなってしまって。
自分の子なのに、産んだはずなのに、他人の子のように心ここにあらずで育児している自分がいます。生きているだけでいい、そう向き合えるママになりたくて、聞きたいです。- 12月29日
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まま
大丈夫ですよ。質問に答えますね^ ^
娘が産まれた時、私は今世界で1番の幸せ者だ！と産まれて間もない娘を見て何度も思っていました。元々赤ちゃんが大好きなんです。歳の離れた弟2人が可愛くて可愛くて、ミルクやおしめの世話や泣いたらずっと抱っこして揺らしたりと小学３年生からやってきていました。
産まなければ良かったと思わなかった理由…正直分かりません。理由がないんです。ただ覚えているのは、病気が発覚してからより一層この子を必ず幸せにしよう。寝たきりでも生きててくれたらそれでいい。と病気を知る前と知った後の愛情は全く変わりませんでしたね。（病気が分かったのは、生後2ヶ月。痙攣発作は、生後2週間です）- 12月29日
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ザッツー
丁寧なご回答、ありがとうございます。産まなければ良かったと思わない理由、ないんですね。瞬間的に、守りたい！！って思いが湧いてきたんですね。
寝たきりでも生きててくれたら…そんなママのもとに生まれてきて幸せだと思います。私がもし子どもなら、そんなふうにママが思ってくれていたら、それだけで幸せだって思えます。2週間後に発作で、怖かったですよね。無事に退院したと思ったら、そんなことになり、本当に大変だったと思います。心情を話してくださり、心からありがとうございました。- 1月4日
えみ
うちの長女が産まれてからダウン症と診断されました。
うちの子は、産まれた後に染色体の検査をして、診断を受けたのですが、その時に先生方がすごく丁寧にお話をしてくださり、ダウン症の子はお母さんとの相性が良くないと産まれてこられなかったとお話された時に、この子は私との相性もよく、
うちの子になりたい、このパパとママなら大丈夫と思ってくれたのかなって少し前向きになる事が出来ました。
あとは、周りにすごく支えられたのが大きいです！
周りの方からもダウン症の子は天使の子って言われとるんだよー！とか、ダウン症の子は、素直で優しい子が多いよって言ってもらえて、うちの子もそういう子になるのかなと思うと嬉しくなりました。
私も出産してからだったので、不安も大きく、夫婦でスマホで調べまくったりもしました。
ですが、大きくなってくるにつれ本当にかわいくなってきます！
うちの子もまだ3歳ですが、素直で優しく次女のお世話も頑張ってくれているお姉ちゃんになりました。
いつか必ず可愛いと思える日が来ると思うので安心してください✩.*˚
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ザッツー
お優しい言葉、ありがとうございます。
お母さんと相性がいいんですね。なんか、嬉しいですね。うちの子になりたい、そう娘が願って生まれてきたんだろうなというのは、娘の態度を見ているとわかります。頬を寄せると嬉しそうで、パパママがくればじっと見てくれて、おっぱいも中々吸えないけど、吸えたら一生懸命自分なら離すことなく頑張っています。
大きくなるにつれ可愛くなるんですね。そうだといいな。- 12月29日
蒼★夏♡彩♥晴☆
うちは3人目、長男がダウン症です。
一概にダウン症と言っても程度が違うと思いますが、うちは36週で早産で生まれ、口唇口蓋裂もあり、生まれてからNICU→GCUにお世話になって5ヶ月でようやく退院してきました。
うちは口唇裂がお腹の中でわかった時点から、母親の勘ではないですが何となく口唇裂以外も有りそうだなと言う覚悟で産みました。
生まれて口唇口蓋裂が分かり、何度も命の危機もありました。先生方に、なかなかいい報告が出来なくてごめんねと言われたこともありました。
ただ、何となく覚悟をしていたこともあり、私も主人もそこまで悲観的にならずに今日までやってきました。
そんな長男、4歳ですがまだまだ歩きません😓見た目は2歳くらい？いや、1歳？赤ちゃん可愛いと言われますが、彼なりに成長しているところです😊
親バカですが仕草が本当に可愛く笑顔も最強です🤣お姉ちゃんたちもメロメロで可愛がってくれますよ🎶
何しろサイズがサイズなので、まだお姉ちゃんたちでも余裕で抱っこできます❤
ダウン症だからとか、口唇口蓋裂だからとかネガティブにとらえた時期もありましたが、彼がいるからこそ我が家は笑顔が絶えない家族でいられるんだと思っています😘
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ザッツー
心のこもったコメント、ありがとうございます。
私も彼なり、彼女なりの成長に、目を向けていきたいです。つい健常の子に目がいってしまって、つい良いなぁって思わず声が漏れてしまっています。
ダウン症にも程度があるんですね。知らなかったです💦うちは出産するまで分からず、出産したらわかったパターンでした。
笑顔が絶えない家族、素敵ですね！！どれくらいすれば、そうなりますか？？
今は、暗くならないよう頑張っていますが、夫婦ともかなり参っています。- 12月29日
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蒼★夏♡彩♥晴☆
うちもダウン症については出産してからわかったんです😔
口唇裂の疑いで退治ドッグを受けて、その時に何となくこの子口唇裂以外にも何かあるかもと思ってはいたんですが、医師は口唇裂以外は何も分からないと言いました😣
早産で生まれ、口唇口蓋裂は所見通りですね。あと、ダウン症の所見がいくつか見られるので検査しますと言われました。検査の結果の間に、ダウン症の子の3割が持っていると言われるTAMと言う悪性芽球が見つかり、結果は出てな
いけどダウン症で間違いないと言われました😔
NICUから退院してからも、上の子がインフルエンザにかかってそれを貰って再入院。2歳までは月イチ1週間から2週間の入退院の繰り返しで、その辺か私も主人もネガティブな時期ではありました🏥
3歳になってピタッと入院しなくなり、口唇口蓋裂の決まった手術以外は家で過ごせるようになりました😊
その頃から療育園に通って保活して、今では仕事復帰もしてます😊
どうしたってマイナスに考えちゃいますよね。それは仕方の無いことです。でも1個ずついいところ探しが出来たら少しずつポジティブに考えられるようになるかもしれませんね😺- 12月30日
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ザッツー
お返事ありがとうございます。唇のこともあったんですね。色々合併症があると、辛いですよね。。。
私はダウン症だと、治る合併症ならいいやーって気になります。うちは心臓に疾患がありますが、所詮治るので。ダウン症そのものは治らないから、辛いですね。
3歳から落ち着いてこられたんですね。3年ですか…。あっという間なんだろうなぁ。仕事も復帰できるものなんですね。私も復帰目指します。- 1月5日
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ザッツー
一個ずついいところ探し、してみますね！
- 1月5日
mimi
長男がダウン症です！
産まれてからダウン症ということがわかり、悲しみのドン底のような期間もありましたが、家族が前向きに息子を受け入れてくれたことで、私を引っ張り上げてくれたような感じでした！
また、インスタグラムでダウン症の子を持つママさんたちにもとても救われましたし、ダウン症の子たち、どの子もとっても可愛いですよ🥰💓
ダウン症の特徴はあれど、パパやママに似ていたり、性格もみ〜んな個性があり、運動が得意な子もいれば、話すのが上手な子、食べ方が上手な子、さまざまです😊
息子もいまはあんなに悩んでいたのが嘘のように可愛いくて、この子のいない生活なんて考えられないですし、この子のためなら周りに何か言われても全然気になりません🤣
成長はゆっくりですが、良いことと悪いことをしっかり教えていきたいですし、好きなことを見つけて伸ばしていきたいとも強く思っています☺️
夫婦で同じ目標もできて、この子が来てくれてよかったと心から思っています。
ゆっくりでいいと思います☺️
私もたまに健常な子だったらどんな子だったかななんて思ったりもありますし、、
「わたしがあなたを選びました」という詩もよかったら読んでみてください！
私もたまに読み返しています☺️✨
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ザッツー
あなたを選びましたの詩、読んで泣きました。
選んでくれたんだろうなって、しぐさを見ていて感じます。すごくママのことが好きなんだろうなって。いつも抱っこしてもらいたくて泣いてて、抱っこするとすぐ泣き止みます。
あんなに悩んでいたのが嘘みたい…そんな風に思えるんですね。そうなりたいな。- 1月5日
りぃ
うちの長男も産まれてからダウン症とわかりました。私もザッツーさんと同じで産まなければよかったのか？とどん底に落ちている時期がありました。呼吸が安定せず、1ヶ月程NICUに入院していましたが、その期間毎日泣きながら搾乳を持って面会に行っていました。
でも、退院して毎日一緒にいてお世話していると、なんだ、上の子育てたのと一緒じゃん！可愛いのは一緒じゃん！って思えました😊
もちろん、これからのことを考えると不安や心配は絶えないけど、一緒に暮らしていくうちに、大丈夫！なんとかなる！ってかなんとかする！って思えるようになりました。
私はどん底にいる時毎日色々考えて、なにがそんなにショックなんだろ？命があって今頑張ってくれてるのに？結局私は障害児の親になった自分を可哀想と思ってるんだな、障害への差別をこんなに持ってたんだな、と気づいて自分ってショッボイなと痛感しました(^_^;)
今はまだまだ辛い時期かもしれません。でも、きっと辛い時期は終わります。時間が解決してくれることもあると思います。ザッツーさんは1人じゃないですよ。一緒に子育て頑張りましょう！！
まだダウン症ママ歴7ヶ月で偉そうに失礼しました😓
インスタやYou Tubeにもたくさん元気もらえますよ♥
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ザッツー
おっしゃる通り、障害児の親になった自分を可哀想って思ってるんだと思います。
あと、価値観が壊れたんだと思います。ダウン症のママの本を読んでいたら、「できる人間以外は価値がない」という価値観で生きてきて、ダウン症の子どもにそれが壊されたことがショックだったとありました。
私もそうだなーと思いました。人より一歩二歩先に行って人に羨まれる華やかな人生にすることに重きを置いて生きてきて、娘の出産はそれが崩れた瞬間でした。
1人じゃない、嬉しいです。本当、一緒に頑張りましょう。- 1月5日
ママリ🔰
保育士です。
ボランティアで行った保育園に、誰よりも愛されているダウン症のお子さんがいました。
先生が「大好きだよ」とたくさんハグをして伝えていて、クラス全員から、「○○くんおいで」「一緒にやろう」とたくさんお手伝いしてもらって、一緒に生活していました。
彼は誰よりも愛されていました。一生忘れません。
出産、頑張られましたね。おつかれさまでした。
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ザッツー
出産頑張りました。ありがとうございます。そう言われると涙が出ます。ダウン症の娘ばかりに気がいってしまいますが、私も出産頑張ったんでした。
娘がいつか亡くなる時、沢山の人に慕われて惜しまれる人になっていて欲しいなと思います。- 1月5日
はじめてのママリ
障がいを持った方の支援をする福祉施設で働いている者です。現在は育休中です。
ダウン症の方はもちろん、他にも様々な方と関わってきました。
特に私を慕ってくれてた子はダウン症の子でした。
その子は男の子ですが、とっても心優しくて、今日寒いね〜なんて私が呟くと、自分が着ていた上着を貸してくれようとしたり、私が重たいものを運ぼうとしてたら手伝いに来てくれたり、、、
家族のみんなから沢山の愛情を受けて、優しく接してもらってるんだろうなと思います☺️
こういう仕事に携わってなかったら分からなかったことでした！
娘さんはきっと、生まれてきて良かったと思ってるはずです😌
長文失礼しました。
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ザッツー
お返事遅くなりごめんなさい。コメントをくださる皆さんが、本当に温かくて、優しくて、救われる気がします。
家族のみなさんの愛情が、子どもを照らして明るくさせるんですね。いつまでも、神妙な顔をしていては、ダメですね💦
生まれてきてよかった…なんか、涙で潤んできました。娘がそう思ってくれていたら、嬉しいです。いまだに手放しで娘の出産を喜べないこんなママで、不甲斐ないです。
娘が感じる幸せと、ママが想像する娘の幸せって、少し違うのかもしれませんね。- 1月13日
funkyT
最初の妊娠がダウン症で、多分重度だったので妊娠途中で破水、死産でした。
ですので先輩ママとまで経験はありませんが、子どもが生きていれさえいれば良いなぁって思います。他人事ですよね。。。すみません。
以前、お祭りでダウン症の女性とお友達になり、二十歳になったの〜ってニコニコで教えてくれました。
色々とお話しましたが本当に可愛くて可愛くてキラキラしてて素敵な女性でした。一緒にいたお母様も娘と一緒にはしゃいで楽しそうでした。
医療も社会的にも常に補助が必要なのかもしれませんが、あの女性を思い出すと、普通に１個人ですし、素敵な方はダウン症の有無関係なく素敵だと思いました。
傍から見た感想ですみません。でも何か希望が見えるきっかけになってくれればと思います。
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ザッツー
ありがとうございます。
死産、お辛かったですね…。母子手帳の出産のところに、死産や仮死などの項目もあり、辛い出産も沢山あることを伝えていますよね。産むと思っていたからこそ、本当にお辛かったと思います。
子どもが生きてさえいれば…まさに本当にそうですね。生きている我が子は、恵まれた子なんですよね。
二十歳…その頃、社会も娘も私もどうなっているんでしょう。先日の成人式の楽しそうな雰囲気を見ながら、二十歳のダウンちゃんて二十歳に見えなくて、またショックでいたたまれない気持ちを抱いてしまいました。
でも、もしかしたら楽しいって思えているかもしれませんよね…！
見ず知らずの、産後テンションの低い私なのに、温かい励ましのコメント、嬉しかったです。ありがとう。- 1月13日
ママリ
違う立場からコメントすみません。わたしは、相談支援専門員という仕事をしていました。障害がある子どもや大人の方の支援をさせていただく仕事です。
ダウン症がある方はとてもニコニコされている方が多いです。幸せと感じる力が多い？と聞いたことがあります。そばにいるだけでこちらまで幸せな気持ちにさせてもらえます。
あと、障害があることに否定的な感情を持たれるのは当然だと思うんですが、福祉の方で仕事していると、障害があることが不幸せとイコールではないなと感じます。障害がない人って最終的にひとりぼっちになることがありますが、障害があると死ぬまで誰かが近くで生活を手伝ってくれます。親兄弟だけじゃなくて社会で生きることを応援してくれるんです。だから優しくしてくれる人がたくさんいる人生を送れると思います。
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ザッツー
ありがとうございます。
幸せ、本当に人それぞれなんですよね。そのことに気づかされました。
私が想像する「幸せな娘の姿」と、娘が思う「幸せな自分の姿」は、必ずしも同じではないんですよね。娘が幸せだと思えていたら、それがゴールというか、目的達成なんですよね。私がどうこう言うものではない、もっと先があるよとか、言うものではないんですよね。
1人じゃないというのは、新たな発見でした！なるほど、それは嬉しいことですね。親亡き後、どうなるんだろうと不安です。専門員の方がそうおっしゃるなら、少しほっとしました。コメントありがとうございます。- 1月13日
ザッツー
★みなさまへ★
見ず知らずの私に、温かくて、心のこもったアドバイスを沢山ありがとうございます。ショックで元気がでない私に寄り添ったコメントばかりで、それでいて自身の経験を交えてお話ししてくださり、気づきがありました。
素敵なスレになったなぁと思っていたら、このスレがママリの人気の質問に掲載されていました。
私も度々読み返させていただいています。これからも、私と同じように悩むママさんがこのスレにたどりつくかもしれないので、その一助になればと思います。
コメント、これからも引き続き記載いただけたらお返事します。
年子mama
我が子ではないんですが、介護の仕事をしていてダウン症や知的障がいを持つ子や脳性麻痺の子ども達を見てきました！
みんな障がいに負けず毎日一生懸命に生きてます❤️
健常者と変わらずに色々な表情もしますに日々で様子も変わってます(^^)
ゆっくりではありますが成長を見れて嬉しかったです☺️
自分の子の末っ子は妊娠初期に出血ばかりで医師から何かあってもお母さんのせいではないからねと言われた時はもうダメなのかと泣き、どうしても育って産まれてほしいと強く願いました！
最初はショックかもしれませんがどんな子でも成長します(^^)
成長を一番近くで見れる親は幸せものですよ(^^)我が子の成長を嬉しくない親はいないと思います(^^)
私は障がいは個性だど思ってます(^^)
同じ性格の子なんていないんですからその子の個性と思ってお母さんの愛情をたくさん注いで上げて下さい💓
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ザッツー
表情や様子も、日々違うんですね。励みになります。障がいが個性、そう思われる社会にこれからますますなってほしいなと思います。
成長してくれるだけ幸せというか、明日を生きてくれるだけで幸せだなって、最近思うようになりました。- 1月20日
はじめてのママリ🔰
ママさん、ご出産おめでとうございます。お疲れ様でした。
少しは眠れていますか？食事は取れていますか？
うちの子もダウン症ではないのですが、染色体異常を持っています。出産してから分かりました。うちの場合は見た目では何か分からず診断される半年間ずっと検索魔になり娘の特徴と照らし合わす日々でした。
正直全く、前なんて向けませんでした。
この子は私を選んできてくれた、私なら育てられる、どんなに前向きに思ってもふとした時に大きな不安に襲われました。大抵の辛いことは一生は続かないけど、障害となると一生ですもんね。出口のない真っ暗なトンネルの中にいるようでした。
でも、私が思うに我が子との時間が私を少しずつ成長させてくれ、前を向かせてくれたように思います。
障害のある人がどんな風に育ち生活していくのかまったく分かりませんよね、分からないことは誰しも不安になるものです。当たり前です。不安になる気持ちや前向きになれないご自分を責めないでくださいね。ママさんは十分に頑張っています。
うちの子はまだずり這いです。寝返りしたのも８ヶ月？とかだったと思います。まだまだ赤ちゃんですが、ほんの少しずつ成長しています。周りと比べて落ち込む事なんて私は良くあります😓
だけど、確実に出産後や1年前の私より強く、自信を持てるようになりました。そして、娘を愛することができるようになりました。一緒に過ごしていく中でやっぱり娘は愛おしい我が子でしかないのだと感じています。
きっと時間はかかると思います。だけど少しずつお子さんと一緒にママも前向きになれたらと願っています。
今は2人の子育てで休む暇もないかもしれませんが、どうか、お身体お大事になさってくださいね。
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ザッツー
ありがとうございます。実体験に基づく、あたたかいメッセージ、胸に迫るものがあります。
ポジティブとネガティブが行ったり来たりしながら、私たちの気持ちも少しずつ前向きになっていくんですね。娘を愛することができるようになった…泣けますね。
出産おめでとうと言われて、前はそう思えなくて泣いてましたが、今こうして言われて、素直に嬉しいって思えるようになりました。娘のおかげ、みなさんのおかげです。- 1月20日
みー
私の娘はダウン症ではないのですが、おそらく発達障害がありそうで、月１回支援センターに相談に行っています。
私自身が保育士だった事もあり、娘の行動に気になる点が幾つもあり、落ち込んだりしていました。
そんな時、Eテレのみんなのうたで、ツバメを見て、あれ？と思って検索したら、メンバーの中の女の子がダウン症でした。ご覧になった事はありますか？ミドリーズのゆめりちゃんです。
難しい振り付けですが、とても楽しそうに踊っていて、しかも上手で、たくさん努力してきたんだろうな、ゆめりちゃんのお母さんはどんな気持ちで今まで育ててきたんだろう、など考えながら見てると涙が出てきます。
私も頑張らないと！っていう気持ちにさせられます。
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ザッツー
発達障害、心配になりますよね。長女も発達障害を疑う時期があり、一歳半検診でひっかかった時は、泣きました。。。
それで、ネットで調べて、発達障害のための民間療法みたいなものに行きつき、それをやってました。ご興味あれば、お伝えしますが、お医者様ではなく、長年育児相談をしているおばあちゃんのブログでした。そこで実践していることを試したり、発達障害に効果があるという成分をサプリで飲ませたりした結果、なんか治りました。娘の成長がただ遅かっただけかもしれないので、一概に治ったと言えるのか、そもそも発達障害じゃなかったのか、わかりません。みーさんは、保育士でプロなので、きっと色々わかるのだろうと思います。だから、気になるし心配なんですよね。
ゆめりちゃん、知りませんで、みてみました。ダウンと感じない位、普通に踊って楽しそうで、びっくりしました。励みになりました。教えて下さりありがとうございました。- 1月20日
はじめてのママリ🔰
無理に頑張って前向きにならなくてもいいです！
大丈夫です！
うちの子も産まれて４日後にわかりました。染色体の結果が出るまで毎日もやもやでした。
結果がでてからも、どうやったら受け入れられるのか分からず葛藤しましたが切り替えるきっかけなんてハッキリ言ってないです！！
時間が解決してくれます。
今大切なことは一緒にいれるこの時間。
小さな成長。
大切な命を授けてもらったことに感謝して。
たくさん写真を撮ってあげてください。
私は現実を受け入れられず、写真が少ないなと思いますが、今見返すと可愛くて仕方ありません。
もっともっとたくさん撮ってあげればよかった。と後悔です。
ニコニコな笑顔とてもかわいいですよ😊
3、4ヶ月くらいでやっとしっかり目が見えてきてくれたかな？という感じでしたが、それくらいからよく笑ってくれるようになりました😊
本は読んだことがありません。笑
インスタで沢山のお友達を作りました！良いことばかり書いていります！
悪いことばかりじゃなく、普通に大丈夫です！
通院もいつものことになります！普段の生活の一部です！
療育も行って当たり前です！
けど私は今仕事が忙しく行っていません。笑
ほんと自然と受け入れるようになります！大丈夫！
今はお辛いかもしれませんが、何もかもが慣れて辛さも忘れます！大丈夫！
本当に辛いのは今だけと言っても過言ではありません！！
強気で行きましょう！！！！！
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ザッツー
ありがとうございます。強気で！！！本当にそうですね。
私も、色々あって、やっと肝が座ったところです。強気でいって、疲れたらみなさんとこうして弱音を言って、その繰り返しで、トータルで楽しい人生になっていったらいいなと思います。
写真、私も少ないです。つい最近、娘が倒れて、このまま死んでしまったらどうしようと思っていた時、写真もほぼない、動画もない、家族写真なんてたった1枚、ママとのツーショットもない、という状況で、私は娘に何をしてあげたんだろうって自問自答しました。
通院、療育、慣れて、辛さも忘れる…そうおっしゃっていただき、救われる思いです。ぜひ、コメ主さんとインスタでお友達になりたいです！- 1月20日
ザッツー
★みなさまへ★ 追記
長文です。
娘が救急搬送され、落ち込んでいた自分に目が覚めました。
皆さんのおかげで、ずいぶん落ち着いて来ました。しかし、まだ揺れる時もあり…という時、目の前で娘の呼吸が突然止まりました。
主人が救急車を呼び、私は人工呼吸と心臓マッサージ。いま死んじゃダメ、生きて…！！！ただそれだけでした。幸い私の措置で呼吸を吹き返し、ほどなく来た救急車で近くの病院へ向かいました。そして大学病院へまた搬送。
救急車の中で、ふと我に帰りました。救急隊の人、いま目の前で娘の手を繋いでくれている主治医の先生、外を見やると沢山の車が娘のために道を開けてくれていました。
みんなが、揺らぎかけている娘の命の灯火を消さないように、応援してくれている。私は何を悩んでいたんだろうって、悩みから目が覚めました。
娘を幸せにする、私が守る、だから生きて！！！
今も娘は入院して、先天性の心臓の手術を頑張ってくれています。恐らく呼吸を休んでしまったのも、もともとの心臓疾患が理由みたいです。
生まれてから、入院していることのほうが長い娘。いつも点滴して、痛い治療、辛い治療もかなりしてきました。
娘に、幸せとは、人生とは、ママになることとは…沢山教えてもらいました。また弱気になっちゃう時もあるかもしれないけど、ママはずっと一緒だよ、一緒に笑って行こうよ、今ならそう言えます。それくらい、肝が座りました。
皆さんの励ましや、出産してから今に至るまで、目まぐるしい気持ちと時間の流れでした。
おかげさまで、
私、やっと娘のママになりました。
年子mama
娘さん頑張って下さい！
この文を見て涙がでました！
命の大切さを再確認できました😊
障がいあるなしに関わらず子育てには色々な葛藤や悩みが出てきます！
その都度子どもと一緒に成長して行きたいと思います！
ママさん頑張りましょう❤️
私が守る！その気持ちがあれば娘さんは幸せものですよ💓
-
ザッツー
コメントありがとうございます。
今もし死んでしまったら…写真だってほぼない、抱っこだって少しだけだし、愛しきれたって言える？？全然だよ。全然できてないよ。一生後悔する。そんなことを集中治療室の前でぐるぐる思ってました。
私が蘇生できてなかったら、危なかったそうです。主治医の先生に、お母さん、ありがとうございました、と頭を下げられました。なんか、泣けました。。。大袈裟かもしれないけど、私には娘を守る使命がある、って強く思いました。
明日生きているかわからない命、誰もがそうだと思います。1日一日、尊いです。一緒に、みんなで頑張りましょうね。- 1月20日
-
ザッツー
蘇生って言うのも大袈裟ですが。。。でも本当に奇跡的に吹き返した感じでした。
もし目を離していた時だったら、息を吹き返していなかったら、色々な偶然で人って生きてるんだなって思いました。- 1月20日
ザッツー
娘、無事に手術が終わり、退院の日を迎えました。
呼吸が止まった時間があること、人工呼吸器が長かったことから、後遺症や寝たきりも覚悟していました。
しかし、奇跡的に何もなく3週間で退院できました。
娘の生命の強さと、皆さんの励ましのおかげです。
入院した大学病院には、長期入院を余儀なくされているお子さんや、娘よりもっとハードなハンデを抱えているお子さんもいました。そんな中にいると、娘は生死の境をさまよいましたが、なんだか軽症に思えてくるから不思議です。
これから沢山抱っこして、沢山思い出を作ろうと思います。
かかと🔰
今のお気持ちはしかたないと思います。一緒にいるとかわいいですよ🎵本当にかわいくてかわいくて大好きになると思います。
うちは長男がダウン症です。
私の場合は妊娠中から知ってて生んだのですが、たしかに誰もおめでとうって言わなかった。
おろすのが当然の子を生んだとか、私が悪いからこんな子が生まれたとか、そんなこという人いるの？というくらい、身内にひどいことを言われたり、義兄は退院させないように私達の家をなくしたり、本当にひどかった。主人もがっかりして誰に責任を押し付けようかみたいな感じだった。
でも、私はなんでみんなそんなにひどいの？と思ったのと、この子は人の見られたくない内面を私に見せてくれる子なんだって思った。
私は身内は頼れないと思い、はじめはまわりからのバチが当たった攻撃に泣いてばかりいたけど、私がお母さんだよって私だけがみかたでもいいじゃないかって思った。
あと、発育がめちゃめちゃ遅いから、離乳食なんて５か月から重湯をあげて初めて飲み込んだのは８か月の時だった。ミルクも飲めなくて医者や保健婦さんに怒られることもあったけど、みんな、一般的な子のことを言ってるだけで、この子は個人差なんだって、ある時聞き流すようにしたら楽になった。
長男は１日100も飲まなくて、30分～１時間かかっても20とかしか飲まなくて、今なら言えるけど、この子は生きられるのかなって心配した。でも、今は元気に生きてる❗３歳なのに、10㎏80cm。だけど、元気でよく遊ぶしよく食べる。
私は長男があまりにもかわいくてかわいくて、隠すようなことをしなかった。私が誰かと話したかったのもあるけど、あちこち支援センターに連れていった。気がまぎれるし、うちの子はめだつからかわいいってまわりのママ達が抱っこさせてって言って抱っこしてもらったよ😆
今でもスーパーとかで声かけられるよ❗私は誰のママだっけ？って感じだけど（笑）
あと、私は街にダウン症の会があって、行ったら以外にイメージとちがく楽しかったし情報をもらえた。１歳の少し前から母子通園できる療育センターに通ったんだけど、他のママ達とおしゃべりしたり、先生にはすぐにいろいろ聞けるし、とにかく楽しかった✨療育センターめっちゃおすすめ✨毎日行くのが楽しみだった。本当に楽しかった。
私が明るく楽しく長男と遊んでいると、ひどいことをいう人はいなくなった。
本当にかわいいよ☺️
長男の世話をさせたくて次男を生んでかわいそうとかいう人もいるけど、そんなことない、うちは長男が大好きだから本当にかわいくてかわいくてしかたがないからもう一人かわいい子がいたらなぁと思って生んだんだよ。
今は突然のことでショックかと思うけど、大丈夫❗楽しくなりますよ❤️
mちゃん
うちは脳性麻痺です！
ザッツー
回答ありがとうございます。その時の記憶を書いてくださり、ありがとうございます。生まれた直後、辛かったですね。。。言葉では書き尽くせませんが。
生きているだけで、幸せ…。その気持ち、息子さんからいただいたんですね。そうかぁ、そうですねぇ。私は、何を目指しているのかなって思えてきました。娘にまだ、ただ生きてるだけじゃダメなんだって、念じてしまっているんですね。気づきました。
きっと大丈夫、その言葉が励みになりました。
mさんの息子さんが、毎日を楽しく暮らせますように😊
コメントありがとうございました。
mちゃん
もちろん、歩けるようになったり
座れるようになることは諦めてないですよ*\(^o^)/*
毎日児童発達支援に通えてるんでそこでリハビリをしてもらったり
2週間に一回違うリハビリにいったりとしています！
うちは一回難病てんかん発症してから出来てた寝返りが出来なくなりました。
出来てたことが出来なくなる
ことは見てるこっちも辛かったです。
でも、生きてくれてたら
まあいいか！となります♪
でも諦めるのとはまた違います🥺😫
まだ受け入れるまでには時間がかかると思いますが
がんばりましょう(´×ω×`)
ザッツー
生きてくれてたら、まあいいか！ですか。その心境に、早くなりたいです。
諦めとは違うとのことですが、どう違うのでしょうか？？大人になってこんな質問をするのが恥かしいのですが、混乱しすぎて分からなくなってしまいました。恥ずかしいですが、質問です。
mちゃん
んー、歩くのは無理と言われていますが
諦めずにリハビリをしてます！
してあげれることはして、それでもいくつになっても
歩くのが無理であれば諦めるみたいな感じですかね？
できることはしてあげたいとゆうか、、、
それでも無理な時は仕方ないよねみたいな？
できないからといって嫌なわけじゃなく
座ったり歩くことの世界を味わってほしいとゆうか、、、
難しいですよね😭
ザッツー
できることはしてあげる。そうですよね。できないことより、できる活路を見出す、というのが諦めないで受け入れるということになるのでしょうか。アドバイス、ありがとうございます！
🌈ママ 👨👩👧👦
横からすみません
うちの妹が脳性麻痺でてんかんもありました
がてんかんは大人になるにつれなくなり、歩けないと言われていましたが運動会では徒競走にも参加しましたよ😊
そういう場合もあるのを知ってほしくてコメントしました✨
mちゃん
ありがとうございます😊
てんかんはてんかんでも
ウエスト症候群でして、
今は抑制してますがウエストは
知的に影響を残すため知的障がいも残っています。
脳性麻痺でも知的が正常な子は動きたいとかいろいろ意識などが働くのに対し
知的にも影響があるとそれがなかなか難しいとかで💦
あとは、脳の後遺症の範囲とかにもよるみたいで
うちは脳室周囲白質軟化症とゆう病名がつきました。下肢やウエスト症候群、視覚障がいになりやすいと言われました💦
妹さんの脳の病名とか分かられますか？？T^T
今は毎日リハビリしていますが
いくつになってもいいので
歩けることを目標にしています◡̈
なかなか難しいと思いますが
前向きなコメントありがとうございます◡̈♥︎
ザッツー
一般的に難しいと言われていることでも、本人や周りの努力でできることも増えるんですね！！諦めなくて良かった、やって良かった、そう思う時が沢山あったら幸せですね。何より、本人の嬉しそうな顔が見えたら、それだけで救われますね。
mちゃん
追記みました！
娘さん大丈夫ですか？💦
命が助かったならよかったです。
うちも長男は死産寸前だったのに蘇生で助かりました。
生きたいと頑張ってくれてたんです。
普通の子と比べてしまうときはあります。
同じくらいの子を見たら走り回ってて羨ましいなぁとか。
でも比べなくていいんです( ᵕ̤ ‧̫̮ ᵕ̤ )
うちはウエストになって一度
発達が後退しました。
寝返りが出来なくなり首もふにゃふにゃになりました。
でもウエストの治療で抑制出来たら
また、寝返りが出来る様になりました。
出来てとことが出来なくなるのを見ることは
本当に辛いです。
ゆっくりでいいから、本当にゆっくりでもいいから
発達が後退せず少しずつ発達していけたらそれだけでも
凄いと思えるようになりました。
諦めたらそこで終わりだから
息子の世界が広がるように
できることを増やしてあげたい！
とゆう思いでリハビリをしてます！
生きてる、本当にそれだけでいいんです😀
娘さんも生きてる、それだけで幸せですね𖤐´-
ザッツー
ありがとうございます。
命は大丈夫でした。手術が終わり、今は回復に努めていて、その後検査に入るそうです。どんな娘でも受け入れようって、思います。こんなに頑張ってくれたんですから。
後退するの、辛いですね。。。諦めたら終わりですよね！！
生きてるだけで、幸せです。
優しいコメント、ありがとうございます。一緒に、頑張りたいです。
mちゃん
低酸素状態だったなら
脳への影響とかが心配ですよね...
ダメージがなければいいのですが💦
でも、娘さんは娘さんですから可愛いですよ⌯ ' ᵕ ' ⌯
でもわたしたちも人間だから
他の子と比べて黒い感情持ったり、
なんでこんなに大変だったり不安や
怖い思いしなきゃいけないんやろ
って思う時もありますよ😖
でもそれは悪いことだと思いません！
我が子に向き合って頑張ってるからだと思います🤣
後我が家は息子の障がい手当や税金免除が受けられている為
助かることも多くて
悪いことばかりでもないと思うようにしました𖤐´-（笑）
プラスに考えながら頑張りましょうね💕
ザッツー
ありがとうございます。
本当、心配したらきりがないのですが、信じて受け入れるだけです😊
そうですね、娘は娘ですね。そうおっしゃってくださって、励まされます。向き合ってるからこそですよね。
はい、プラスに考えて、いきたいです。一緒に頑張りましょう。