乳児血管腫治療のヘマンジオル服薬についての相談。服薬で低血糖リスクあり。ミルク飲む前に投与。看護師の発言に不快感。同じ経験者の話を聞きたい。
乳児血管腫(いちご状血管腫)の治療のためのヘマンジオルシロップの服薬について
質問というより、吐き出させてください…。
息子のおでこに大きめの乳児血管腫があり、小児科医と皮膚科医と相談の結果、ヘマンジオルシロップというお薬を服薬して治療することになりました。
そもそも乳児血管腫は小学生くらいになると自然に消えるものですが、息子のは厚みもあり、大きいため、跡が残りそうなのと、幼児期にけがで出血の可能性もあり、積極的に治療することになりました。
このヘマンジオルという薬は低血糖などの副作用があるため、投薬開始の際は私たちは入院して副作用がないか確認し、無事に退院をしたのですが。。
退院して２日目に息子が哺乳瓶いやいやになってしまったのです…。母乳だけでは足りず混合で育てているのですが、ヘマンジオルは低血糖のリスクを避けるために、息子の場合ミルクをしっかり飲んだのを確認してからあげることになっています。
困ってしまい、かかりつけ病院に連絡したら、入院を担当した病棟ではなく外来の看護師が出て、とても傷つくことを言われました。
看護師「続けたいかどうかはお母さんの気持ち次第なんで。心配でやめたいならどうぞ。」
この一言だけですが、苛立ちと悲しみでいっぱいになりました。
リスクはあるけど、息子のために治療すると決めて頑張ってる親に「気持ち次第」って失礼だと思いました。疾患を持っている子どもの親は「治してあげたい」「辛いけど良くなるように頑張ろうね」と思って心を砕きながらお薬を飲ませたり、副作用がないか心配していると思うんです。
親の気持ちで病気が治るのでもないし、なんだかモヤモヤしてしまいました。
そもそも小児医療に関わる人として、その言いぐさはないんじゃないかと思いました。
同じようにヘマンジオルシロップで治療されているかたがいたら是非お話聞かせてほしいです。
- はじめてのママリ🔰(3歳2ヶ月)
コメント
ママリ
なんですかその看護師。同じ医療職ですがありえないですね。私なら病院にクレームいれます。笑
というか、医師からの指示で薬が出てるのに看護師が中断の指示出してダメな気がしますが…。外来の看護師の対応から事情を話して、電話受信で医師か病棟看護師に繋いでもらえるか、窓口にもう一回連絡してみては如何でしょうか？
シロップではないですが、鼻にあった乳児血管腫をレーザーで1年以上治療しました。レーザーとはいえ、治療してる間は本当になおるか心配でたまりませんでした。
早く心配事が減ると良いですね😣
nico＊
うちの息子も鼻にいちご状血管腫があり、先週入院してヘマンジオルシロップで治療を始めました！
お顔にあるのって親として気になりますよね（ ; ; ）その外来の看護師の言葉はありえないですね…同じ境遇の親としてイライラします。私なら喧嘩にならない程度に言い返してしまいそうです😂
シロップは哺乳瓶であげてますか？
わたしは専用の注射器みたいなのであげてます！
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
同時期に治療開始ですね！月齢も同じで勝手に親近感湧いてます。すみません。
我が家はおでこの半分近くに血管腫があります。かなりのビッグサイズです…。
昔は治療せずに放っておくのが主流だったためか、安易にそういう発言をしたとしても、あり得ないと思います。
私も専用の注射器であげてます。なかなかゴックんしてくれなくて、半分くらい出てる時もあります💦💦- 12月16日
Bloom
辛い思いをされましたね(;_;)
その看護師やばいですね。ありえませんね。
入院の付き添いだって、どれだけ不安な気持ちで付き添いするのかも病院側あんまりわかってませんよね。
私も娘（生後二ヶ月）が目の横にいちご状血管腫があり、へマンジオルのため入院し、先週退院しました。
混合です。ミルクを飲んでお腹いっぱいのあとは絶対に何も飲んだりを受け付けないので、授乳のあとへマンジオルのみ、そのすぐあとにミルクにしています。
へマンジオルを哺乳瓶であげてましたが、途中からのまなくなり、いまはシリンジであげています。泣いてるところをぴゅっとムリに飲ませています(;_;)ほんとにごめんね。とおもいながら。
私が入院してた病院の看護師もおわってました。体温をはかるときも、無言で子どものボタンをぶちぶちあけて腕をつかんではかっていたのをみてもう腹がたつし、子どもにごめんねこんな病院で、と思いました。
なので、お気持ちすごくわかります！
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！
同じヘマンジオルの治療されているんですね！入院付き添い本当に大変ですよね。副作用が出るんじゃないかという不安な気持ちと自分のこと後回しで、ヘトヘトになりました💦
混合だとおっぱいどれくらい飲めてるのか分からなくて、怖いですよね。お気持ち良く分かります。
私も哺乳瓶であげていたら、そもそもミルクを飲まなくなってしまい、今はシリンジであげています。
最近はとにかくテンション爆上げするように、歌ったり褒めまくってあげてます(笑)異常な光景ですが、結構ご機嫌で口開けてくれます💦
BIOOMさんの入院された病院の看護師もひどい…。赤ちゃんで何も分からないから声かけたりしなくていいと思ってるんですかね？！あり得ない！！
血管腫は放っておいても治るから、治してる親の方がイレギュラーみたいな考えなんですかね？！
新しい治療方法にたいして、ちゃんと頭の中入れ換えてほしいですよね。- 12月17日
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Bloom
ほんとに入院付き添いおつかれさまでした!大変だし、心配で気が狂いそうになりますよね(;_;)
シリンジ、私も真似して歌ったり褒めまくってあげてみます!!😍
これから不安もたくさんありますが、お互い頑張りすぎず休憩しながら子育てしましょうね❤️- 12月18日
みあ
私の娘も3ヶ月あたりに検査入院してヘマンジオルの投薬始めました
頭の前頭部で私も同じような理由で治療を決めました
かれこれ1歳過ぎましたがまだヘマンジオル飲んでます
産院でとんでもない看護婦には遭遇しましたがまだまだひどい人はいるんですね😅
気持ちわかります私も最初はほんとに心苦しかったです
はじめてのママリさんはえーと初期に哺乳瓶のミルクの中に混ぜてあげたりしました？
もしそれなら私もやらかしてしまいまして
退院前から飲む量が極端に落ち
薬を飲んだり飲めなかったりで
基本的に薬は無理はしないで軌道に乗るまではしばらくかかります！こぼしてもしょうがないです
ほんの少しでも飲めたら大丈夫と割りきってました
ヘマンジオルは長期戦です!
ひたすらピークが過ぎるまでやらなくてはいけません
無理して副作用では子供がなお可哀想です
マズイと思いもしやいつものミルクに変な物が混ざってこのミルクが嫌な記憶になってしまったのではと予測を立てて
はじめてのママリさんの場合は母乳なら大丈夫ってなってしまったのかもですね…
ミルクに混ぜるのは止めて泣き叫ぶけどどうにかシリンジで
思いきってミルクのメーカーを変える事をしてみました
完ミだったせいか母乳の概念がすでに娘になく哺乳瓶自体は完全拒絶はされませんでした
元々その時のミルクは味が独特だったので印象を上手く変える事が出来ました
あと哺乳瓶のメーカーもより飲みやすいものを模索してみました
あとは離乳食が始まればヘマンジオルの味にも慣れが甘みとかミルク以外でもおいしいって思ってくればだいぶ楽になります
大変ですが頑張ってください!
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！
ヘマンジオル治療されているのですね！お疲れさまです😖
我が家も大きさから言って、かなり長期戦の予感です。。
そうなんです、入院中はじめのうちは哺乳瓶の乳首の所だけ加えさせて、ヘマンジオル飲ませてました…。(産後すぐに飲ませるK2シロップみたいに)やはりそれがトラウマになったようです。
入院中の後半くらいからミルクの飲む量が減り、最終的にミルクイヤイヤになりました。
自宅に帰って１週間経ちまして、シリンジであげるスタイルに慣れたのか、お腹がすけばミルク飲んでくれるようになってきました。
ただ、空腹にさせるのが副作用が怖くて、おっぱいあげたり、ミルクタイミング間違えて、全然飲まなくて捨てまくってます💦💦
今はパパがミルクと薬をあげるのが１番うまくいってます。おっぱいないって諦めてるのかもです- 12月20日
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みあ
あーやっぱり!私もそうしました
混ぜろとかそう書いてあったしそうした方がいいって思ってやっちゃいました
病院側もシリンジを知らなかったのかな早いと思ったのか話題にもならず出しても貰えなかったです😅
他の患者さんの為にも先生に念押しとこうかなw
血管腫のピークは1歳あたりまでらしいのでこれからほんと頑張ってください
これから先夜間のミルクもなくなります
おそらく完全に5時間はそれ以上空き始めます
その頃に空いても副作用等問題がなければ継続で先生には指示貰いました
私の所はいきなり夜間拒否られて眠いのに飲ますなって感じで
今もですが入眠の儀式兼ね低血糖対策兼ね夕飯が少なければこの時薬で今はフォロミなんですが夜9時に最後のミルクタイムです
その後歯磨きです
朝は8時ちょっと前から９時に朝ご飯してます
およそ10時間はなんも無しですが特に問題はなさそうです
主治医によってスタンスが違うのであれですが
うちの先生方は副作用なさそうならとことんやりたいみたいで綺麗さっぱり地肌にしたいらしくまだ粘ってます苦笑
今止めたら色戻るとかどうとか
私らはえ、まだかだいぶ消えてるんだけどこっから自然治癒でももう酷くならないのでは？ですが😅
まあ、来年度から保育園のつもりだからまだ通院とかはいいんだけどって感じです
次は来年の2月に通院だったかな
確かに自然であれば小学生あたりまで見た目の治癒が掛かるものを１年でこれだけと思うと凄いっちゃ凄いんですけどね- 12月20日
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はじめてのママリ🔰
ミルク飲まなくなる可能性あるなら、哺乳瓶で飲ませる指導しないでよ…。と本当に思いました😭
うちの主治医は来月の１ヶ月後の診察までは４時間以上の授乳開けないでとの指示なので、スーパー寝不足です😭せっかくまとまって寝てくれるようになってたのに、無理矢理起こして授乳です。。。ちーん😂
月齢が上がれば10時間くらい空いても平気な子もいるんですね！！先生と相談しながら夜間のミルクが減ったらいいなぁあ😭
新しい治療法のためか、なんか先生によって言うことが違うので戸惑います。。入院中の病棟の看護師なんか「ヘマンジオイル」って連発してて、オイルだから飲みづらいのかなーとか言ってましたよ。
はぁ？オイルじゃねーよ。なんかちゃんと勉強しようよ、患者の方が詳しくてどうするよ。って感じです😫
１年後に同じくらい我が家も消えてるといいなーと思います‼️ある程度消えたら前髪とかで隠れたりもすると思うので、それ目指して頑張ります❗- 12月21日
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みあ
ほんとですね😅
うちの娘も比較的まとまって寝るタイプで生まれたてから睡眠優先でヒヤヒヤしてたくらいです
私もどうにか起こしてやってましたが平気というか全く飲まなくてもう諦めですね😅
要らないって泣くし200あたりまで飲むのに２０mlしか飲めなくて…
最初は凄く心配で朝早くにミルクとか夜中ちょくちょく様子見てました
先生方もまあ副作用無いようだしで中止はなかったですね
むしろ離乳食メインになると更に夕飯とか食事時間が早くなって就寝時間が早くなりその後全く飲み食いしない時間が増加する事を懸念してましたので
今は朝９時までには薬にして夕飯18時あたりになるのでなるべくその辺で薬いけたらする寝る前なにがあってもミルクは出すって感じです
オイル!?はびっくりですね
オイル以前に赤ちゃんにとって異物でしかないですからね
飲みづらい以前の問題ですよね
ま、まあ看護師には特に産婦人科の全体には
私も好感度激下げ不信感まで抱いてますね…
こんなもんかって期待値マイナス状態です
あくまで俺様院長で類は友を呼ぶ、思想が人格が問題でしたけど
はじめてのママリさんの方は総合病院ですか？クレーム入れれそうなら入れてもいいと思います！😣
私はおもいっきり注意喚起な口コミ書きました苦笑
ハードル高ければそこの病院では今の息子さんの事以外では避けるでも十分かと
シロップってちゃんと明記ありますしなんかやらかして被害者いそうで怖いですね
ほんと新しいから先生方も手探り感ありますね
投薬入院の時点で投薬断念とか聞きましたしせっかく副作用無く今までやって来れたのでカルテとか写真とか治療法の役に立てばいいなって思います
副作用無く服用がずっといければほんとだいぶ消えるはずです
長い戦いにはなりますが頑張ってください！
今は盛り上がりもなく上に髪が生えまくりやっと髪をかき分けて頭皮に薄い赤い色素の楕円が目視出来る感じです- 12月22日
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
私もクレームいれようかと思いました…。極めつけが、「先生に言えばいいですか？」って言われて、仕方なく「伝えてください」と言ったら折り返し電話がきて「今日午前中いるので、きてください。って言ってますから」と言われました。こっちの予定完全無視で、上から目線過ぎて引きました(苦笑)
息子のはおでこにあるため、緊急性がないと思ってる様で、なおさら腹が立ちますし、やめたければやめれば？という言い方だったので、ちょっとどーなの。と思います。
なんとかミルクを飲んでくれたので、しばし様子見しますが、また病院に連絡することがあれば、病棟か薬剤師も検討してみます！
鼻の血管腫治療大変でしたね😖呼吸に関わりますし、レーザーは痛みもあるでしょうし…。