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まーちゃん
産婦人科・小児科

2人目の妊娠が分かり、遺伝性の眼疾患が心配。病気を伝えるタイミングや方法に悩んでいます。今日の初診で相談したいと考えています。

長文です!!

先日2人目の妊娠が分かりました!
今日初診に行きます!
そこでご相談なんですが
息子には遺伝性の先天性眼疾患(目の病気)があり、
遺伝性なので2人目も同じ病気を持って生まれてくる
可能性がかなり高いです…

これは息子の病気が見つかった時に
遺伝性なので私も検査した所
私からの遺伝である事がわかりました…

息子の出産の時は自分自身病気あると知らず
だったので個人病院のクリニックでの出産でした!
なので今回も同じ病院で出産したいと思っていますが
私や息子に病気がある事を伝えないとと
思っていますがどう伝えたらいいか迷ってます…

息子の症状は手術が必要だったので既に手術済で
今3ヶ月に1回と年に1回と2ヶ所通院してます!
私は息子の病気を知るまで無症状で詳しく調べなければ
生涯見つからなかった程で普通に生活しており、
息子の主治医からも私はこのまま進行することも
無いだろうと言われ通院などはしてません。

病気の事でもしかしたら断られてしまうのかもと
思い話すのが少しこわくなってます…

あと話すタイミングいつ話せばいいのか…
先生と話す時なのか、分娩予約の時に
助産師さん?看護師さん?から説明聞く時、
母子手帳の説明を聞く時(助産師さんか看護師さん)
いつのタイミングがいいでしょうか?

今回はまだ分かりませんが
前回は5w2dの初診で母子手帳をもらってくるように
言われました!今日は5w6d(多分)で初診です!

話すタイミングとどう話すべきか
一緒に考えて頂けると嬉しいです…
よろしくお願いします!

質問まとまりなくてすいません…

コメント

きなこ⭐︎

行こうと思ってる産院がその疾患を持った可能性のある子が産まれてきた時に対応できるかどうかだと思います。
なので、そこで産みたいのであれば話をするのは早いに越したことないと思います!わたしなら胎嚢が確認できた時点でドクターにこういう疾患があって子供に遺伝してる可能性もあるという旨を話した上で、その産院で産めるのかを確認します💡そうでないと、後々になって受け入れ不可だった場合転院先探しが大変になると思うので💦

  • まーちゃん

    まーちゃん

    コメントありがとうございます😭

    うーん正直珍しい疾患なので産院では調べることが出来ないと思います…
    この疾患が眼科医でも知らない可能性があるそうです…
    県内ではこの疾患の手術が出来ないので生まれてから県外の病院には行くことになります🥲
    息子の専門の先生が県外しか居ないんです😭

    やはり早い方がいいですよね!今日話してみます!
    一応産院の提携先の総合病院が周産期医療センターでそこの小児科に息子が通院していて眼科にも行ったことあります!なので何かあればそこでとは思ってます!

    • 12月15日