尿道下裂の手術を受ける病院を悩んでいます。東京の専門病院を探しています。手術経験者の意見を聞きたいです。
前にも質問させていただいたのですが、こちらで再度質問させていただきます。。
尿道下裂の手術をどこでするべきか悩んでおります。今は順天堂大学浦安に通院しております。そこも有名なドクターがいるから心配ないよと別の先生に言われましたが。。順天堂の先生には軽度だろうと重度だろうと尿道下裂の手術はとてもリスクがある難しい手術ですと言われました。
東京都内の尿道下裂に特化した病院で受けたいです。
いくつか病院を受診するべきでしょうか？
実際に手術を受けた方、受けてから何年か経過された方、どちらで手術をされたかなど、沢山のご意見を聞きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
- あい(3歳2ヶ月)
コメント
funkyT
知り合いのお子様が手術を受けてました。
自分の子じゃないので詳しい事は分かりませんが術後は順調みたいです。最後の手術から1年くらい経つかも。。。
ただ、手術は何度かに分けて、最初は3-4歳くらいに受けてたと思います。
場所は関東ですが都内ではありません。
都内では無いですがご興味があれば知り合いに聞きます。
すいか
全然回答になってないんですけど…
うちも生後1ヶ月の息子が産院で尿道下裂だろうと診断されています😞
お茶の水の順天堂大学に紹介状書いておくねと言われ、今まだ行けてはないのですが近いうちに行く予定です。
投稿見させていただいて、思わずコメントさせていただきました。不安ですよね…
うちは恐らく軽度〜中度だと思うのですが、それでも手術は大変なものなんですね😢
息子が将来コンプレックスで結婚などしなかったら申し訳ないなと辛くなります😞
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あい
コメントありがとうございます。
わかります。将来性行為が出来ず子供が出来なかったら。。など考えてしまいました。でも、先生の話ではちゃんと手術をすれば普通の人と同じように子供も出来るし問題は無いと言われました。
順天堂御茶ノ水に行かれた方の話を聞いた事あります。山高先生はとても明るく必ず治してあげるから大丈夫！と言ってくれたそうです。
山高先生の独自の手術方法で手術をされる先生ですよね。診察に行こうかも迷いましたが、私は結局、都立小児総合医療センターに来月初診で行くことにしました。
順天堂の先生は、誰が執刀してもリスクはあるし、何か起きてもそれは先生の失敗のせいじゃないと言われました。
なので、私は手術数の多い所で、数%でも成功確率の高い病院に任せたいと尚更思いました。順天堂が悪いとかそういう事ではなくです。
難しい手術なのでドクター選びは大切かと思います。
お互い心配になることばかりかと思いますが、頑張りましょう！！- 12月19日
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すいか
そこの病院は成功率も高いんですね…いつ頃手術されるんですか？
前向きに頑張りましょうね🥲- 12月20日
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あい
順天堂大学御茶ノ水も手術数多いので安心して良いと思いますよ！地元のクリニックの先生も順天堂なら安心だよ！って言われました🙂
来月初診なので、まだ手術がいつになるかは未定です！順天堂浦安では2歳〜３歳の間にと言われましたが、恐らく都立小児は2歳までには手術をやると思います。
お互い情報交換しましょ！頑張りましょうね！😊- 12月20日
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すいか
そうなんですね、ありがとうございます‼️2〜3歳で手術なんですね。もっと早めかと思いました。大きくならないとできないからでしょうかね…
都立小児は少し早めなんですね。そこの病院もとても気になります。
私も早ければ来月に初診に行こうかと思っているのでまたコメントさせて下さい！😌- 12月20日
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あい
2歳〜3歳までと言ったのは同じ順天堂でも順天堂浦安の先生ですよ！🙂なので、順天堂御茶ノ水の先生はなんて言うか分かりません🤔
初診行った時、お話聞かせてください！私も順天堂御茶ノ水は気になっているので☺️
宜しくお願い致します😊- 12月20日
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すいか
順天堂大学で診てもらって少し不安を感じたら、そちらの都立小児も視野に入れようと思います😢
なので是非色々教えてください🙇♀️
順天堂大学で診てもらったら私も何かあればお伝えしますね😊こちらこそよろしくお願い致します！- 12月20日
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すいか
こんにちは！
お元気ですか？😌
先日、予防接種で行った病院の先生がたまたま引退前までは尿道下裂などを手術していた泌尿器科の方で息子のも診てもらいました。
少し中に入り口があるみたいで中度と言われました。
そしてその方がこの手術は都立小児医療センターがいいから紹介状書くと言っていただきました！
まだ順天堂大学に行かれてなかったのでよかったです。
恐らく一歳半頃に手術だと思うと言われました。
ママリさんも小児医療センターがいいと言っていたので嬉しいです。
でもやはり中度なんだなぁ、尿管の手術するんだなぁと息子が可哀想で落ち込みました😢その後ママリさんは受診されましたか？- 1月20日
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あい
こんにちは🙂お久しぶりです！子供共々元気にしております！
たまたま泌尿器科の先生に診てもらえたの良かったですね〜😊しかも、やはりその先生も小児医療センターが良いとおっしゃっていたのですね！！紹介状書いてもらえるとの事でよかったですね👍👍すいかさん持ってますねー😊
中度でもちゃんとした先生が手術をすれば必ず治るものなので、前向きにいきましょう！！（と、毎日自分にも言い聞かせています😌）
私は来週25日に都立小児へ初診を受けに行きます🚗分からないことは質問したりして納得いくまでお話を聞いてきたいと思います。
コロナの感染者がかなり増えているのでちょっと心配ですけどね😣💦- 1月20日
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すいか
お返事ありがとうございます😆
そうですね、前向きになるしかないですよね！その先生は都立小児は小児の麻酔の専門家がいて、その人にやってもらった方がいい、そしてそこなら手術も心配いらない、とのことでした。
大丈夫だよ！と言われ救われました🥲ただどんな手術よりもすごく繊細な手術であることは改めて言われました。
来週受診なんですね！ママリさんの息子さんは軽度である事を祈ります✨‼️
うちは受診自体は3ヶ月以降に一度行ったらいいよと言われたので、そのときにまたこちらにメッセージ送らせてください😊
コロナも本当に心配ですよね…気をつけて行ってきてくださいね。- 1月20日
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あい
ありがとうございます！メッセージお待ちしております！😊
私も火曜日に行ったらどんな感じだったかまたメッセージしますね☺️
こんな風にやり取りをして下さる方がいて心強いしとても嬉しいです🥲✨お互い前を向いていきましょう👏- 1月20日
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すいか
私も本当に心強いです😌✨デリケートな話なので周りには言っていなくて💦
はい、是非メッセージ下さい！私もまた進展あったら連絡させてください♫
はい、お互い前を向いて明るくいきましょう😊- 1月20日
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あい
すいかさん😊
こんにちは！先日都立小児総合行ってきました🚗
とても大きな病院でまず大きさに驚きました（笑）
診察に関してですが、最初軽く尿道下裂についての簡単な説明をしてもらい、とりあえずどのくらいの程度かを見てみましょうと言われ見てもらいました。『穴はほぼ先端にきていて穴に関してはほぼ問題はなさそう。尿道も通ってそうです。玉の方も大丈夫。問題は湾曲が結構ある事。なのでむしろ尿道下裂ではなく湾曲に問題がありますね。』との事でした。
詳しく言うと、ママリの別の方がコメントくださったのと似た感じなのですが、おちんちんの上の辺りに皮膚(皮)がしわよって余っている感じで、下の方が皮膚が短くつっぱっているような感じです💦先生曰く、2パターンあるそうで、単純に皮膚がひっぱっておちんちんを湾曲させているだけなら簡単な手術で終わる、もう1つは中側からおちんちんが曲がってしまっている場合は尿道もいじったりするのでもっと難しい手術になるそうです💦ただうちの子は勃起した時にまっすぐに立つので恐らく前者ではないかなと言って頂きました🥲
とりあえず、次の診察は3月です！その時ホルモン注射を打つ予定です🙂
1時間ほど丁寧に説明、お話をしてくださって本当に信頼出来る先生だと思いました。すいかさんの言う通り、麻酔科の先生がちゃんと麻酔もするそうで心配いらないですよって言ってました☺️- 1月27日
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すいか
ご連絡ありがとうございます😊
そんなに大きな病院なんですね😳
先生も信頼出来そうな方と聞いてすごく安心しました…✨😌
そして息子さん、尿道は問題がなくて本当に良かったですね😌✨湾曲だけならそんなに手術も大変じゃなさそうと聞いて嬉しいです！✨
ママリさんはいつ頃手術になりそうなんですか？やはり一歳越えてからなんでしょうか？- 1月27日
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あい
まずホルモン注射を3月から毎月1回づつ計3回打つ事になるそうです。その後手術となり、遅くとも1歳半までに行うとおっしゃっていました。
うちの子は4月が1歳の誕生日なのでホルモン注射が5月に終わって早くとも6月、遅くても10月までには手術をするという事になります🙂
すいかさんも初診まで心配かと思いますが、また何か気になる点などありましたら聞いてください！わかる事でしたらお答えしますね☺️- 1月27日
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すいか
なるほど。ホルモン注射のスケジュール次第って感じなんですね！
ママリさんの息子さんはきっと入院も短いんでしょうし、本当によかったです😊
私も受診まで不安は募りますが、病院の様子を知れて少し落ち着きました☺️お忙しい中ありがとうございました✨- 1月28日
ちょこん
他県ですが…
息子が軽度尿道下裂で手術しました。
1歳4ヶ月で手術したので今3年7ヶ月経ちます。
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あい
コメントありがとうございます。
手術はどちらの病院で受けられましたか？一回ですか？？術後はどうでしたか？？- 1月15日
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ちょこん
静岡県の県立こども病院です。
手術は1回で今も経過観察で通っています。
息子はおしっこの出口は亀頭部でほんの少しずれてるくらいだったのでそこは手術しなくて大丈夫だったのですが、陰茎が湾曲していたためそれを治す手術をしました。
経過観察は思春期頃まで続くそうです。頻度はだんだん空いていくそうで、次の診察は前回の診察から1年半後になります。
手術後の入院中は痛み止めが効いている時は本当にいい子にしていて、おもちゃで遊んだりDVDを見たりして過ごしていて、痛み止めがなくなってからは夜少し泣いたりしていました。
手術したところに保護テープが貼ってあるので、大量にうんちされた時は拭くのが大変でした😅- 1月15日
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あい
といことは、手術は成功したのですね！☺️素晴らしいですね！
手術が一度でうまくいかず何度もしたという方が何人かいらっしゃったので。。難しい手術なんだなぁと思っていまして。
陰茎が湾曲していたというのは先生は診察で見ただけでわかるものでしたか？レントゲンのようなものを撮ったのでしょうか？- 1月15日
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ちょこん
無事成功しました😭✨
湾曲を治す手術だけだったのもありますが、尿道形成手術になると、もっと繊細で難しくなるようですね。
手術を2回に分けてやったり、無事成功してもその後縫合したところから漏れたりして再手術になったり…
私も息子が尿道下裂だと言われてからいろいろ調べまくって、見れば見るほど不安はつのるばかりでした…
こども病院の担当の先生が本当いい先生だったので、先生に任せておけば大丈夫！と不安ながらもとても心強かったです。
湾曲は見ただけでわかります。皮が突っ張っていて下に引っ張れてるような感じです。息子の場合は生まれた時から亀頭も半分ほど露出していました。（皮が剥けてる状態）- 1月15日
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あい
湾曲というと、うちの子はおちんちんの下の辺りが皮が短い様な感じなのですが、それに近い感じですかね？💦でも実際に見ないとわからないですよね😣💦
同じく亀頭も半分露出しています。
うちの子も湾曲を治すだけの手術だといいなぁ。。。😭
でも、素敵な先生に出会えて本当に良かったですね！やはり病院選びは大切ですね🙂- 1月16日
ちょこん
たぶんうちの子と同じ感じなのかなー…？
おちんちんの上側に皮が余っていてビロビロ？しわしわ？してる感じで、その分下の皮が短くておちんちんが下向きになってるかんじでした。
初めは赤ちゃんのおちんちんってこんなもんなんだーって思って全然気にしてなかったんです。
4ヶ月の時に鼠径ヘルニアの手術をして、その術後の診察で尿道下裂だから別の病院で診てもらってと…
亀頭が露出していたり見た目から明らかに普通と違うとわかるはずなのに、何でこのタイミングで？小さく生まれたのもあり生まれてから1ヶ月半も入院していたし、退院後も成長を確認する為に通院もしていたのにその間何もおちんちんに関して指摘された事もありませんでした。
いったいどういう事？と不信感が湧きました😤
県内在住なのと、こども医療では有名な病院だったのでそこ一択だったのですがいい先生に出会えてよかったです。
はじめてのママリさんも不安でいっぱいでしょうが、いい病院、いい先生に出会えて無事に手術が終わりますよう願っています😌
ゆぴ
はじめまして。
都内ではないですが先日尿道下裂の手術が終わり、現在入院しています。
元々息子が産まれた病院で入院中に尿道下裂と診断されましたが、その病院では手術が出来ないのでそこの主治医から紹介された隣県の病院で手術しましたよ😌
うちは重度(穴がどこにあるのかわからないくらい)でしたが、このまま経過が順調なら手術は今回1回のみの予定です！
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あい
ゆぴさま
コメントありがとうございます☺️
手術を終えられたのですね。まだ入院かれているとのことでゆぴさんもまだまだ心配でしょうね。。ご自身の体調崩されていませんか？
重度でも手術1回なのですね。うちの子もなるだけ手術回数は少なく済ませたいと思っています😔それだけ負担をかけてしまうので。。
明後日、病院に初受診するので、沢山お話を聞いてきたいと思います。- 1月23日
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ゆぴ
ご心配ありがとうございます😌
息子共々元気です🙌
他の方のコメント見てると病院によって方針が様々ですね💦
・カテーテル付けたまま退院するのか、外してから退院になるのか
・手術1回のみ(再発の場合は除く)か、最初から数回に分けて行う方針か
などなど…😖
うちは遠方ということもありますが、カテーテル外してからの退院になるので2週間ほどの入院です💦
カテーテル付いたままの退院だと1週間くらい？ですかね🤔
入院が長いと暇ですが😅笑
おむつ替えも面倒なので、その辺も確認すると良いかもしれないですね😌- 1月23日
あい
コメントありがとうございます。
ぜひお聞きしたいです。
宜しくお願い致します。
ゆき
初めまして。うちは兄弟で生まれつき尿道下裂です。🐘自体がかなり小さく生まれているため、男性ホルモンの治療をしてから手術をしています。
下の子はまだこれからですが、上のお兄ちゃんは、信濃町にある慶應義塾大学病院で手術してもらいました。もちろん、下の子も慶應でみてもらうことになっています。
2回法で手術するので、2回目はこれからで年明け三月にする予定です！
一度目の手術後も、術後良好でした✨
順天堂は、山高先生でしょうか？尿道下裂の手術の腕が良いとのことでネットでも有名ですよね！みてもらってないのでなんともいえませんが…😭😭
あい
コメントありがとうございます！
慶應大学病院も尿道下裂の手術数多いと聞いたことあります。
上のお兄さんは尿道下裂の状態というと軽度〜重度のどの辺りでしょうか？
うちは軽度〜中度の間くらいかと思われるのですが、それでも2回手術になると言われてそれもどうかなぁと悩んでおります。
順天堂大学のお茶の水でしたら山高先生いらっしゃいますが、浦安なので別の先生です。。そこも正直、ひっかかっております😔疑うわけではないのですが、やはり手術数の多い先生に執刀してもらいたいので。年間の手術数を聞いても教えてもらえなかったので。。
最近はセカンドオピニオンも考えております。恥ずかしながら初めて知ったのですが、セカンドオピニオンは相談という形で診察などはなく、保険適用外で、30分で15000円くらいかかるのですね😣息子のためなので出費は惜しまないのですが、診察しなくて相談だけっていうのも、うーーーん。それセカンドオピニオンの意味ある？って思ってしまいました。。
ゆき
うちの息子はおそらく重度ではないかと思います。そもそも一般の子と比較すると🐘自体が生まれつきかなり小さかったので…
手術回数については、やはり難しい手術というのもありますが、うちの息子はそもそも一回でやる話は出ませんでした。程度にもよりますが、一度で終わらせるよりも2回で確実にやった方が良いのかもしれないです。
セカンドオピニオンが自費でそんなにかかるとは私も知りませんでした💦紹介状をもらえるとそこはかからないのではないのでしょうか？紹介状はもらえそうにないですか？
あい
確実にという考えもあるのかもしれないですね。。
紹介状ももちろんないとだめで、それとは別で実費でその費用がかかるんです🥲
都内にある某病院２つに問い合わせて聞いたので間違いないのですが、相談だけで実際に診察しないと言われると💦
最初から転院するという形で新しい病院にかかれば保険使用で診察を受けれるそうです。
funkyT
知り合いに機会があれば病院名、聞きますね。
ただなかなか聞き辛くて。。。
もしお返事できなかったらすみません。
ちなみに知り合いも兄弟二人共、生まれつきです。成長ホルモンの治療をしながら。みたいです。
聞いた話なので違うのかもですが、知り合いの話し方から"とてもリスクがある難しい手術"だとは言われてない印象。手術自体はちゃっちゃと終わるよって感じの話し方でした😅
ただ、術後直後１週間ほどは入院で、小さい子なので親子共々大変そう。
また、経過次第で追加の手術が必要で、何度手術しなきゃいけないかは、経過次第でもあるという事。つまりやってみなきゃ分からない。
と言っていた様な気がします。
知り合いの下の子は軽度ですが、それでも私が知る限り２回は手術してます。最初は1回で済む予定でしたが。。。
回数に関しては、そんなもんかなと思っておいた方が良いのかもですね。
あい
そうなのですね。。
色々とありがとうございました。もし負担になるようでしたら無理なさらないでください。
明日大学病院に行くので、紹介状書いてもらおうか考えております。
ゆき
すみませんお返事遅れてしまいました💦
別で実費でそんなにかかるんですね💦
そうなると、もう転院する覚悟で紹介状をもらわなきゃいけないってことですよね😭ちょっと慎重になっちゃいますよね😭
そうしたら、山高先生がいらっしゃる順天堂に転院されてみてはいかがでしょうか？？🙇♀️
でも、やはり腕の良い先生で、診察だけでもなかなか予約が取れないとかなんとか…聞いたことがあります💦