娘の障害について戦う覚悟をしたいが受け入れられず苦しい。同じ経験をした方の話を聞きたい。家族も辛い状況で、乗り越えた方の話を聞いて気持ちを整理したい。
1週間前に出産した娘が障害者になる可能性がかなり高いです。
戦っていく覚悟をしたいけれど、まだ受け入れきれない自分がいて苦しいです。
同じように戦っている方達、乗り越えてきた方達の話を聞きたくて投稿します。
病名としてはヒルシュスプルングの類縁疾患で、小腸の一部の動きが悪く現在人工肛門で経過を見ています。
短腸になる可能性が濃厚になってきていて、その場合はカテーテルを入れる事になりそうです。
今後の経過次第で人工肛門もカテーテルも将来的に取れる可能性もあるし、一生取れない可能性もあります。
もちろん今後の検査で他の疾患が見つかる可能性も…。
昨日までは何もない事に望みをかけつつも悪い想像が止まらず苦しかったですが、今日検査結果を聞いて覚悟を決めよう、と思いました。
病院のロビーで上の子と一緒に面会中の夫を待っている間、こんなに沢山、病と戦っている子供達と親御さんがいるんだな、ということも身に染みて実感しました。
まだ怖いし、「出産前に想像してた未来と違いすぎる」「なんでうちがこんな事に？」という気持ちは拭い切れないです。
でも、障害を持っている子たち、障害を持つ可能性の高い私の娘を、可哀想だなんて絶対に思えないです。
大変な思いはするかもしれないけれど、幸せになれるって信じています。
これを打っている間も、これから頑張っていくぞという気持ちと、でもやっぱりこの状況に自分が耐えていく自信がない…という気持ちとの間で揺れ動いています。
夜はよく眠れなかったり、逆に起きていなきゃいけない時に眠くて動けなくなったり、食事も飲み物とゼリーしか取れていなくて、ただでさえ産後で体調不良の中体もしんどいです。
正直気が狂いそうな時も多いです。
夫もずっとため息ばかりで、上の子は(当たり前ですが)状況もよくわかっておらず元気いっぱいで、家の中も息苦しいです。
かといって夫と上の子とで外遊びに行って1人になった時間も色々考えてしまってしんどいです。
すみません、後半はただの愚痴っぽくなってしまって…。
でも、そういう辛い経験をされている方、乗り越えてきた方も沢山いると思います。
そんな方達の話を聞いて自分の中でも気持ちを整理したり整えていきたいと思い投稿します。
どうかよろしくお願いします。
- あ
コメント
あおた
病気は違いますが、息子が障害児です👶🏻
生まれる前から病気であることは判明していたのでそれなりに気持ちの整理は付けられていたつもりでしたが、同じくらいに生まれたお子さんを目にするとやはり成長に差を感じることがあったり、周りの目が気になったりすることも多くて初めは気持ちが追いつかないことも多かったです🥲
でも、段々と息子なりの成長を感じることができて、焦らなくてもいいんだなと教えてもらいました☺️
息子が障害児だからこそ、街中でも障害を持ったお子さんを目にする機会も増えてなんとなく親近感が湧いてます笑
将来的に、全介護だと思うのでそう言った不安は払拭出来ませんが、どこにぶつけたらいいのかわからない不安というのはなくなり、今は息子と向き合うのが楽しいです☺️
お子さんの成長と共に、相談できる場所も増えていくと思うので、友人などに相談しにくいことはそう言った場所で愚痴を兼ねてお話ししてもいいかと思います☺️
たまご
こんにちは。
9か月の男の子でヒルシュスプルング病類縁疾患です。3歳1か月の娘もいます。
本当に辛いですよね。思い描いていた未来と今が大きくかけ離れていて、息子が9か月になった今でも「なぜ、うちがこんな事に？」という気持ちがあります。ななさんは特に産後1か月くらいで心と体が現実に追いついてないと思います。
うちは人工肛門も中心静脈カテーテルもついてますが、今は退院し、在宅で訪問看護を利用しながら生活してます。
ヒルシュスプルング病類縁疾患は10人いれば10人が違う症状なので、何とも言えませんが、娘さんの生命力を信じましょう！
ななさんの気持ちが少しでも軽くなるようにこういうところで正直な気持ちを書くことはいいことだと思います。
まずは睡眠をとって、食事がとれるようになることを祈ってます✨
-
あ
お返事遅くなり申し訳ありません。
上のお子さんもちょうど同じくらいの年齢で…上の子を見ながらの息子さんの育児、きっと大変ですよね。
うちはまだ退院かいつになるかわからないのですが、早く帰ってきてほしい反面、うまくやれるか不安に思っています。
本当に、想像していた明るい未来が全部失われたような気がしてしまって辛いです。
そうではない、きっと家族で幸せになれるのだと信じたいです。でも怖いです。
ヒルシュの類縁疾患はかなり人数も少なく治療法も確立されていないとの事で、まさに子供の生命力と医療の力を信じるしかありませんね。
まだうまく眠れなかったり食べれない日が続きますが、まずは自分の体調を整えなければいけませんね。
お話聞かせていただきありがとうございます。
お互いに、幸せな未来が待っていますように。- 12月25日
あ
返信おそくなり申し訳ありません💦
私はまだ整理がついてなくて、どうしても夕方外で遊ぶ近所の子達の元気な声を聞いていると辛くなってしまいます。これから娘が退院してきて出歩くようになればさらにそういう気持ちになってしまう機会も増えるのかも…と思ってしまいます。
でも、あおたさんの「成長を感じるようになって向き合うのが楽しくなった」というお話を聞いて、希望が見えた気がします。
ちなみにですが、具体的にお子さんがいくつくらいからそういうお気持ちになれたのでしょうか。
娘は退院の目処もたっておらず、側にいないから余計に不安が増す部分も大きいのかなとも感じています。
あおた
うちの子は1ヶ月半で退院しましたが、退院する2週間くらい前まで退院の目処は立たず、先生に聞いても退院の時期は濁されるしでその頃は不安ばかりでした🥲
退院してからしばらくで、訪問看護が来てくださるようになったのですが、そこから徐々にだったと思います💡
私自身も一杯一杯だったのか、その頃の記憶がかなり薄いんですが笑
看護師さんはいろんなお宅でいろんなお子さんを見てきているので、いろんなお子さんのお話を聞かせてもらったり、逆にこちらから相談させてもらったりで☺️
看護師さん達は私以上に息子の成長に気づいてくれることも多くて、その度に息子が褒められるとこちらも嬉しくなって…そういう積み重ねがあったので今は前向きに捉えられるようになったのだと思います☺️
今は訪問看護だけでなく、往診や療育なども介入してくださって、方法は違いますが、息子にも社会との関わりの機会が増えたのでそういうのも、気持ちの変化の点では大きいかなと思います☺️
少しずつ、お子さんだけでなくななさんご自身を取り巻く環境が変わってくるかと思います💡
何もわからない中で不安が大きいのが現状だとは思いますが、時間が解決してくれた問題もあるので少し肩の力を抜いてみてもいいのではないでしょうか？☺️
あ
貴重なお話ありがとうございます。
退院後のサポートがかなり充実しているのですね！
ソーシャルワーカーさんに相談を一度させてもらったのですが、結局平日昼間しかいらっしゃらず上の子を同席させられないため上手く吐き出せる場もなくて…。
本当に今は何も楽しめなくてスマホで病気の検索をしては益々辛くなったりして…。
でも時間が解決してくれる部分があるというお話が聞けたので、少しホッとしました。
この期間がどれくらい続くのかまだ不安ではありますが、娘と過ごせる日々を楽しみに日々を過ごしていこうと思います。
本当にありがとうございました！