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s.mama♡
子育て・グッズ

先天性心疾患の赤ちゃんをお持ちのママ、ご自身が先天性心疾患の方いら…

先天性心疾患の赤ちゃんをお持ちのママ、ご自身が先天性心疾患の方いらっしゃいませんか?
お話しできませんか?

下の娘が先月産まれ、出産当日に先天性心疾患が見つかりました。
総肺静脈還流異常症で心臓病の中でも珍しいやつです。
出産後2週間で手術し退院しました。
悩みがあっても聞ける人がいなくて。
どなたかいらっしゃればコメントくださいm(_ _)m

コメント

まいちゃん

私自身、先天性の心疾患です。
気づいたのが高校生の頃ですぐにカテーテル検査でなおしました!

発作性上室性頻脈症というものです!
元気に運動部に入ってました!

  • s.mama♡

    s.mama♡

    コメントありがとうございますm(_ _)m
    ご自身が心疾患をお持ちなんですね。

    カテーテルといっても治療内容をきくと痛そうですよね(;_;)
    お疲れ様でした。
    元気に運動部で活躍されてたとのこと。
    とても励みになります♡

    高校生で発覚することもあるんですね。
    心疾患といっても症状などは様々ですね。
    勉強になります!

    • 10月19日
なぁ〜お

うちの子は産後次の日に肺動脈閉鎖症であることがわかりました。産後一週間で、カテーテルをし、体重が増え心臓が大きくなり点滴も取れるなら手術なしでしたが、手術をし5ヶ月で退院しました。

産まれてすぐに心疾患がみつかりビックリしましたよね>_<
珍しい病名みたいですが、小さい体で頑張って手術を受けたんですね。無事退院でき良かったですね。

  • s.mama♡

    s.mama♡

    コメントありがとうございます!
    お礼が遅くなりすいませんm(_ _)m

    お子様も大きな手術頑張ったんですね!
    5ヶ月もの入院生活ママも寂しかったですよね😰

    心疾患自体今まで気にしたことがなかったので知識がなく、産まれてすぐに告知された時は生きた心地がしませんでした。

    手術は成功しましたが今後なにがあるかわからないので不安は消えませんが前を向いて娘を支えていくしかないですよね!

    娘は今も強く泣くとチアノーゼがでます。。心配で何回も大丈夫か先生に聞いてしまいます。

    お子さんは術後チアノーゼはありませんか?

    • 10月23日
  • なぁ〜お

    なぁ〜お

    心疾患も軽いものから重たいものまであるから、心臓と聞いた瞬間、ホント生きた心地がしなかったです。おまけに後半日遅かったらダメだったまで言われましたから、助かったことに感謝してます。心疾患の知識もなく、説明されてもわかったようでわかってないこともたくさんあると思います💦でも、医学の進歩の素晴らしさや子どもの生命力の強さを感じることが多いです。

    まだチアノーゼはあります。また、大泣きすると息を止めてしまうことがよくありましたが、それは心臓とは関係なく大丈夫と言われ、大きくなるとなくなると言われました。今では、大泣きして息を止めることはだいぶなくなってきました。

    • 10月23日
deleted user

うちの娘は20wから疑い、28wで確定で純型肺動脈閉鎖と右室低形成、類洞交通があり疾患が3つあるので複雑心奇形という珍しい心臓の奇形らしいです。
臍帯過捻転でお腹の中で大きくなれず37w4dでも1618gで産まれたので3kgまで大きくなるまで待って3ヶ月半で手術、5ヶ月手前で退院して1歳4ヶ月で2回目手術して次の手術後までの予定で在宅酸素生活してます。
来春根治の予定で来月カテーテル検査入院です。

産後に突然の心疾患発覚、驚きますよね。ショックですよね。
でも小さい体でよく頑張ってくれましたよね!

  • なぁ〜お

    なぁ〜お

    横から失礼します。
    在宅酸素について、教えて下さい。子どもさんつけてると嫌がったり外したりしませんか?お風呂や睡眠中もつけてるんですか?

    • 10月20日
  • deleted user

    退会ユーザー


    こんにちは☆
    コメントありがとうございます。

    赤ちゃんの頃からつけてるとそれが当たり前になってるので大丈夫なのかもしれないですけど、うちは知恵が付いていろいろ分かって来た1歳4ヶ月からだったので嫌がって外して大変でした。
    主治医に「みんな慣れるから大丈夫。子供の順応力は高い」って言われたけど、うちはなかなか慣れなくて…
    取れない様にテープで留めてもかぶれるし、それが痒くて引っ張って外すし、またそれが痛くてギャン泣き…これを1年も続けるのかと本当に病んでましたが、今は、どうにか慣れてズレたら自分で直そうとするし、嫌がってもギャン泣きはなくなりました!

    お風呂は外してます!
    睡眠中もつけてますが、夜中はたまに外してるので気が付いたらつけます。

    長くなってすみません!
    うちは、つけてないとしんどくなる訳じゃなく次の手術までのお守り的な酸素なので出来れば持って帰りたくなかったけど慣れてしまった今はこんな感じです。

    なぁ〜おさんのお子さんも在宅酸素の予定ですか?

    • 10月20日
  • なぁ〜お

    なぁ〜お

    お返事ありがとうございます。今は酸素なしで元気でいますが、今度する手術後、もしかしたら酸素がつくかもしれないと言われました💦
    NICUにいる時に酸素濃度が下がり酸素をつけてましたが、シャント後は酸素なしで大丈夫になりました。元々皮膚が弱く、テープかぶれをおこしてかわいそうだし、本人も邪魔なようでよく取ろうとしてました。そんな姿を見てるので余計に在宅酸素になったらつけてるか心配で^^;今の方がよく動く&意思表示も強いですが、まだ言葉も伝わらないしとと思ってしまいます。寝相もすごいので、夜間酸素つけたまま寝れるのか⁈という疑問もずっとありました。
    術後酸素がつかないことが本人にとってもいいのですがね^^

    • 10月20日
  • deleted user

    退会ユーザー


    上のコメント見ました!
    もし次がグレンなら酸素ついてくる子が多いみたいですね💦

    Nにいる時から余計なものだと思って外そうとしてたんですね!賢い赤ちゃんですね♡
    親からしたらコノヤロー!!ですけど。笑
    うちもNでシャント後までつけてたんですが、つけてない時期が長かったのに急につけられて邪魔なのと気持ち悪いので無い方が穏やかに過ごせるくらいチアノーゼになりながら怒ってました。
    幸か不幸かグレン後の入院が4ヶ月と長かったので病院にいる間に慣れてよかったです💧

    あたしがしたことは
    根気よく「酸素くんつけとこな」と言い聞かせる
    賢くつけさせてくれたらオーバーなくらい褒める
    テープをやめて写真みたいに耳かけて後ろでキュっとして服の中を通す
    鼻に突っ込む所を最初は根元から切ってたけど、それをやめて少し残す
    とかです。

    参考になるかどうかですが、こんなことしか書けなくてすみません!

    元気になれる様に、この壁乗り越えましょう☆

    • 10月20日
  • なぁ〜お

    なぁ〜お

    写真までありがとうございます。色々参考になります。

    術後4ヶ月も入院生活だなんて長いですね(・_・;お子さんもお母さん方も大変だったことと思います。

    うちの子も右室低形成ですが、まだ右室が大きくなり使える可能性があるそうです。ですが、心房中隔の穴が心臓が大きくなるのと一緒に大きくなってるらしく、今度の手術でその穴を閉じ右室の刺激を大きくして、右室が育つようにするそうです。

    • 10月20日
  • s.mama♡

    s.mama♡

    コメントありがとうございます!
    お礼が遅くなりすいませんでしたm(_ _)m

    妊娠中の発覚だったんですね。
    気が休まらない日々でしたよね。
    想像するだけでも胸が張り裂けそうです。

    赤ちゃんの生命力って凄いですよね!
    親がメソメソしてる内にどんどん回復していって拍子抜けしてしまう程です😊

    • 10月23日
もち

うちの子は肺動脈弁閉鎖症です。
幸いにも産まれる前に経腹エコーで
発見できたので大学病院に紹介状を
書いてもらって、万全な体制の中出産できました( ˊᵕˋ )

産まれて27日めにシャント手術、
8か月でグレン手術を受けました。
2〜3歳であと1回手術が残っていますが
今現在かなり元気ですよ(o´ω`o)

  • s.mama♡

    s.mama♡

    コメントありがとうございます!
    お礼が遅くなりすいませんm(_ _)m

    2回も手術されてるんですね。
    2.3歳だと痛いとか怖いとか分かるから大変ですよね😔

    お元気だと聞いて安心しました♡

    お子様の術後は水分制限ありましたか?

    • 10月23日
  • もち

    もち


    それなんですよね( ´•ω•` )
    怖い思いさせるのが心苦しいです(´;ω;`)

    術後は2.3日水分制限ありましたが
    肺に水が溜まったりもしなかったし
    経過も良好だったので
    それからは制限なしです( ˊᵕˋ )

    • 10月23日
  • s.mama♡

    s.mama♡

    水分制限短いですね!羨ましいです😰
    先生や病院によって方針が違うんですかね?

    娘は術後今もまだ水分制限あるんです💦
    お腹すいて泣いてもやたらにあげられないから可哀想で💦
    母乳だとお腹すいちゃうからミルクあげてて、水分制限解除されたら母乳あげたいですけど出なくなっちゃうんじゃないかと心配です。。

    体重も普通の子と変わりなく増やしても大丈夫でしたか?

    あと、予防接種普通の子より遅かったですよね?外出とかどうされてましたか?市の検診って行ってましたか?

    質問ばかりすいませんm(_ _)m

    • 10月23日
  • もち

    もち


    きっとその病院の先生に
    よるんでしょうね( ˙o˙ )

    うちも制限あるとき大変だったので
    その気持ち凄く分かります( ´•ω•` )
    こまめにあげると1回の量が少ないから泣くし、
    時間あけて量あげると、間の時間
    長くなっちゃって泣くし( ´•ω•` )

    私は搾乳してましたよ( ˊᵕˋ )

    1か月のときは入院中だったので
    そこで済ませてもらって、
    4か月と10か月は行きました!
    外出は控えめにはしてましたが
    出かけてましたよ(o´ω`o)

    • 10月23日
to-mo21

こんばんは✨

うちの娘も生まれてすぐに心疾患が発覚し、生後16日でシャント手術(姑息手術)、1歳になってすぐにラステリ手術(根治手術)をしました。

途中2ヶ月くらい在宅酸素もしてましたが、根治手術をして酸素は卒業できました。

来月の終わりにカテーテルでバルーン治療をします。

心配事がつきず不安な日々ですが、娘はとっても元気に過ごしてます😄
胸に大きな傷が残ってしまったので、大きくなってそれが悩みになるんじゃないかと、親としては申し訳なさでいっぱいです。

  • s.mama♡

    s.mama♡

    コメントありがとうございます!
    お礼が遅くなりすいませんm(_ _)m

    根治手術も終わって元気に成長されてるんですね!
    酸素も卒業できて娘さんもスッキリですね😄

    根治手術後はチアノーゼなどはどうですか?
    あと、術後水分制限はありましたか?

    娘は術後すぐ退院だったので今も水分制限があり、お腹がすいて泣いてばかりで参ってます💦

    胸の傷、私も見るたびに苦しくなります😔

    女の子だから凄く気にすると思うし、ビキニとか着たいだろうなとか考えると申し訳ない気持ちになりますよね。

    分かるようになってきたらなんで話そうか…と今から悩んでます。。

    • 10月23日
  • to-mo21

    to-mo21

    根治手術してからはチアノーゼは全く出てないですよ😄
    術後、しばらくは水分制限がありました。
    姑息手術の時はまだ生後16日でミルクのみだったので水分制限は辛かったですが、退院する頃には水分制限はなくなってました。
    根治手術の時は離乳食も後期に入っていたので、食事の汁物で水分摂れたのでまだ良かったです。

    娘さんは術後すぐに退院だったんですね。
    まだ水分制限があるのはきついですよね😞
    あまり泣かせたらいけないとか言われてますか?
    うちの娘は根治手術するまではあまり泣かせないでと言われていたので、水分制限がある時にお腹すいて泣かれるとかなり焦ってました💦

    • 10月23日
deleted user

現在妊娠32週です。エコーで赤ちゃんに総肺静脈還流の疑いがあると言われました。よろしければこの病気について教えてください( ; ; )

  • s.mama♡

    s.mama♡

    こんばんは!
    お子さん心配ですね。
    既にお調べになってるかもしれませんが、総肺静脈韓流異常症は先天性心疾患でお腹の中では問題ないのですが産まれて肺呼吸になると心不全になります。
    おそらく産まれてすぐに手術になると思います。
    でも、手術すればその後健常な子と変わらずに成長します!まれに10%の確率で再発することがあるそうです。そうすると再手術が必要になり再発が繰り返されることもあるそうです。
    幸い、娘は再発せず元気に育ってます!
    できれば疑いだけで済んでほしいですね。

    もしもその病気であったとしても元気に生活してる子が多いです!

    お子さん体重は順調ですか?
    今は不安でいっぱいだと思います。
    ななちさんは大丈夫ですか?
    ごはんちゃんと食べて元気な赤ちゃんに会いましょう❤

    アメブロやインスタでも情報集めできますよ☆私もやってます!
    #総肺静脈還流異常症
    で調べてみてください!

    私に答えられることがあればお答えしますので!なんでも聞いてください!

    • 3月20日

「子育て・グッズ」に関する質問