大動脈と肺動脈が逆に付いている可能性がある完全大血管転移症について、同じ疾患を持つお子さんの治療や経験を知りたいです。
完全大血管転移症について。
同じ疾患のお子さんがおられる方、お話を聞かせて下さい。
先日、26週の妊婦検診で「心臓に奇形があるかも知れない」と言われ、今日大学病院で診てもらいました。
専門医がいない日だったようで詳しい診断名はまだなのですが、「心臓の大動脈と肺動脈が逆に付いている」「産まれた後に手術が必須」という説明を受けました。
受けた説明を元に調べてみると、完全大血管転移症なのだろうな、と思います。
生まれた後の予後がとても心配です。
手術が必要とのことで、私はどんな目にあってもいいけど子供が苦しい思いをするのが耐えられません。
同じ疾患を持ったお子さんがおられる方、どのような治療をどのくらいの間やるのか、何でもいいです、お話を聞かせて下さい。
- ミミ(2歳9ヶ月)
コメント
はじめてのママリ
手術は10時間以上かかると思っておいてください。
他の病気がなく、合併症とかなければ1か月くらいで退院可能かと思います。
はじめてのママリ🔰
仕事で同じ疾患のお子さんを見ていた者です。
完全大血管転移症だと、ただ単に血管が入れ違ってるだけなのか、その他に心臓内の部屋や血管に異常があるか、によって3つの型に分かれており、それによって治療が変わります。
行われる治療としては、心臓の血流が通常とは違うため、きちんと酸素の多い血液を全身へ回すために
・心臓に作用するお薬の点滴
・カテーテルで心臓の穴(胎児の時はみんな開いていて、本来は出生後閉じる穴)を広げる手術
・胸を開いての手術
が主にあります。
これは3つの型によってやったりやらなかったりします。手術はどの型でも行います。
手術も、ただ単に血管が入れ違うだけの型なら新生児期に行うことが多いです。他の血管にも異常がある型の場合は、上記の治療で心臓の血流をなるべく普通の血流に近づけながら本人の体重を増やして、医師の判断で手術の時期を決めます。
治療は点滴のみなら、その他は他の赤ちゃんと同じくミルクを飲んだり抱っこしてもらったり、お風呂入ったりして過ごせます。
カテーテル治療は針を足の付け根から入れて行いますが、本人は沈静のお薬で眠っている間に行い、数時間で終わります。
ただ手術はどうしても大変になります。時間も上の方が仰るように長時間になり、術後は人工呼吸器や人工心肺装置、たくさんの点滴やチューブなどがつくのでどうしても痛々しく感じてしまうと思います。それも心臓の回復の様子を見ながら外していくので、一進一退のこともありもどかしく感じてしまうかもしれません。
でも、赤ちゃんは点滴から眠るお薬を入れるのでその間は痛みは感じることなく過ごします。逆に回復してお薬を減らして起きてくる時の方が、色々感じてしまうかなと思います。そのあたりは、大人の手術と同じかと思います。
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ミミ
大変詳しく説明していただき、ありがとうございます!
心臓の専門医には、来週改めて診ていただく事になっているため型はまだ分かっていませんでした💦
理解しようと色々調べてはみましたが、良くないことばかり考えてしまい冷静に病状を把握することが出来ていなかったため、詳しく教えていただき助かりました。
今はとにかく次の診察に備えて勉強し、コメントを参考に気になる点をキチンと質問できるよう準備したいと思います。
本当にありがとうございます!- 12月8日
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はじめてのママリ🔰
グッドアンサー、ありがとうございます🙇♀️
心臓に疾患がある、というだけですごく不安になってしまいますよね😢自分の命に代えても守りたいと思う我が子のことだからこそ、我が事のように気持ちが不安定になると思います。
以前勤めていた病院が先天性心疾患の子を中心に見ていたので、色んな疾患の子に出会いました。赤ちゃんのうちに手術をするなんて、皆さん想像しないことだし、わからないことだらけなのが1番不安になると思います。
赤ちゃんたちを側で見ていていつも思っていたのは、赤ちゃんて大人が思う以上に本当に強いんだなということです。まだ会話もできなくて、大人はその姿に切なくなったり辛くなったりもしますが、小さい身体で一生懸命、色んなことを伝えてくれます。私はその姿に励まされてばかりでした🍀
そしてどんなに機械がついていたって、可愛いです。術後の様子は怖くなってしまう方もいると思いますが、頭を撫でたり、身体に触れたり、たくさんパパママの温もりでパワーを送ってあげてほしいです💡
私のコメントで逆に不安にさせちゃったらごめんなさい💦
お腹にいるうちは、少しでもお腹の中で成長できることが今後に繋がるので、お身体大切に過ごしてください☺️
そして不安なことは、医師でなくても話しやすいスタッフに思い切って聞いてみてください💡代わりに医師に聞いたり、説明の場を設けたりできます💡
同じ疾患で、今元気に小学校6年生になった子を知っています✨ミミさん、ミミさんの赤ちゃんも、無事産まれて、ひとつひとつの治療を乗り越えていけますように願っています🍀
長くなりすみません🙇♀️- 12月9日
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ミミ
病院でお勤めだったんですね、とても詳しく教えて下さり本当に助かりました!
子供の心疾患についての本を買って読んでいます。確かに不安な事の方が多いですが、いただいたコメントを読んで元気に生活している子もいるんだと励まされました!
優しいお言葉、本当に感謝しております。気持ちを強く持って、家族で頑張って乗り切りたいと思います✨
ありがとうございました😊- 12月9日
もち( ・∇・)
今更ですが検索したら出てきて
コメントさせていただきます\( 'ω')/
下の子が完全大血管転位症です( ; ; )
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ミミ
下のお子さんが同じ疾患なんですね、コメントくださりありがとうございます!
実はちょうど明日、促進剤を使用しての計画分娩なんです😂💦
出産は自然に陣痛が来るのを待っての出産でしたか??- 2月28日
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もち( ・∇・)
明日なんですね( ; ; )♡
不安もあると思いますが
楽しみですね\( 'ω')/♡
38wの検診で高血圧と診断されて
緊急入院して
翌日朝9時から促進剤の予定でした!
朝の5時頃から自然に陣痛きて
9時過ぎに産まれました!!- 2月28日
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ミミ
ありがとうございます😭✨
妊娠中ずっとお腹の子のことが心配で仕方なかったんですが、流石に自分の分娩のことも心配になってました・・・
促進剤打つ前に生まれたんですね、すごい!!!- 2月28日
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もち( ・∇・)
わかります(;_;)
最初病気あるから帝王切開に
なると勝手に思ってて
普通に下から産めると思ってなくて
びっくりしました( ; ; )ww
上の子の時促進剤使ったので
正直使いたくなくて
絶対安静だったのに
動きまくってました(;_;)w
それが効いたみたいです( ; ; )ww- 2月28日
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ミミ
私も帝王切開のつもりでいました!笑
でも明日の誘発が上手くいかなかったら緊急帝王切開になるんです、それはそれで怖い・・・
促進剤使うとかなり痛いって聞いてましたが・・・
私も動いておけば良かった💦真面目にベッドに張り付いてた、後悔😱- 2月28日
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もち( ・∇・)
普通に下から産めるなら下からって言われて
かなり衝撃うけましたwww
明日中に産まれれば緊急に
ならないんですかね?( ; ; )
上の子促進剤1日目微弱陣痛にしかならなくて
2日目朝から促進剤またはじめて
夕方産まれました(;_;)
促進剤私はかなり痛かったです( ; ; )
そこまで痛くない!
って友達も居たので
ほんと人によって違うみたいですね(;_;)- 2月28日
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ミミ
子が生まれてすぐにカテーテル治療をするので、どうしても明日じゃないとダメだそうで・・・
生まれて→カテーテル治療と考えると、16:00くらいまでに生まれなさそうなら帝王切開です💦
そうなんですね😭💦
促進剤使ってどのくらいで生まれるのか気になって調べてましたが、すぐ効く人も何日も掛かる人もいて本当に様々だなと思いました・・・- 2月28日
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もち( ・∇・)
なるほど(;_;)
16時って結構早いですね( ; ; )
無事に促進剤効きますように(T . T)!!!
ほんとですよね(;_;)
なんでそんなに極端なんだろう?
って思います(;_;)
知り合いで促進剤して
2.3時間で産んだ子もいれば
3日かかったって子もいました(T . T)
不思議ですよね(;_;)- 2月28日
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ミミ
かなり安産の方でもそんな早く生まれるか?!って思ったんですが・・・笑
本当にありがとうございます😭✨
本当、極端ですよね!!!
あとは緊急帝王切開になる方も多いように感じました💦
本当、よく効いて時間内に生まれてくれることを願うばかりです・・・
直前に、もち( ・∇・)さんにお話し聞いてもらえて心が軽くなりました😭✨
本当にありがとうございます!!!- 2月28日
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もち( ・∇・)
ほんとそうですよね(;_;)
祈ってます(;_;)♡
いえいえとんでもないです!!
生後9日で手術した娘も
今は元気いっぱいに成長してます!!
子供の生命力ほんとに強いです♡
まずは無事に生まれますように!!♡
頑張ってください(;_;)♡♡- 2月28日
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ミミ
こんにちは!
昨日は結局、促進剤の効きがイマイチだったので帝王切開に切り替わり、生まれました!
4〜5時間ほど陣痛を味わいましたが、本番の強さの1/3にも満たなかったと思います💦
あとはジャテーン手術が成功することを祈るばかりです✨- 3月2日
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もち( ・∇・)
こんにちは\( 'ω')/
そうだったんですね( ; ; )
大変でしたね(;_;)
お疲れ様です!!
そしておめでとうとございます♡♡♡
無事に成功しますように( ; ; )♡- 3月2日
ミミ
コメントありがとうございます!
そんなに長い時間手術しなければならないんですね・・・