コメント
yuri
はじめまして。
リンパ管腫と診断されたわけではないですが、去年の夏頃からすこーしずつ顎下が腫れてきていて、年末にやっと「あれ？」と気付き、そこから今も通院してます💦
腫瘍の細胞？をとって調べる手術も2回しましたし、MRIやCTなどもやっています。耳から顎にかけての部分と、中側(ベロの下の部分)も腫れています。
今はお薬飲み始めましたが、効果が見られなかったら少量の抗がん剤治療するみたいです。
日本に同じような症例がほとんどないらしく、いまだに何なのかよく分かっていません..😭
みやまま様のお子様と症状が違いましたらすみません💦
yuri
みやまま様のお子様は何歳でしょうか？
抗がん剤はまだ話が進んでいなく、まだその前の段階の薬を飲んでおり、今はセレコックスという粉薬を朝晩に飲んでますが、見た目も特に変わっておらずです💦
おそらくまた年内にCTやMRIをすると思います！
この腫瘍は悪性とも良性とも言えない中間と最初の診断から言われていて、症例が他になくお薬も本当に効くのか分からずで不安です😢
腫瘍を手術で取り除くのが一番ですが、デリケートな部分なので丸ごと取るのは難しいといわれました。
みやまま様のお子様も、見た目で明らかに腫れている感じでしょうか？
-
はじめてのママリ🔰
私の子どもは10ヶ月です。👶
お薬を毎日飲ませるのもきっと大変ですよね、毎日お疲れ様です。
年内にCT、MRIですか。
無理矢理眠らせることになるので、心が痛みますよね😢
悪性でないといいですね、、不安な気持ちお察しします。
私の子供も、将来的に手術をする可能性もありますが、
顔の神経などを傷つけてしまう可能性もあり、手術をすると顔面麻痺などの可能性があります。怖いです。
見た目は、明らかにというほどではないですが、顔まわりが2cmほど腫れてるようなかんじですね。
口の中には、塊がみえます。😣- 10月20日
-
yuri
お久し振りです。
以前お話したのですが、覚えてらっしゃいますでしょうか？
子供の腫瘍の治療が進み始めたので一応お話をします💡
早ければ年内から半年後くらいまでは週１で病院に通い、少量の抗がん剤を打つようです。
それからまた半年は今のところは２週に一度のなるそうです。
週１で注射を皮膚に打つのはあれなので、胸と首の所にカテーテルを入れる手術を明日します。
腫瘍は良性とこの前判明しましたが、それでもすごく不安はあります。
医師を信じるしかないけど、この治療で本当に良くなるのか、知らないうちにどんどん大きくなって気道を圧迫してしまうことがあったら...と不安はつきませんが😢
ママリさんのお子様はどんな感じでしょうか？- 12月12日
yuri
そうなのですね👶💡
お薬は幸い嫌がらずに飲んでくれてます😄お水に溶かしてコップで飲ませてるのですが「おいしーい」なんて言ってます😂
そうなんですよね(；Д；)
うちの子、緊張してるのか中々寝なくて💦寝ても大きな音などで起きてしまって。
沈静？たぶん先生が注射か何かして眠らせてます😢
顔なので怖いですよね(><)
2cmほどなんですね！心配ですよね。。
はじめてのママリ🔰
ご無沙汰しております。
もちろん覚えております。
お返事が遅れてしまってすみません。💦
連絡ありがとうございます。
腫瘍、良性だったのですね！色々大変なことはまだまだあるかと思いますが、本当によかったです、結果がわかるまで胸が張り裂けそうな思いだったと思います。😭
病名はわかったのですか？
しかし週一で通院ですか、お母様も大変ですね。明日手術されるとのこと、無事に終わることを祈ってます。
私の子は、明後日病院の予定です。今のところ、まだ経過観察が続いているのですが、前回の通院から今までの間にほっぺにも今かたいしこりが出来てしまいました。😢
調べれば調べるほど不安になりますよね。。
yuri
とりあえずは一安心しましたが、それでも不安はつきません😭
病名ははっきりとは付いてなかったような気がします💦
今度先生とお話する機会の時に聞いてみます。
私が今妊娠中なので、産前産後の通院は夫も仕事を休んでもらったりして協力してもらいます😔場所も少し距離があるので毎週通うのも大変そうですが、この治療で治ることを祈ってがんばります😢
退院後は2日に1回、ヘパリン成分？の入ったシリンジをカテーテルから注入して、何かが(よく覚えてません😅)固まらないように自宅で処置したりしなきゃで、手術がおわって恐らく翌々日から手技を教えてもらって、親がそれを完璧に覚えられたら退院出来るとのことでした。
なので今週中に退院出来るかどうかという感じです😣
ママリさんのお子様は経過観察が続いているのですね。
ほっぺにしこりですか😢心配になりますよね。
明日の病院でなにか分かるといいですね。
はじめてのママリ🔰
yuriさんのお体も心配です。
ご無理なさらないようにしてくださいね。
病院に行くだけで、とても疲れますよね。
今日、私も子供を連れて病院に行ってきましたが、何だかヘトヘトです。🤣笑
ご自宅で処置しないといけないの、不安もありますよね。
看護婦さんにお任せしたいところですが、ずっと入院というわけにもいきませんもんね。
うちの子の、顔のしこりは、リンパ管腫によるものだったようです。
リンパ管腫は、手術か漢方しか今は方法がなく、
完治というものも少ないようで、これから先ずっと体にある可能性が高いです。
顔の手術となると顔面麻痺になってしまう恐れがあったりするので、この先慎重に判断されると思います。
今日から漢方を処方されることになりました。
飲めるかなぁ、😂笑
yuri
ご心配とお気遣いの言葉をありがとうございます😢✨
本当に病院疲れますよね(><)
待ち時間も結構長かったり、移動も多かったり、人もたくさんいますし、帰宅後はぐったりです😅
お子さんのお顔のしこりはリンパ管腫によるものでしたか。
顔面麻痺は避けたいですよね(´TωT`)
お子さんが漢方いやがらずに飲んでくれますように😊
ママリさんも心配はつきないと思いますが、どうか無理をなさらないように🙏💦なるべく前向きに考えていきましょう(＾ω＾)
入院手続きをした時の紙に「病名(他に考え得る病名)」の項目のところに、左顎部線維腫 と書かれていました。
調べてもよくわかりませんでしたが、一応このような病名が書かれていました💡
tomy
はじめまして！
私のもうすぐ生後6ヶ月になる息子が右腋窩、右頚部・喉～縦隔にかけて嚢胞状と海綿状の混合タイプのリンパ管腫があります。
気管などに影響が今のところないことから経過観察していて、生後半年以降に精密検査(CT・MRI)、何も起こらなければ1～2歳頃から治療予定となっていました。
数日前から頚部のリンパ管腫内に出血がみられパツンパツンに腫れておりCTの結果縦隔のリンパ管腫も腫れ気管を圧迫しかけており対応できる病院で入院中です😢(風邪で喘鳴がありMRIはとれませんでした)
育休復帰のため、4月からの保育園の申し込みはしましたが、入院してみて今後のことを考えると復帰できるかなど不安になってきました😣
長々と書いてしまいましたが、同じ疾患のお子さんがおられ似たような悩みをもたれていたため、書き込ませていただきました😌
※うちの子も10月から漢方飲み始めました💦毎回嫌な顔されます😢
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
コメントありがとうございます。
症状がよく似ていますね。
うちの子も、顎下が腫れていることに気がつきMRIを撮りました。
しかし、病名がはっきりしていないのですね、yuriさまも不安ですね…
抗がん剤はピシバニールでしょうか？手術もされたり大変でしたね。。