子供がダウン症確定。手術は順調だが合併症の可能性あり。母乳はチューブ経由。不安や自信不足。ダウン症の子供を持つ方からのアドバイスを求めています。
以前、こちらに投稿させてもらったものです
今日、子供の染色体の結果を聞きに行きダウン症確定でした
以前、動脈開存症の手術もしてそちらは順調によくはなってきているそうです
先生にはこれから色々な合併症などあるかもしれないから定期的に検査していきます、と言われています
今は哺乳力が弱くほとんどチューブから母乳を入れてます
しばらくはこのまま入院らしいのですが退院してから色々なことがありそうで不安に思います
しっかり受け止めて前向きに頑張っていかないと駄目なのは分かってますが自信もないし、本当に心から可愛いと、思えるか不安です
ダウン症のお子さんが見える方、アドバイスなど、ありましたら教えてほしいです
よろしく御願いします
- ルーシー(9歳)
コメント
am
こんにちは。お力になれるか分かりませんが私の幼なじみの子供が同じ様な症状を持っています。チューブから母乳を入れており、
2月に産まれましたが体重は5000いかないくらいだと思います。首も座らずです。
自分の子供ではないですし、こういった症状を持っていますが、心から可愛いくて毎日毎日会いたいくらいです。子供の母親はやっぱり最初は大丈夫かな。と落ち込んでいました。でも今では可愛くて仕方ないそうです。
普通の子の様にはいかないけど、愛しい気持ちはやはり変わらないです。よく3人でお買いもの行ったりお出かけしたりします♡♡
も〜可愛くて可愛くて。我が子じゃないのにこんな可愛いって思えるんです。不安が沢山あると思いますが、きっと心から愛せますよ。
かなちゃんまん
うちの次男もルーシーさんと同じです。今は染色体異常が確定され哺乳障害、術後、いつ退院か分からない不安であれこれ一杯だと思いますがいつか必ずそれも当たり前になりますし不安にも思わなくなりますよ(*˘ ˘*)
最初は顔つきなどを見て色んな実感を経験し、周りの子と比べ葛藤しますが出来る事が増えるとそれは上の子のお子さんの時より感動ややり甲斐は倍です。離乳食とか少し先ですがダウン症はかなり苦労します。私もかなり苦労し、たった3g食べられただけで「キャー！凄い！できるじゃん」ってそれを重ね、また下がりを繰り返し3歳でも離乳食初期のドロドロを食べると言われる、うちの次男は最初遅れてましたが1歳になった頃には普通の子と同じ食を食べて完了期で今は離乳食じゃないです(、.ო. )、
放って置いてもダウン症であれ普通の子ですから成長はしますが親が手を加える事でダウン症でも普通の子の子に近づく事は可能です！！
成長の早い子とか何でもいいのでお話やブログをみて「あ！今からストローやれば、この子みたいに早くできるかな？」とかも思えますよ。それは人それぞれかもしれませんが、私は成長の早いダウン症の子のブログをみて「あー、この子がこの時期に出来たのなら、うちの子もそろそろかな！やらしてあげないと」って思いながらやって来ました☻໊
今からの時期、ルーシーさんのお子さんが退院する時くらいは感染RSとかに十分気を付けないと死を招くので警戒しないとですが、1年もすればそれは当たり前！来年ルーシーさんのお子さんが2回目の冬を迎える時には離乳食も始まってると思いますが、冬の為にこれから1年少しでも感染などにも逞しくさせる為に離乳食期は沢山の栄養を与える事も大切ですよ\( ˆ ˆ )/上の子と可愛さや苦労が違うので両方同じくらいに可愛くても少し想いが違いますが可愛い事は間違いないです。それまでが気持ち的にも大変ですが、その子のペースに合わせながら尚且つ、その子を自立させる事を忘れないようにしていけば何とかなります！今からなら寝返りや首座りから成長を感じやり甲斐を感じてって下さいね☪·̩͙
-
ルーシー
アドバイスありがとうございます
これから、徐々に色々な葛藤が確かにあると思います
上の子より苦労は多いと思いますがそれも個性だと思いやっていきたいです
私はズボラだったので上の子の離乳食とか市販のをよく使っていたのですがそういうのも使えないのでしょうか？
もちろん、栄養を考えてあげた手作りもとは思っていますが😓
ダウン症の子は風邪とかも気つけないといけないんですね
これからの時期は気つけたいと思いますが
まだ、産まれて日が浅いですが他の人のブログなど見て、今後の参考にしてみます
かなちゃんまんさん、今回もとてもありがたいご意見ありがとうございます✨😊
これからも、ちょくちょく、ちょっとしたことなどでも、質問するかもしれませんがまた、良かったらアドバイス- 10月8日
-
かなちゃんまん
大丈夫ですよ、市販の物でも\( ˆ ˆ )/
私も1人目がかなりズボラで市販物が多くアレルギーとかも気を使う事すら知らずに離乳食初期も5回ほどしただけで中期に進むぐらい適当だったので（笑）
ただ、ダウンちゃんはその子によりますけど身体がとっても弱いのでアレルギーが死を招く事もあります。少し危険だったりもするので健常の子よりも気を使った方がイイかもですo( .. )o
歯の生えや咀嚼力がつくのもかなり遅いのが特徴ですから手作りが1番なのはあるみたいです…でも、やはり離乳食はかなり格闘するので離乳食を作る事に！ではなく、あげる事を苦痛に感じてきた時は楽してもいいと思いますよ☻໊
うちの子は1度もありませんが、たかが風邪でも入退院を繰り返す事もあるみたいです😵💭
なので鼻水(黄色いなら尚)や目ヤニ、咳が出だしたら熱が出る前に予防として薬です！
上のお子さんが小さければ入退院で付き添いは少しキツいので( т_т )
成長もゆっくりですが早ければ2歳には歩けますし頑張っていきましょ！♡
いぇいぇ！覚えてくれていて嬉しいです（笑）
以前はお返事返さずですみません
気づいたらお返事がきていて日にちが経っていたので返しづらくなっちゃって( p_q)
わかる事や小さな情報はダウンちゃんママ同士やブログ等でみーんな情報交換してるので参考にもなりますから是非♡- 10月9日
ルーシー
頂けると嬉しいです
（すいません、途切れました😣)
ルーシー
とても参考になるご意見ありがとうございます✨
今後、様々なことに気つけていかないと駄目なのですね
不安になることばかりでしたが頑張ってみますね
やはり、上の子のように淡々と進んでいかないと思うと大変なんでしょうが皆さんのブログ、アドバイスで頑張らないと！ですね💪☺
今は同じような子供がいるママさんは身近に居ませんがこれから知り合う機会があれば知り合って交流できると良いなあ、と思います
今日も、もうすぐしたら、下の子の病院に面会しに行ってきます✨
ルーシー
こんにちは
アドバイスありがとうございます✨
AKANEさんの幼なじみの子供さんなのにもかかわらずすごく可愛いと思う気持ちがすごく伝わってきましたよ
幼なじみの子が、チューブで母乳をあげているというのは自宅でお母さんがやっていると、いうことでしょうか？
今、私の子供はGCUに居ますがいずれ退院したらこのまま口から飲めなかったら在宅でチューブになるような気がします
そうするとやはり、子供につききりになるのでしょうか？（上に2才の子供が居ます)
AKANEさんの、プロフィールに妊娠32週とありましたが出産までもうすぐですね💖😉
元気いっぱいの赤ちゃんが産まれたら四人でも買い物できますよ😻💓
まだ、時間はかかるかも知れませんが私もそういう風に思えるようにしたいです
力になりましたよ😊
ありがとうございます
am
お返事が遅れてしまって申し訳ありません。
そうです！産まれて2ヶ月間は入院して
おり、退院してからは自宅でミルクを
チューブであげています👶🏻🍼
お子様、入院なさってるんですね。
早く退院出来るといいですね💦
お子様にもよると思いますが、私の友人の
子供はよく寝る子なので、つきっきりという印象はないです！お風呂に入ったりご飯作ったり自由にしてますよ！！泣いたら抱っこして〜って感じです♡
ルーシーさん2歳のお子様もいらっしゃるんですね！！毎日育児お疲れ様です！
子供の将来を考えると不安な事も沢山あると思います。大変な事も沢山あると思います。
無理はなさらず、ゆっくりと向き合っていくで全然良いと思います。私は初めての妊娠出産で、分からない事だらけですが、育児など頑張っていきたいと思います。