コメント
じゅうじ
詳しいとは言えないのですが、子供が頭骸骨早期癒合症です。
早期癒合症は大泉門が早期から閉じるというよりも
脳の成長のために本来は
・冠状縫合(大泉門からこめかみに向かって左右)
・矢状縫合(頭部の横)
・ラムダ縫合(後頭部)
※いずれも大体の位置です
にあるはずの頭蓋骨同士の隙間が早くにくっついてしまう、というものです。
大泉門はみんな開いているところから徐々に閉じていくので、開いていること自体はお子さんの月齢的には問題無いと思います。
私の子供は生まれた時から「大泉門が随分開いているようなのが気になる」と小児科医から指摘されており、他にも絶壁頭が気になり紹介状をもって大学病院を受診したところ、頭蓋骨早期癒合症のうち冠状縫合の癒合と診断されました。
絶壁の方は手術は行わず、そのままになる予定です。
2児のママ
凄く丁寧にありがとうございます！
なるほど！早めにわかったのは良かったですよね😭診断はCTでしたか？MRIもとりましたか？
産まれてすぐわかるケースは見るから違うとわかるのですかね😣
脳の成長が阻害されると脳圧が上がるようですが、大泉門が張ってきたりもするのでしょうか？💦
手術に輸血も伴うとなるとかなり大変な手術なんですね、、
矢状縫合の場合を調べてたら、頭の真ん中の骨が盛り上がるみたいに書かれてて、触ってみたら確かに骨が若干ボコっとなってて、やっぱりそうなのか？と不安に駆られています😭
お子さんは手術までの必要はないとの事で安心でしたね😭発育に問題もなさそうで、それはかなり安心です😣✨
一度見てもらった方が安心ですよね！
かかりつけの小児科に見てもらう事も考えたのですが、大丈夫とか、様子見とか言われそうで😭加算量かかってもいいので、紹介状なしで、こども病院の頭の形外来に行ってみようかな、、と思います😣
生後2ヶ月からドーナツ枕使っても悪化してるように見えて、、癒合症なのか、ヘルメットした方がいいのか、診てもらって早く安心したいです😢
本当に親身になって色々教えて頂きありがとうございます😢
じゅうじ
産院の小児科医は大泉門の開きを指で触った感覚で判断したようでしたし、大学病院の先生もまずは触って開きが大きいと言っていました。
プラスで大学病院で撮影したのは確かCTだけだったかと…
MRIは月齢的にまだダメだったような記憶があります。
この辺あやふやですみません💦
もう診て下さった先生の経験によるかと思います。
脳圧が上がると大泉門が張る…とは確か言ってなかったかと記憶しています。
輸血もするので結構な手術ではあるそうですが、逞しく回復して予定より早く退院されるお子さんが多いと、担当医に聞きました。
我が子も、手術後の経過が問題ないといいな…と願っているところです。
今現在は元気でいてくれるのが救いです☺️
紹介状の有無は料金だけでなくて、病院によっては予約の可否や時期が後回しになるかもしれないので、一旦小児科に行って紹介状出してもらえないか打診してみるのがいいかな？と思いました。
お役に立てたならよかったです！
ご心配も多いでしょうが、あまり気負いすぎませんよう。
癒合症とかではなく、すこしの矯正などで改善されるといいですね！😢
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2児のママ
CTで判断できるんですね！確かに小さい内はMRIできないかもですね💦
すみません勘違いしてました💦お子さん、一歳を過ぎて手術をされるんですね！術後の経過とか、お子さんの様子を見るのは辛いものがあると思いますが、うまくいくことを私も願ってます！😭
先生から、これは大丈夫ですよ、なんて言われちゃうと、それ以上何も言えなくなる性格で😅紹介状って、自分が行きたい病院を言えば書いてもらえるのでしょうか？すみません、この辺が無知なもので😫💦
こども病院のHPでは、紹介所なしの初診でも診察可能とは書いてあったのですが、当日に診察できるとは限りませんもんね、、😣- 10月12日
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じゅうじ
私自身、紹介状を出して欲しい！とお願いしたことはないのですが、紹介状を出して欲しいとお願いすることはできるようですよ☺️
患者本人からの請求、または医師の判断で発行できるようです。
お子さんを連れての通院は大変だと思いますが、かかりつけ医がいるなら、こども病院に行く前にかかりつけ医に相談して紹介状を出してもらうことを強くおすすめします。
紹介状を持ってこども病院の予約をされる方がスムーズに進むかと思いますよ。
応援してくださってありがとうございます😭- 10月12日
じゅうじ
すみません、気付くのが遅くなりました💦
紹介状の請求はどうしても気になるようであれば打診してみてもいいと思います。
絶壁が全て癒合症である、ということはなく、癒合症に見られる特徴として、場所によっては絶壁になりやすい傾向がある、というのが正確かな？と思います。
頭囲は私も心配で(第一子ですし、コロナで周りと比較する機会もないですし…)、自治体での検診や経過観察時に確認しています。
頭の形はまぁいいとは言えませんが、極端に小さいということもないようです。
後頭部のぼこぼこはあり、気になって聞きましたが、単純に形の個性であり、頭蓋骨は別につるりとした綺麗な形ではないと言われています。
発育は成長曲線ど真ん中でいたって良好、風邪もひかない健康児ですよ。
2児のママ
詳しく教えてくださり、本当にありがとうございます！
お子さんがそうなのですね！
頭蓋骨早期癒合症自体は、大泉門が必ず早期に閉じるというものではないんですね💦
冠状縫合の癒合となると、短頭症とかでしょうか？
大泉門の開きが大きかったとの事ですが、うちも生後すぐから大泉門の開きが大きいのがずっと気になってました😢生後2ヶ月くらいに先生からちらっと言われた事はありましたが詳しくは見てもらえず💦💦
発達に遅れがでるとネットに書いてあるのですが、お子さんはどうでしょうか？
色々聞いてしまい申し訳ありません。。
じゅうじ
まさに短頭症です！
短頭症というとアレなのですが、簡単に言うと絶壁ですね。
あくまでもうちの子の場合ですが、
小児科医が元々気にしていたのと、実父が絶壁でして、子供の頭の形を気にしたことから1ヶ月検診のときに相談したところ、ささっと大学病院の紹介状をくれました。
そこからサクサクと診察が進み1週間ほどで大学病院で頭骸骨早期癒合症を診断された、という経緯があります。
心配であればかかりつけの小児科で相談されることをおすすめします。
そこで判断できなければ紹介状もらえると思うので…😌
発達については問題ないです。
寝返りも4ヶ月になる少し前にできるようになったり、現在6ヶ月で、はいはいは出来ないけど四つん這いになって進もうという気はあるようです。
時々、この子本当に脳の発育を心配されている子なのか…？と思うくらい、毎日風邪ひとつ引かず元気いっぱいでにこにこしていますよ！☺️
ただ、早期癒合症は部位と状況、また病院によって緊急性が変わるように思います。
SNSで探すと冠状縫合癒合はあまりケースが見当たりませんが、
矢状縫合癒合は割と見受けられますし、産まれてすぐにわかったケースでは、1歳になるのを待たずにかなり早いうちから手術をしているように思います。
あくまでも我が子の場合ですが、冠状縫合癒合はあるものの横や後ろにはスペースがあるため、すぐに脳の成長が阻害されて発育に影響が出る状態ではないと言われました。
輸血を伴う手術になることから、発育状況など様子見をしながら、本人の体力がつく1歳になるのを待って手術すると言われています。
手術自体は開頭して骨を分断し、隙間を作り、おでこを前に出すと聞いています。
個人的には絶壁頭の方が気になるのですが、それは個性の範疇で、外科手術で治すものではないと言われてしまいました😂
一度大きい病院で、癒合症ではないか、癒合症でなくても頭の変形が著しい場合ヘルメット治療などした方がいいか、診ていただいたら安心できるのかなと思いました。
ヘルメット治療は成長に合わせて作り直しが必要で、作成のための通院もあるためかなり高額になるそうです。
状況次第ではドーナツ枕などの矯正枕とかで改善されるかも、ですし、あまり不安に思いすぎないで、安心のために受診されることをおすすめします☺️
ぽち
過去の投稿、しかも、もな様の投稿やコメントを勝手に読んで失礼かとは思いますが、被せてコメントさせてください…
息子が頭囲の伸びが悪く、体に対して小さいので3.4ヶ月検診からずーっと経過観察中です。
頭蓋骨縫合早期癒合症の疑いがあるけど頭囲がほんの少しずつだけど大きくなっているので様子見、の状態が続いています(現在8ヶ月で42.8〜43.2cm)
大泉門は6ヶ月の時点で完全に閉じていました。重度の絶壁です。
私が調べて素人判断で、もし癒合症なら冠状縫合かな？と思い大きな病院で経過観察をしていますが毎回、気になることを相談しても「絶壁は遺伝、発達が遅いどころか早い方、頭囲は誤差が出やすいから2.3ヶ月の結果ですぐCTを撮るとは言えない、前回より少し大きくなっているから今後も経過を見て判断する」と言われてしまいます。
とても良い先生でしっかり見てくれて頭蓋骨縫合早期癒合症についても多少の知識のある先生です。
リッジに関しては左右のこめかみ部分から頭頂部(大泉門付近)にかけて薄っすら盛り上がったスジが見えるような気もして。
ただ、後頭部もボッコボコしていてもしかしたらラムダ？とも思うのですがどちらにせよ経過観察のままです。
「次回大きくなっていなければ今後について考えましょう」と言われて1.2ヶ月経ちました。
親としては疑いあるなら被爆のリスクも承知でCTして大丈夫かそうでないか早く判断して欲しいのですがなかなか…
病院を変えるにもすでに県内で大きい方の病院に通っていますし、他の病院へセカンドオピニオンするにも出産直後からしっかり見てくれて頭囲の経過観察以外は全く不信感のない医師を裏切るようで伝えられなくて。本当にいい先生で何度もお世話になりました💦
ですが、もし癒合症ならすでに9ヶ月目前なので早めに越したことはないですよね💦
SNSでも冠状縫合はあまり見当たらず情報がなく、検索検索の日々で…
客観的に見て、というか情報少ないので難しいと思いますが、これだけ親が不安に思うなら意を決して他院へ紹介状貰った方がいいですかね😢