都内在住の妊婦が、21週の妊娠中に口唇裂の赤ちゃんを診断。出産後の手術先を悩み中。手術数が多い病院を考えており、昭和大学藤が丘病院、東京都立小児総合医療センター、埼玉県立小児医療センターを検討。手術経験者の情報や治療法相談についてアドバイスを求めています。
口唇口蓋裂のお子さんを持つママさん教えてください。
都内在住で現在妊娠21週です。
妊娠20週に実施した胎児スクリーニングで、赤ちゃんに口唇裂があることがわかりました。口蓋裂は生まれてみてからでないと、わからないと言われました。
お医者さんから聞いたときは非常にショックで、なんでうちの子がと思い取り乱して泣いてしまいましたが、今は治る病気と知り、なるべくきれいに治してあげたいと思っています。
出産予定である大学病院では口唇裂の治療ができないため、出産後に別病院を紹介してもらい、手術をする予定ですが、病院選びで迷っています。
手術数が多い病院のほうがいいかなと思い、
・昭和大学藤が丘病院
・東京都立小児総合医療センター
・埼玉県立小児医療センター
のいずれかで手術を受けたいと考えています。
こちらの病院で口唇口蓋裂の手術をした方、病院の評判や綺麗に治ったか、先生の優しさ、通院の頻度がわかれば教えてください。また、生まれる前に治療法等の相談には行った方がいいのでしょうか？
産後なるべく早く治療を始めた方がいいと聞くので、できる限る事前に準備をしておきたいです。
よろしくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(妊娠24週目, 2歳2ヶ月)
コメント
３人年子の4人目出産まま
びっくりされましたね💦💦
私自身や子供たちのことではないのですが、今ほんとに分からないくらい綺麗に治りますよ！！何人もお友達や先輩後輩でいましたが、私はたまたま特徴などに詳しいので分かりますが、何も知らない人はほんとに気付くことなく治ってました！！！
治る病気ですので、ショックだとは思いますが、あまり落ち込まず💦💦ご自愛ください😭
年子怪獣mama🦖🐾
長男が口唇口蓋裂です！
東京大学医学部附属病院で
口唇裂、口蓋裂2回手術が終わりました。
私も出産した病院は違うところだったので、おすすめだという東大病院を紹介してもらいました。
候補をあげている病院に通ってはないのにコメントしてしまいすみません😭
でも2年前の自分と重なってしまってつい書いてしまいました､､､
私でよければお話しします🥲
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
東大病院で手術されたんですね。無事手術が終わったとのことでよかったです。
東大病院のことでお伺いできればと思います。
・出産から手術までの通院はどの頻度でされていましたか？
・その後の歯科・言語のケアが東大病院内で出来るのでしょうか？
よろしくお願いします。- 10月1日
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年子怪獣mama🦖🐾
東大病院へ初診で行ったのは生後1ヶ月半のときだったんですけど、1回目の口唇裂の手術は4ヶ月の頃を予定していたので月に1回の頻度で通院してました。
口腔顎顔面外科(口唇口蓋裂センター)の中に言語訓練室があるので、全てここで簡潔しますよ☺️
だいたい、言語→口腔外科の診察という流れで半日使います！
術後は2週間に1回のペースで状態確認のため通院→順調だったら月1→更に良好であれば半年に1回
みたいな感じで、めちゃくちゃ沢山行くわけではないです(笑)
口唇口蓋裂担当の先生はとても優しく説明も丁寧で信頼できる方ですよ😌- 10月1日
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はじめてのママリ🔰
詳しく教えていただき、ありがとうございます。
どの病院も車で1時間程度はかかってしまうので、頻繁な通院だと大変と思っていましたが、月一回くらいなら大丈夫そうです✨
院内に口腔外科と言語訓練室があって、同じ病院で完結するのは安心ですね😊
お伺いできて、不安が少し解消しました。どうもありがとうございました！- 10月1日
はる
病院の事は分かりませんが、長女が口蓋裂です😊
手術までは大変な事もありますが、手術終わればなんて事ないので、気楽に育児楽しんでください😊
病院で口唇裂術後の子にも会いますが、みんなきれいに治ってます✨
いい病院見つかるといいですね😊
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。手術終わればなんて事ないと言ってもらえて、ホッとします。
きれいに直してあげれるよう頑張ります😄- 10月1日
ゆゆママ♡ᵕ̈*
娘が口唇口蓋裂です！
私も病院のことは別の地方なのでわからないですが
娘もすっかり綺麗になっていて
食事するのもお話しするのも
何不自由なく生活できています☺️🌼
手術はやはり何回か必要にはなりますが
ママや家族が1番の味方でいてあげることが大切だと思うので
家族で乗り越えましょう！
受け入れるのには時間がかかりますがすんなり受け入れる方が難しいと思うので
ゆっくりゆっくりお子さんと前を向いて進みましょう☺️
いい病院と先生に出会えて
無事に治療できること願ってます。
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。娘さんもきれいに治って、何不自由なく生活できているとのことでよかったです。
口唇裂と知ったときはびっくりしてしまいましたが、少しずつ受け入れて、前を向けるようになってきました😊赤ちゃんの一番の味方として、良い方法を見つけていきたいと思います。- 10月1日
yu
別の病気で、都立小児総合医療センターにかかっていますが、口唇口蓋裂の手術に力入れてるみたいです‼️
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！
口唇口蓋裂の手術に力を入れられてる病院なんですね。ありがとうございます😊- 10月2日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。お知り合いの方が皆さん綺麗に治っていると聞き、安心しました。
治る病気ですので、前向きに頑張ります。