障害児を複数育てている方いますか？小頭症の子どもがいます。発達について教えてください。
障害児を2人以上育てられている方いらっしゃいますか？
うちの1人目の子は重度の障害があります。歩けない、話せない、理解もできないなどでリハビリ、療育、病院などと毎日忙しいです。
2人目の子は健常児です。
そして3人目の子がまたまさかの障害児です。
小頭症です。上の子とは全く別の障害です。
心がついていけていません。
最近は毎日涙が出て落ち込みます。
なんでまた障害児なんだろう。人生どこで間違えたんだろう。そればっかりです。
お子さんが小頭症の方いらっしゃいますか？
どんな感じの発達なのかなど、分かる事教えて頂けたらと思います。
- みはむ(4歳5ヶ月, 6歳, 7歳)
コメント
ひーちゃんおーちゃんのママ
私自身、小頭症のお子さんを育ててはいませんが、お会いしたことはあります。
小頭症は、とても稀な病気ですよね…。障がいをお持ちのお子さん2人も抱えて心身ともに大変さは推測しかねますが、お気持ちは何となくわかります。お子さんの将来とか、就学とか、就職とか、、心配は尽きないですよね…。
けど、お子さんたちが大変なハンディを持ってみはむさんの元に生まれてきた意味は、必ずあると私は思っています。以前、本で読んだ言葉に、こんなものがありました。それはダウン症のお子さんを育てているあるママさんの言葉でした。
『障がいを持った子どもは、その子を育てられない家庭には生まれてこない。どんな子でもどんなカタチでも、生まれた意味はある。悲観しないで。みんなと同じじゃなくても、ただ毎日その子が笑顔で生きられることが、私はとても幸せだから』
はじめてのママリ🔰
娘は生後4か月で小頭症と言われました。そんな子ももう10歳です😌
うちも末っ子が足の指1本多く産まれたり、次男が仮死で産まれたり。色々ありました😅
なんで？また？これ以上試練を与えるの？と思いましたが、なんとか私やってます😅
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みはむ
コメントありがとうございます😭
同じような境遇の方に初めて出会いました。とても心強いです🥲
色んな事があったんですね。それでも頑張れる秘訣は何ですか？やっぱり子供が可愛いからですかね？
それと、小頭症の娘さんの発達はどんな感じでしょうか？
足の指が1本多い子は、それ以外では特に異常はないのでしょうか？
質問攻めすみません😭
教えて頂けたら嬉しいです😌- 9月20日
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はじめてのママリ🔰
娘は小頭症でも、小脳低形成と脳幹が薄い症状があり、その症状から原因が遺伝子の変異によるものだと検査でわかりました。
成長もかなり個人差があります。なので、息子さんが必ずしもこうなるとは限りません。読んで落ち込まないでくださいね🙂
娘は平均の頭囲と比べるとかなり小さいままです。多少なりとも成長と共に大きくはなっていますが😅 歩いたのは3歳手前、言葉は未だに喃語、知的は最重度です。それでも成長はゆっくりゆっくりでもしてます。
とっても愛嬌があり、色んな方から愛される子に育っていますよ😊
末っ子ですが、両足共に6本だったんです😅なので、両足同時に手術、1ヶ月ギプス生活でした🥲 晴れて指は5本づつになりました😅
あとは肺動脈狭窄症も見つかりましたが、これは軽度のため自然にに完治していくようです😌 発達は今のところ通常、というか、兄たちがいるので、生意気に育ってます😂
頑張れる秘訣… 何があっても可愛い、大切な我が子たちですから🙂
こんな事書いても、たまには泣きます😅 たま一に大声出して泣きます。 それでまた頑張ります。 でも頑張りすぎてはいません😂
手を抜くところは抜いてます🤣- 9月20日
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みはむ
返事が下に投稿されてしまいました💦下の投稿気づいてもらえると嬉しいです🙌
- 9月21日
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はじめてのママリ🔰
10ヶ月の頃は約39センチ
2歳7ヶ月で42センチでした。
今はもう計ってません😅というか、動きすぎて正確に測れません😂
幼稚園上がる時にもらう帽子はブカブカで、特注で作ってもらいました😅その時作ってもらったのが46センチの帽子だったかなと思います。
息子さん、頭が小さいだけで、中身問題なさそうなら、成長もうちの子より良さそうな気がします😌
うちは小脳が小さいので、バランス感覚や細かい手先の運動が苦手です。
なので、歩くのも遅かったんだと思います。
2人のお世話、大変だと思います。使える支援は使って休める時は休んでくださいね。
私も学校、放課後デイ、相談員さん、たくさんの方に支えていただきながらやってきました😉- 9月21日
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みはむ
うちの子と頭の大きさあまり変わらないですね😂身長と体重はしっかりと平均あるので頭だけ小さく見た目のバランス悪いです笑
うちの子まだお座りも全然で、寝返りのみ(片側のみで寝返り返りもできない)でズリバイなども出来ないんですが、娘さんはお座りなどいつ頃出来たか覚えてますか？🤔
休める時は休みたいですが、まだ小さくなかなか使える支援がありません😭
ありがとうございます😭- 9月21日
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はじめてのママリ🔰
お座りは…初めて出来たのが10ヶ月とか11ヶ月くらいだったと思います🤔
でも安定がなかなかせず、身体が柔らかく、ふにゃふにゃでよく後ろや前に倒れてました😅
ハイハイの時期が一番長かったです。よくレギンスの膝穴開けてました😂- 9月22日
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みはむ
うち今10ヶ月ですがお座りまだ全然です😭リハビリ通っていますが💦
あ、4歳の長男が今そんな感じでハイハイ期間長くズボンすぐボロボロです😂
いろいろと答えて頂きありがとうございます🥲💓- 9月22日
みはむ
お返事ありがとうございます🥲💓
うちの子はMRIでは脳の体積は小さいですがそれ以外は異常ないと言われたのですが、娘さんとはまた症状が違ってくるのですかね？
娘さんの今の頭囲大体分かりますか？
うちの子も頭囲はかなり小さいです😅10ヶ月で40cmです。
3歳手前で歩けたのでもすごいですね👏
うちの長男は4歳になりましたか全然歩けません🤣
愛嬌あるのは可愛いですね💓
末っ子さん手術頑張ったんですね🥲👏
発達には問題なくて良かったです☺️
うちの子にも生意気くらいに育って欲しいです😭
やっぱりそうですよね。。
我が子は可愛いんです。でも2人目障害児はさすがにショックが大きすぎて分からなくなる時があります😔
私も心に余裕が欲しいです💦
ありがとうございます🥲💓
みはむ
コメントありがとうございます🥲嬉しいです☺️✨