産婦人科・小児科
お子さんもしくはご本人さんが、内耳奇形で難聴の方、いらっしゃいますか？お話聞きたいです。
お子さんもしくはご本人さんが、内耳奇形で難聴の方、いらっしゃいますか？
お話聞きたいです。
- はじめてのママリ🔰(3歳8ヶ月, 5歳2ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
長女が片耳奇形でほとんど聴力０です！赤ちゃんの頃に検査したら骨しか無いって言われました💦
はじめてのママリ🔰
そうなんですね。いくつか質問させていただきたいです。答えられる範囲で教えて下さい😖
そちら側の耳での聴こえの習得はどのようにされてますか？
奇形になった原因、分かりましたか？
はじめてのママリ🔰
奇形になった原因はわからないと言われました。エコーでも分からなくて産まれてからわかりました。
私は長女が赤ちゃんの頃からとにかく話しかけてました。普通お昼寝の時は基本静かにするみたいですけど私の場合は生活音の中で寝かせていました。片耳が聴こえない分、おそらく反対側の耳で聴くから聴力が2倍だと言われました。
普通に生活してますし、小学校も普通クラス、ただちょっと他の子よりは細かく説明しないといけないのでそれは長女の耳と関係あるかはまだわからないです💦
はじめてのママリ🔰
原因、中々分からないですよね。
もう片耳は健聴なのですね。
長女さんも家族も努力して、今があるんですね😊
うちは両耳の奇形でどうしたら良いものかと思ってて😭
はじめてのママリ🔰
両耳なんですね💦私がお世話になった助産師さんのお兄さんが両耳奇形児だったそうです！過程はわからないですが結婚もしてお子さんもいるそうです！
はじめてのママリ🔰
そうなんです😭
先日CTして奇形が分かり、次回MRI予定です😖
ありがとうございます！
私も親として、両耳でも出来る限りのことをしてあげたいです😭
はじめてのママリ🔰
10歳になると手術ができるそうですよ😊そこまでが長いですけど…
病院で言われましたがたくさん話しかけてあげてね、今はやれることだけやろうと言われました。周りは結構話しかけなくても健常児なのですぐに言葉覚えていきましたがその人たち以上にたくさん話しかけて聴こえてるかわからないけど楽しいね、暑いねー、今日は何しようかーとかずっと話してました！
言葉習得には時間かかりましたし、今でもまだまだはっきりしない部分がありますが長女は長女なりに成長しました😊
お互い頑張りましょうね！
はじめてのママリ🔰
長いですね、、
奇形は想定してなかったので、これから情報収集です😭
長女さんは10歳になったら手術されますか？
沢山話しかけてあげるの大事ですよね、、😌！
頑張ります✊ありがとうございます！
はじめてのママリ🔰
うちは片耳ですし、長女がこれから気になるならやってもいいかなとは思いますが…話を聞いたら五分五分らしいんです💦聴こえてる部分が聴こえなくなる可能性もあるみたいなんです💦
周りは手術手術と簡単に言われますがやるのも本人。
私は可能性の話もして、長女がやるって言えばもちろんやれろうかって言うし、もし怖い、やりたくないと言えば無理しなくていいよと私は言うつもりです！これからのサポートは私はしていくので長女次第ってところです😊
はじめてのママリ🔰
確かに、10歳だと自分で意思決定も出来ますもんね!段々とサポート側に回るようになりますよね😌
ちなみに何という手術ですか？👀
はじめてのママリ🔰
手術名がわからないんですけど肋骨の骨を一本取って耳にくっつけて穴を開ける手術らしいです！肋骨の1番下の骨が耳の軟骨と同じで10歳になると骨の成長が止まるそうで、10歳に手術と言われてるそうです！
長女は3歳ぐらいでなんで私の耳はないの？と聞いてきたのでその頃には案外耳については理解してました💦
はじめてのママリ🔰
そんな手術があるんですね💦肋骨とはびっくりです！
3歳くらいには理解出来るんですね😌
聞かれてから答えましたか？それとも理解する前に教えましたか？😣
あと、内耳奇形はめまいを伴うと見たのですが、めまいの訴えはありますか？
他の成長発達で気になったところはありましたか？😭
本当に答えられる所で良いです😖
はじめてのママリ🔰
ちょうど長女って予定日よりすぎていたんです。産まれたの。なので、長女はね、産まれるのが遅くて病院の先生が少し長女をでやすくするためにしてくれたんだけど慌てて耳をお腹の中に置いてきちゃったんだよーって話しました！今でも本気でそう思ってます笑笑 でも、長女に言ってるのは他の子と一緒になる必要なんてないんだよ、耳がなくても長女は長女でしょ？と言ってます。長女には長女のいいところがたくさんあるんだよって言うと最近は私は可愛いからねー😍って言い出します笑笑 明るければ友達だって自然と寄ってきます。今でも幼稚園の時でも手助けしてくれた子もいます。担任からも長女ちゃんなら何にも心配いらないよ、ちゃんとできてると言われました！
めまいはないですねー💦言葉がやっぱり遅いのとはっきりしないのが気になってました。あと、イオンなど大きな商業施設がとにかくダメでガヤガヤしてるのが嫌でつい最近まで長時間行くことが出来なかったです。今でもうるさい…帰りたい…って言います💦片耳がよく聴こえてる分症状が出てきてしまっていて大体行く時は家族で行くので長女に付き添って一旦静かな場所に移動してます。
本当に言葉が出なくてバカにされた時ももちろんありますし、色々言われたこともあります。が、それ以上に優しく私や長女を助けてくれた方もいます。長女にはありがとうの気持ちを絶対忘れないで。と6年間育ててきました。ちゃんとありがとう、ごめんね、を言える子に成長してます！長々とすみません💦
はじめてのママリ🔰
沢山お話聴かせていただき、ありがとうございます！
本当に素敵なお母さんですね😭
娘さんに寄り添っているのが伝わります。コメントの最後の方、うるっと来ました💦
そして、私は可愛いからねーって言葉もとても可愛いです☺️❤️
私も沢山この子の良いところを褒めて、ありがとう、ごめんねを言える子になるよう関わっていきたいと思いました！
はじめてのママリ🔰
最初はなかなかどうしたらいいかとか分からなくて先生にも言葉は絶望的かもとも言われました💦なんでうちの子が…って何回も思いましたよ💦周りの子を見ると比べてしまうから引きこもりにもなりました…でもやっぱり救ってくれたのは長女なんです😊
本当に大変だと思います💦兄弟もいて検査も行かなきゃならない…頑張りすぎないでくださいね！！どの子にもいいところはたくさんあります🤗ゆっくりゆっくり成長していけばいいんです😊
はじめてのママリ🔰
やっぱり救ってくれるのは我が子ですよね😭
今はまだどうなるか先が見えなくて辛いですが、目の前にいる子に沢山愛情を注いであげたいと思います。
ゆっくりゆっくりでも成長しますよね。もはやそこも不安で。
頑張りすぎずいきます😭
ありがとうございました😊