息子が大動脈弁閉鎖不全症と診断され、経過観察のみで不安です。進行する病気に対してどうすれば良いでしょうか。
大動脈弁閉鎖不全症について、お願いします😞
中学一年生の息子が
学校の心電図検査で再検査となり
総合病院に行ってきました。
が、その場での異常は見られず
予定を立てて
24時間の心電図をやりましょう。となりました。
しかし、その際にした心臓エコーにて
別の問題が見つかりました。
それが「大動脈弁閉鎖不全症」です。
普段から元気で、スポーツもしている息子。
私は驚きとショックで
医師に質問する事すら出来ず…
ただただ、説明を聞く事でいっぱいいっぱいでした。
混乱し、正直その説明も頭に入らず
正確に覚えていません。
医師は
今症状が無いなら、経過観察。
ただし、進行はするものだから
いつかは症状が出ると思う。
今回は心電図の再検査となり
心臓エコーをしたからたまたま発覚しただけで
気付けない人は
そのまま気付かずに生きているんですよ
と。
でも…病名はあるのに
進行するのは分かっているのに
ただ経過観察するだけなんて…
一体何が何だかわかりません😞
悪くなるまで黙って待ってろ、と言うのでしょうか？
感染性心内膜炎になると危険である為
抜歯や風邪、外傷などに気をつけて、との事ですが
今後ずっと
風邪にも外傷にも
ハラハラドキドキしながら生きなきゃいけないのでしょうか？😢
息子は
どうなってしまうのでしょうか？😞
- Aちゃん
コメント
ぼっちゃん
友達が同じ病名でした！病気について詳しい事は知りませんが、その子の情報を伝えます。
高校の同級生だったその子は同じバスケ部でバリバリ運動してて、何も聞いてなければ健康な子です。年に1度は病院で検査を受けていたと思います。高校2年生の時に手術を受けて2週間？くらいで戻ってきました。徐々に悪化してたのと高校3年生だと受験があるのでその前に、という考えだったと思います。とにかく今は定期的な検査を受けて、医師としっかりコミュニケーションを取る事が大事かな？と思います。質問に書かれた通りに先生に質問してみたらいいと思いますよ😊
はじめてのママリ
循環器内科、心臓血管外科で働いていました。
とても心配ですよね。
私たちの立場からは大丈夫とも危険とも言えません。
何か内服治療をされるのでしょうか？
詳しいことは分かりませんが、今の時点で外科的なことをするよりも、様子見で症状が出てきたら対応するという方がリスク的に低いということなんですかね。
中学一年生、また男の子ということで子どもでも大人でもないような時期にこれから入り、また思春期になったりでお母さんとの関係性どうなるかでも大変だと思います。
病気と上手く付き合っていけるかがポイントですかね。
今までスポーツされて元気にされていたので余計びっくりですよね。
でも病気が見つかったからと言って、あれもだめ、これもだめと言うと精神的に悪影響を及ぼす危険もあるので、医師の指示に従った範囲内で今まで通りの生活を心掛けてはどうでしょうか？
中学一年生なので自分の体のことは伝えれるので、何か変化があったらすぐに病院にいけるように、お母さんだけではなく息子さんもよく病気を理解することが大切だと思います！
あと、病気だからといってお母さんは自分を責めないでください。
よく自分を責める方いらっしゃいますが、病気を乗り越えられる強い子にしか神様は病気与えないと言いますし、思いつめないでくださいね。
-
Aちゃん
暖かいお言葉、ありがとうございます🙇♀️
心臓エコーからして酷くはなく、この位なら経過観察で…
という感じでした😞
治療は何もしないのか、と聞いた所
今後悪化した場合には
内服治療をしたり…との事です。
息子本人はケロっとしており
今大丈夫なら良いっしょ！
寿命が短いだけでしょ？(笑)
なんて呑気に話しています😞
落ち込まれるよりは良いかもしれませんが
それが逆に、切なくさせます😞
医師の説明が軽くて分かりにくかったので
次の受診には、しっかりと質問してみようと思います😞
親切な回答、ありがとうございました🙇♀️- 8月15日
はじめてのママリ
そうなんですね。
産まれたてでも薬やすぐにオペが必要な子もいたので、何も無く13歳まで成長できたのであればお薬無くても大丈夫という感じですね。
そうですね、
お医者さんも説明下手な人もいるのでしっかり聞いてみてください！
お母さんが困ったりお医者さんに言いにくければ看護師さんにでも相談してください！
病院によって違うかもしれませんが、医者より看護師の方が頼りになるのはあるあるなので😅
上手に息子さんが病気と付き合っていけるように応援しています！
-
はじめてのママリ
すみません💦返信場所間違えてしまいました💦
- 8月15日
-
Aちゃん
優しいお言葉ありがとうございます😢
「心臓」という事でものすごく不安になっていましたが
少し、冷静に考えられる様になりました💦
本当に、ありがとうございました🙇♀️- 8月15日
ママりん
私自身、病名は違うし先天性で状況は違いますが、半年に一回ペースで検査してたのに、ある日の検査で(中2の秋)急激に悪化していてすぐ手術しないと死に至ると言われました。
もちろん普通に体育の授業出てましたし、不整脈等の自覚症状は全く無かったです。
こんな事もあるので、息子さんの場合は徐々に進行して行ってたんでしょうね😖
さぞかしご不安かと思いますが、お医者さんの仰る通り、もしこの学校の検査がなかったら気づかなかったろうし、早期発見という言葉があるように、息子さんの心臓の病気にいち早く気づけてよかったと思いますよ☺️
あまり落ち込まないでくださいね。
-
Aちゃん
回答ありがとうございます🙇♀️
やはり心臓となると
私も急な悪化が心配でした😞
ただ、おっしゃる通り
早く気付けて良かったと思っています😞
ママりんさんは、手術されたのでしょうか？- 8月16日
-
ママりん
そうですよね💦
大事なお子さんですもんね(＞＜)
私の次男も生後すぐ心疾患が見つかり、１歳になってすぐにバルーン治療という簡単な手術を受けまして、今は経過観察中ですが不安は尽きません。
私はというと、手術しないと死に至ると宣告されたので、もちろん手術受けましたよ！
6時間の大手術だったみたいです。
忘れもしない12月25日で当時中学2年生でした。
学校へは2ヶ月半行けませんでした。- 8月16日
-
Aちゃん
お子さんもそんな小さな時に、手術をされたのですね😢
不安は尽きないお気持ち、痛い程分かります😞
質問者様も中学生で大手術とは…本当に、大変だったと思います。
質問者様はもちろんですが
ご両親のお気持ちも
考えただけで涙が出てしまいそうです。
無事に手術をされ
お母さんになられて…
本当に良かったですね😢
ビクビクしている自分が情けないです😞
まずは気をしっかりと持ち
息子を支えなきゃと思います。
お話を聞かせていただき
本当にありがとうございました🙇♀️😢- 8月16日
ママリ
過去の質問に、すみません。。
情報があまりなく、もしよければ教えて頂きたいです。。
今日、中1の娘が大動脈弁閉鎖不全の診断をされました。
まだ、詳しい検査はしていませんが、エコーで血液が、逆流しているといわれました。
今まで全く病気もせず、部活もバレーに入り楽しく頑張っています。
衝撃で、まさに、主さんと同じで、医師に何の質問もできませんでした。
その後、息子さんはどんな治療をしてますか？
何か、こうしたら良いとかありましたら教えてください。。
Aちゃん
回答ありがとうございます🙇♀️
やはり、いつかは手術…
となるのですね…😞
再診日はまだ少し先ですが
詳しくしっかり、医師と話してみようと思います。
ありがとうございました😊