心室中隔欠損症で同じくらいの孔の大きさの方の経験を教えてください。手術の経過やお子さんの症状について不安があります。
心室中隔欠損症のお子様がいらっしゃる方教えてください。
うちの子は、7〜8mmで孔は大きく塞がる可能性はほとんどないと言われました。
同じくらいの孔の大きさの方教えてください。
①孔は、塞がったか、小さくなりましたか？
②心室中隔のどの部分に孔がありましたか？
③手術となった場合、いつ病気が発覚して、何ヶ月または何歳で手術されましたか？
④手術後、お子さんは元気に過ごされていますか？
うちの子は、だんだんミルクの飲む量にムラが出てきて、前から陥没呼吸があります。これから不安でたまりません。
- ママリ(4歳1ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
現在3歳半の息子が心室中隔欠損症で生まれました。
生後3日に言われ、1週間後に大きい病院へ行きました。その時に同じく7.8mmと分かり、薬も飲み始めシナジスも打ってました。月に1回の外来で診てもらってましたが孔は小さくならず、体重の増えが悪くなった生後10ヶ月頃に手術をしました。7.8mmと言われていた孔は1cmほどあったそうです(＞＜)
現在はめちゃくちゃ元気ですよ☺️体も大きいです！！
陥没呼吸はまだありますが、成長してくにつれて治る？目立たなくなる？らしいです。
ただ、傷跡は透明ですが分かるので、プールなどはラッシュガード必須です。後、うちは心肥大していたので術後骨がぼっこんと出てしまいプロテクターを作って、骨の出っ張りの治療もしてます！
毎日不安ですよね😔
手術せず孔が塞がってくれるように祈ってます🙏
ままり
生後2ヶ月半の娘が生後すぐ心室中隔欠損と診断され定期通院中です。
①生後すぐは5mmと診断されましたが、生後2ヶ月前に成長とともに心臓も大きくなり穴も引き伸ばされたということで8mmと言われました😭
心臓に対する割合としては変わらずということになるみたいです。
膜が塞がるようなもやもやとした、組織はでき始めているようですが、まったく組織の無い部分もあるらしく、やはり自然閉鎖は厳しいようです。組織ができても穴のサイズは現状変わっていません。
②膜様部です。
③生後すぐに心室中隔欠損症の診断が付きました。先日定期検診に行ってきました。やはり外科的な治療も考えないといけないと言うことで今月末に外科治療可能な病院に受診予定です。(今通っている病院では外科治療はやっていません。)なのでまだ手術は未定です。
生後1ヶ月になる前から利尿剤を内服しています。
④おそらく手術になると思いますが、術後娘が元気になってくれるといいなと思っています。
私も不安でいろいろ質問したことがあるのですが、手術経験のあるお子さんはみんな術後元気になったと教えていただきました😄
娘は生後1ヶ月になる前から陥没呼吸が出始め、今もあります。医師からは少し陥没してるけどそこまでしんどそうではないねと言われました。
手足が冷たい、汗をかくといったことはあまりないのですが、ミルクの後や自分でバタバタと動いたあとは、はぁはぁと呼吸し多呼吸になっています。私も陥没呼吸や多呼吸が心配で仕方なかったですが徐々に見慣れてきました😓やはり可哀想だなとは思うのですが、陥没呼吸があることでなにか命に関わることはないし…と思い、はぁはぁしてるときは声をかけながら抱っこしたりしています。
ちなみに飲みむらにはかなり悩まされています…最近は寝てるときのほうが上手に飲んでくれます。
生後3ヶ月頃までは肺血管が柔らかくなっていくので、症状が出やすくなっていくみたいです。
お互い不安の多い毎日となりますが、無理せず過ごしましょう。
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ママリ
お返事ありがとうございます‼︎
成長すると、孔が引き伸ばされるの知らなかったです💦
組織ができ始めてるのは嬉しいですね！自然閉鎖が難しくても、少しでも孔が小さくなってお子さんの不安が減ればいいですね！
うちも多呼吸あります。でも利尿剤服用で少し楽そうになったとこです！
心疾患がわかったとき、染色体検査をすすめられたりしましたか？
本当に心配する日々ですが、子供たちは我慢ばって母乳やミルクを飲んで大きくなろうとしているので、私も頑張らなきゃという気持ちになりますよね。
休めるときに休んで、私たちも体調整えなきゃですね！- 8月12日
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ままり
私も穴が大きくなるなんて思っていなくて、診察で言われたときはびっくりしてしまいました🥲
少しでも穴が小さくなればいいなぁ、と本当に思います。
利尿剤効いているようでいいですね！我が家はあまり利尿剤の効果の実感がないです💦たぶん本人は楽になってると思うのですが…
特に染色体の検査は進められていません。
診断がついたときに言われたのは、普通の子と同じように育ててください。と言うことと、風邪に気をつけてくださいという事ですかね。- 8月12日
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ママリ
転院先の病院で、素敵な先生に出会えるといいですね。
うちも、おそらく手術になると言われているので、希望は持ちつつも、少し覚悟しておかなきゃなと、複雑な気持ちです。
きっと目に見えなくても、尿を出すことで心臓の負担は軽減されていると思いますよ‼
やはりそうなんですね！うちの子、体がふにゃふにゃだったりと、染色体異常のことも心配だったのと、先天性の心疾患が見つかったときに、染色体検査もする医師もいるようだったので気になりまして。
風邪のこと言われました！
今年はRSウイルスがとても流行ってるので、コロナもですが気をつけなきゃですよね💦- 8月13日
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ままり
手術で治るとはいえ心配ですよね、傷も残っちゃいますし💦
担当の先生には子供にしてみたらコロナよりもよっぽどRSの方が怖い感染症だと言われました😓
シナジスは打ってますかね？
まだまだ流行が続きそうなので用心しないといけないですね🥲- 8月13日
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ママリ
手術も、心臓なので成功率が高い手術とはいえ、リスクもありますもんね。
傷は女の子だと尚更気になりますよね💦でも、小さい頃に手術すると、大人になるの頃には傷痕はあまり残らないというのも聞きました！
そうなんですね！うちは上の子がいるので、今年のRS流行はほんとに怖いです💦
心臓の定期受診に行くのも、混み合ってたら怖いですもんね。- 8月13日
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ままり
簡単な手術とは聞きますけどね💦
やっぱり不安もありますよね
周りのことが分かるようになる前の手術のほうが記憶にも残らないし、あんまり怖い思いはしないのかなあ？なんて思ってます
RSになっちゃうと結構しんどいと思いますと先生に言われたので、はらはらです😓
上のお子さんいらっしゃると気をつけるのもなかなか難しいですよね💦- 8月13日
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ママリ
それは私も思います💦
できるだけ体重増えて、少しでも安心な手術を受けさせてあげたいなと思う反面、2歳とかになると周りのこともしっかりわかるし、辛い思いをたくさんさせてしまいそうですよね。
はじめてのママリさんは、お住まいの都道府県で手術を受けられる環境がおありですか？
元気な子でも、月齢が小さいと重症化するといいますもんね。
はじめてのママリさんのお子さんは、大きな声でよく泣きますか？
うちの子は心臓の影響かはわなりませんが、あまり泣かず声も小さいです💦- 8月13日
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ままり
そうですよね、少しでも体重が増えて安心な手術が迎えられればと思います🥲
なるべく怖い思いはしないでくれればと思います
県内に病院があります、やや遠方にはなってしまうのですが…
ママリさんも県内にありますか？小さい子を連れて病院受診けっこう大変ですよね💦
初めての子で娘の泣き声の大きさはなんとも言い難いのですが、特別小さいと言う事はないかなとも思います…シナジスの注射をしたときに、主治医にこれだけ大きな声で泣ければ大丈夫と言われたこともあります。
ただ時々声が掠れたような泣き声の時があります、この時はか細い泣き声と言うのが当てはまるかなと思います。
うちもあまり泣かない子で、よく眠ります😅生まれた頃からなのですが、省エネなのかなぁなんて思っています。- 8月13日
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ママリ
ほんとですね。
あと、体重が増えれば輸血が必要なくなるので、感染症？のリスクが減るとも見たので、早くする手術も、体重増えてから手術するのも、どちらもメリットがあるし、どちらになってもプラスに考えたいですよね！
もちろん1番は自然に少しでも孔が塞がることですが‼︎
県内の病院あります！
紹介された病院は、まだ小児の血管手術をはじめてあまり年月が経ってない病院で、少し離れたところに、長くやっている病院があり、もし手術になったらどちらにするか迷います。。
ほんとに！大きい病院だと予約していても、待ち時間も長いですし、人も多いのでほんと大変です。
そうなんですね！先生から太鼓判をもらってるなら安心ですね‼︎
たしかに、うちの子も省エネなだけなのかも！あまり心配しすぎちゃらダメですね💦- 8月15日
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ままり
すいません、下に返信してしまいました💦
- 8月15日
ままり
身体小さいと輸血が必要になってしまいますもんね💦
そうですね〜少しでも自然の回復力に頼りたいですね！
迷いますね😓近いほうが親子ともに負担が少ないですけど、心臓の手術ですし慣れてるところにやってほしい気持ちはあります
どうしても、病気があるからなのかなって考えちゃいますよね💦
心配し過ぎも良くないなって思うんですけど😭
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ママリ
本当に、毎日いろんなこと考えちゃいますよね。
お互い子供の体調が良い方向にいけばいいですね。
1人目の時は、全然心配なことなかったんですけど、娘に病気があるってわかってから、なんでも不安で検索魔です。笑
はじめてのママリさんは、はじめてのお子さんで尚更いろんなこと心配されているんじゃないでしょうか？
お互い、休めるときに体を休めましょうね。- 8月18日
ママリ
お返事ありがとうございます‼︎
7〜8ミリでも月1回の外来で様子見だったんですね。
10ヶ月のまでの間は、陥没呼吸はなかったですか？
1センチの孔で、10ヶ月まで頑張った息子さん本当に強い子ですね‼︎
うちは、2〜3ヶ月くらいの時に手術することになると思うと言われていましたが、少しでも大きくなってからがいいな(もちろん本人の体調が1番ですが)ママリさんのおかげで少し希望が持てました‼︎
そして、現在息子さんが元気に過ごされているというのも、とても嬉しかったです。
小さい子どもに手術させるのは辛いですが、手術すると元気に過ごせると知れてよかったです！
少し前向きになれました！
はじめてのママリ🔰
陥没呼吸ありました‼︎
今もですが結構凹んでます。
2.3ヶ月で手術と言われてるんですね。体が小さいとその分不安ですよね😢でもまだ何も分からない時期の方が良いと思います。10ヶ月にもなると人や場所が分かって可哀想でした。あと寝返りもするので術後はハラハラしました💦
今のぴぴさんの気持ち、痛いほど分かります。生後1ヶ月の時は私は毎日泣いてました。自分を責めました。
この辛い気持ちは同じ境遇にならないと分からないと思います。ぴぴさん、無理せず過ごしてくださいね。
ママリ
やはり陥没呼吸あるのですね。
ほんとですね。10ヶ月なら、周りのこといろいろわかったり、動いたり大変ですね。
もし2.3ヶ月で手術となっても、ママリさんの情報のおかげで、早い手術でよかったと、気持ちを切り替えられそうです🙇♀️‼︎
そうなんです。私も毎日自分を責めて、今更どうしようもない妊婦中の生活とかを振り返って、あれがダメだったのかな…と思ったりしてしまいます。
でも、手術をして生きる方法があるということは、とても恵まれていることなんだと思うようにしています。
それでもまた落ち込んだりの、繰り返しです💦
貴重なお話を聞けて、とてもありがたかったです🙇♀️
ありがとうございます。
ママリ
何度もすみません。
もう一つだけ教えて下さい。
息子さんは手術するまでは、体重増えない他に症状はありましたか？？
はじめてのママリ🔰
全然大丈夫です☺️
症状というか、生まれつき手足が冷たかったです。術後、血色もよくなりました！後は心臓が大きくなる心肥大というものと、
後は肺に負担がかかり肺高血圧症になるらしいですが、息子はそうだったのかはハッキリ言われてないので分かりません💦
娘さんに何か気になる症状があるとかですか？😔
ママリ
お返事ありがとうございます‼︎
今の症状は、若干多呼吸と、陥没呼吸、手足の冷感があります。
息子様、10ヶ月まで手術なく過ごせたとのことだったので、それまで症状があまりなく、10ヶ月まで過ごせたのか、症状はあるが、体重がそこまで増えてたので、手術にならなかったのかな？と気になりまして💦
1ヶ月の時点で、いろいろ症状があれば、はやり早めの手術になるのかなと、思って参考にさせていただきたくて🙇♀️💓
呼吸上がったり、はぁはぁ言うことはあまりなかったですか⁉︎
昨日定期受診でした！
娘の孔は膜様部だそうでした‼︎
はじめてのママリ🔰
返事遅くなりました😓
うちも生まれてすぐに症状は出てました！でも手術の決め手は体重が増えなくなったからです。
男の子ってこともありミルクの飲みっぷりは良くて、利尿剤を飲んでいてもまあまあ増えてくれていたんですが急に増えなくなり、心臓に負担がかかってるとの判断で手術になりました😢
今思うとミルクを飲むときもはぁはぁ汗だくになりながら飲んでました💦
膜様部、同じです‼︎💡
ママリ
全然です！何回もお返事いただき、ありがとうございます。
やはり、体重が増えなくなると手術ということなのですね。
心臓に負担がかかっているなら、手術して少しでも子供が楽になればって思いますよね。
うちも、はぁはぁいいながら、頑張って飲んでくれてます！こんな小さい体で強いなと思います。