12週でヒグローマと診断された赤ちゃんのターナー症候群。流産の可能性が高いが、赤ちゃんを信じて安全に過ごしたい。妊娠継続中の方、できることは？入院セットの準備も考え中。
12週で浮腫を指摘され、大学病院でヒグローマとの診断されたお腹の赤ちゃん。
2週間前に羊水検査をして、今日ターナー症候群と結果が出たとの電話をいただきました。
障害としては日常生活に支障があるものはないけど、浮腫がまだひどいので心疾患とか何かはありそうと診察で言われています。
99％は流産してしまうと聞いたのですが、健診いくたびに心拍がめちゃくちゃ元気で、胎動もちょこちょこ感じられてとても疾患持ちと考えられません。
中絶したいとは今は思えず(そもそも中絶の選択肢を考えたのも、この子が重い障害があるなら将来長女への負担が大きくなると考えたので)とりあえず今は赤ちゃんのことを信じて安全に過ごすしかないのかな…
とりとめの無い文章ですみません。
まだちょっと落ち着かなくて、誰かに呟ける場所を探していました。
流産の可能性が高くても妊娠継続をしていた方。何か今赤ちゃんのためにできることってあるでしょうか？
上の子もいるので、念のため急な流産のときの入院セットも作った方が良いですかね…
ひとまずは旦那さんと、名前を決めてあげたいねって話しています。
- こなこ(生後11ヶ月, 5歳4ヶ月)
コメント
かな氏
こんにちは。
12週までママのお腹の中で一生懸命大きくなってるんですね。
すごいですね✨
ほんとに生命というのは不思議なものですよね。奇跡✨
読んでいて当時を思い出して思わず泣いてしまいました。
2年前に10週で稽留流産しました。
手術後その組織片を調べてもらったところ、女の子でターナー症候群だったことが分かりました。
ターナー症候群についてその時先生に教えていただきました。
今でももし可能であれば産みたかったなぁと思ってます。
当時不妊治療で授かり、妊娠初期から出血もあり切迫流産の診断が下っていました。
とにかく安静にしておくよう言われていたので仕事は休み家で過ごしていました。
何かあったときの為に入院の準備などしておいた方がいいかもしれないですね。
どうかお身体大事にしてくださいね。
はじめてのママリ🔰
先々週に20週で流産をしました。
私は13週でヒグローマを指摘されターナーの可能性が高いと言われ16週で羊水検査、結果は18トリソミーでした。
生まれてくる確率は10%、生まれてきても心疾患や口唇口蓋裂で生まれてくることがほとんどで生まれてこれても平均寿命が2週間、1歳まで生きる可能性が10%と言われました。
うちの子も19週までは元気に胎動も旦那が感じるくらいありました。
私達はせっかく来てくれた子だから命を全うしてもらおうと話し合い妊娠継続をしました。
ただ18週の時に浮腫がひどくなってきており胸水も溜まり始めていると言われて赤ちゃんがお腹の中で苦しんでいるなら早く楽にしてあげたほうがいいのかもしれないと思い中絶が頭をよぎったのも事実です。
結局中絶はせず命を全うしてもらいました。今はこの選択でよかったと思っています。
妊娠継続を選んだあとは流産の可能性が高いので流産した時の手続きや棺の準備や下調べ、火葬場や葬儀屋さんの下調べまで、入院中の上の子をどうするのかなどの準備を進めました。
もちろんこのまま無事に生まれて来れる可能性も0ではないですが流産の可能性が高いのでベビー服などは後期に入ってからと考えていたので買ってはいませんが調べて目星はつけたりしていました。
入院セットの準備も早めにしておいたほうがいいですね。
下記が私が18トリソミーとわかったあとにやっておいてよかったことです。
・名前を決める
・流産、死産後の役所の手続きについて調べる
流産、死産すると病院から死産証明書をもらえるのでそれを役所に提出し埋葬許可証を貰います。それが退院日までにないと赤ちゃんと一緒に退院できません。埋葬許可証がないと病院から赤ちゃんを出せないので。
火葬するのに埋葬許可証が必要になるので火葬当日も必要です。
・上の子の対応（誰に保育園の送り迎えを頼むのか、旦那に仕事を調整してもらえるかなど）
・棺桶や赤ちゃんにかけてあげるお布団などの準備
【 ワンアンドオンリー 】 死産した赤ちゃんの産着ママと天使のためのベビー服
など
・仏壇や骨壷をどれにするか
・火葬場の確認
・（うちは葬儀は行いませんでしたが）葬儀屋さんの下調べ。これは役所の手続きを代行してくれたり、赤ちゃんを火葬日まで預かってくれたりします。
・ドライアイスや保冷剤の確保や下調べ
・ゆきさんが働いているならば会社へ状況を報告し、産休の手続きについて会社へ確認し必要書類があるなら貰う
・保険会社へ流産、死産の場合に保険金降りるかどうかの確認と必要書類の取り寄せ
・上の子の1日のスケジュールやご飯の作り置き、旦那様のご飯の作り置き
・上の子の病院リストや病院に必要な物を一つのバッグに入れて旦那様がすぐわかるようにしておく
などをしました。
これらを見ると妊娠継続をしておきながら亡くなった後のことばかりじゃんと思うかもしれませんがそれができるのも親だからです。それも親のつとめであり義務だと私は思っていますし、事前にやっておいて良かったと心から思っています。
13週から流産の可能性が高いと言われていたので亡くなるまでに少し時間があったので覚悟はできていましたが実際に亡くなるとやはり精神的にも肉体的にもダメージが大きすぎます。
頭が回りません。
なのでできることはやっておいた方がいいです。
あと1番やってよかったと思ったのは亡くなる前にマタニティフォトを家族で撮ったことです。
それが亡くなった今は大事な家族写真になってます。
ターナー症候群は生まれてこれる可能性は低いですが生まれてこれれば生きられる可能性も18トリソミーよりはあります。
なのでそこに望みをかけるのもいいとは思います。
明るい話でなくてすみません。
-
こなこ
コメントありがとうございます。
細かくまとめてくださっていて、とても助かりました！
ワンアンドオンリーの話など初めて聞いて、何から調べて良いかわからなかったので、下の子のためにこんなにできることがあると知れて本当に良かったです。
後悔することのないように、できることをできるうちにしておこうと思います。
亡くなられたばかりの中、詳しくお話してくださってありがとうございました。ご冥福をお祈り申し上げます。- 8月3日
-
つぶら
随分と昔の質問にコメントつけてすみません💦
先日お腹の赤ちゃんの染色体異常と循環不全が分かり、今何ができるのかと悩んでいたところこちらに辿り着きました。
とても参考になるお話を読ませていただき感謝でいっぱいです。
悲観に暮れるのでなく、できる事はしておこうと思いました！- 11月7日
haru🔰
こんばんは。
現在14週なのですが以前より浮腫を指摘されており、絨毛検査の結果ターナー症候群を診断されました。
不躾な質問で申し訳ないのですが、その後いかがだったのか教えていただけないでしょうか？
いまは心拍も正常で元気に動いており、今後亡くなってしまうなんて考えられないのですが、
調べてみるとターナー症候群の方は産まれてから診断されていることが多いように思い、浮腫が分厚く胎児の段階で診断されてしまうくらい重症だと流産の可能性が高いのかなと思っています……
赤ちゃんを信じたいですが、ただ赤ちゃんに任せるより、産むにせよ諦めるにせよどちらかの覚悟を決めなければいけないのではと思っています。
よろしくお願いします。
-
こなこ
お返事遅くなってすみません💦
結果としては、残念ながら23週でお腹の中で亡くなりました。
うちの娘は浮腫が全身に回っていまして、エコーで左心房が無かったり腎臓が働いて無いようだったり、ターナー以外にも心疾患があることがわかっていました。わかってはいましたが、どんな障害をもつことになっても産まれてくれるならしっかり育てようと主人とは話し合っていました。
矛盾しているようですがこちらで教えていただいたことを踏まえて、育てる覚悟(障害児の施設を調べる、長女の預け先探す)と同じくらい亡くなったときの準備もしておきました(ベビー服のサイズ直し、骨壺調べる等)
産むも諦めるも、どちらかの覚悟に絞るのは私は難しかったです💦
きっとharuさんも今お辛いとは思いますが、できるだけ後悔の無い選択ができるように願っています。
お身体大事になさってくださいね。- 1月20日
-
haru🔰
お返事ありがとうございます。
そうだったのですね……お辛い記憶を思い出させてしまい申し訳ございません。
おっしゃる通りで、産むも諦めるも決めることが出来ず、ただ赤ちゃんに任せている状況です💦
このままでいいのかと思っていたので少し安心しました。
診断を聞いたときはそれでも生きて産まれてくれるならばと思っていましたが、悩んでいるうちに、何事も無く幸せな妊娠生活を送っている方達を羨ましく思う気持ちが出てきてしまい……
初めての妊娠ということもあり、愛情よりも不安の方が大きく感じてしまい、そんな最低な自分にショックを覚える日々です。
私もどちらのことも考えて準備はして、もう少し主人と悩んでみます。
お返事頂きまして本当にありがとうございました。- 1月20日
-
こなこ
もうだいぶ時間薬が効いてきているので大丈夫です！
初めての妊娠で心身共にしんどいと思いますし不安で当然です、何も最低じゃないですよ！今悩むだけで十分がんばってます！
私は、生きてほしい気持ちも中絶の選択肢も考えて、実母に電話でワンワン泣きながら話を聞いてもらいましたが、haruさんも素直な気持ちを吐き出せる人はいるでしょうか？
ここでも、他のスレッド立てるでも良いので、どこかで吐き出してくださいね。全部とは言えませんが、ものすごく気持ちはわかるので…💦
もし私で良ければ何でも聞いてくださいね- 1月21日
-
haru🔰
ありがとうございます😢
この間少しは素直な気持ちを旦那に伝えて楽になったのですが、どうしてもワンワン泣くのが自分が辛いのを認めることになってしまいそうで怖くてまだあまり出来ていなくて……
こういう場所で思ったことを素直に吐き出すのが一番なのかもしれませんね。
ありがとうございます😭
もう少し気持ちがまとまったら吐き出してみようと思います。
本当にありがとうございます😭- 1月21日
こなこ
コメントありがとうございます。
お子さんも頑張って大きくなられてたんですね。早いうちでも亡くなってしまうのは辛いですよね。
不意の事故など無いよう気をつけて生活はしたいと思います。
入院準備も念のためしときますね、ありがとうございました！