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みー
産婦人科・小児科

心室中隔欠損症で治療された方、情報をお願いします。心配しています。

心室中隔欠損症を国立循環器医療研究センターで治療されてる方おられませんか?
先日、出産した娘が心室中隔欠損症で、こちらの病院に転院することになりました。
今後の治療も含めて、とても心配で不安に思っています。
何か知ってる方おられましたらお願いします。

コメント

ママりん

病名は違いますが、親子(次男)ともに先天性心疾患で通院しています!
私は国循へは転院してから、20年お世話になっていますよ!
2人とも国循で手術もしました!

  • みー

    みー


    コメントありがとうございます!
    20年も国循に通われてるんですね!

    とりあえず経過観察で入院することになり、症状が悪化するなら手術になりました。まだ小さい娘が手術するので不安が募ります。

    来週から入院することになってるのですが、今現在面会が出来るかどうかなどわかりますか?

    • 7月29日
ママりん

そうなんですね( ; ; )
まだ新生児のお子さんとのことで、なおさらご心配ですよね💦💦
病院としては本当に日本全国から患者さんが来る、日本でもかなり有名な病院なので、医療技術としては安心かと思います✨
うちの子が直近で入院してたのが今年4月末でして、そのときは面会時間が10時〜15時、15時〜20時の2部制になっておりました。
最高でも1日5時間の面会時間になります。
これはあくまでも5W病棟(小児科)の時間ですので、主様のお子様がどこに入院されるかはわかりませんが、参考にしていただけたらと思います。
因みにこれから大阪に緊急事態宣言が出る可能性がありますが、4月末に入院していたときも宣言出てましたけど、病棟の面会時間は変わらずでした。

  • みー

    みー


    とても貴重な内容を教えて頂きありがとうございます。

    初め聞いた時は受け入れるのに時間が掛かり、赤ちゃんの顔をみるだけで涙が込み上げてきて、自分を責めました。

    でも今後の治療方針を説明してもらい、絶対治る病気だから大丈夫なんだ!と今は少しずつ前向きに考えれるようになっていきました。

    面会時間が1日最高5時間あるんですね!赤ちゃんなのでもっと少ない可能性もありますが、全く面会出来ない病院もあるそうなので少しホッとしました!

    赤ちゃんの時は入院などされましたか?経過観察なら毎週様子をみて、退院出来そうなら出来ると言われたんですが、、退院基準は厳しいですか?

    • 7月29日
ママりん

そうですよね💦
健康に生んであげたかったと思いますよね(><)
私も自分が心疾患で、でも心疾患の親から遺伝する確率は0.3%とあり、上の子が何もなかったので、下の子も大丈夫だとばかり思ってたら、生後すぐに心雑音があり心疾患がわかりました。
出産まで約半年の入院をしていて、26wからは毎日NSTで心音聞いてたのに、とっても驚きましたよ!

私も緊急事態宣言出てしまい、この5時間の面会時間も無くなってしまうと思ってましたが、コロナが急拡大したときは1時間だったそうで、そのときは病棟の子供たちが、お母さんたちに会いたくて会いたくて、ストレスが溜まりに溜まって看護師さんも本当に大変だったようで、病院の理事長さんと会議を何回もした結果、この2部制に落ち着いたみたいです。
私が半年間入院してたときは面会禁止でした。
なので、小児病棟のみの特別措置かと思います。
下の子が入院したのは4月末のときが初めてで、バルーン治療という簡単な手術だった為、手術の翌々日に退院できました。
術後すぐの先生の説明で、明後日退院と聞きました。
開胸手術になると1ヶ月ぐらいかなと思います。

  • みー

    みー


    そうだったんですね。半年間の入院も大変でしたね🥲
    生後すぐ言われてもすぐには受け止められないですよね😭
    看護師さんに心疾患は誰のせいでもないよ。無事に生まれてきてくれたことが奇跡だよ。って言ってもらい自分を責めてても仕方ないな、、この子が健康に過ごせるようにできることは何でもしなきゃ!と必死に思う様にしています。

    そうなんですか!子どもたちの様子をみて、会議を重ねてそのように面会の時間を設けてくれるのはとても親としてはありがたいですね。またコロナが拡大してきてるので、どうなるか心配ですが少しでも会えるなら毎日でも会いに行こうと思います。
    やはり手術すれば1ヶ月は入院ですよね!!早く赤ちゃんと一緒にすごせることを夢見て、頑張りたいと思います!!

    貴重な意見、本当にありがとうございます🥲

    • 7月29日