欠損症と診断され、自然閉鎖の期待あり。同様の経験者の話を聞きたい。自然閉鎖後の生活や注意点について知りたい。来月の受診まで不安を解消したい。
欠損症と診断されました。大きさは1.5ミリから2ミリとのことでした。 筋性部なので筋肉ができてきたら自然閉鎖の期待ができる、積極的な治療はせず検診でフォローしていきましょうと医師から話がありましたが、非常に動揺しております。健康に産んであげれなかった、もし穴が塞がなければ子供に不自由をさせてしまうと思うと、胸が張り裂けそうな気持ちでいっぱいです。
自然閉鎖できるかはわからないですが、同じような経験のある方のお話を伺いたいです。少しでも前向きに子どもと暮らして行きたいです。
心疾患のある子は感染にはきをつける、との事がよく書かれてますが、自然閉鎖した場合でも健康な子よりも注意しなければいけないとお話とかはありましたでしょうか？
自然閉鎖した場合は、完治した、という認識で普段通りの生活をしても問題ないのでしょうか？
うまく質問できずすいません。次の小児科受診は来月なので、それまで不安な日々を送るのを少しでも解消したく、よろしくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(3歳2ヶ月)
コメント
ぴーの
お気持ち、お察しします😞
うちの末っ子、心室中隔欠損症でした。同じですかね？
お子さんの大きさは、小さい方だと思うので、自然閉鎖の可能性がかなり高いと思います❗️
もし、自然閉鎖したら、普通に健康な子と全く変わりないですよ❗️
うちの子は生まれてすぐに、4から6ミリの穴で、その後穴の大きさ等、悪化してしまい(不安になったら、すみません)5ヶ月に手術しましたが、今は完治して、なーーんに制限なく、普通に幼稚園行ってます！
手術前も、風邪にだけ気をつけて、他は制限なかったです！RSの予防接種の、シナジスのお話ありましたか？？
うちは、2歳になるまでシナジスは打ってました。
もし、そのお話しがなかったら、症状的には安心できる状態だと思います❗️
友人の子も同じ病気で、大きさが、1から2ミリで、シナジスは打たずに、生後半年頃に閉鎖したと言ってました😌
今は、本当に本当に色々と不安かと思いますが、お子さんは、健康なお子さんと変わらない生活送れるので、安心して下さいね😊
はじめてのママリ🔰
不安になりますよね💦
うちは次女が産まれてから新雑音があり心室と心房に3ミリずつと末梢性肺動脈狭窄がありました❗️
3ヶ月で自然完治しました😀
完治後は普段通りの生活で大丈夫と言われましたよ😁
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。心房、肺動脈ですか。3つもあったと思うと医師から告げられた時不安でしたよね…
3ヶ月で自然完治、素晴らしいです！私の子も、自然完治できるようになったらいいです😔
自然閉鎖前は、旅行に行かれたりしましたでしょうか？
また自然閉鎖後は感染性心内膜炎ならないよう、虫歯にならないように、風邪ひかないように、等気をつけた事はございますでしょうか？- 7月10日
凛ママ
心室中隔欠損症でした。
筋性部は膜より閉じやすいと言われました。
生後４ヶ月までは毎月診察してもらい、１歳前に完全に閉じました。
心疾患はrsにかかると重症化しやすいと言われ、シナジス注射を打ってました。地域によっては適応ではないかもしれません。
普通に生活してますよ😊
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。筋性部は閉じやすいとの研究報告も見受けられます。私もそれを願うばかりです😖
感染症にならないよう注意する、と言うところは今のご時世とっても怖いです。コロナになってしまったら生死を争うことになるのかと思うと外に出るのも、家にいる人にも気を使ってしまいます…
毎月診察されたとのことで、私も極力毎月行きたいです。シナジス注射の話もなかったので、次回小児科医師に聞いてみたいと思います。- 7月10日
mamachan❤︎
娘が心房中隔欠損症がありました。
うちの場合は手術適応になり、手術しました！
根治術で閉鎖しているので、日常生活に何も支障なく、就園も可能になっています★
検診は大学病院とかのフォローですよね？
主治医に同じ質問をしてお医者さんに答えてもらえるとさらに安心できると思います😊
私はメモに書いて毎回質問していましたよ！
自然閉鎖の話ではなく申し訳ありません🙏
今不安でいっぱいですよね💦
病気は誰のせいでもないので自分を責めないでください！
私も思い詰めた時期がありましたが、娘と一緒に経験ができて、結果として家族の絆が深まり、自分自身を改めて見つめ直すこともできました！
休めるときにゆっくり休んでくださいね🙇♀️❗️
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。オペ適応であったとの事で、mamachanさんも医師から告げられた時の心中お察しします。私はまだ手術の話はなかったのですが、1歳になっても治らなければ、と話がありました。とはいえ、あんな小さな身体にメスを入れると思うと泣きそうになります。産後メンタルもあると思います…
検診は総合病院の小児科でのフォローです。次回1ヶ月後ですが、その時悪化があれば別の小児循環器専門医のところへ行く予定です。
とにかく早く治癒して欲しいと願うばかりです。次の受診までに聞く事メモして行こうと思います。不安な気持ちで少ししかない新生児期を過ごすのは勿体ないですよね！ありがとうございます😢- 7月10日
ぴーの
追記です。
1から2ミリだと、そのまま閉鎖しないで大人にる場合もあるみたいですが、子供を2人出産した方を知ってます❗️
もし、閉鎖しなくても、普通に元気に生活できます❗️
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
心室中隔欠損症です。文字が途中で切れてました…
穴は大きくなることもあるのですね😔手術されたとのとこで、小さい身体で本当によく頑張りましたね。手術の話はありませんでしたが、子どもの寝顔をみると、あんな小さい身体に侵襲を加えると思うと切なくなります…
医師からは、風邪に気をつけて、とかジナシスの話は特にありませんでした。ネットで検索魔になりある程度知りましたが…
自然閉鎖をとにかく期待して待ちたいと思います。
はにーさんのお子様は手術されて完治後、旅行行かれたりしてますか？感染性心内膜炎にかからないように、虫歯にならないように、と注意していることはございますでしょうか？
ぴーの
うちの場合いは、元々の大きさが、中等度なので、最初から手術の可能性を言われていました。
今の時点で、その大きさで、手術の事を言われていなかったら、自然閉鎖の可能性、かなり高いですよ😊
と言っても、心配ですよね。私も、先生や看護師さんから、心疾患ではよくある病気と励まされましたが、心疾患と言う現実に毎日落ち込んでいました。
完治後、念の為1年経ってから旅行行きました‼️
感染性内膜炎は、術後1年は気を付けてました。と言っても、まだ離乳食時期だったので、普通に歯磨き、親とスプーン等は共有しないとか…
今3歳で、うちの子は軽度の僧帽弁閉鎖不全があるので年1の通院してますが、そこで、
心室中隔欠損症は完治して、術後1年以上経ってるから、内膜炎の心配ないと言われました。
でも、歯医者とかでは一応、完治しても伝えてと言われましま❗️
旅行は術後1年経ってから、旅行行きました😊
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。お言葉をいただけて嬉しいです。前向きになれます✊ありがとうございます。
ふとした時にまだ涙はでてきてしまいますが、子どもを信じて頑張りたいと思います！
なるほど、感染性心内膜炎も本当に怖い病気だと知って、旅行にも自由にいけない不自由な生活をさせてしまうのではと、悔やんでも悔やみきれない思いでしたが、救われました。気をつけるなんて、みんな気をつけて行きますよね！ありがとうございます😊