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MI
妊娠・出産

妊娠中に水頭症の疑いがあり、早期発見で予後が気になる方がいます。中期中絶も考えている状況で、悩みと不安がつのります。

妊娠4ヶ月、15週前後で胎児の水頭症の疑いがあると診断された方いらっしゃいますか?
先日15w0dの検診で脳の異常を指摘され、大学病院に転院になりました。

その他の身体の成長は標準ですね〜と言われたのですが、その後ずっと脳を見られていて。
まだ小さいから2週間以降にMRI検査をした方が良いと言われています。
色々調べていると妊娠中期〜後期に見つかる事が多いようで、同じ時期に水頭症かもと言われた方はいないのかなと不安です。

これだけ早く見つかるとさらに予後が悪いのかな…と。
もし確実に思い疾患を持って産まれてくるのであれば、色々考慮した上で諦める選択をしようと夫と話し合っています。

中期中絶ということになるのでしょうが、自分の選択とはいえ毎日こんな事を考えて最低だなと涙が止まりません。

コメント

deleted user

13週目に、頭の大きさが?少し小さいけど、範囲内です!!と言われました。

それから検診日が先なので、ずっと頭をよぎってます。
水頭症について調べてたので、私も気になります🙇‍♀️
教えてほしいです

  • MI

    MI

    心配ですよね。今すぐにでもまた病院でエコーしてもらいたいくらい毎日不安です。。
    恐らく来週一回目の検査になりそうなので、何か分かったらお知らせしますね!

    • 7月5日
あおた

以前もMIさんの投稿でコメントさせてもらいました✨

以前もお伝えしましたが、うちの子は32週で発覚でした

里帰りして初めて発覚したのですが、出産した大学病院及び、息子のvpシャント手術をしてくださったこども病院、どちらからも、里帰り前のクリニックでの診断ミスの可能性が高いと指摘を受けました

当時はエコーの見方も分からず、先生の言葉を鵜呑みにしてましたが、今エコーを見返すと確かに割と早い段階から兆候があったんだな…という感じです

うちの子は、本来髄液が流れ出るはずの水道管的役割の道が狭くて、髄液が流れなかったが故に脳室が拡大し続けてました

このように、脳室が拡大し続けるケースも有れば、そうでないケースもあります
現時点ではなんとも言えないのかなと思いますが、週を重ねるごとに頭囲が拡大していくようであれば、他の脳が圧迫されるのは間違い無いかなと思います

水頭症も、うちの息子のように原因がはっきりしているものもあれば、検査しても原因不明となるケースも多いです
生まれてからの成長の経過も振り幅があり、手術自体不要の子もいれば、手術をすれば普通の子と同じように生活ができる子もいますし、うちの子のように手術をしても成長が明らかに遅い子もいます

それは妊娠の時点では分からない事で、育ってみないと分からない事です

今すごく辛いのだろうと、お察ししますが、障害があると知ったうえで妊娠生活を続けるのも大変です

こればかりはご家族の判断になりますが、どういう結果であれ、尊い判断であり、誰も責める事はできない事です

私でよければ、わかる範囲でなんでも答えま☺️

  • MI

    MI

    再び教えていただき本当にありがとうございます。

    私がこれまで通ってたのは小さめの個人病院だったのですが、その日検診を担当して下さった先生がたまたま大学病院から来られてた超音波で有名な方だったんです。
    だから異変に気付いてもらえたのもあったのかな…と思いました。
    もう少し先の予定でしたが先程連絡がきて、来週16週の前半にその大学病院で専門の検査の予約をとっていただきました。

    お腹の中にいるうちにわかる事は限られていますよね。
    経過観察しているうちに問題無いよと言われないかな…という期待もしてしまいますが、経過を見ているうちに22週を過ぎたら…とも怖くなります。

    主人は、私が去年も12週手前で流産している為、病院から呼び出された時に生きてて良かった…としか思わず、諦める選択は頭に無かったみたいです。
    色々話をするうちに、検査結果によっては諦めた方がいいのかもしれないと今は言っています。

    今も元気にお腹を蹴ってるのに悲しみと不安しかない毎日で、赤ちゃんもストレスを感じているでしょうしすごく申し訳ないです。

    主人以外には誰にも話せず、こんな決断をしてもいいのかとずっと考えているので、そう言っていただけるだけで少し心が軽くなりました。

    • 7月5日
  • あおた

    あおた

    そうだったのですね!
    技術のある先生に見てもらえるのであれば、多少なりとも安心も得られそうですね
    MRIで詳細もわかると思うので、判断材料にもなるとおもいます

    海外だと胎児に処置を施せるケースもあるみたいですが、日本では一切NGなので、もどかしいですよね…

    もし、産む決断をした場合、ご主人の負担も増えると思いますが、何よりMIさんの負担が圧倒的に増えます。
    定期的な通院はもちろんですが、医療的ケアの必要性も出てきます。
    そうなれば常に命の危険と隣り合わせという環境に置かれるので、生活が一変するのだという認識もしておいた方がいいかなと…

    私も流産経験あるので、命の重さは理解してますが、今後の家族関係も考えられて、少しでも悔いのない決断ができるように祈ってます✨

    お腹の子、何もないかのようにお腹蹴ってきますよね、私の時も
    この子本当に病気?
    って疑うくらい激しく蹴られてましたよ
    それがまたさらに、悲しみに追い討ちをかけるんですけどね…🥲

    • 7月5日
  • MI

    MI

    MRI等で早く詳細を知りたい気持ちと、現実を突きつけられる怖さで複雑な気持ちです…
    我が子なのでしっかり向き合わないといけないんですけどね。

    もし育てると決めた場合、心配なのはやはりそこです。
    お腹の子がある程度育ったら仕事復帰もする予定でしたがそれも無理になる。
    上の子の行事や大切な日に入院や通院になる可能性だってある

    身近に、産まれる直前に脳の異常が見つかり、寝たきりで胃瘻の2歳の子を育てられてるお母さんがいます。
    上に2人お兄ちゃんがいて、やはり急な入院で両祖父母に1人ずつ預けたりされています。
    私は義両親は病気をしていて頼れず、実両親は働いており毎回頼れないのでどうなるんだろうと…

    嬉しく感じていた胎動も、悲しいものに感じてしまいますよね😢
    私は保育園で働いてたので、発達障害のお子さんを持つお母さん方の「何でうちの子が…」という涙をたくさん見てきました。親になってやっとその気持ちが分かります。

    • 7月5日
  • あおた

    あおた

    私もついさっき、新たな、残酷な検査結果を突きつけられてきたところで、今お腹にいる子をおろすべきか否か、現実味を帯びてきました🥲
    まぁ、予想していた事なので涙も出ずに、淡々と話を聞いていたのですが…
    息子のことがあって以降、こういう物事の受け止め方が冷静になってしまいましたね…笑

    確かに、上の子への負担も増えてしまいますね…
    病気の子を一時的に専用施設に預ける事もできますが、それも手続きなどがなかなか面倒で…
    面倒を見る以外にも、色々な面で負担は増えてしまいます

    保育園で働いていたとなると、確かに色々な親御さんを見る機会がありますよね
    まさか当事者になろうとは、誰も思いませんしね💦

    • 7月5日
  • MI

    MI

    そうなんですか!?
    私も衝撃受けてます。。
    一度何かあると、次こそは!という思いと、次もこうなるのかなという不安が入り混じりますよね。

    去年流産した時も、脊椎が少しおかしいと言われたので遺伝子検査などを受けるべきか悩みます。
    何の検査をされたのですか?
    私は検査日14日に決まりました。

    諦めるとなると大学病院では無理だと思うので、もうお願いする病院まで選んでしまってて…
    私は妊娠も病院の力を借りないとダメなので、順調に妊娠して出産していく友達が信じられない気持ちです🥲

    • 7月5日
  • あおた

    あおた

    ですよねー…
    でも、今回の検査結果で、わたしに健康な子を産むのが難しいと判明しました〜

    今回の遺伝子検査は、妊娠にまつわるものではなくて、単にわたしの血液中のX染色体を調べた検査です
    なので、お腹の子が水頭症かどうかも現時点ではわかりませんが、今から羊水検査をしても週数がギリギリなので、検査せずにそのまま下す選択をする可能性がありますね
    わたしの場合、単純に考えて4分の1の確率で水頭症ですし、健康な子が生まれても子孫が水頭症を発症する可能性がそれなりに高いので…
    費用もそれなりにしますしね…

    MIさんは検査をするのですね!
    素晴らしい決断ですね!
    大学病院は、救える命は救うのが基本ですし、仕方ないです
    今後の決断のために病院を決められているのもすごいです✨

    ようやく授かった命なのにこの経過は酷ですね…

    • 7月5日
  • MI

    MI

    そうなんですね。。
    怪しい所見などはまだ無いですか?
    でも4分の3大丈夫と言われても、可能性がそれなりにあるのなら産む決断は中々出来ないですよね。

    私もどこまでの可能性で諦める選択をすべきなのかずっと考えてるのですが、きっと大丈夫!と信じる強さは無さそうです。
    大学病院だと産むまで経過観察という流れになりますよね。早い時点で自分の気持ちを伝えておかないといけませんね。

    ただ同じくらい、まだ生きてる赤ちゃんを無理やり産んでその子に会うのが怖くて…
    立ち直れるのかなと😢
    今のモヤモヤしてる時間がもどかしいので、早く決断してしまいたいです😢
    育てば育つほど母体の負担も大きくなりますしね。。

    • 7月6日
  • あおた

    あおた

    今のところは週数通りに成長してくれているので異常は見つかってません!
    4分の1で障害児というのは世間一般から見るとかなり高確率だと思うので、将来のことを考えても一歩は踏み出せないですね〜…
    どちらかと言うと、後ろ向きな考え方になってますね…

    大学病院だと、経過観察になりますが、妊婦検診の対象外の診察も多く、頻繁に診察に行かないとならなかったので、意外と痛い出費でしたね…💦
    そう言う面も含めて、心が決まっているなら早めの方が後悔も少なくて済むかもしれません

    確かに私も育ってる赤ちゃんを無理に出すのは怖いなと思ってます…
    多分もうしっかりとした赤ちゃんの形ですしね
    生きれる命を捨てる選択は、覚悟が決まっていたとしても容易ではないです
    どちらの選択をしても、誰も責められないと思いますが、どちらも同じくらい後悔はすると思います

    わたしの場合、長男は帝王切開だったので、陣痛の経験がなければいきんだ経験もなく…
    でも中絶となればおそらく下から産まないと行けないのでその怖さもあります😂

    • 7月6日
  • MI

    MI

    もしかして今日息子さんお誕生日ですか!?1歳0ヶ月になってたので!!
    おめでとうございます🎊お母さんも一歳、おめでとうございます✨

    今も育児の大変さを実感されてるだけに、中々決意は難しいですよね。ご主人も同じ考えですか??

    やはりそうなりますよね。
    大学病院が遠方で1人では行けないので毎回主人も仕事を休まなければならないし…
    初診の時にしっかり今後の方針を伝えようと思います。

    私も帝王切開でした!陣痛は二日間経験したのですが、亡くなる命を産むのにあの痛さに耐えるのは辛いなあと思ってしまいます。
    でも、出生前診断などで陽性が出たら9割の方は中絶を選ぶんですよね。
    何の救いにもならないけど、それを聞いて少し安心してしまいました。

    • 7月6日
  • あおた

    あおた

    よく気がつかれましたね😳
    ありがとうございます❤️

    主人は明言は避けている様子ですが、まぁ同じ意見というか、ありがたいことに私の意見を尊重してくれてます

    通院大変ですよね
    待ち時間も予約時間よりも数時間後とかザラでしたし、心身共に疲弊します
    初めに意思を伝えておくと、先生方も今後の方針を決めやすいでしょうし、その方がいいですよね!

    同じ帝王切開なのですね!
    陣痛2日間は想像を絶しますが、新しい命を生むのとは真逆ですもんね…

    結果で9割の方が中絶を選ぶのは初耳でした!
    障害があっても産みたい方はそもそも出生前診断しないかと思いますしね
    同じ経験者はもっと少ないと思っていたので、数字を見ると私も安心感があります
    自分だけじゃない
    と、分かっただけで得られる勇気もありますね!

    • 7月6日
  • MI

    MI

    毎日調べたら辛くなるのを分かってて、中期中絶した方の体験談を探して読んでしまいます。。
    産まれた時にはまだ心臓が動いてるなんてすごく辛いですよね。

    検査の時が16週4日になってるので、早く決断しないと大きくなればなるほど辛さも増すかなと不安です😢

    確か700人くらいが出生前検査で陽性判明したら、そのうち660人は諦めるみたいなデータでした。
    そう聞くと、言わないだけで身近にもいるのかなと思いますね。

    • 7月7日
  • あおた

    あおた

    私はそこまでの勇気、ないです
    覚悟していても、やはり白黒つけられたわけではなくて、多分このままの気持ちで決断をしないといけなそうです笑

    確かにそうですよね
    もう赤ちゃんらしくなっていると思うと、不安ですし、母体の負担も大きくなるとなると…といろんな懸念がありますよね…

    確かに、そのデータを知ると、言ってないだけで、本当は…って事、なくはなさそうですね!

    • 7月7日
  • MI

    MI

    返信遅くなりました
    昨日大学病院を受診し、今日からさらに検査のため入院しています。
    単なる脳室拡大では無く、小脳が育って無さそうだったりして想像よりも深刻でした。

    明日詳しい説明を受けるのですが、このまま入院をして妊娠中断となりそうです。
    処置も大学病院で受け入れてもらえるとのことでした。
    考える間もなくバタバタと進み逆に良かったのかなと…

    • 7月15日
  • あおた

    あおた

    間違えて下に返信してしまいました💦

    • 7月15日
あおた

お久しぶりです
そうなのですね
お辛い状況、教えていただきありがとうございます

私の場合は、もし中絶となった場合に長男をどうするかがネックになっていて、中絶するにしろしないにしろ、悩ましい状況になってます…
医療的ケアが必要なので実家には預けられず…

MIさんは、入院中お子さんをどちらかに預けるのでしょうか?

  • MI

    MI

    3泊くらいはかかる可能性ありますもんね…
    私は主人が何とか休みをとってくれたので基本は主人に任せて、一緒に病院に行く時等には一時預かり施設を利用しました💦
    入院は上の子がネックになりますよね😢

    明日夫婦で説明を受けて正式に決定するのですが、もうほぼ決まってるのに明日になるのが怖いです。。

    • 7月15日
  • あおた

    あおた

    やはりそれなりにやりくりが必要ですよね💦

    週が進むのが恐怖ですよね…
    本来なら嬉しいはずなのに

    • 7月16日