子供が経管栄養を始めたが、食欲がなくなり原因がわからず悩んでいる。食事トレーニングや経管栄養についての情報が欲しい。
子供がご飯も水分も口から摂れなくなり経管栄養を始めました。元々は好き嫌いもなく何でも食べる子で牛乳は200mlあげても足りないと泣くぐらい食欲も旺盛な子です。
食べなくなった原因はハッキリとはわかりませんが体には何も異常などなく数値も問題ないので恐らく環境変化が原因だと思います。
元々、初めて行く病院などで立たせようとするだけでも泣くので神経質なのかなとは思っていました。
今はストローやスプーンを口に持っていく手前で好きなものでさえ確認する前に全部手で払われます。
どうしたらまた食べてくれるようになるのかどのようなトレーニングをしたらいいか悩んでいます。
今後のことも考え、私も経管栄養をしてあげられるように教えて頂く予定ですが不安ではあります。
ご自宅でされている方などお話聞かせてもらえると有り難いです！宜しくお願い致します。
- saaye(5歳4ヶ月)
コメント
あおた
経管栄養、慣れれば楽ですよ☺️
ただ、家族の中で経管栄養を刺せるのがわたしだけなので、チューブが抜けるリスクを考えると誰かに預けられません😇
なので、旦那さんとかも経管栄養させるようにするのがいいと思います✨
うちの旦那はビビリなので、ミルクを流し入れることしかできません笑
☆まっきぃ☆
こんばんは(^^)
1年も前の投稿にコメント失礼します💦
3歳4ヶ月の子供が経管栄養を始めました。何も口から摂取できなくなり点滴をしていましたが、１週間前から経管栄養を開始し今日点滴は外れました😭ずっと入院していて私も付き添い入院中です。
原因が胃腸炎の感染と私の出産などが被り、精神的な部分や環境が原因のようです。
それまではお菓子大好きプクプクな女の子でした。
こういう原因でもともと食べれていたのに急に食べなくなって経管栄養を始めた方の質問を見つけられずsaayeさんに辿り着きました。
そして今日からチューブ交換の練習開始で今から恐怖です。
saayeさんのお子さんは経管栄養してからどのように変化していきましたか？
経管栄養をしながら口から摂取できるようトレーニングなどはどんな感じでしたか？
今はいつまた食べれるようになるのか先の見えない不安でいっぱいですし、子供がストレスから癇癪もすごく検査など痛い思いもたくさんしているのをみて私も泣く毎日です(TT)
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saaye
こんばんは😊
付添入院お疲れ様です。
娘さんの体調は如何でしょうか？
胃腸炎がきっかけの入院でしょうか？
お話お伺いする限りよく食べる事や環境変化が原因の可能性が高いことなど息子と様子が似ていますね...
私も毎日不安でどうしたら食べてくれるか考えていて、息子は歯みがき大嫌いだったのですが経管栄養中、不思議なことに歯ブラシは嫌がらずに口に入れてくれたので担当の先生にダメ元で「歯ブラシにヨーグルトなどつけて食べさせてみても良いですか？」と聞いてみたら「とにかく今は食べられるなら手段は関係ない。」とあっさりOKもらい試してみたら元々ヨーグルト好きな息子は飲み込んでくれてしばらくはヨーグルトだけで量を増やしていき、ゼリーにもしてみたり歯ブラシにつけられるポテトサラダや白合えなどのおかずに移行していきましたがこの方法でどれも食べてくれて量も増えていきました😃
あと自分自信が美味しそうにご飯食べてみせていました‼️
病院の環境もストレスになっている可能性があるということや息子の場合、歩かなくもなってしまっていたため、ベッド上での生活を続けていると筋力の低下が心配、一度退院して家で様子をみて、もし改善されなければいつでも受診してくれたらまた方法を考えましょうとなり、退院することになりました。
そのころには歯ブラシですが、病院食完食していました😄
ただ、歯ブラシのみOKでは水分が取れないため経管栄養と並行のまま退院し、退院後の住む場所が新しい環境だったので不安でしたが、部屋に抵抗はなかったようですぐに馴染み、歯ブラシで食べながら毎食後スプーンで水分をあげてみて、経管栄養続けていたら、確か3日後ぐらいにはスプーンで牛乳のんでくれてそこからは着々と進みすぐにチューブ抜くことができ、歩く練習も並行してやっていたのですがゆっくり歩くようになりました😊
退院してからチューブ抜くまでほんとに早かったので先生もびっくりしていました😄
入院後は病院の閉鎖された環境や度重なる検査などがストレスになっていたのだと思います。
☆まっきぃ☆さんの娘さんもよく食べるとの事、ストレスが原因の可能性であることから、一時的なものかなと思います‼️
コップや歯ブラシもいやがりますか⁉️
まず口に入れても嫌がらないものをみつけてみるといいかもしれません。
同じような経験をしたので今のお母様のお気持ちお察ししますが、必ずまた食べるようになると気持ちを強く持ってくださいね😊
そしてお母様も体調崩されないようにしっかり食べて睡眠もとってくださいね😃
娘さんが1日も早くまたたくさん食べられるようになることを願っています✨- 8月20日
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☆まっきぃ☆
詳しいお話ありがとうございます(^^)
来週外泊予定でしたが、別の要因がでてきてしまった為また点滴治療に戻ってしまいました💦
単に食べないというだけではなく、腸に問題がある可能性があるようです😭
経管栄養まで進んだ矢先の話なので私のメンタルもだいぶやられてしまっています💦
うちは歯ブラシも受け付けず口に触らせてくれないので厳しそうですが、退院してからの様子はとても元気づけられました😊
私のことまで心配していただきありがとうございます🥲
体の治療をしてからまた経口摂取の練習になると思うのでまだまだ長い道のりですが、saayeさんのお話とても勇気づけられました。
娘と一緒に頑張っていきます！ありがとうございました😊- 8月21日
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saaye
大変な中お返事ありがとうございます😊
心配だとは思いますが、毎日の治療で回復に向けて進んでいますし、娘さんも頑張っているようですので出来るだけ笑顔を向けてあげてくださいね✨
応援していますし、お母様達が娘さんのまた元気な姿を早く見られることを願っています😃- 8月23日
saaye
明日から習うのですが私もかなりビビってます💦
ミルク入れるのも心配なのにチューブ...‼️
子供のために頑張りますが鼻の奥からは見えないのでちゃんと入ってるか心配です...
慣れるまで時間かかりましたか⁉️大変でしたか⁉️
saaye
何度もすみません💦
チューブ挿入するとき動くと危ないですし誰かいた方が良いですよね⁉️
あおた
私は初めてやった時、不慣れすぎて鼻血出させちゃいました笑
ちゃんと入っているかは、しっかりと確認作業を怠らなければ大丈夫です🙆♀️
私はNICUに入院している間に少しずつ練習させてもらいましたが、頻繁に変えるものでもないので5回未満だったかもしれません🤔
チューブ入れる時、イヤイヤされますよ笑
でも、私は入れる時よりも、テープで固定する時に抜かれる事多いです笑
我が家は基本ワンオペなので、寝転がしてる間に入れたり、タイミングよければ寝てる間に入れます🙆♀️
でも2歳手前となると、さらに動き激しそうですね💦
起きている時に変えないと行けない時は、2人がかりのほうがいいかもしれませんね🤔
あと、懸念されるのは、引っ張って抜いちゃう事ですね😇
うちの子は無意識に引っ張って抜く事が多いですが、年齢上がればその分学習能力も高まりそうなのでさらに大変かもしれません😂
1番危険なのは、ミルクを流している時にチューブを抜いてしまう事なので、注入している最中は目を離さないであげてください😌
大体3〜40分くらいで落とせるかと思います！
私は何度か、ミルクを流している最中にチューブを抜かれた事がありまして、誤嚥とかはありませんでしたが、床がミルクまみれになった事があります🤦♀️
saaye
鼻血😳‼️
こわいですね...💦
寝てる間に入れれることなんてあるんですね😃
起きないですか⁉️
そうなんです...2歳手前なのですごく動いてくれます😅
病院でも引っ張って抜かれました💦
ミルク流してる時だと焦りますね💦
今ミトンしてますがおもちゃで遊ばせてあげたいですしでも抜かれてまた入れるのも本人にとっても負担になりますしちょっと複雑ですね...
ちゃんと胃に入るかドキドキです🥺
あおた
初めは鼻血出しちゃうとビビりますね💦
でも、慣れればスルッと入っていきますよ🙆♀️
熟睡狙えば起こさずに入れられます✨
起きる事もありますが笑
やっぱり引っ張っちゃいますよね💦
固定するテープにお気に入りのキャラクターを描いてあげて、大切にしてね！
みたいな感じで伝えたら、効果とかないですかね…？
絵を描くのもなかなか面倒なんですけどね笑
誰が入れても十中八九、胃に入るので大丈夫ですよ🙆♀️
saaye
まだ挿入は習う前ですがビビりまくりです😓
十中八九胃に入るとお聞きして少し希望が持てました‼️
テープにアンパンマン描いてみます😊
チューブの鼻から出ている部分はどのように固定されていますか？
色々試していますがすぐにダランとなってしまいます💦
あおた
アンパンマンいいですね✨
テープの種類にもよりますが、もし色塗るなら、サラサのカラーボールペンで色塗るのがおすすめです☺️
色付きの油性ペンだとお風呂とかで滲んじゃうので💦
あとは、色の塗りすぎは粘着力が低下しちゃうので、ポイントだけ塗るのがおすすめです☺️
チューブの長さは結構長めでしょうか？
もし長めのチューブであれば、余っているところをクルクルと巻いて、クリップとかでお洋服の首元に固定しちゃいます🙆♀️
saaye
詳しく教えて頂きましてありがとうございます😊
あおたさんも絵を描かれているのですね😃‼️
チューブは40cm入ってます‼️
よく動くので巻いて洋服に止めてもかなりの確率で取れてます😅
あおたさんはお子様にミトンなどつけていますか？
あおた
お絵描きしてます☺️
むしろお絵描き楽しんでます笑
40㎝だと巻けるほど余らないですね💦
うちの子はまだ耳に引っ掛けられますが、動き多いと難しいですね💦
帽子かぶってる時は、帽子のゴムに挟んでますが、お家の中では使えない手段です笑
もしくは、60㎝くらいの長めのチューブを支給してもらって、耳に引っ掛けて背中側で留めれば、手が引っかかりにくくなるので、ゆとりを持たせて留められるかもです🙆♀️
病院ごとで取り扱ってるチューブの太さや長さが若干変わるので、対応してくれるかどうかはわかりませんが💦
ミトンは付けてないです！
抜かれるのは慣れたので、特に対策してません笑
saaye
楽しむの大事ですよね😊
私もこれを機に下手な絵を上手く描けるように頑張ります😅
チューブ入れ替え今日しましたが暴れるので病院でも3人がかりです😅
近所に父と姉がいますが自宅で子供と私だけになるのに急に抜かれたらどうしようかと...😳
耳に引っ掛けるの良いですね！！
抜かれるの慣れた...ですか😆
それぐらいの覚悟必要ですね☺️
ちなみに体重の変動はどうですか？
うちの子は点滴だけの期間含めて今で2週間ですが1kgちょっと減りました💦
まだ経管栄養のミルク濃度を薄めているのもありますがしっかり入れられるようになれば体重の減少も落ち着きますかね...⁉️
あおた
3人がかり！お疲れ様でした✨
元気な証拠ですね！！
たしかに、初めて自宅でチューブを入れ替えた時はドキドキでした😮💨
入れてからも、いつ抜かれるんだろうとドキドキしてましたが、ストレスになっちゃいますから諦めも大切です😇
正直、覚悟ではないですね笑
現状ミルクを薄めているのは、体重が急激に増えないようにって感じでしょうか？🤔
ミルクを流す速度さえ留意すれば吐き戻しなどのリスクも少ないので徐々に増えていくと思いますよ🙆♀️
saaye
諦め...ですか😅
ミルクを薄めているのは段階を踏んで徐々に濃度上げていくためです。
最終的には現液だけになります。
ミルクだけの摂取でも体重増えたりするのでしょうか？
あおた
諦めですね😂
まぁ、自分で抜くのも元気な証拠ってことで笑
そうなのですね！😳
うちは離乳食もほとんど進まず、好き嫌いなのかなんなのか、食べてもヨーグルト程度なので、99%ミルクで出来上がった体ですが、ムチムチしてちぎりパンが出来上がってます🤣
体重も順調に増えていくので、先生方には焦って離乳食進めようとしなくても大丈夫と言ってもらってます☺️
saaye
ちぎりパンみたいな腕とか可愛いですよね🥰
ミルクだけでも体重きちんとふえるのですね😆‼️
息子も元はそうなのでしっかり栄養摂ってまたちぎりパン見せてもらいます☺️✨