24週の妊婦が胎児の心臓が正常か不明瞭で大学病院への紹介。体位の問題もあり、不安が増しています。心疾患の経験者や生活について知りたいです。
先天性心疾患？
現在24週の妊婦です。昨日検診に行った時に、胎児の心臓部分を診て、2回連続で良く見えず、正常だと判断できないとの事で大学病院を紹介されました。子どもの体位の問題もあるし…と言われましたが、2回連続体位の問題で見えない事もあるのでしょうか。大学病院でのスクリーニングが2週間後と少し先なので不安ばかりが増してしまっています。どなたかご経験のある方いらっしゃいますか？
また、実際心疾患をお持ちのお子様がいらっしゃる方、どの様な生活をされていますか？想像がつきません。差し支えなければお話を聞かせて下さい。宜しくお願い致します。
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コメント
h1r065
24wってまだなかなか見にくい時期かなと。小さいから。
何回かに分けてみたりしますけどね。
胎児の心エコーしてもらいで問題無ければ終わりやと思います。
何かあれば転院かなと。
NICUとかあるところに。
生活は退院したら風邪とかは気をつけながら普通に生活ですよ。手術に備えて体重増やすで目標とか利尿剤いる子なら便秘しやすいから便秘解消のマッサージとかするとか。
元気なときは支援センターも行くし、動物園、水族館とかいろんなところ行くとかしましたよ。
うちは2番目が指定難病の心疾患、3番目は大動脈弁下の心疾患で2人とも手術しましたがいまは2番目経過観察ながらもどちらもげんきですよ。
PON
娘も先天性心疾患です。
34週の検診で大きい病院に転院になりました。
もともと通っていた病院は3人の先生がローテーションで診てくれるところでしたが、3人が診て正常ではないと判断したそうです。
なので先生方はずいぶん前からそれなりに異常を見抜いていてのかもしれません。
はっきり見えないことはよくあると言われましたよ。
まだ手術を控えてますが、今は服薬以外は何もなく、本当に元気です！
手術いる？って思うくらい（笑）
これから先何かしらの制限がかかるのか、今のところは分かりません。
病気や手術方法によっても異なると思います。
不安なお気持ち本当によくわかります。
少しでもお腹の中で、長く大きく育ててくださいと言われていました😊
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orange
お返事遅くなりすみません。
貴重なお話をありがとうございます。
すごく元気と聞いて安心しました！手術が必要なの？って思う位元気で笑顔を見せてくれたら嬉しいですよね😊
3人の先生方がローテで診てくれて、34週で転院…仰る通り、もう少し早くから分かっていたのかな？と思いました💦私も、前回も見えなかったとの事だったので、早くから何となく気になっていたのかな？と思いました。
紹介先の大学病院の検診日が2週間先で、少し間が空くので、昨日は変な事ばかり考えてしまい全く家事が手につきませんでした😖
あおママさんはどの様に受け止めましたか？- 7月4日
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PON
私自身もやけに長く心臓みてるなーって思ってて、意を決して聞こう！と思ったら紹介の話が出てきてあっという間にことが進んでしまいました。
娘は生まれてすぐと2週間後に手術しました。
10時間超えの大手術でした。
病気については正直受け止めきれませんでした。
枯れるまで泣きました。
いっぱいいっぱい調べて落ち込む毎日でしたし、自分をひたすら責めました。
そんな時に母親から「ちゃんと育ててくれると思ったから赤ちゃんも来てくれたんじゃないの？しっかり受け入れて頑張り！」
と厳しくも優しい言葉をもらって、夫婦で絶対守っていこうって誓いました。
モヤモヤした気持ちはずっとありましたが、妊娠中に見つかってよかったと思うようにしました。
生まれて分かってからの対応じゃ、どうなってたかわからないし。
長くなってすみません💦- 7月4日
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orange
すごく辛い話を聞かせて下さりありがとうございました。私も泣きながら読ませて頂きました。今まさにそんな感じです。まだ何も分かってはいませんが、大学病院が2週間先という事もあり、色々調べたり自分を責めています。
お母様は素敵なお言葉をかけて下さりましたね。私はまだ何も分かっていないので、夫にしか打ち明けていません。それが余計に苦しいのかも知れません…
何とか2週間やり過ごして、検査で何か疾患がわかった後にも受け入れられるようにしなければならないですね…。- 7月4日
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PON
他の方も言われるように、生まれてくるまでは確実なことは何もわかりません。
心配とは思いますが、今はしっかり栄養と休息を取ってくださいね☺️
決して無理なされないように✨- 7月4日
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orange
ありがとうございます😊お話を聞けて気持ちが落ち着いてきました。あまりネットで調べすぎず、ゆっくり過ごしていきたいと思います☺️
- 7月4日
Rie
息子が先天性心疾患です！
私は妊娠6ヶ月で心臓がよく見えないと引っかかりそこから
大学病院へ転院し、病名が分かりました。
手術は３回あるうちの
２回は終えました！
うちは服薬はたくさんしており
染色体異常も見つかったので
発達も遅れてはいますし
今は在宅酸素をしていますが
割と元気に過ごしています。
ただ、風邪をもらうと重症化しやすいため、発熱のたびに入院しています😵💫
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orange
お返事遅くなりすみません。
貴重なお話をありがとうございます。
今の所、私もRIEさんと同じ様な状況で、7ヶ月入ってすぐの検診で心臓がよく見えない→大学病院紹介(イマココ)→スクリーニングの予定です。
手術ももう2回終わられたのですね。ご無事で何よりです😊
もし差し支えなければで結構です、良ければ病名をお伺いしてもよろしいでしょうか？同じ様な感じなので💦- 7月4日
るる
私の娘も先天性心疾患です！
3回の手術のうち2回終わり10月に3日回目の手術が決まりました。
私もそれくらいの時に地元病院で娘の心疾患見つかって近隣の大学病院に転院しました。
心疾患で同じ病名でもその子その子で違うみたいです。
うちの子は在宅酸素を生後3ヶ月くらいからしていますが、酸素してなかったら他の子と変わらないくらい元気すぎです。
ソファー登り下りしたりハイハイで動き回ったり。。
唇が青くなって抱き上げるとまだ動くと抱っこで暴れたり。。
今は大学病院の受診まで心配ですよね。今はまだ心臓病と確定したわけじゃないので、沢山寝て食べて栄養をつけてくださいね😊🙄
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orange
お返事ありがとうございます。そして貴重なお話をありがとうございました。
皆さんお聞きしていると、手術を何度か受けられているのですね。辛いでしょうが、手術をする事でいずれ普通に過ごせる様になるのであれば私も受け止めて頑張らないとなと思いました。
まだ悲しみや苦しみに暮れるばかりで、覚悟ができていない状態ですが、皆様から私も…や、元気だよとのお返事を頂き、昨日より今日はすごく気持ちが落ち着いています。ありがとうございます😊- 7月4日
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るる
ネットで先天性心疾患を検索するとほぼネガティブな記事しか見つからず、私も調べては泣きこの子は生まれてきても、、と思うことが沢山ありました。
ネットとか病気ナビみたいなものは不安を煽ることしか書いてないので、あまり調べすぎるのも良くないです！
私は産後Twitterを始めて、娘と同じ病気の人や親と知り合い、物凄く勇気をもらえて、ネットの情報は調べても良いことは書いてないって思いました😅- 7月4日
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orange
まさにネットはネガティブな事ばかりで、調べては涙、調べては体の力を失う…を繰り返し、昨日は家事の全てを放棄してしまいました…。
こちらに投稿し、皆さんから励ましてもらったりお話を伺って、今日は落ち着いています。
るるさんがTwitterを始められて一歩踏み出されたように、私も1人で籠らずに前向きになれたらと思います。
ありがとうございました😊- 7月4日
orange
そうなんですね。大学病院だと専門医があるからすぐに分かりますと説明を受けました💦やはり手術とかリハビリ、支援センター等色々あるのですね。
どちらのお子様もお元気との事で安心しました。
ありがとうございました。
h1r065
支援センターは児童館とか遊びに連れて行きとかはしてました。
病院とは別に普通の生活してましたよ。
リハビリというリハビリはなく手術したら退院したら1ヶ月は気をつけてあとは普通の生活でした。
orange
普通の生活ができているのですね。何かアフターケアや、気をつけなければならない事はありますか？激しい運動をしない方がいいとか…？ネットでしか調べてないのですが、そのような事が載っていたので💦
h1r065
運動制限はその子その子によります。
結局は産まれてみてからの検査やらによります。
orange
なるほど…結局産まれてから…という言葉にとてもシックリきました。ありがとうございました。
今現在お腹の中で元気に動いているので、感謝しながら過ごしたいと思います。
h1r065
心疾患も生まれてから検査の胸開いて手術してわかることもありますし。
なんともないといいですね。