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ママリ
子育て・グッズ

1歳3ヶ月の娘の水腎症が悪化しており、新しい医師から左右の腎臓が悪くなっている可能性が指摘されました。来週大きな病院で診察を受ける予定で、不安を感じています。経験を共有していただける方がいれば教えてください。

先天性水腎症が悪化したお子さんおられますか?💦

1歳3ヶ月の娘が生まれた時から左腎グレード1の水腎症でした。
これまでフォローでのエコーでは軽度だし、成長と共によくなるし、経過観察で十分です、と今年の3月まで言われていました。

しかし、本日またフォローのエコーにいったところ、グレードがもう少し高くなっているかもしれない、そして左腎だけでなく右腎もかなり悪くなっているように見える、と言われました。

(4月に引っ越しをし、初めて診てもらう先生なのでこれまでの経過がわからず、エコーの見え方の問題かもしれないとも言われたのですが…)

来週大きな病院で診てもらうのですが、気が気ではありません。
何かご経験された方おられましたら、教えてください!

コメント

🔰ショコラ

次男が4ヶ月で尿路感染症で入院し、その時のエコーで左がグレード2の水腎症とわかり経過観察中です。
尿の逆流が無かったので、3ヶ月に一度エコーで経過を見て行くと言われています。
先週の検査では変化なしでしたが、やっぱりとても不安です。

悪化した経験の話ではなくてすいません…。
同じ水腎症で私も不安になっていたので、思わずコメントしてしまいました😣

  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます!
    尿路感染症からの発覚だったんですね、入院等々大変でしたね💦

    結局うちは専門医に診てもらったところ、悪化はしていないけど、左だけだったのが、右もグレード1ではあるものの、水腎症になっている、と言われました。
    膀胱に溜まる尿の量が増えたりすると圧迫されてそのようになることもあるのだとか…

    いずれにしてもグレード1なので年齢と共に治るでしょうといわれ、ひと安心して帰ってきましたが、
    やっぱり不安は不安ですよね、、

    まだ本人に痛いとかしんどいとかの自覚症状がないのが何よりの救いだなとおもいます。

    お互いよくなりますように

    • 6月23日
こまごま72

うちも悪化した話ではなく申し訳ないのですが、生まれつきの水腎症です!
右がグレード2で左がグレード1です。
1歳になってどちらもグレード1まで落ち着いたので、経過観察は1度卒業という風になり今は何もなく過ごしていますが、
その頃の担当医の先生に言われたことは、おしっこがよく出ているか観察すること、オムツはこまめに取り替えること、うんちが尿道につくと菌が入るので、うんちがついたらキレイにすることを心がけてくださいと言われました。
グレードがあがっても、高熱が出たりしなければ(尿路感染症になるおそれがあるので)普段の生活で気をつけていれば大丈夫と言われました。
グレード4でよほど尿の逆流などがみられない限りは、もしかしたら経過観察のままなのかもしれません。

お子さんの水腎症、良くなるといいですね。微力ながら願っています!

  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます!

    貴重な医師からのお話もありがとうございました!!

    結局専門医に診てもらったところ、悪化はしていないけど、左だけだったのが右も水腎症になっているとのことでした💦
    グレードは低いものの、やっぱりショックでしたが、自然治癒が十分見込めるとのことでひと安心しました、、

    月齢同じですね!
    わたしも息子さんの寛解を祈っています

    • 6月23日
ママリン

全然参考にならないですが、気が気ではないお気持ちが伝わって、コメントします。

40年も前の話ですが💦
私も先天性の水腎症です。
母のノートによると、影が出たり、不思議と消えたりしたようです。(エコーも昔ですが)
母が神社に御百度参りして、影が消えた!と書いてありました。

しっかり検査できるようになったのは5歳前だったようです。
私は副腎(腎臓が2つずつある)だったり、もっとややこしいのですが、気長に付き合って、妊娠出産も問題なく出来ました。

みなさんのお子さんの水腎症が快方に向かいますように!
どうかお大事にしてあげてください。

  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます!
    ご自身の貴重な体験談までありがとうございました。

    結局専門医に診てもらったところ、悪化はしていないけど左だけだったのが右も水腎症になっているとこのことで、経過観察で問題はなさそうですが、少しショックです…

    でも今もお元気に過ごされていらっしゃるとのこと、とても励みになりました!

    • 6月23日
toami

少し前の質問ですがコメントさせて頂きます。
次男が産後の健診で
先天性水腎症がわかりました。
左グレード4、右グレード1から2
で生後5ヶ月で左のみ
手術をしました。
今はもうすぐ5歳で年1回の健診で済んでます。
現在左はグレード1、右は2に近い
状態です。
本来は自然良くなる子が多いみたいですが
うちの子は変わりません。
右も悪くなれば手術かもしれませんが
それで良くなるのであれば…という気持ちです🥺
トイトレは完了してますし
本人は元気いっぱいです!!
ただAMさんのお子さんは自然に良くなってくれたら
いいですね😭😭

  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます!
    手術ということは尿の逆流が見られたりしたのでしょうか??💦
    大変でしたね😣
    少しでも良くなったとのこと、本当によかったです。
    たしかに多くが2歳までに自然治癒と聞きますが、そうじゃないケースもあるんですね。とても勉強になりました。
    貴重な体験談をありがとうございました。

    • 7月1日