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はじめてのママリ🔰
産婦人科・小児科

1歳1ヶ月の女の子が気管支炎で入院し、好中球減少症も発覚。熱が続き、治療が難航。将来の不安や心配があり、同じ経験をした方と話したい。

1歳1ヶ月の女の子を育ててます。
3月から週一回は熱をだし、その都度病院へ行き薬をもらってました。
4月に気管支炎と診断され、かかりつけ医でもらった薬は
効かないため10日ほどの入院治療をしました。
その入院中の血液検査で、好中球減少症と診断され、
退院後も外来で好中球の値など経過観察しましょう、
現状はすぐに何か治療や集団生活しないなどの制限はありません。

ココ最近も毎週1回は熱を出し、共働きなので2人で休みを
調整しながらやってました。
先日また熱……。下がったと思ったらまた39.0台まで上がり、今は38.0台です。少しですが痰のゴロゴロもあり、今日またかかりつけに行ったら、やはり気管支炎になってると言われました、

普通の抗生物質じゃ効かないため、強い抗生物質を今日から3日間飲んでそれでも良くならない、悪化する場合は入院になるだろうと言われました……

また、入院……😣?!
先生に、好中球減少症だからこんなになってるのかと聞いたら
それもあるだろうと言われました……(;_;)

子供に申し訳ない……
私も子供の頃気管支炎て入院を何回かしたことありますが、
こんなに頻繁ではなかったと……

うちの子は何か異常なのか……
それとも大きくなるにつれて良くなっていくのか……
この先も2ヶ月おきとか気管支炎を発症する度に入院しなきゃいけなくなるのか……
普通の子が出来ることができない、病院通いが続く生活のか……

心配と不安と子供に対する申し訳なさで悲しくなります……

同じ経験された方や今されてる方いたらお話したいです(;_;)

コメント

mama

私は子供が喘息持ちで、気管支炎が酷くなり入院をして酸素を夜だけ投入したことがあります!
私のところも共働きで、恥ずかしながら旦那の会社に前借りがありなかなか旦那が仕事を休めず、私が休んで入院に付き添いました。
気管支炎が良くなっても、喘息が酷くなり再入院したこともあります。

入院を付き添いってめっちゃ大変だし普段の子育てより倍に疲れる気がして私は入院と聞くと子供には悪いんですがまたか、、面倒だなと心の中で思ってしまいます。
入院中の給料もへり不満しかありませんが子供のキツそうな姿を見ると一緒に頑張ろって気持ちになれます!
大変ですがお互い頑張りましょ!

今RSウイルスで入院中です

きよみ

私自身が気管支が弱く、しょっちゅう入退院を繰り返していました。小3まで肺炎になったり気管支炎になったりと入院してました。遠足や運動会などイベントの翌日に体調を崩して入院したものです。
母は「この子は育たないかもしれない…」と思ったこともあったそうです。すぐ咳が辛くなったり、食べても戻したりとしていましたが、幼い頃の自分にとっては「それが自分の日常」ぐらいの感覚でした。

大人になった今だと、すんごい身体弱かったんだなと思うし親に申し訳なかったなとも思います。
「食べたいと思うものを食べさせることを意識してた」と母が言ってたのを覚えてます。たとえそれがカップラーメンだろうと、プリンだろうと、すぐ吐いたり少食の私にはとにかく食べさせたい気持ちが強かったと聞いてます。

小4からは入院していません。
小6ぐらいから体力をつけようとテニススクールに通っていました。
現在は1児の母です。

自責の念に駆られるのは当然だと思います。ですが、ゼロにはならずとも出来るだけそんな風に思わないで欲しい。子どもには笑顔で、まずはお母さんが子どもの体質との共存方法をどうするか受け入れて欲しいかなと思います。
お住まいの自治体の保健師さんにご相談をされたらゆっくりと自治体の内科医の先生と面談をさせてもらえるかもしれません。
どのように病気と付き合うか相談をしたり、そして不安や申し訳なさと言った胸の内を吐いたりすることもママの心のケアに必要だと思います。

ママも精神的にも肉体的にも疲弊してると思います。どうかママ自身のお身体もご自愛ください。

ss6510

こんばんは!

お医者さんから言われた原因はすぐには治らないものですか?
今後大きくなるに連れ良くなってくるのかな?
そこらへんの詳しい説明はしてくれましたか?
お母さん、ものすごく心配ですよね、、

うちの次男が小さい頃、
頻繁に気管支炎や肺炎を起こして
3歳頃までの半分以上は入院生活でした。
上の子も居るし、
毎回入院の時点滴で大泣きする声を聞く度に頭がおかしくなりそうでした💦

そんな息子でしたが3歳を過ぎたあたりから入院の頻度がグッと減り、
あの頃が嘘のように小学校へ上がってからは風邪もあまりひかなくなって今年16歳になりました!

私もしょっちゅう泣いていたのでお気持ちがとてもわかるんですが、
あまりご自身を責めないでくださいね、、
子供さんもお母さんもお父さんも誰も悪くないです。

頻繁に続くお熱から早く解放されて、子供さんと楽しく過ごせる日々が来ることお祈りしています!

夏みかん。

こんばんは。
頻回に体調を崩すと心配ですよね。
私のお友達の話になってしまいますが、周期性好中球減少症のお子さんがいる方がいます。
1歳の頃に2週間周期で発熱を繰り返してほぼ毎回入院していたようです。
初めは原因がわからずあちこち病院に行き、上記の診断となったそうで今は今年で3歳になりますがお熱が出る予兆がわかるようになり保育園お休みして体調不良に備えているそうです。
お友達自身も小さい頃は病気がちだったから、おそらく同じ病気だったのかな、と言っていました。
成長するにつれ、自然に良くなっていく病気なので、お友達は一緒に働いていますがとてもパワフルな女性ですよ😊
はじめてのママリ🔰さんのお子さまと同じ疾患かはわかりかねますが、不安なお気持ちが少しでも解消されますように。

まま

うちの子も週に1回は必ず保育園お休みし、早退必ず週に1回は連絡きます😂
ちなみに周期性好中球減少症とは言われたことないです...
そこに行かなさすぎてか、保育園がいやいや病で毎日大変です😭そして、いま、40.8°の熱で病院行く気管支炎って言われました😭私たち夫婦、喘息とは無縁なのに...って感じです😨なのでなる時はなると思います🤦‍♀️
子供が体調崩すと心配しかないですがお互い無理せず頑張りましょう😭

あや

4月から保育園に通っているのですが、うちも毎週末熱を出してます!
しかもすぐ40度こえるので、もう発熱してても慌てなくなり、また40度か!と慣れてきてしまっています。そして、娘の心配よりも、仕事どうしよう!!!ってなる自分に嫌気がさします。
先月末は肺炎になってて2週間入院しました。
復帰したのに未だに休まず仕事に行けた週がありません。看護休暇5日はすでに使い切り、有給も10日使用しました...
保育園の洗礼で今は耐えるしかないと思っているのですが、同じ時期に保育園に通い出した友人たちはここまでの洗礼をうけていなくて、うちの子は体が弱いのかなぁと思っていました。
いつか強くなれるのか、不安ですよね😭

あっこ

保育士です。
以前、好中球減少症のお子さんを保育していました。そのお子さんは2歳3ヶ月くらいで入園してきたのですが、初めの頃は普通のお子さん同様に沢山風邪をひいたり、中耳炎になったりしていました。保育園としては玩具を少し丁寧に消毒したり、換気を心がけていました。それ以外は普通のお子さんと分け隔てなく保育していました。その子も、4歳くらいにはだいぶ体も強くなっていました。好中球減少症のお子さんは、そうでないお子さんと比較すると免疫が強くなるまでは時間がかかります。あくまで実体験の一つですが…。
入退院を繰り返すのはお子さんにとっても親にとっても大変なことですよね…。まだお子さんも小さいので大変だと思いますが、免疫はついていくので4〜5歳くらいには他のお子さんの免疫に追いつけるかな、と長い目で見ていただけるといいと思います!

なちくろ

専門外ですが、一応看護師です
同じ経験はないのですが、とても不安だろうなぁと感じたので何かお力になれないかなぁと思い、コメントさせていただきます

現状は制限がないということから、軽度の好中球減少症かなと感じました
乳幼児の予後は良好で3歳までは80%、5歳までではほぼ全例が改善するそうですよ!(これは検索しました😅)

入院を繰り返すときっとおつらいと思いますがお子さんと踏ん張って頑張ってください!

あと気管支炎が2度目ということなので、予防に空気清浄機をご購入されてはいかがでしょう(もうすでにご使用であればごめんなさい😅)
今は性能の良いものがたくさんあるので、きっと予防にはなると思います

早く良くなりますように…

ユキ

上の子が自己免疫性の好中球減少症です。
1歳の時に、肺炎や気管支炎で3回入院しました😢
入院までいかなくても、一般的な飲み薬での抗生物質では効きが悪いので、毎日通院して点滴で抗生剤を入れてもらったこともあります。
風邪を引くと長引くことが多いです。

ただ、基本的には元気いっぱいで過ごしていて、特に治療等はせず、数ヵ月おきに採血検査しているだけです。
今も幼稚園元気に通ってます。

お子さん、早く治りますように💦