子供が眼瞼下垂と診断されました。神奈川県立子供医療センターで受診したい。手術は3歳頃か。待ち時間は2、3ヶ月。対応や手術のことが気になる。同じ状況の親御さんと話したい。

みかん

• 

  まろ

  
  コメントありがとうございます🙇‍♀️
  そうなんですね！
  
  予約が日にちが決まり次第、病院から私の携帯に電話あります。と紹介元の病院から言われましたがまだかかってこなくて、、
  眼科は特に混んでるんですかね🙄💦
  
  スタッフさんは安心できそうなプロ集団的な方なんですね🥺
  ならばよかったです😭
  まだ、電話待ちですがこちらに息子を委ねようと思います😭

  • 4月8日

ママリ

• 

  まろ

  
  親身なご回答ありがとうございます🙇‍♀️
  そうだったんですね。
  
  片道2時間半の付き添い、お母さんの愛情感じます。
  親って本人以上に子供の事、（持病とかもって産んでしまった事）気になるんですかね。うちの子、他にも心疾患があったので、自分の何かがいけなかったのかとか、先日のDr.に尋ねましたが胎児の頃の影響は全く不明と言われました。全く持病がない子でも瞼の下垂だけある子も多いと。
  
  やはり、思春期には自分の顔って気になりますよね。それまでには治してあげたいです。
  
  先日、ハーフバースデーの写真をカメラマンに撮ってもらったんですが、やっぱり写真だと片目が半分くらいしかあいてないのが強調されてるみたいで、、、だから、あんまり撮るの控えようと思っちゃって、、😢
  
  残してあげていいんですね。
  
  身内の方のお子さんでもいたんですね。
  うちの子の場合、これから専門医に受診なのでなんて言われるかわかりませんが、上の方から紹介状でた病院は小児のプロ集団と聞いたので、いい先生との出会いを願います😭
  
  とても貴重な体験談ありがとうございました。

  • 4月8日

ひーた

• 

  まろ

  
  やはりそのくらい先になるんですね🤔
  
  そうなんですね。
  お子さんの事、話して頂いてありがとうございます。
  それは生まれつきって事ですかね？
  
  うちの子もですが多分、近くで会うと見た目に分かります。
  目元って大事なパーツだから人目気にしてしまいますよね、、😥
  
  心ない言葉ってほんとに傷つきますし、でなくても言葉に出さない、、、という相手のリアクションも私は気になってしまってます😥
  
  やはり、友人や仲がいい人には言った方が良さそうですね。ありがとうございます。
  私もこの先のことはわかりませんが、信頼してる友人には話そうと思います。
  リアクションみて😥ってなのが嫌なのでこちらから言ってこうと思います。

  • 4月8日
• 

  ひーた

  
  うちの子は生まれつきでした😭
  生まれた時から視点が合わないのが気になってて、小児科受診したら紹介状です😭💦
  
  ママ友に話したら、
  何となく気づいてたとかは
  よく言われるので
  先に話しといた方が
  後々楽だなと思いました🥺

  • 4月8日

ぐてたま

• 

  まろ

  
  今、8ヶ月のお子さんですかね？
  同じ診断の方いてお話しできて嬉しいです😭
  そうだったんですね。
  お子さんは片目だけですか？
  
  今日お話しだったんですかね！？
  無理にでなくて大丈夫なので、お話しできる感じだったらお話しできたら嬉しいです🙇‍♀️
  
  病院疲れますよね？
  お疲れ様でした。

  • 4月8日
• 

  ぐてたま

  そうです、下の子です。
  うちの子は両目なんですよ。
  生まれてからも1週間ほど目が開かなくて、本当に開くか心配でした。
  今日は視力検査だけでした。月齢相当の0.1の視力はあるね！って言われ、少し安心しました。
  病院疲れますね…次回は点眼薬を使って検査するみたいです。どんな検査かは…すみません忘れてしまいました。専門用語で一気に説明されても頭に入ってこなくて😅

  • 4月8日
• 

  まろ

  
  お疲れ様でした🙇‍♀️
  小児科って特に子供連れて行く大きな病院疲れますよね😅
  
  下の男の子？ですかね？
  両目なんですね！
  なるほど！
  両目だと確かに開かないけど、そういう目元なのかな！？と思ってしまいそうです🙄
  
  多分、うちの子と同学年です☺︎
  8ヶ月で視力検査はできるんですね😲
  
  目薬使うと、、視野検査かな？昔、病院勤務してたので予想ですが😅
  
  私はさっき紹介状出た病院から予約の連絡があり4ヶ月後の専門医の受診になりました💦
  かなり待つみたいです🙄
  
  あの、今日のお話しで下垂は自然治癒する事はあまりないとか言われましたか？
  
  あと、お子さん寝てる時に少し瞼開いてるなと思う事ありますかね？
  なんか、うちの子は片目なんですが下垂の目元だけ寝てても開いてる気がして、、影響なのかな〜と、、、
  
  色々と聞いてすみません😅

  • 4月8日
• 

  ぐてたま

  視力検査は大きなパネルの左右どちらかにしまもようが書いてあって、そのしましまがだんだん分かりずらくなっていくと言うものでした。
  うちの子は手術する方向で話が進んでいます。
  寝てる時はむしろしっかり目を閉じて寝てます😴

  • 4月9日
• 

  まろ

  
  なるほど🤔
  そしたら、また違う検査かもです。
  
  寝てる時はちゃんと眼を閉じてるんですね！
  なんか、気になってよーく見てたら半目だったりしたので関係かるかな〜なんて思いましたが、違いそうです😅
  
  オペはいつ頃にとかお話しありましたか？

  • 4月11日
• 

  ぐてたま

  オペは形成外科の先生がやるそうです。元々、来月に手の手術することが決まっていたので、そのときに一緒にやるかもです。どっちにしろ、1歳までにはやると言ってました。

  • 4月11日
• 

  まろ

  
  そうなんですね😲
  なんか、上の方からもコメント頂いたんですがオペをやる時期は病院とかその子？によって結構違うのかな〜と感じました🤔
  
  一歳前だと早い段階でやる段取りなんですね🤔
  
  ありがとうございます😥
  
  私は初心の予約連絡が7月だったのでそれまではフツフツと待ってみます😥
  
  また、なにか有れば質問させて頂きます😭

  • 4月11日

mama

• 

  まろ

  
  同じ診断のお子さんお持ちのママさんありがとうございます🙇‍♀️
  
  そうなんですね。
  軽度でも一歳過ぎでオペできるんですね！
  その辺りの判断は病院によるのかな、、😥
  
  あ、そうなんです。
  あの、オペ前って片方に比べて下垂してる目元って寝てる時に少し開いてたりしましたか？
  
  うちの子も片方だけなんですが、最近寝る時、片目に比べて開いてる気がして、、🙄

  • 4月8日
• 

  mama

  そうですね、手術の時期は先生によるのかも🤔
  先生には1歳すぎから手術出来るけど、3歳くらいにするのが一般的かな～とは言われましたが、早めにしてあげたいと旦那と相談して1歳すぎにしました！
  
  手術前はうちの子は寝てる時は閉じてました！
  何か影響あるんですかね？🤔💦
  何もなくても寝てる時半目になる子も居るし、わかんないですよね💦

  • 4月9日
• 

  まろ

  
  多分その様ですね！
  先日のドクターは知ってる限りだと３歳以降〜が一般的と言ってたので🙄
  
  目閉じてましたか😅！？
  なんか診断ついてからよーくみるんですが寝てる時に開いてるな気がして関係あるのかな〜と思ってました🙄
  
  あ、半目になる子、友人の子で見たことありました😅
  
  ちょっとそれも含めて紹介状受けた先で聞いてみます😅
  
  
  娘さん？の目元と早く定着するといいですね🥺

  • 4月9日

ママリ

• 

  まろ

  
  ご自身のご体験ありがとうございます。
  
  ママリさんは２０歳とかなり遅めのオペだったんですね！
  それは眼科でしましたか？
  
  下垂だとそんな症状があるんですか！？
  それは初めて聞きました。
  
  あの、差し支え無ければ２０歳までオペをしなかったのには何か理由があったんでしょうか？

  • 4月8日
• 

  ママリ

  私は美容整形外科でやりました。
  実は20歳まで自分が眼瞼下垂と知らなくて親が一重なので遺伝なんだな、頭痛と光はこういうもんなんだなって思ってたんですけど、たまたま仕事先で美容整形の先生と出会い「ママリさん頭痛とか目の奥光らない？君眼瞼下垂だよ？」って教えてもらいそこからオペする事になりやりました。両目で5万円でした。
  ただオペ後は落ち着くまで絶対横向きで寝ない(左右の幅が変わってしまうから)、触らないが条件なので抜糸するまでちょっと大変でした💦

  • 4月9日
• 

  まろ

  
  やはりそうでしたか！
  私が前職が美容整形外科で働いてたので子供の目元もその時の経験で違和感もったんですが、クリニックに来る方で経緯まではわからないけど割と大きくなってくる方は整形外科でやってた記憶があったので。
  
  なるほど！特に親御さん譲りで気にしてなかったけれど仕事関連でわかったって事ですね！
  その他の体の不調がある事までは知らなかったです😲❗️
  
  人によるかもしれないですが体の不具合がある教えて頂いたので、私はやはり適齢期になったら眼科でお医者さんと話しながら子供のオペを考えてあげようと思います😥

  • 4月9日

まな

• 

  まろ

  
  まなさん🥺✨
  
  いいえ！
  むしろ、ありがとうございます😭
  似ているかもしれません！！
  二重で大きい目元だと余計に目立ちますよね、、😢
  うちの子も先日行った先のナースさんに「全然開いてる方だけれど、元々ぱっちりしてるから写真だと気になっちゃうのかな〜」と言われてごもっともって感じでした（ ; ; ）
  
  病院も同じなんですね！
  割と早い段階でそちらにかかっていたんですね！
  最初って小児科ドクターから指摘されましたか？
  
  やはり治る事はないって言われますよね、、。
  先日のドクターもそう言っていて、やはり軽度となると３歳以降〜がこちらの病院でもベターな感じみたいですね😥
  
  勧めないという事もあるんですね！
  理由とか聞きましたか、、？
  
  スタッフさんは個人差あるんですね🙀
  ドクターも、、これはご縁ですかね😥
  
  やはり、気持ちのモチベーションなみありますよね😥私も写真や今、座りかけたり、動きだして正面向く事が多くなってくると😭、、って眼を見て思っちゃいます😭
  これから児童館デビューしたいのですが、周りの目も少し気になったり、、、
  
  私もすみません💦
  類似点多くてついつい話ちゃいました😥
  
  コメントくださってありがとうございます😭

  • 4月11日
• 

  まな

  
  わかります😭
  写真だとかなり気になりますよね…
  見上げたりする写真は特にわかりやすくて🥲
  
  １ヶ月検診の時にはこちらから気になると伝えたんですが、んー？まだ様子見でも…と言われました。
  すぐ後にほかの小児科に予防接種に行ったところ、おそらくそうだからと紹介状を出してもらいました。
  同じ小児科でも判断の早さはちがいましたね😓
  
  勧めない理由としては、
  軽度で瞳孔には光が入るので、視力は上がるだろうということ。
  手術をすると、寝ている時に瞼が閉じらなくなる。
  ということでした。
  眼科的には、無理に手術しなくても…という判断みたいです。
  
  そうですね！ドクターも毎回かわるので、ほんとにご縁ですね😊
  
  もう同じ意見すぎてびっくりします😅
  でも上のグッドアンサーの方のコメントを見て、私もたくさん写真に残してあげようと思いました😁
  何言われるかなーと心配ですよね。でも児童館デビューしようと言う気持ちがとても素晴らしいと思います！🤗
  
  私もお話しできて嬉しいです😆

  • 4月12日
• 

  まろ

  
  そうなんです😭
  
  なるほど！
  私は小児科では二人のドクターから半分以上開いているし、瞳孔に光は入るから下垂ではないと言われ続けてたんですが、前職が美容整形外科で勤めていて小児の下垂を見てたのでずーっと違和感があったんです。それで小児科で眼科に紹介状を頼んだらやっぱりって感じでした🙄
  
  紹介元の眼科のドクターから自然治癒はあまりないと言われて、チーンって感じでした😥
  やはり、あまり勧めない感じで言われたんですね、、
  
  あの、、因みにまなさんはそのドクターのお話し聞いてあまりオペはしないでおこうかなと今は考えていますか？
  まだやるとしても先だろうし今のお考えで大丈夫です🙄
  
  私も上の方のご意見みて写真は半目っぽく見えちゃうのも、そうじゃない感じなのも今の写真は残そうと思いました。
  
  よく動く子なので家にいるよりこの子には外に出た方が楽しいかなーと思いました。
  
  まなさんも児童館とかは行ってらっしゃいましたか？🥺

  • 4月12日
• 

  まろ

  
  色々と質問してしまってすみません😭
  私も友人の範囲ではいなかったのでお話しできて嬉しくて、、すみません😭

  • 4月12日
• 

  まな

  
  先生達も判断がいろいろあるんですね😓　
  まろさんの知識があって本当によかった🥺
  不安もあるので、早めに紹介状を出して欲しかったですね😭😭
  うちの紹介状を出してくれたおじいちゃん先生は、見た目のこともあるだろうからと言ってぱっと診断してくれました😅
  
  私は、医療センターでそれを言われてチーンとなりました🥲
  
  いえ、私はオペをさせてあげたいと思っています。
  本人が瞼をあげようとして疲れてしまうのもありますし、
  やはり見た目って気になると思うんです。特に小学校位からは。
  やらないで本人が周りから、からかわれたりして傷付いて大きくなっていくよりも、手術してあげたいなと思っています。
  ただ、後は手術するタイミングですね😅
  3〜6歳の間でどこでやるか悩んでます。
  
  当事者の方の意見は本当に参考になります！😊
  
  とっても元気なお子さんなんですね😂素敵ですね🤗
  
  うちの子は体の発達が遅くて、７ヶ月でやっと寝返りしました。おすわりやずりばいもいまの時点でもうちょっとって感じなので、児童館に行ってもまだ楽しめなそうだったので行きませんでした😭
  あと、単純に場所が家から遠くて😅
  
  ただ、今月から保育園に預け始めました😆
  そこでほかの子と顔を合わせる機会はあるのと、近くの子供達と会ったり、公園でイベントがある日に出かけてみたりはしています。
  
  いえいえ、私も貴重なお話を聞かせていただいて…🥰

  • 4月12日
• 

  まろ

  
  ですよね💦
  なんか、最後の方うるさい親になってた感じでしたが紹介状出てきて眼科行けてよかったです😭
  
  まなさんは早めに先生出してくれて何よりです😭
  
  やはり。
  あと、これは先日の眼科医から言われたんですがオペをしても100%片方と同じ開きにする事は閉じた時の事もあるから難しいと聞きました？？
  それは知らなかったので気になるところでしたが、医療センターの専門医に聞いてみようと思いました😔
  
  ですよね🥺
  私もまだ医療センター予約待ち（7月になりました💦待ち長いですね😅）ですが、まなさんとほぼ今のところ同意見です！
  理由は前職で割と大人になって、美容整形外科でコンプレックスで下垂のオペ相談しに来た方々をみていたので、今の医療技術で補えるならば早いうちに治してあげたいと思ってます。
  この子達の時代はきっと人生100年当たり前？時代だろうですし、、😅長い人生ですものね。
  そうなんです😥
  軽度は軽度だったとしてもタイミングは迷うところですよね💦
  私もその辺りのところは医療センターでドクターに質問攻めしてみます🙌
  
  児童館。
  そうなんですね😲
  女の子？だからですかね、、？
  うちは賃貸だからかとても狭いので、飼い猫を追いかけてずりばいするスピード見てたら窮屈そうなので近々デビューしようと思いました😅
  明日、行こうとしてましたが雨予報ですよね☂️？なので、一旦延期にしましたが。笑
  
  保育園ですか😲！
  割と早め？の保育園ですかね？？
  そうなるとお顔合わせる機会増えますもんね。

  • 4月12日
• 

  まろ

  
  
  なんか、あまり気にし過ぎちゃうと行動狭くなっちゃってそれは成長過程的によくないですもんね😥
  
  これからもふっとした瞬間に気になる事あると思うんですが、またお話しできたら嬉しいです😭
  
  同じ病院に通う事になるので経過も含めてお話しできたら嬉しいです😭
  
  私もまずは児童館デビューして伸び伸び遊ばせてあげよと思います。
  
  そして、7月の医療センターで色々と専門医にたずねてみます😭
  
  気持ちがいっぱいになったらまた、ママリで呟いてるかもしれないですか、見かけたらまた宜しくお願いします😭
  
  ほんとにお話ししてくださってありがとうございました😭❤︎

  • 4月12日
• 

  まろ

  
  すみません。その後、通院はされていましたか？

  • 5月8日