コメント
はじめてのママリ🔰
病名は知らなかったんですか？
退会ユーザー
皆さん病気についてはコメントされてるので違うことで…
娘も口唇口蓋裂です。
でも口唇口蓋裂は、口唇口蓋裂の遺伝もあるし、そうじゃなくてもなることはあります
500分の1の確率と言われているんです
私たち夫婦の周りには居ませんでした
なのでビックリはされましたが、口唇口蓋裂は先天性の病気なことだけは分かっています
たまたま上手くくっつかなかっただけです
よくある耳瘻孔などもそれの1種らしいですよ。
精神疾患とは関係がないのでご自身を責めないでくださいね。
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まーる
ありがとうございます…
妊娠中も薬を服用してました（ちゃんと、精神科、産婦人科監修の元）
義両親には散々薬まだ飲んでるの？赤ちゃんに影響出るかもしれないからって言われてました…
何もかもが私のせいに感じてしまいます。
先月、口唇口蓋裂の口唇の手術をして今入院中です。
幼いのに良く手術に耐えてくれたと思います。
面会がコロナの関係で、15分しか会えませんが毎日行ってます！- 4月1日
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退会ユーザー
お薬は先生が大丈夫と判断したから処方されるんですよ！
口唇口蓋裂はお母さんが悪いわけじゃないって、娘の病院の歯科医師が言ってくれました。
だから大丈夫です。
終わったばかりなんですね、お疲れ様です。
痛々しいけど傷が引いて半年ほどだったら落ち着いてくるので安心して見守ってあげてくださいね！
娘も7ヶ月頃に口唇口蓋の両方をくっつけ、今は1歳4ヶ月ですが誰にもバレないくらい綺麗になりました。
まだまだ気張って大変でしょうけど、今こそ少しは気を抜いて、余裕をつくってくださいね( ˙ᵕ˙ )
ヘソヘルニアも口唇口蓋裂もママのせいじゃないです！
親子で頑張ればいいんです！
大丈夫ですよ〜！！- 4月1日
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退会ユーザー
あ、ヘソじゃなかったかな？ごめんなさい！汗
- 4月1日
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まーる
ありがたいお言葉をありがとうございます😭
息子の為に親として出来ることの最大限してあげるつもりです。
そけいヘルニアと言います😌
これも、一歳までに治るお子さんも居るみたいですが経過を見た所、手術した方が良いと言われてるので
口蓋のが落ち着いたら…って感じです🥺
本当は一緒に手術できれば良かったのですが、口唇口蓋裂を見てもらってる病院に小児外科が無かったので😭- 4月1日
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退会ユーザー
そけい、と言うんですね！無知ですみません…汗
今きちんと調べて来ました。
それは不運でしたね✘ࡇ✘
でも手術して治るならそれでいいと思います！
回数重ねるのは痛々しくた辛いですけどね…(ᐡ ̥_ ̫ _ ̥ᐡ)
ちなみに、私はどの薬もあまり合わなくて服用を辞めていますが
小二から18歳まで精神科にかかってました。
統合失調症ではないけど複数あり中々苦しみましたが、今は少し落ち着いて生活しています(多分原因である環境を変えたから)
とはいえ躁鬱・対人恐怖・パニックは健在なんですけどね(笑)
以前とある薬を出された時は「一応これは統合失調症に使う薬だから統合失調症と書くけど違うからね！」と言われたこともありました
そんなこともあるくらい、気軽に付けられている可能性もありますよ！- 4月1日
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まーる
ご自身のお話をしてくださり、ありがとうございます😭
はじめてのママリさんが沢山励まして頂いたおかげで少し気持ちが落ち着きました🙇♀️
はじめてのママリさんもお辛くなる時があるのですね…
今はどう気持ちと付き合っていますか？？
病院通いが続きますが息子の為に頑張ります！- 4月1日
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退会ユーザー
いえいえ、良かったです！
私の場合は…
もう付き合いも長いので鬱になる躁になる、とか色々なんとなくわかるので
予め夫には伝えてとにかく無理をしないようにしています。
希死念慮も未だに起きますが「一時的だ」ととにかく言い聞かせ、娘の顔を見てやり過ごしています。
ただ一つだけ確実に進んだな、と思うのはどんな状態でも
「なりたくてなった訳では無い。でもなってしまった以上受け入れよう」と思えるようになったことです！
少しずつだけどそうやって進めているので、進もう！とは思わなくてもいいから、落ち着いている時にでもポジティブな考えを持つようにしています。
うまくいえなくてごめんなさい…(笑)
お互い頑張りましょう！
いつか落ち着いた時にきっといい思い出になると信じましょうね！
我が子もきっと「あー早く治療してくれて助かったわー！」と思ってくれる日が来ると信じてます。
お子さんのためを思い頑張っているママなんですから、失格なんてことは無いし申し訳なく思う必要も無いですよ！- 4月1日
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まーる
本当にありがとうございます…
お話を聞いて、すごく為になりました。
私もはじめてのママリさんの様に前進して行く気持ちで色々とゆっくり受け入れていけたら良いなって思えました！
本当にありがとうございます。
凄く勇気を頂けました！- 4月1日
🔰
私も産後自閉症とわかってしっかり娘に遺伝しました
多汗症も遺伝したっぽいので申し訳ないばかりです
でも子供は親のもの遺伝してなんぼといいますか...わかってたら産んでなかったのかなって思うと悲しいです
しんどいですが頑張って生きていきましょう
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まーる
そうだったんですか…
私の場合、まだわかってませんが
口唇口蓋裂や多指や鼠径ヘルニア、左耳の聞こえが悪いなどと…
私のせいで負担させてるのかなって
何も知らずに主人や子供に申し訳ないです…- 4月1日
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はじめてのママリ🔰
横からすみません。
以前回答いただいたものです。
娘さん自閉症だったのですね💦
言葉の方はいかがでしょうか？
差し支えなければ教えていただきたいです💦- 4月2日
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🔰
言葉は未だに全くですが言葉の意味はわかってきてるような気がします！
ゴミ捨てるっと言葉では言えませんが
ゴミ捨ててと私が言うと返事やリアクションは無いですがゴミ箱に捨てに行ってくれます！名前呼ぶと振り返ります！- 4月2日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうごさいます😣😣言葉理解されてるんですね！希望です😣😣
今は単語はどのくらいありますか？？
知的障害等はありますでしょうか？
もしよろしければ教えていただけるとありがたいです💦- 4月2日
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🔰
知的遅れありますよ!
まだ具体的にどう遅れてるかわかりませんが🥲- 4月2日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！！でも、理解してると言うことは、話すまでもう少しなのかもしれませんね💦！
- 4月2日
退会ユーザー
先生に説明受けなかったんですね😣私は、ストレートに病名言われて、受けつけらませんでした😰でも、不安定になったりと、病名を今では受け止めることが出来ました！
うちも子供居ますが、子供に遺伝しないか不安です💦
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まーる
どうしたら良いのでしょう？
改めて担当医に説明を聞いた方が良いのでしょうか？
さっき知って…どうしたら良いかわからなくなりました。
子供がただただ心配です…- 4月1日
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退会ユーザー
不安なことは聞いた方がいいですよ😣💦
自分で病名は受け止めた方がいいと思います😣辛いとは思いますが😭子供に遺伝したらショックですよね😭😭それだけは不安です(>ω<。)- 4月1日
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まーる
突然知ってしまったので
すごくショックです。
でも、今まで自分が説明つかなかった事に納得がいった気もします。- 4月1日
退会ユーザー
そこはちゃんと説明してもらわないと、うまく付き合っていけないですよね！
これから先生に詳しく話を聞いて辛いでしょうけど通院も服薬も根気よく頑張りましょう😭
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まーる
ありがとうございます。
ちゃんと説明してもらって、できる事をしていきたいと思います。- 4月1日
ママリ
レセプト病名ってのもありますからね。
症状に対して出すお薬に必要な病名を別でレセプト用につけることがありますよ。
きちんと主治医に聞かれたらいいんじゃないでしょうか？
幻聴も統合失調症！って感じのではなさそうですね。
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まーる
そうなんですか！？
本当は来週の予約だったのですが来週からだと述語退院したばかりで
精神科にあまりつれていきたくないなと思い、入院中におくすりもらいに行きました。
どんなに疲れても寝付くのに、2.3時間かかるから朝が辛いって話したら減らした入眠剤をこの一ヶ月分だけど増やしましょという事でようやく。寝付けない、朝辛いは前から話してたんですが、陽の光を浴びましょう。早寝早起きしてれば慣れますって言われたので🤫- 4月1日
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ママリ
妄想については、当人は妄想だと思わないのが妄想なので実際のところわかりませんが、きちんとご自身の病気について説明を受けた方がいいと思います。今時インフォームドチョイスは当たり前なので精神科でもしてもらえると思います。
入院中だと外来受診基本ダメなんですが、病院側には伝えていますか？？
寝れないのつらいですね。
しっかり主治医の先生とお話しできるといいですね。- 4月2日
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まーる
すみません。入院してるのは息子です。
私は入院してません。
変な誤字も入りましてすみませんでした。- 4月2日
はじめてのママリ🔰
すみません、望んでる答えではないかもしれませんが、
レセプトされてるなら知ってるかもしれませんが
お薬って病名つけないとお薬出すことできないのでそれでかかれてあるだけなのではないのでしょうか？
私眼科で働いていた時、生理痛がひどくてロキソニン職場で貰ってたとき、眼精疲労の病名つけてロキソニン貰ってましたよ💭
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まーる
1うつ病（主）
2不眠症
3頭痛
4胃なんとか（よめなかったです）
5慢性胃炎
で写真にあげた様に別枠に続きの様に書いてありました。
もちろん、頭痛持ちで、ロキソニンを出してもらったり
ストレスが胃に現れやすく
胃の薬や漢方を処方してもらった事もあるので1〜5は納得なんです。
開始ってのがよくわかってません。- 4月2日
まーる
はい…
私の病名は何ですか？と聞いたことがあります。
長く精神科に通院しているのに病名がわからないと周りに説明しようがないからって話したんですが
不安症みたいなもの。とかあやふやでした…
はじめてのママリ🔰
そうなんですね。。
なんとなくも気づかない感じでしたか？
まーる
不眠でずっと通院してると思ってました。
確かに薬がないと平気で二日、三日眠れず、幻聴（聞き取れないラジオ音が流れてる感じ）はありました。
情緒も不安定な時期もあり自殺未遂もありましたが、幻覚、妄想はなく…
私は緊張しやすくて、人より説明が下手だったり、鈍臭く、ストレスに弱いのかな…？と
まさか、統合失調症とは思いませんでした…
はじめてのママリ🔰
たしかに統合失調症の症状ですね。
まーる
31年から開始と書いてありました…
私は今後どうしたら良いのでしょうか？
精神科の担当医に説明を主人と一緒に行った方が良いのでしょうか？？
はじめてのママリ🔰
病名がわかったからと何かかわるんですか？？
まーる
私、子供が口唇口蓋裂だったり、鼠径ヘルニアだったりで
病院から色々子供の日常、成長、また治療方法と説明を受けたり、説明をしなくてはなりません。
しかし、うまく話せません…
なので、こういう話は主人と一緒でお願いします。といつも言ってました。
その時に看護師さんに、お母さんは何か障害などがあるのですか？と
聞かれて…
精神科に通ってますが、病名はわかりません
って言って来ました…
付き合い方や説明が出来れば…と思ってました。