息子の心室中隔欠損症について手術の必要性に悩んでいます。手術のリスクや術後の生活についての経験談を知りたいです。
長文失礼します。
私の息子は現在11ヵ月で心室中隔欠損症です。
2,3ヵ月に1度定期的に病院でエコー心電図レントゲンの
検査をしております。
穴は心臓の弁の近くに2,3ミリの穴が1つあるようです。
新生児の頃から様子をみていますが
穴の大きさは変わらず小さくなることもありません。
医師からは手術は必ずしなくてはならない程でも
ないけど穴が空いてて弁に近い以上
医師としては手術はおすすめします。と言われました。
でも手術しないで様子を見ていく方針でも良いと
言われており親としては手術の痛みや恐怖記憶が
残る前にしっかり治してあげて
大きくなったときに困らないように不安な思いを
させないようにしてあげたい気持ちが
大きいですがやはり手術のリスクは低いとは言え
心配や不安も大きいですし何より傷跡が胸に残るのが
可哀想にも思ってます。
医師には手術をしないで経過観察して
中学生くらいのときに部活に励んでる時期に
病状が悪くなり手術をしなくてはならなくなり
そのせいで部活ができなくて辛い思いをしてる子も
いると聞きもし息子が運動部で頑張ってる時に
同じような状況になったら申し訳ないし
自分のことも責めると思います。
その話を聞いてやっぱりやりたいことをできるように
手術してあげようって決めましたが
同じ病気でも手術しないで元気に過ごしてるという
内容を何件かこちらで拝見しまた迷い始めてます。
心室中隔欠損症のお子さんをお持ちの方
どう考え手術するしないを決めましたか？
また手術は本当にするべきなのでしょうか。
また術後はどのような感じでしたか？😢
- 🍓(7歳, 9歳)
コメント
AAMMママ
うちの旦那さん（34歳）も心室中隔欠損症です。赤ちゃんの時に見つかり、未だ穴が空いたままです。手術はしていません。
旦那さんに聞いた話をそのまま載せますね。
自分は今も穴が空いていて、綺麗な血と汚い血が少しずつ混ざっている状態。
ただ、プロのスポーツ選手にならない限りは手術しなくても大丈夫と言われました。
普段の体育や部活程度だと支障はないと。
個々によって程度は違うと思いますが、自分はそうでした。
穴の大きさにもよるかと思いますが、自分は日常生活を送る中で、苦しい想いなどをしたことはありません。
ただ、抜歯をした時や盲腸の手術をした時は、注意が必要だったみたいで、その日にすぐ手術ということはできませんでした。
特に盲腸は、大きい病院で平日の昼間の医師がたくさんいる時にしかできませんでした。
何が良い判断なのか、最善なのかは医師もわかりません。親御さんもわからないとおもいます。ただ、子供にとってこれが一番いいはずだと悩み、考えて出した結果なら、誰も責めないと思います。
頑張ってください。
とのことです。
るいりな
うちの真ん中の娘も出生時心室中隔欠損でした。場所ははっきり分かりませんが、同じように2、3ミリ程度の大きさだと言われずっと定期的に病院に通っていました。医師には自然閉鎖する場合もあるから説明受けていたのですが、3歳になった時の検診で心雑音がなくなりエコーでも穴が自然と閉鎖していました。ぺこさんのお子さんも自然閉鎖の可能性はないでしょうか。
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🍓
医師には1歳までに穴が小さくなる
又は塞がることがなければ
自然閉鎖する確率はかなり低いと
聞き息子はあと2週間で1歳になるので
本格的に手術のことを考えてました。
こちらで心室中隔欠損症のタグで
調べると3歳や小学生で塞がったという
お話が何件かあり
小学生まで待ちたいという気持ちもあります。
ですがもし小学生くらいになったときに
手術になるとしっかり物事も
理解できるようになってるので
その時期の手術は可哀想だなとも
考えてます。
できれば待って自然閉鎖してくれるのが
親としては一番良いですよね😢
回答ありがとうございました😊- 8月24日
おじょう
私自身が心室中隔欠損症で3歳頃に手術をしました。
どの位穴が開いていたのかはちょっと分からないのですが…。
麻酔も使用しますしましてや心臓ですもんね…多分両親は気が気でなかったと思いますが物心つかない内に手術してくれて良かったのかな、と思います。
大分暴れたみたいですが…。
胸の傷は赤くミミズ腫れの様になっていたので6歳の頃形成（?）で手術をして大分マシになりました。
傷は幼い頃からあるので私的にはあまり気にはしていませんでしたが…。
周りもあまり気にする人はいませんでしたよ。
手術した側の経験談ですが少しでも参考になれば(>_<)
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手術された方の貴重なお話
ありがとうございます😢
物心つく前に手術するかしないかは
大きいですよね。
やはり術後は痛みで辛いですよね
傷跡も参考にさせて頂きます。
貴重なお話ありがとうございます😊- 8月24日
🍓
御丁寧に旦那さんのお話
ありがとうございます😢
息子の場合穴が弁に近いため
いつ穴が弁にはまってしまうか
わからない状況で穴が弁にはまってしまったら手術しなくてはならないみたいです。
私も普通の子と同じように育てて良いし
運動も大丈夫と説明は受けました。
ただ抜歯や手術の時などは
そのような対応になることは
全く知らなかったので
それも踏まえて考えてみます！
ご主人様にもお礼をお伝え下さい！
本当にありがとうございます😊