誤嚥性肺炎のため胃瘻から栄養摂取。胃ろうの子供のケアや障害者手帳について知りたい。食道閉鎖術後の気管症も。
誤嚥性肺炎を繰り返してるので検査したところ、誤嚥が認められたので胃瘻から栄養を摂ることになりました。胃ろうされているお子さんをお持ちの方どんな感じなんでしょうか？
障害者手帳とか どういったケアが必要か、など全くわからないので色々と教えていただきたいです。
ちなみに食道閉鎖術後、気管なんかしょうもあります。
- はじめてのママリ🔰(4歳7ヶ月, 7歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
医療機関で働いてるので
わかることだけすみません！
胃瘻を増設してもそれは障害には
含まれないので、障害者手帳の取得は出来ません！
Rie
こんばんは！
うちも誤嚥性肺炎で
胃瘻をしてます！
そのあとどうですか？🥲
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てんちゃん
突然申し訳ありません💦
胃ろうで検索してコメントさせてもらいました💦
胃ろうのことでお伺いしたいことがあるのですがよろしいでしょうか？- 7月8日
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Rie
大丈夫ですよー🥺🫶🏻- 7月8日
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てんちゃん
ありがとうございます😭
我が子も誤嚥性肺炎を繰り返すため、胃瘻の手術が決まりました。
現在はエレンタールpという粉を溶かした物を経鼻で入れてるので、水筒で持ち運んでいますが、いずれはミキサー食になるかと思うので、お出かけの際はどうやって持ち運んでおられるか教えて貰いたいです。
他にも医療機器が必要なので、持ち物が増えるなら、前もって準備したくて、『胃ろうグッズ』みたいなものが有れば教えてください💦- 7月9日
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Rie
誤嚥性肺炎、大変でしたね🥲
うちはもうすぐ2歳にも関わらず
まだ離乳食が許可降りておらず
ミルクのみなんです🥲💦
なので外出の時は液体ミルクを
あげているので持ち物としては
ミルク＋在宅物品って感じです★
離乳食の話もチラホラ出てきて
うちは胃瘻からではなく
経口からやってみる話で、
てんちゃんママさんところは
術後ミルクに加えて離乳食を
胃瘻から入れるんですかね？🥺
か、エレンタールpというのに
加えて離乳食ですかね？🤔
うちは在宅物品でもらうもので
間に合っており、しいていえば
外来の際に使うベビーカーで
できるように棒のようなものを
買ったくらいですよ🥺
うちはイリゲーターから点滴のようにポタポタと落とすタイプで毎日やってます☺️！- 7月9日
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てんちゃん
そうなんですね💦
うちも同じ感じで、2歳前ですが、ミルクの代わりにエレンタールの液体のみ入れてます😭経口摂取の許可が出ないので離乳食も胃瘻からになるみたいです💦
イリゲーターってボトルですか？うちもポンプ使って点滴みたいにして入れてます😊
すごくものが増えるって感じではなさそうですね！！
ベビーカーの棒必要かもしれないので、確認してみます😆- 7月9日
はじめてのママリ🔰
胃瘻のケアって覚えてしまえば簡単ですか(^^)？
そうなんですね、学校とかは支援学校になるのでしょうか、、少し調べたらそういうワードがでてきたので🤔