希望を持ちたい女性がいます。6歳の娘がてんかんで悩んでおり、薬が効かず辛い思いをしています。自分を責め、死にたい気持ちも抱えています。励ましや応援が欲しいそうです。

お辛いですね。
でもどうか自分を責めないでください。
お母さんは悪くありません。
お母さんが産んでくれた事で娘さん楽しい経験たくさんできてると思いますよ😊

そして命を大切に。
自分の事でお母さんが死んじゃったと娘さんが知ったら娘さんが今度は自分を責める事になります。

無理なさらず、たまには美味しいもの食べたりしてゆっくり自分の時間も作ってください☺️

• 3月7日

私の友達もてんかんです。
その子も偏見されたらどうのこうのとか人に迷惑かけるから死のうと思ったとか出会ってから1年くらいずーっと言ってましたが何故偏見されるのか理由を何度聞いても今も理解出来ませんし、自殺こそ1番迷惑だとお話しました。
治るものなのかは素人なので正直わかりませんし変なことは言えません。
だけど人はいずれ遅かれ早かれ必ず死にます。
なのでその子には今こうして生きていてくれるだけで私は嬉しいし毎年記憶に残る程バカ騒ぎしてめちゃめちゃ笑えて1年、また1年と過ごせたら良いなと思ってます。
励みというか、お子さんもきっときっと頑張って生きています。
年頃になれば私の友達みたいに悩むことあるかもしれない、だけど母はいつも味方でいてあげないとそばにいてあげないと主様がきっと後悔してしまう。
死ぬ間際に出来るだけ後悔の少ない人生であって欲しいです。

• 3月7日

まだ子どもも小さく身内に病気を持つ人もいないのですが思わずコメントします。

辛くて死にたい、でも子どもがいるからそれもできない辛さ、分かるような気がします。
私は離婚協議中なのですが、あまりに辛くて死を考えるほどだったとき、実父から言われたことは
「ただ息をしているだけでいいと思ってやり過ごせ、今の辛さが何年も続く訳じゃない」
「立派な母親じゃなくていい、子どもも立派に育て上げなきゃと思わなくていい、ただ絶対に離すな」と言われました。

出過ぎたことを言っているかもしれません。少しでも力になれば幸いです。

• 3月7日

姪は7歳、てんかん持ちです。薬でコントロールしてますが、成長が早くて追いついてません。発作も起きます。でも発作が起きて心配にはなるけれど、対処法は分かってるし普段元気なのでてんかんがあるからといって偏見を持つことはありません。小学校には必ず1人はいるような病気です。先生も対処法を知らない方はいないと思います。なんで病気を隠すんですか？担任にはきちんと伝えておかないと何かあった時に対処できず、命に関わるほどの長い発作の場合は本当に困ると思います。てんかんってそんなに恥ずかしいですか？私は姪に堂々と生きてほしいと思います。てんかんがあるから隠すのではなく、てんかんを持ってるから発作が起きたらこうやって助けてほしいと周りに伝えられることも大切なことです。小児てんかんは治ることも多いし、少なくとも思春期を迎える頃には投薬コントロールができるようになり、発作はほとんどなくなります。今大変だけど、周りの理解を得ながら、娘さんにもおかしいことではないと堂々とした姿を見せて必ず治ると伝えて続けてほしいと個人的に思います。

• 3月7日

うちも下の子がてんかんです。てんかんと確定した時、小児てんかんは珍しくないとはいえなんでうちの子が？と泣き、私も私のせいでと、自分を責めたこともあります。

旦那に、可哀想な子だと育てたらこの子は私は可哀想な子なんだって思いながら生きてくかもしれない。それがあなたの当たり前で普通で、何もおかしいことじゃないんだよって育てようよと言われ、それから自分を責めることも泣くこともやめ、親として子供のために出来ることをしようと前向きに考えるようにしました。

大きな病院からてんかんセンターへ転院し、うちの子は、いろんな薬を試して合う薬を見つけるのに一年ちょっとかかりました。毎日毎日、何回も発作が出た時は本当に辛かったです。発作を起こしてから1年経って、先生にそろそろ外科手術の話もしていこうかなと言われてすごくショックを受けたんですが、本当にある日ピタッと発作が止まりました。まだまだ減薬には程遠く副作用もあるし薬もMax量ですが…😅

お母さんも辛いと思います、気持ちすっごくわかります。
でも本人が1番辛いと思います。苦い薬にも痛い採血にも頑張ってくれてます。治ると信じて頑張りましょう😌私も先生に諦めちゃダメだと言われたんですが、諦めないでください。早く娘さんに合う薬が見つかるといいですね😌

• 3月8日