肢体不自由なお子さんをお持ちの方、施設や保育園について教えてください。
肢体不自由なお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか？
うちの双子の娘の1人が軽度麻痺で上手く歩けず、ずっとリハビリに通っています。
3ヶ月前に今の町に引っ越してきて、同時にリハビリ病院も転院しました。
(今まで住んでいたところでは週一のリハビリのみで他にどこにも通っていませんでした。)
今通っている病院は敷地内に発達支援センターがあり、リハの医師に｢是非通ってみては？｣と言われたので、申し込みをしました。
(支援センターは市の管轄なので病院とは関係ないようなのです)
ただ希望者が多いので空き待ちとのことで、4月から通える場合は2月に市から連絡があるとのことでした。
未だに連絡が無いのでダメなのかもしれません。
その場合、他のところに通わせたいなと思っているのですが、どういう所があるのか検討がつきません。
社会性やみんなと一緒に遊ぶことが出来たらと思ってます。
ただ足が不自由なのでそこが不安です。
3歳になったら保育園や幼稚園に入園するのが一般的だと思いますが、親が働いてないと保育園は入れないのですよね？
3月から週に2回リハビリが始まるので、なかなか仕事も厳しいのかなと思います😩
支援センターには2人とも申し込みをしています。
(支援センターの方から別のところに通うのは大変なので一緒に申し込んでみましょうかと仰ってくださったので)
2人とも超低出生体重児なので、発達の面は他のお子さんより遅れていると思います。
長くなりましたが、
肢体が不自由なお子さんをお持ちのお母さんは2歳頃はどのような施設に通われてたのかお聞きしたくて質問しました。
また保育園や幼稚園はどうされてたのかも知りたいです。
よろしくお願いします。
- けいこ(6歳, 6歳)
コメント
ゆり
肢体不自由な子供を育てています。
週に2回療育センターに預けてます！
月曜日、金曜日ってあずけて、土日旦那の親と旦那に見ててもらって、週4日扶養内で働いてます！
同じ年ですね！うちの子も今年の10月で3歳です！
ゆん
初めまして！
私の娘も、2歳1ヶ月ですがまだ1人で歩けません。移動はハイハイか膝歩きです。脳の病気をして、今は手術して元気になったのですが、右手足の運動野に近いところだったので、今も右手足が下手っぴで力が入ってしまいます。軽度の麻痺みたいだとリハビリの先生には言われました。
そして4月から、保育園を考えています！普通の2歳児と比べると発達はかなりゆっくりなのですが、リハビリの先生に普通の保育園に入った方が伸びると言われたからです。
同じ子供たちの刺激って、私ではなかなかあげれないなと最近行き詰まっていたので😂
ただ、まだ保育園が決まらずです😢
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けいこ
お返事ありがとうございます！
お返事が遅くなり申し訳ありません😫
私は仕事をしていないので幼稚園を探し始めるところです😅
やはり外との刺激は必要ですよね！
うちは9月からようやく発達支援センターに通うことになりました。
うちの娘も軽い麻痺があるので装具を作ったところです。
今は装具の上から履く靴を探しています😅
私も娘に刺激を与えられる環境を作ってあげなければ😅- 8月9日
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ゆん
お返事ありがとうございます😊
4月から保育園に通い始め、先月ぐらいから歩きだしました。まだまだコケることも多いのですが、やはり刺激になったのでしょうか😉
今、うちの娘も装具をつけて歩かせています。うちの場合右足だけなのですが、装具あったほうが歩きやすいみたいです！
なかなか周りの子たちに比べると発達遅延と言われてもおかしくないけれど、娘のペースで成長しています(^^)
同じような境遇の方がまず居ないので、それが最近の悩みです😅疑問があっても聞けなくて💦なので返信嬉しいです、ありがとうございます(^^)- 8月11日
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けいこ
また見ていただけたら嬉しいです。(ママリがなかなか開けず)
保育園は刺激受けますよね！
発達には集団生活と主治医に言われたのですが、やはりそうなんですね😄
うちの娘も右足に装具をつけてます！
来年4月から幼稚園の予定で、幼稚園説明会の後、園長が時間を取って状況を聞いてくれました。
うちは右手もちょっと不自由なのと発達検査で発達指数が低かったので加配を付けたら全然大丈夫とのことでした😄
ゆんさんに質問なのですが、
装具は室内用ですか？
うちは室内用で外に出る時は
右足の装具の上から履く靴、左足は装具をしていないためのサイズ違いの靴を履くことになります。
(まだ装具の上から履く靴は購入していません)
今は外遊びのときは装具を外し、両足同じサイズのスニーカーを履かせていますが、理学療法士さんは常に装具を着けていたほうが良いとの事でした。
でも装具の上から履く靴ってなかなか無いですよね😥
あと、保育園で装具をつけていると、他のお友達に装具が当たったりしますか？
うちの装具はかなりガッチリしてて、たまに装具で踏まれるとかなり痛くて😅
リハビリの医師からは装具を作る際に
「常に履くタイプ(今娘が使用してる)」
「外で履くタイプ」の2種類を提示された気がします。
変形を防ぐには常に履くタイプが良いと言われたのでそちらを選んだのですが、結局嫌がってあまり履かず…
これなら外で履くタイプを選べば良かったなと😅
なかなか装具のことをお話出来る方がいないので、ゆんさんがまた見ていただけたら嬉しいです。- 10月25日
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ゆん
お久しぶりです(^^)
装具、室内用ですよー！赤ちゃんの時から市でやっている発達支援センターに通ってまして、理学療法士の先生に見てもらい、装具の必要性が出てきて作りました。
装具屋さんに装具の上から履く靴も一緒に紹介されたので、高めでしたが（asicsのハイカットかな？）購入しました！
なので、外に行く時は必ずその靴です。最近もう一足購入しようかなと思っていたところでした😅
装具付けたのが今年の3月だったのですが、保育園に4月に入り、最初は保育園だけ装具付けてもらってましたが、やはり1日中付けた方が良いとの事で、夏ぐらいから朝から晩まで付けるようになったらとても歩くの上手になりました☺️
保育園ではお友達踏んだ！なんて話は聞かないのですが、赤ちゃんクラスにはちょっと置いとけなさそうだなって思います。実際私も素足踏まれたことあって、まあまあ痛かったので（笑）
我が家もかなり嫌がりましたー。でも今では朝クック履くーって自分で持ってきたりしてます(^^)
うちは小規模保育園に今入っていて、来年幼稚園か保育園転園予定なのですが、加配をつけてもらうために発達検査？をしたらかなり低めで少しショックを受けました。。大体1年遅れとのことでした。
けいこさんのお子さんはどれ位でしたか？？
周りに同じ境遇の方いないので、けいこさんと色々お話出来てありがたいですー！☺️- 10月27日
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けいこ
またまた遅くなりすみません！
室内用なのですね😄
朝晩も着けてられるなんてすごいです！うちはすぐに自分で外してしまい、なかなか継続して着けていません😓
うちも本当は着けないといけないのですが…
親も忍耐ですね😅
asicsは良いみたいですよね！
うちは外では装具を外してasicsのスニーカー履かせてます。本来は装具の上から履けるスニーカーを履かせないといけないのですが、装具屋さんに聞けばよかったです😫
理学療法士さんは、装具の方は大きいサイズの靴を探して履かせるしかないと言われたので、ネットで自力で探してます😖
ちなみに発達を見てもらってる病院で先月(10月)発達検査をして、実年齢3歳0ヶ月で1歳半というなかなかな結果が出ました😥
数値で出されたことで「1歳半だからできなくて当たり前」と思うようになりました😫
うちも加配のため療育手帳申請していて、来年1月に市の発達検査を受けます。
(検査の種類は違うのかも)
今日も外で歩いているところを見てると足首が突っ張っててつま先歩きになってるので、ゆんさんを見習い装具は常時着けるようにします😆- 11月17日
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ゆん
お久しぶりです！
毎日バタバタと過ごしてあっという間にもうすぐ3歳です！そして今月、発達検査があります。。結果が恐ろしい😂
うちはだいぶ歩くのは安定しましたが、右手が今度は課題になってきてます。。何をするにも右手さんが置いてけぼりで。。
けいこさんちはトイトレされてますかー？？
我が家はついこないだ始めました（笑）
ちなみにこないだ理学療法士の先生に足を見てもらったとき、まだまだ装具は必要だと言われましたー😂もう装具はくの当たり前になってきてるので苦ではないのですが、トイトレのパンツの脱ぎ履きが自分で出来なくて。。
色々悩みは尽きないですね😂- 2月2日
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けいこ
こんにちは、またまたお久しぶりです！
うちは1月14日に療育手帳申請のため児童相談所で発達検査を受けてきました😄
うちの地域ではDQ70が療育手帳を貰えるかどうかの境目らしいのですが、ギリギリとのことでとりあえず結果待ちです。
1ヶ月で結果が送られてくるとの事でしたが、まだ来ないのでたった今市役所に問い合わせして連絡待ちです😅
そして発達検査の時に心理士さんから、装具をつけているなら障害者手帳申請してみたら？とのことで、医師に診察&診断書を作ってもらいました😄
身体障害者手帳4級になるとのことでした！
昨日診断書が出来たばかりです。
特別児童扶養手当も申請しようかなと思ってます😄
トイトレ、今児童発達支援センターでもやってくれてるし、うちでもおまるに座らせるのですがなかなか進まず、めっちゃ悩んでます😖
積極的に座るのに出る気配が出ず、その繰り返しで何ヶ月も経ちました…
ズボンの上げ下ろしは、左手メインでするのでなかなか難しく、右手も使って！と毎回促してます💦
4月からの幼稚園には間に合わない…
何につけても右手置いてけぼりです。
OTの先生が、腕を骨折した時に使うような形の布の装具を左手に着け、右手のみで作業するような訓練をしています。
パンツも服も左でばかり使うのでなかなか上手にはけません😖
なかなかのストレスです💦
ちょっと緩めのゴムのパンツのものを選んでますが😅
ほんと悩み多すぎです😖- 2月18日
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ゆん
こんにちは！もう悩みとか色んな事がリアルタイム過ぎて、けいこさんは私？とか思っちゃいました（笑）
うちは今月受けるはずの発達検査が3月になりまして、まだ分からないですが1年は遅れてるのかなぁ。
あと、今まで赤ちゃんから通っていた児童発達支援センターから、近くの病院でのリハビリになりそうです。と言うのも、今までは月2回通っていたのですが、歩行は問題なくなってきたのですが、手のほうが本当に動かさなくて。PTだけの発達支援センターより、OTやSTもいる総合病院にしましょうと。
少し遠いのですが、それもありなのかなぁと今悩み中です。
分かります分かります！脱ぐのは脱げるようになりましたが、履くのが難しいですよね💦
そしてわたしもイライラしちゃう時あって自己嫌悪になります。。😞
もうけいこさんと語り合いたいくらいですー日常生活を自立させるってこんなに大変なんだなって感じました😣- 2月22日
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けいこ
またまたお返事が遅くなりすみません💦
発達検査は受けられましたか？なかなか予定通りにいかない部分もありますよね😅
うちはOTとPTを週1回ずつ受けてますが、OT結構良いですよ😄
娘は麻痺のある右手の存在を忘れて、使いやすい左ばかりで作業していたのですが、OTで指先の訓練してからは随分右手を使うようなりました😄
まだまだ思うようにはいきませんが💦
でも赤ちゃんから通っていたところから変わるのって勇気がいりますよね💦
様子を見学してみたいですね😅
うちは4月から幼稚園ですが、先日担任の先生との面談を終えました😄
児発と平行通園ですが楽しみより不安しかないです💦
先生にも「幼稚園で過ごすことが厳しそうであれば言ってください」と予防線張ったりして😭
先生は「そこはゆっくり様子を見ながらいきましょう」と言ってくれましたが😅
親が強くならないといけないですね～😁- 3月31日
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ゆん
発達検査、受けました！受けたというか、以前やった遠城寺式のを再度確認、という感じでしたが、運動面が1歳4ヶ月程度のままで、その他はちょっとずつ伸びてきてる感じでした。。全体で見ると1年は遅れてるかなぁって思います。
最近装具が窮屈になってしまって💦なので、新しく通う病院で作り替えることにしました。
今までずっとPTだけだったのですが、OTいいんですね！早くOTやりたいなぁ😁
うちは今日保育園の入園式でしたが、泣いて入口でずっと抱っこで終わりました😅担任の先生にも色々伝えて帰ってきたら急にドッと疲れが😂明日からの慣らし保育、不安です😂- 4月4日
けいこ
お返事ありがとうございます！
療育センターに通われてるんですね！
お仕事されてるんですね～！私も頑張らないと😅
3歳以降保育園とか考えていらっしゃいますか？
ゆり
来年の4月には入れたいな〜とは思っています！
仕事してない時期より今の方が気持ちが楽です！
誰かに見ててもらえるって本当心強いです😭
けいこ
外に出ると気分転換にもなりますよね！
うちも来年の4月から入れたいなと思ってます！
私も仕事探してみようかな☺️
ありがとうございました！
ゆり
家族の協力がほんとに大事です😭
お互い頑張りましょうね😭❤️