第2子の男の子が18トリソミーで重度の障害を持ち、手術や治療の選択に悩んでいます。他の経験者の意見を聞きたいと相談しています。
1月末に第2子の男の子を出産し、昨日その子が18トリソミーであると診断されました。
息子には大きな心室中隔欠損、大動脈狭窄症、呼吸障害など重度の障害があります。
当初、1週間生きられるかも分からないと言われていました。
来週、心室中隔欠損にともなう血液の逆流を緩和するために、心臓の血管を一部縛る手術をするかどうか、呼吸が弱いので、気管切開をするかどうかの説明を受ける事となっています。
昨日はっきりと診断を受けるまでは染色体異常でないかもしれないというわずかな期待を持っていましたが、叶いませんでした。
18トリソミーでも数年生存されている方も今は増えてきていると聞いています。
ですがそれは心奇形などの合併症の度合いにもよるのだと思います。
同じように染色体異常をもって産まれたお子さんをお持ちの方、息子のように重度の症状があった方、その後をどのように選択されましたか？
緩和手術を受けても大元の心室中隔欠損や大動脈狭窄を治すことはリスクが高すぎるので出来ないと言われています。
小さな体に傷をつける事も可哀想だと思うし、かといって呼吸など苦しむ姿は見たくないです。
気管切開などで呼吸の問題だけ楽にしてあげて、自宅に連れて帰られる方もいると聞きました。
積極的な治療はせず、家で看取るということです。
家には連れて返ってあげたい、でも家で何か起きた時に1人で何も対処ができない、病院ならまだ苦しみを少しでも緩和できるんじゃないか…など考えがまとまりません。
何がいいのか分かりません。
先生も家族の出した答えに何が正解とかはない、家族でしっかり話をして決めてくださいと言われています。
分かってはいますが重すぎる決断です。
すいません、話がごちゃごちゃしてますが、同じようなご経験された方がおられましたらお話し聞かせていただきたいです。
- ひよこ(3歳3ヶ月, 6歳)
コメント
ぽむぽむぷりん
二人目の御出産おめでとうございます✨✨
私では無いですが姉の子供の話になりますがこんな家庭もあるんだ程度に見て頂けたらと思います。
姉の子供は難病を抱えて産まれてきました。男の子です
同じく1週間生きられるかどうかと言われて居ましたが、これまでに何度も手術をし気管切開をし半年前に4歳になりました 基本的には自宅でみて居ますが歩く事も話す事も自分の意思で動く事が難しい為、丸一日誰かが付きっきりの状態です。
妹の立場から見ても正直本当に大変としか言えず、仰るように何が正解か分からなくなるんです 姉家族も相当苦労していると思います
自分が同じ立場だったら出来るのかと何度も考えた事があります。
でもたまに姉の家に遊びに行くと、あ！今笑ったね！とか今反応してくれた！とか今日はご飯沢山食べてくれた！とか…ああこれは姉夫婦にしか分からない喜びや感動なんだなといつも思うんです。
一緒に居るからこそ見れる表情が沢山あるんだなと…
少しでも長く長く一緒に居たいと姉は言っていました。
1週間と言われていた命、もう4年です
色んな選択があって葛藤するのはやっぱり我が子が大切だから✨ どんな選択であっても大切な御両親が決めてくれた事ならお子さんも納得してくれると思います✨
長くなりましたが読んで下さりありがとうございます。
うた
同じ経験じゃなくて申し訳ないですが…
看護師してます。
18トリソミーの子を何度も見てきました。
その家族によって
病院で看取る人、絶対連れて帰りたい人とやっぱり分かれます。
でも本当正解はないんです。
家に帰っても訪問看護など利用して手助けしてもらうこともできます。
家に帰るなら在宅支援は最大限使えば良いと思います♪
病院に残る場合は出来るだけ家族の時間が過ごせるように面会に来て頂ければ良いのかなーと。
気管切開すると泣き声も聞くことが出来なくなるので迷うご家族の方もいらっしゃいます。
それでもやはり呼吸が楽になればと受ける方も多いです。
心疾患の重症度でどの程度生きていけるかだいぶ異なります。
今すぐ決断しないといけない感じですか？
家族でよく話し合って決まったことが出るまで待ってもらうことは出来ませんか？
とても辛いですよね…
良い決断ができることを祈ってます。
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ひよこ
貴重なご意見、参考になります。
ありがとうございます。
差し支えなければ教えていただきたいのですが、病院で看取る人、連れて帰りたい人達は、積極的に手術や治療をした上でそう選択されるのでしょうか？
それとも何もせずにという方も多いのでしょうか？
また病院で看取る、家に連れ帰る、どちらの割合が多いのでしょうか？
それで自分の選択が決まるわけではありませんが、分かる範囲で教えていただきたいです。
まだ心臓外科についてきちんと詳細な説明は聞いていないので、すぐに返事しないといけないわけではありません^_^
全てを聞いた上で家族で話し合いたいと思っています。- 2月20日
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うた
家に帰りたい人で呼吸が良くない場合は必ず気管切開はします‼︎しかししても帰らない方もいます。
こればかりは家族の意思なので積極的に治療しても帰らない方もいますよ。
割合的には連れて帰られる人のが多いかなーと‼︎
では全て話を聞き終わってからどうするかでいいと思います♪
上の子に会わせたい、一緒に少しでも家族の時間を作りたい方は退院を目指す人も多いです。
しかし退院を目指してる間に亡くなってしまう赤ちゃんもいるのも確かです…
なかなか難しい決断かもしれませんが…
ひよこさん家族が出した決断で赤ちゃんは納得してくれると思いますよ♪- 2月22日
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ひよこ
いろいろと情報ありがとうございます。
改めていろんな選択肢がある事が分かりました。
息子の容体が良く無いので、色々と早く決断しなくてはならなさそうです。
どんな結果になっても後悔しないように話し合って決めたいと思います。
ありがとうございました😊- 2月23日
maki
うちも第2子で18トリソミーの娘がいます。
出産後に診断をうけました。
今は2歳で自宅で一緒に暮らしてます。
娘も心室中隔欠損ありました。
生後2ヶ月でバンディング手術して、2歳になる前に心室中隔欠損の根治術うけました。
あとは気管切開していて呼吸器管理していて、胃瘻もあります。
今は毎日笑顔で楽しく暮らせてます。
診断受けて、とてもお辛いお気持ちよくわかります。病院によってですが、娘の産まれた病院では、積極的治療はしてくれませんでした、なので転院した先で色々と探したりしました。
ただ、どれが正解とかはないかと思います。
ご家族で話し合って、1番息子さんにとって何がよいか選択するのが良いかと思います。ご家族の決断は息子さんも理解してくれるはずです。
ちなみに気管切開しても、声漏れするのでかわいい声聞けます！
インスタに18fam.ilyのアカウントでたくさん18っ子ちゃんいます。参考になるんじゃないかなと思います。
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ひよこ
そうなんですね！
娘さん大きな手術に耐えて2歳迎えられたんですね！
すごいです！
何点か質問させていただいても構いませんでしょうか？
①娘さんは心臓に関しては心室中隔欠損だけだったのでしょうか？
うちも今週バンディング手術をするかもしれません。
まだ生後1ヶ月も経っていませんが、心臓の容体があまり良くありません。
②気管切開をされていると言うことは気管軟化症などがあったのでしょうか？
胃瘻は気管切開してるとみんなそうなるのでしょうか？
③こんな質問失礼かもしれませんが、上にもお子さんがおられると思うのですが、娘さんを在宅で看護されるにあたり、たくさん我慢させてしまったりする事もやはり多かったですか？
今までと生活が大きく変わる事だと思うので、下のお子さんが生まれた当時、まだ小さかった上のお子さんの様子なども宜しければお聞かせ頂ければ嬉しいです。
まだ手術もしていないし家に帰れるかも分かりませんが、同じご経験をされた方とお話出来てとても嬉しいです。
たくさん質問すいません。
18っ子ちゃんのインスタの事は、別の投稿をした時にも他のお母さんから教えていただきました！
最近出産した友人が多く、産後はまだ1度も開けれておりませんが、また見てみたいなと思っています^_^- 2月23日
maki
簡単ですが質問に答えさせて頂きますね。
①心臓は最初、心室中隔欠損と言われてました。穴はとても大きくて大欠損と言われていました。実際手術をした際は、心房にも穴が空いていたと言われました。手術で心房の穴も塞いでもらえました。
バンディングは生後1ヶ月以内に行うのがよいと通院先の病院から言われました。バンディングが適応であれば手術を選択することもありなのかなとも思います。ただ手術しなくても絶妙なバランスで生きている子たちもいるので、やはりそれぞれなんだと思います。
②気切は、その前に体調を崩して挿管していて、抜管は難しいと言われて気切を選択しました。後から特に軟化症ではなさそうとは言われましたが。でも18っ子ちゃんは軟化症の子は多いですね。胃瘻は、胃食道逆流があり嘔吐が強かったので、胃瘻の手術適応と判断され手術を行いました。同時に噴門形成もしてもらい、それからは嘔吐はなくなりました。気切してるから胃瘻という訳ではないです。気切していても経管栄養のお友だちもいますよ。
③我慢はあると思います。入院中は病院通いだったので、土日は面会の付き添いに来てもらったりしていました。家族の手を借りて、面会中は病院近くの公園で遊んでもらったりしていました。ただ常に妹の写真を兄には見せていて、病院で頑張ってるんだよーと話を聞かせていたので、本人は早く会いたい気持ちが強かったです。初めて面会した時は、窓越しで触れられなくて怒ってました😅
また兄は兄なりに病院での楽しみを見つけていました。自宅に初めて戻った時は赤ちゃん返りがありました。数日だけ妹を見て見ぬふりをすることがありましたが、だんだんと妹を認識し可愛がってくれました。今では率先してケアのお手伝いをよくしてくれます。『きょうだい児』は色々と考えることがたくさんあると思いますが、うちでは常に兄にも『大好きだよ』と毎日何度もハグしたり愛情を表現しているせいか、妹にもハグしてくれたります。また入院している時は、お出かけしたり一泊程度の旅行などにも行き、兄や自分たちの息抜きもしたりしていました。
色々考えなくてはいけないこと、難しいことだらけだと思います。18っ子ちゃん達は本当に症状が様々ですが、みんな強くてキラキラしていて、とてもかわいいです。上手く言えないですが、ひよこさんの息子さんにとって最善の方向に向かいますよう応援しています。何かあればまた聞いて下さい。
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ひよこ
簡単どころかとても詳しくお返事いただきありがとうございます。
① そんな小さくてできるのかと思いましたが、バンディングは生後1ヶ月以内が良いのですね。
うちの息子の心室中隔欠損も大きいと言われています。
娘さんの心室中隔欠損も、バンディングをして体が成長したから手術しようとなったのでしょうか？
②気管切開してるから胃瘻というわけでは無いんですね。
18っ子ちゃんは軟化症、多いんですね。
うちもバンディングを乗り越えられたら次は気管切開の話になると思います。
普通に呼吸して、鳴き声を聞きたいって思いましたが、呼吸が苦しいのを見るのは辛いし、小さくても声は出るんですね。
③そうだったんですね。
うちも土日祝の面会の時は同じように近くで家族に時間潰してもらってます。
ただ、息子の写真などはなかなか上の子に見せてあげられてません。
1週間生きられるかと聞いた時に見せるべきなのか悩み、そのままです。
私が出産で入院して、赤ちゃんはいない状態で帰ってきた時も上の子はすごく情緒不安定でした。赤ちゃん返りのようなもので仕方のない事ですが。
今後息子がどうなるかもわかりませんが、上の子の事も気になりご質問させていただきました。
みんなが息抜きもされながら娘さんと過ごすmakiさんご家族の形、そこに至るまでたくさんご苦労や心配、不安も多かったと思いますが、ほんと素晴らしいです。
18っ子ちゃんと共に生きること、幸せも沢山あるんだって頭では分かっていても、突然の事にまだ気持ちが追いついておらず、たくさんご質問すいませんでした。- 2月24日
ひよこ
詳細にお返事いただきありがとうございます。
お姉さんの努力、甥っ子さんの生命力、すごいですね。
ほんとすごいです。
お姉さんは、息子さんに病気が見つかった時、手術をするかどうかの時、さまざまな決断をすべき時に迷ったり悩んだりはされなかったのでしょうか？
親なら出来ることをして当たり前と思うのですが、何をどうする事が子供にとって、家族にとって良いのかが分かりません。
無事に手術を乗り越えられるかも分からない。
息子を失うのが怖い、でも苦しい思いもさせたくない。
わがままな感情ばかりがループしてます。
ぽむぽむぷりん
沢山の場面があったと思いますが、姉は悩んだりというのはあまり無かった様に思います。 少しでも長く命が続くのならば些細なことでもどんなことでもしてあげたいと思って居たと思います。
まだ時間がある様なのでご家族で沢山話し合いが出来ると良いですね✨
ひよこ
そうなんですね！
お姉さん、素敵ですね。
主人ともたくさん考え話し合って決断したいと思います。
お話聞いて下さりありがとうございました😊✨