下の息子が心筋症で入院中。原因不明で自責の念。心臓移植以外の治療方法や退院の見通しに不安。情報や経験を求めています。
初めて投稿させて頂きます。
よろしくお願いします。
下の息子が、1月中旬(5ヶ月)から拡張型心筋症で入院しています。
何故我が子がそんな難病になってしまったのか、原因が分からない為あれこれ考えてしまって、自分を責めています。
検索すると心臓移植の子は出てくるのですが、薬を飲んで普通に生活している子っているのでしょうか…
病院の先生は退院を目標にしてくださっていて、少しずつ点滴から投薬に変えてる状況です。
数ヶ月かかると言われているので退院はまだまだ先ですが、退院も1日も早くして欲しい気持ちと、でも何かあったらどうしようという気持ちと複雑で…
吐き出せる場所もなくこの場で思いつきで書かせて頂きました。
子供の心筋症についてご存知の方がいましたら、教えてください。
- sakura(3歳9ヶ月, 6歳)
コメント
h1r065
心臓を守る会があります。
そちらにだといろいろな方がいて参考になることわかるかもです。あとはアメブロとか。
うちは両大血管右室起始の二番目息子と心室中隔欠損の三番目娘がいます。
2連続だし、手術も二人してとなかなかない例というか。
気にし過ぎても原因はわからないし、どうしていくかとか考えました。
息子さんは難病なんで障害者手帳の申請、特別扶養児童手当とお金が対象とは思いますので手続きしてかなです。
上のお子さんは保育園でしょうか？
うちは保育園にお願いして息子見てました。
ママリ
私の息子が生後2日目に
心室と心房の中隔欠損が
見つかり月1で見てもらってましたが
9ヶ月の時に大学病院に移り
カテーテル検査してもらったところ
拘束型心筋症と診断されました。
検査入院はしましたが
今のところ薬を飲みながら
日常生活をおくっています。
保育園にも行ってます。
退院後は2ヶ月に1度
診てもらってます。
前回の心エコーで結果が
悪くなっていたみたいですが
入院や心臓移植の話しは
ありませんでした💦💦
毎日、いつこの子が急に
いなくなってしまうのか…
とか考えてしまいますが
毎日元気に過ごしているので
なるべく気にしないようにしてます☺️💦
不安なことがたくさんありますが
お互い頑張りましょう😌💓
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sakura
コメントありがとうございます！遅くなりすいません💦
息子さん中隔欠損を乗り越えて、凄いです。
心筋症の方も薬で日常生活が出来て、しかも保育園まで入れさせてもらえてるなんて！
結果が悪く出るのは親として本当に不安です…いつ急に…と考えてしまう気持ちすごくよく分かります。
見えない部分で調べる事できなくて本人の様子を伺うしかないですもんね。
うちの息子の経過ですが、
入院から3ヶ月経ち、明日退院できる運びとなりました。
大きさ自体は変わってないそうですが。。
投薬で様子見だそうです。
差し支えなければお聞きしたいのですが、日常生活で気をつけてる事などありますか？？- 4月15日
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ママリ
あ💦説明不足ですみません😭💦
検査入院を終えて
主治医からこの子の病名は
拘束型心筋症と心室心房の中隔欠損症です。
病院にかかる時は伝えてください。
と言われました💦
毎日薬は飲んでますが
ツラそうにしてるのを
見た事もないし
心臓病の子はミルクの飲みが
悪くて体重が増えなかったり…
とするみたいですが
こちらの心配をよそに
どんどん大きくなり(笑)
通院の日まで病気の事を
忘れるくらい普通の子と
変わらない生活を送ってます💦
退院出来るのですね！
ひとまずおめでとうございます😌💦
日常生活では
お風呂は長風呂させないこと
お湯の温度も低めです💦
あとは💩を踏ん張ったり
するのも良くないみたいで…
元々便秘気味なのもあり
今はモビコールという
薬を飲んで💩を柔らかくして
なるべく踏ん張らなくても
大丈夫のようにしてます💦
後は激しい運動なんかも
ダメと言われてますが
このくらいの子はおとなしくしてて！
と言っても無理があるので
その辺は今のところ
そこまで気にしなくて良いと
言われました💦
後は感染に気をつけて！と
言われてます…が！
保育園行ってるし
常に鼻水ダラダラしてるので
それは不可能かな？😅
と思ってしまってます💦💦💦
うちの場合は
3〜4才になってきたら
活動量も増えてくると思うし
その辺から注意して
様子見ましょうか。
とのことでした😭💦
長文すみません💦- 4月16日
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sakura
そうなんですね。
体重、確かになかなか増えません😭制限もあるし今は急には増やせないですが…
普通の日常を過ごせる事って本当にありがたいなって思いますよね。元気そうな姿を見られてる事、なによりです☺️
入院生活には戻りたくない💦
お風呂は、まだシャワーかけるだけですが、凄く泣くんですよね。そんなに嫌かな…
うんち踏ん張るのも良くないんですか😖便秘同じです。
小さいうちは言っても走ったりジャンプしたりしちゃいますよね💦
感染症は本当に菌が見えないので気をつけてても風邪引く時は引きますし、難しいですよね。一生風邪ひかないなんて不可能ですし、それで免疫ついて強くなりますし😢
沢山話していただいてとても参考になりました！！
教えて頂きありがとうございました✨✨- 4月19日
sakura
コメントありがとうございます。
心臓を守る会は検索している時に見つけましたが、会員登録？が必要そうだったのでしっかりとは見ていませんでした。
もう後戻りも出来ないので、受け入れてちゃんとしないとですよね。
他の病気の知識がなく申し訳ないのですが、お子様2人が手術をされたんですね。親として本当に心配ですよね…お疲れ様です。
障害者手帳と児童手当があるのですね！それは知らなかったので調べてみます。ありがとうございます！
上の子は4月から幼稚園が決まっているので今は義理の実家に預けさせて貰っています。
h1r065
うちの子はまあなんとか元気で下の子は穴塞いで健常児と変わらないです。
特別児童扶養手当でいまだとどうかなですが50000円、30,000円とかは審査通ればでます。仕事できないとかなら手当あれば助かります。手帳があれば車の税金も減免できたり、ご主人の給与の年末調整とかも障害者一名で控除とかもあります。
心臓を守る会からうちは心臓手帳なるものがほしくて買いました！
そのときにいろいろパンフみたいなのありました。
入りたい人は入るし入らない人は入らないままだとおもいます。
手帳とか小さいと出ないととかしぶられたりやらありますけどいまの症状で主治医に書いてほしいからで診断書のお金払い書いてもらいです。
区役所とかで障害者窓口あるのでそこで手帳や特児の手続きのための書類やら欲しいと言えば紙をくれるはずです。
病院にソーシャルワーカーの方もいたら利用できる制度とかきいてです。
sakura
元気そうで何よりです！
息子にもそうなってほしいですが、今は回復が大事ですよね。
まだ医療費がどれくらいなのかわかりませんが、手当があると助かりますよね。
小児慢性は病院に言われて手続きをしたばかりなんですが、色んな制度があるんですね、勉強になります。
h1r065さんも、特別児童扶養手当と障害者手帳の申請はされたんですか？
心臓手帳も今後便利そうですね！
役所に聞けばいいんですね！
ソーシャルワーカーの方…いるのかな…
h1r065
障害手帳、特児は息子はしました。
手術後は手帳は等級は下がりましたが持っています。
特児は術後に更新の時になくなりました。
うちは手帳は1級のときでしたが特児は30000円とかでした。
上の子の保育園もそれくらいで私は仕事してないのでトントンな感じですがその分は貯めたりしました。
sakura
そうなんですね。
役所に電話して、書類など貰えるか聞いてみようと思います！
色々教えて頂きありがとうございました！
h1r065
そういう制度はこちらからきかないと教えてくれませんので。
積極的に当てはまりそうな項目あれば支援受けたほうがいいです。
保険も基本的に心疾患だとハードル高いです。
コープ共済もありますが経過観察や薬飲むなら難しいと思います。
なのでお金ためたりとかするなら手当を貯めるで入院時に補填でとかです。