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ゆゆ
妊娠・出産

20週の検診でCCAMの可能性が高いと言われました。手術が必要かもしれません。同じ経験をした方の情報を求めています。

初めての妊娠です。
20週の検診でエコーの際に、片方の肺に嚢胞が見られると言われました。CCAMという先天性の病気の可能性が高いとのことです。
明日詳しい検査をするのですが、あまり事例がないのか調べても体験談等詳しく出てきませんが、手術はほぼ必須のようでした。
同じような診断をされた方、またその後、お子さんがどのような生活を送っているかなど教えて頂きたいです。

コメント

K♡K🧸

私も21週にCPAM(今はCCAMやCPAMと色んな呼び方がある?詳しくないですが...)と診断されました。
30週頃に胎児MRIの検査をしました。
産まれるまでは何もすることが出来ないと言われました。段々と嚢胞が小さくなることもあると言われ、実際に30週辺りから少しずつ小さくなってきていました。

今は3ヶ月に1回大学病院に通院しています。
来年の3月にCT検査をして嚢胞があるようなら手術になると言われています。

全く聞いた事のない病気なので心配になりますよね😢

  • ゆゆ

    ゆゆ

    お返事ありがとうございます。
    昨日検診で言われ、動揺して涙が止まりませんでした。
    私も30週から小さくなる場合もあるし大きくなる場合もあるので経過を見るしかないと言われました。

    失礼ですが、お子さんは現在普段の生活で何か不便なこととかありますか?😭

    • 12月6日
  • K♡K🧸

    K♡K🧸

    産まれてから退院する時に、風邪やインフルエンザにかかった時に肺炎になったり、重症化しやすいから気を付けてね!とは言われました。
    ですが、本当に元気で病気があるようにはおもえないです。
    他のお子さんと同じように生活できてます☺️

    • 12月6日
  • ゆゆ

    ゆゆ

    そうなんですね😭お話聞けて少し安心しました😭
    ありがとうございます!!

    • 12月6日
𝕞𝕚𝕚𝕚𝕣𝕖𝕙

少し前の質問ですがコメントさせて下さい。

2歳2ヶ月になる息子も20週の時に
ccamと診断されました。
あまり事例のない病気で
ネットで調べては落ち込んで、安心しての繰り返しでした。
みんなが4週間に1度の健診で
エコー写真などをSNSに投稿して
幸せそうにしている中
私は嚢胞が大きくなっていないか、
心臓を圧迫していないか
毎週毎週1時間かけて大学病院に通い
どうしてウチの子なんだろう…と
何度も何度も涙を流しました。

我が子の場合は嚢胞も決して小さいほうではなく
心臓を少し圧迫している状態でした。
32週(?)くらいから肺の形成と共に
嚢胞も小さくなる可能性が高いと言われていましたが
我が子は小さくなることもなく常に大きい状態でした。
最初は普通分娩で産みましょうとのことでしたが
何かあっても対応出来るように
新生児科、麻酔科、小児外科の先生が
待機出来る日に帝王切開で産むことが決まりました。
出産して当日、か弱い声で泣いてくれましたが
抱っこもすることなく
息子はそのまま手術に向かいました。
5時間くらいかかったと思います。
しばらくは眠らされている状態でしたが
徐々に呼吸器もとれ、1ヶ月程で退院しました。

今は他の子と肺のサイズも変わらないくらいに成長していて
よく食べ、よく寝て、よく笑い
元気に成長していますよ🥰💡
経過観察は今も半年に1度くらい行っていますが
異常なしです。

最後に。
本当に本当に不安だと思います。
3年くらい前のことですが
今思い出しても泣きそうなくらい
不安だったのを覚えています。
ですが赤ちゃんの生命力は
本当にビックリするくらい強いです。
元気に出産されるよう応援しています✊✨

長々と失礼しました☺︎

  • ゆゆ

    ゆゆ

    ありがとうございます😭
    私も毎週検診に通っていますが、毎回お医者さんになんと言われるか不安になります😭
    でも赤ちゃんに不安な気持ちが伝わるのも良くないですし、何よりお腹で元気に動いているので、元気に大きくなろうねーって話しかけています😊💕
    まだまだ産まれるまでも産まれてからも不安はいっぱいありますが、私の赤ちゃんなら大丈夫な気がするって最近は思えるようになりました!
    大晦日にコメントに気づいてとっても明るい気持ちになりました❤️
    元気に産めるように頑張ります!ありがとうございます!!😊

    • 12月31日
みかん⁎ˇ◡ˇ⁎✩*

初めまして。
3年前の投稿にコメント失礼します。
現在妊娠中で、お腹の子が肺に嚢胞があると言われました。
過去の同じ症例で、元気に産まれて育ってくれている子はいないか検索してゆゆさんの投稿に辿り着きました。
当時肺に嚢胞があると言われたお子さんは、手術されりしましたか?
今現在も元気に育っていますか?
辛い過去かもしれませんが、教えて頂けると助かります。

  • ゆゆ

    ゆゆ

    こんばんは!私の子の事例で良ければ回答させて下さい!
    当初はCCAMの可能性という診断で、大学病院で20週以降毎週検診、月に一度精密エコーをしてもらい、嚢胞の大きさや赤ちゃんが苦しくないか等診てもらっていました。
    CCAMだと嚢胞がお腹の中にいるうちに小さくなるかもしれないと言われて期待していましたが、うちの子はほぼ変わらず、妊娠中にMRIも撮りましたが結局の所正確な病名が分からないまま出産となりました。
    たまたま早目に陣痛が来てしまい36週の早産でしたが普通分娩で産声も聞かせてくれましたよ!その後NICUとGCUに2週間ほど入院し(早産だったのとチアノーゼがあった為もあり少し長めでしたが当初は1週間くらいの予定でした)その間に造影剤を使ったCTを撮ってもらった所、肺分画症という病名がつきました。肺分画症も肺葉内肺分画症と肺葉外肺分画症とあるようで、うちの子は肺葉外肺分画症というものでした。肺の外に病気の肺があり、呼吸をしても膨らまない機能していない臓器みたいです。特に今すぐ処置が必要とかではありませんでしたが、将来的に万一その臓器が捻転してしまうと痛みを伴ったり、大人になってからの手術の方が身体に負担があると言われ、生後6ヶ月で手術をしました。手術までは普通の生活をしていてコロナの影響もあったので人混みは避けていましたが元気に過ごせましたよ!手術も胸を大きく開く開胸手術ではなく、1センチ強が一箇所、5ミリ位が二箇所の全部で三箇所の内視鏡の手術だったこともあり今は傷も言われないと分からない位薄らです!術後もそんなに痛々しく残ってる感じもありませんでした。幸い体調も良く、手術の前日木曜日から入院し、金曜日手術、月曜日には退院できました。今は保育園にも元気に通って他の子と変わらない生活をしています!本当に元気です!
    術後の経過は今は年に一度、小学生入学くらいまではレントゲンを撮って肺の成長を診てもらっています!
    術後すぐのレントゲンで、正常な肺が病気の肺を取ったことにより大きく膨らんでくれて、左右ほぼ差がない状態になりました。息子も2歳になり元気に走り回って手術をしたことも忘れる位です!今は心配で本当に不安かと思いますが、何かあればまた質問お待ちしてますね!長々失礼しました。

    • 6月8日
  • みかん⁎ˇ◡ˇ⁎✩*

    みかん⁎ˇ◡ˇ⁎✩*

    お忙しい中、当時辛かった事を詳しくお話しして下さり、本当にありがとうございます。
    一番早い日で23日に大学病院に受診することが決まっていて、いまは不安と少しでもお腹の中で元気に栄養を摂って過ごして欲しい気持ちでいっぱいでいます。
    ゆゆさんの返信を読んで、自分の子のことかのように、無事に手術も成功して今現在元気に成長してくれている事を本当に嬉しく思います。
    検索しても良いことは何一つ書いてなく、無事に出産出来ても直ぐ手術になる可能性があると知り、胸が押しつぶされそうな気持ちです。
    お腹の子の生命力を今は信じてあげて過ごしたいと思います。
    お二人目のご出産、もう直ぐですね!
    二人目の赤ちゃんも元気に産まれてきてくれる事を願っております。
    長文で失礼致しました。
    ありがとうございます。

    • 6月9日
  • ゆゆ

    ゆゆ

    私も不安で不安で泣いても泣いてもって位泣いてしまいましたが、きっと元気に産まれてきますよ!!💓
    大丈夫です☺️
    また何かありましたら、いつでも聞いて下さいね!!

    実は今朝無事に出産しました!👶🏻
    ありがとうございます!

    • 6月9日
  • みかん⁎ˇ◡ˇ⁎✩*

    みかん⁎ˇ◡ˇ⁎✩*

    ご出産おめでとうございます🎉㊗️✨
    前の投稿にコメントさせて頂いて、やりとりした日にご出産になるなんて、奇跡ですね😊
    いまは休める時に体休めて下さいね💕
    ご出産お疲れさまです👶💕

    • 6月9日