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あろ
子育て・グッズ

先天性の奇形と疾患を持つ子どもの成長に不安を感じるお母様方へ、他のお母さんの子どもが大きくなった時のエピソードを聞きたいという相談です。

病気や障害を持つお子さんのお母様方
産まれた時や、赤ちゃんの時は大変だったり
心配が多かったけど、大きくなった今は
やんちゃになりましたとか、
こんな所にイライラしたりして
毎日子どもとの戦いです的なエピソード
が聞きたいです>_<
私の子どもは先天性の奇形と疾患があり、
今は心配事が多く、大きくなった時の
ことが全く想像できません…。
同じようなお母さんたちで大きくなったら
こんな感じになったよっていう話を聞いて
想像したり、今の暗い気持ちを
少しでも明るくしたいです(>_<)

コメント

ちーた

染色体異常の娘がいます🙋

告知されたときは絶望というかどん底というか、生きている意味がないと本気で考えていましたが、今もなんとか生きています。

確かに病院通いやリハビリなど、手がかかってしまうこともあるんですけど、子育て自体は他の赤ちゃんと変わりませんでした😊
むしろおとなしく夜泣きもなくご飯ももくもく食べて苦労知らずというか(笑)

大きくなると、どんな風になるんだろうと不安になりますよね。
というか、他の人と同じくらい生きていられるかもわからないし。
だけど、大きくなるのって毎日毎日の積み重ねなんですよね…当たり前かもしれませんが、わたしは将来が不安すぎて恐怖すぎて、「今」をまったく見れていませんでした。

それでも今は、他の子と同じようにいや!というし、ねむくてぐずぐずするし、楽しいことがあれば声出して笑っています。
朝出掛けにぐずられるときは、「おいっ今かよ」って思いますよ😅
自分より小さい赤ちゃん見るとよしよししたり、バイバイしたり。

あんなに、なるべく少しでも他の子と同じように成長してほしい!と思っていたのに、いざ成長してできることが増えていくとさみしくなったりします(笑)
わたしは勝手だなぁ~と思います😅

あろさんはひとりじゃないし、頼りになるお姉ちゃんもいるし、みんなで笑って過ごせるといいですね😊

  • あろ

    あろ

    お話聞かせてくださって
    ありがとうございます!
    本当に今は前向きに考えたくても無意識に悪い事ばかり考えてしまって、暗くなる毎日です…。私も今を見れていないと思います。でも、そうやってお子さんが成長するにつれて、お母さんの気持ちも変わっていくというのが安心というか、私もちーたさんみたいに、自分は勝手だなって思えるのかなって少し勇気付けられました!
    確かにお姉ちゃんも弟を可愛がってくれる頼りになる存在です(^^)
    家族で楽しく暮らせるように自分も強くなれたらと思います!
    ありがとうございます!

    • 12月2日
deleted user

質問の答えとは違うのですが、私の下の娘が先天性の病気を持って産まれました。先の事を考えるととても不安ですよね。せっかく産まれてきてくれたのに、毎日絶望というか…このまま消えたいと毎日思ってました。今5ヶ月で、やはり不安は消えませんが、前のように絶望だらけの毎日ではありません。今日ははじめて寝返りをしました。少しずつ確実に成長していて、上の子とはまた違った喜びというか感動でした。
私はネットで調べて同じ病気の方たちと繋がることができました。今後どのような症状がでるか、どのように対応したかなど聞くことができ、正直病院よりも参考になります。
とにかく今は自分のことよりも子供が幸せに暮らせることを常に願いながら生きています。不安だらけですが、現実は変えられないので、絶対この子は幸せになれると信じるしかないなぁと感じています。
すみません。私の話が長くなりました。

  • あろ

    あろ

    お話してくださって
    ありがとうございます!
    私も毎日暗い気持ちで、この先どうなるのかなとか考えたりします。考えたって仕方ないのですが…。
    やはり成長する姿が見られるようになると、それなりに気持ちは落ち着いてくるのですかね。
    確かに現実は変えられないし、受け入れるしかないので、私も子どもの幸せを願って、信じて過ごして行きたいと思います>_<
    ありがとうございます!

    • 12月2日