コメント
ちびじんべえ
長男が50万人に1人の割合で発症する先天性の希少疾患持ちです。
完治させるには肝移植しかないのですが、リスクが高いので生涯病気と上手く付き合ってくださいと言われました。
ドクターは
ネット検索すると怖いことしか書いてないし、いい加減なものもあるからなるべく読まないでね
と言っていました。
あと子どもではなく夫が今年癌になり手術しました。
こちらも5年後の生存率は、など調べると怖いことばかりです。
しかし統計は統計でしかないので、ふぅん🤔という程度でしか受け止めていません。
退会ユーザー
難病ではないのですが、下の子が先天性の病気をもって産まれてきました。一生病気を背負って生きていかなければいけなくて、娘には毎日のように「ごめんね、ごめんね」と思っています。今は少し落ち着きましたが、病気のことを言われたときは絶望というか、これからどうすればいいのか…と不安しかありませんでした。ニコニコ笑顔を見せてくれるのは本来ならとっても嬉しいことなのに、「何でこんなかわいい子がこんな病気にならないといけないんだ」と複雑な気持ちになります。
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𓆡mimaman's𓆡
すみません差し支えなければどのようなご病気ですか？
わたしも今下の子が1ヶ月で入院し今日それとなくその病気の可能性もあると言われ頭が真っ白になりました…なんで？なんでって、家族内にも居ないし上の子もならなかったのになんでって思ってます- 11月27日
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退会ユーザー
色素失調症という病気です。
うちも家族でそんな病気の人はいないし、はじめて聞く病気で、何でこの子が…と今でも思っています。なかなか病気は受け入れられません。現実でなければいいのにと毎日のように思っていますが、そんな事思っていても変わるわけでもなく、何だか娘の事を否定しているようで嫌なので、少しでも前向きに考えるようにしています。ネットで調べて同じ病気の方と繋がることもでき、今後どのような症状がでてくるか、どのような対応をしているかなど聞くことができました。それだけでも一人ではないと支えになっています。- 11月27日
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𓆡mimaman's𓆡
ありがとうございます。
なんかお話ししているだけでなんか落ち着いてきました。
ありがとうございます。
皆さんと同じではまだないかもしれないですが、もしそうなったらちゃんと受け止められるようにしたいなと…
1番辛いのは子供だからおやが悲しい顔したらダメですしね- 11月27日
mama
子どもが指定難病です。
はじめて難病を疑われたときは、医師にもネットで調べると悪いことしか書いてないけど、全てが正しい情報じゃないよといわれました。
一歳まで普通の子だと思って育てていたので、受け入れるのには時間がかかりました。家族会や、SNSで家族の方と知り合い、不安は少し減ったかなと思いますが、将来の不安は一生消えないです。
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𓆡mimaman's𓆡
失礼ですがなんの難病かお伺いしてもいいですか？
- 11月28日
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mama
申し訳ありませんが病名は伏せさせて下さい。遺伝子異常ありの難治性てんかんです。調べたら出てくると思います。
- 11月29日
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mama
遺伝子異常なので、完治する方法もなく、一生付き合って行くしかありません。
- 11月29日
𓆡mimaman's𓆡
コメントありがとうございます。50万人に1人というとほんと大変ですね。
宣告された時どうでしたか、、わたしは今確定していないけれども不安でもしその病気だったらどうしようとか生きれるのかってかんがえてしまいます。
やっぱりネットはダメですよね。わたしも言われました。
ちびじんべえ
最初は原因不明のままNICUに入り、髄液採取して別の大学病院に送り検査してもらい、発症から診断確定までに3週間かかりました。
なので病名がついたときはむしろほっとしました。
何の病気かわからずNICUに通っていたときは辛かったです。
色んな医師にお世話になりましたが、1人の先生から
今はまだお子さん＝病気だと思います。
しかしこれから一緒に生きていったら病気はお子さんのほんの一部分でしかなくなってきます。
成長の喜び、たくさんの経験の方がご家族の中で大きくなってくるのです。
と言われて心強かったです。
6歳の今、まさにそのとおりになっています😊
𓆡mimaman's𓆡
なかなか検査の結果も出ないですよね．ほんお
今日も、もしかしたらの診断だったのでまだ確定じゃないからわからないけど、ほんとなんもないで欲しいなとおもうばかりで、もしその病気だとしたら難病なので移植しないと治らないような感じらしいのでほんとこわいです
ちびじんべえ
軽々しく大丈夫ですとは言えませんが、きっとお子さんのために出来ることはたくさんあると思います。
難病を持って生まれてきたこと、本人や家族にとってきっと意味のあることなんだと自分に言い聞かせています。
でもお子さんが難病でないことを祈ってます。