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むむ
ココロ・悩み

出産した第二子が重度の染色体異常で、1年後の生存率が低いことに不安を感じています。死ぬことや別れることが怖くて涙が止まりません。誰にも話せず、恐怖に襲われます。

死んでしまうことが恐怖でたまりません。

不快に思われたら申し訳ありません。

先週、待望の第二子を出産しました。今はNICUにおり、週に1度しか面会に行かれません。

息子は重度の染色体異常をかかえており、生きて会えたことも奇跡のような子です。

そして、1年後の生存率は10%程のとても短命な子です。

いずれお別れの日が来てしまいます。

こんなことを考えてしまうのは間違いだとは思っているのですが、どうしても失ってしまった後のことを考えてしまい涙が止まりません。

恐怖で息ができなくなります。

なにかもわからない大きなものに押しつぶされそうになります。

死ぬのが怖いです。2度と会えなくなることが怖いです。抱きしめることもできなくなるのかと思うと、手が震えます。

寝る前、目をつぶると、とてつもない恐怖に襲われます。

こんなこと、誰にも話せないので、ここに吐き出させてもらいました。

もう一度、不快に思われたら申し訳ありません。

コメント

deleted user

こういうのは当事者になってみないと本当の辛さや悲しみは分からないと思いますが、お気持ちお察しします。
妊娠前、
赤ちゃんは当たり前に成長して
当たり前に生まれて、
当たり前に大きくなっていくものだと思っていました。
ですが、全てのことが当たり前じゃないんですよね。
健康だって何かしらの病気を背負っていたってそれは同じです。
むむさんの息子さんは生きて会えたことが奇跡だと仰るほど人の何倍も大変な中生まれてきてくれたんです。
生命力の強い強い子です。

今後のことを考えてしまう気持ちもすごくわかります。
未来がわかってしまっているって辛いですよね。
でも、今この瞬間を大切に、
なによりも息子さんとの時間を大切にしてください。
そしてたくさんの思い出を作ってください。

  • むむ

    むむ

    返信が遅くなってしまい申し訳ありません。

    《生命力の強い強い子》、本当にその通りだと思います。なのに、お腹にいるより、外の世界の方がずっと苦しい思いをさせてしまうかもしれない。そう思うと胸が痛くてたまりません。

    未来がわかっているからこそ、《今この瞬間を大切に》後悔のないように、息子に幸せだったと思ってもらえるように、ママでよかったと思ってもらえるように、息子との時間を大切に過ごそうと思います。

    なさんの温かいお言葉で、先のことより、今を大切にしようと気付かされました。本当にありがとうございます。

    • 11月19日
ままり

想像しただけで涙が出てきました。
むむさんと同じ立場なら私も同じように考えると思います。
でも赤ちゃんの生命力ってほんとすごいですよね。
ママに会いたくて頑張って生まれてきてくれたんですね。
会いに行った日はたくさん抱っこしてたくさん前向きな言葉かけてあげてくたさいね。
お母さんの言葉きっと赤ちゃんに届いてます。
赤ちゃんも頑張ろうって思えるはずです。
1年後、むむさんと娘さんと息子さんと旦那さん、ご家族みんなで笑って過ごせること遠くから祈ってます。

  • むむ

    むむ

    お返事が遅くなってしまい申し訳ありません。

    ぐーたら嫁さんのおっしゃる通りですね。ママに会いたくて頑張ってくれた、次はママが息子のために、息子が生まれてきてよかったと思えるために、頑張らないといけないですね。会いにいけた日はたくさん抱っこして、たくさん話しかけて、たくさんの愛情で包み込んであげたいです。

    温かいお言葉、本当にありがとうございます。最後の一文、とても嬉しかったです。

    • 11月19日
さくら

次女が18トリソミーで、生後3ヶ月で亡くなりました。

次女が生きていた時、私もその日が来ることが、とても怖くて
今ですら悲しいのに、失った時の悲しみはどれほどのものなのか、
想像もつかず、眠れなくなりました。
やはりその日のことを考えて恐怖と不安でいっぱいになる方は多いようです😞

  • むむ

    むむ

    私の息子も18トリソミーです。

    同じご病気と闘われていたのですね。
    差し支えなければ、お話をお聞かせいただけないでしょうか。周りにも18っこはおらず、ネットで検索の毎日です。

    こんなことを考えるより、必死に生きている今を大切にしようと思うのですが。
    ふとした時に涙が止まらなくなります。身内で亡くなった方もいないので、初めての死が、この子になると思います。失うことにたえられる自信がありません。

    皆さんも不安や恐怖をかかえながら過ごしているのですね。

    • 11月19日
  • さくら

    さくら

    18っこちゃんなんですね☺️
    生まれてきてくれてありがとう✨

    今を大切に…、と考えても、
    いずれ来るその時のことで頭がいっぱいになってしまいますよね😞

    私でお役に立てることがあれば何でも聞いてください(*^^*)
    アメブロでブログもやっています。

    • 11月19日
  • むむ

    むむ

    その通りですね、生まれてきてくれたことに感謝しかありません!

    今は週に1度しか面会にも行けず…会えない日々が続いており、余計に考えてしまいます。。

    息子には中隔欠損症のほかに両大血管右室起始症、僧帽弁閉鎖という重い合併症があります。今は呼吸も安定しているのですが…急変して生後9日で亡くなってしまったというブログを読んで、不安の日々を過ごしています。

    さくらさんの娘さんは、経過はいかがでしたか?
    よければブログ、読ませていただけませんか?

    • 11月19日
  • さくら

    さくら

    ミラクルボーイですよ👶

    会えないと不安も倍増しますよね…。

    うちの子は心室中隔欠損、心房中隔欠損があり手術は不可能とされたので、我が子の生きる力に任せる選択をしました。
    医師からは生後3ヶ月過ぎると苦しくなってくると言われた通り、心不全が進行し、急変して亡くなりました。

    短命と言われる18トリソミーですが、奇跡も沢山起こしていますし、
    幸せなことも沢山ありましたし、
    私は産んで良かったと今でも思っています。

    アメブロで「ちいさなあかり」と検索していただければ出てくると思います。
    何か相談したいことがあれば、メッセージください(*^^*)

    • 11月19日
  • deleted user

    退会ユーザー


    随分前にコメントに
    横から失礼します。

    胎児発育不全について調べていたところ
    たまたま昨夜
    さくらさんのブログを拝見させて頂きました。
    小さくて可愛くて
    さくらさんの文章力にも引き込まれ
    涙しながら夜中まで全て読みました。

    そして今たまたまこちらの相談とコメントを拝見し
    あかりちゃんママがいることに感極まり
    コメントさせて頂いております。
    熱烈なファンのようで気味悪かったらすみません💦💦

    あかりちゃんはじめ
    さくらさん御家族が
    どうかこれからも幸せでありますように
    そして今新しい命がお腹にいるとのこと、
    自分の事のように嬉しく感じます。
    無事元気な赤ちゃんの誕生を画面越しではありますが祈らせてください。

    そして最後になりましたが
    弟さんのご冥福を心よりお祈りいたします。

    • 6月20日
  • さくら

    さくら

    ブログ見て下さったのですね😭
    あかりのことを知ってもらえることが一番嬉しいです。
    弟のこともありがとうございます😊

    • 6月23日