娘の染色体異常による成長の不安を抱えています。同じ経験をされた親御さんの前向きな言葉や心掛けを求めています。
ダウンちゃんの親御さんへご相談です。
わたしの娘は生後1週間で耳の位置、体重増加不良等で染色体異常の可能性を指摘されました。思わず診察室で号泣してしまい、帰りの駐車場でも泣きました。1ヶ月検診後、大きい病院の遺伝科にて遺伝子検査をしました。5ヶ月に入って結果を聞きに行きました。結果は、1qトリソミーという世界でも稀で超希少難病に指定されているものでした。正直、染色体異常を指摘されてからのこの半年、漠然とした不安の中にいました。眠れない新生児期から時間があれば食べる事も眠る間もおしんで携帯で調べまくりました。成長アプリなどでおおよその発達の目安がありますが、なんとなく遅れていると感じていました。首座りもハンドリガードも5ヶ月に入ってからでしたし、未だに寝返りや自らおもちゃに手を出すこともありません。寝たきりです。成長をみてるとおそらくまだ3.4ヶ月の子と同じようなペースに思います。見た目では他の子と変わりありません。なので家族や友人に話すと皆驚きます。1qトリソミーは例がなく、ママリで検索をかけてもインスタグラムやTwitterで検索しても団体活動の様子しか出てきません。その為とても心細いです。娘は今後どのように成長するのか等の先が見えなく毎日不安です。運動面だけでなく知的の方にもおそらく影響は出てくるかと思います。とにかく、毎日が将来が不安なのです。娘はこんなにも可愛いのに。ひどい母親なんです。診断がおりて、納得できた気でいましたが未だにやっぱりどうして我が子だったのだろうと思わない日はないです。こんな事思いたくないです。けれども、私の子だからこの子が生まれた。生まれた意味があると思ってます。今回、1qトリソミーの親御さんはいらっしゃらないかと思ったのでダウンちゃんの親御さんへとしましたが同じ染色体異常の子をもつ親として心掛けていること、そして前向きなお言葉を頂けたら嬉しいです。弱音のような甘えのような変な文章になってしまい申し訳ありません。
- M(3歳11ヶ月)
コメント
み
ごめんなさい。私みたいな感じのコメントは要らないかもしれませんが、全部読みました。泣いてしまいました。生後一週間で急に知らされるなんて思いもしませんよね。
子供は産まれてくるまで分からないし、産まれてからも数年経って、自閉症と言われることもありますもんね。
同じ境遇の方のコメントしか、聞きたくないかもしれませんが、本当に運命ですよね。
Mさんが必死に調べている様子がひしひしと伝わり、私の子だから、この子が産まれた。生まれた意味がある。と思える事がとても強く、人間の大きさを感じます。
私は私自身が発達障害があると大人になってから知ったので、自分ではそこまで深く受け止めて居ないですが、一人目の子供は私のような症状が見られたので、とても不安でした。でも、私はどんな風に大きくなっても自分がしてあげれる事は少ないかもしれなくて、本人が本人の力で乗り越えないと行けないことも多いかもしれないと思いながらも、大きな気持ちで見ていくことだけだと思っています。
二番目の子は今のところ普通に育っていますが、三人目もまだ分かりません。
前向きな言葉を私がかけていいのか、分かりませんが、Mさんの努力も娘さんの毎日の頑張りも成長も見てくれている人はいます。どうか無理をせずに居てくださいね、
あおちゃん
うちの子はダウンちゃんです😊
私は妊婦検診でも何も異常がなく、平凡にすごしてきました。
いざ出産をし、キレイになった我が子と初めて対面した時に急に先生に告げられました💦
顔の特徴などから見て、ダウン症の可能性があります。と。
産んだ直後だったし、呆然となりましたが
その時は特に悲しみもなくただかわいい我が子しか思えませんでした😊
それは今でも当たり前に変わらず、
悩まない日がないと言えば嘘になりますが、
特に落ち込むことも無く成長がのんびりな我が子を
ただただ可愛いと思う毎日です💓
成長がゆっくりな分できる事が増えると
2倍も3倍にも嬉しいです☺️
うちの子は最近やっとずり這いが出来るようになりましたよ⭐️
今はまだ辛い気持ちもあると思いますが、
お子さんの成長をゆっくり見守りましょう☺️
-
M
コメントありがとうございます。返信が遅くなり申し訳ありません💦
そうだったのですね。急だったにも関わらず私とは違い、とても強さを感じました。
なにより、母親として素敵な方なんだなと。
我が子はほんっとうに可愛いです。毎日毎日抱きしめます☺️
たしかにそうですよね。心配な分、ひとつひとつの成長が嬉しく思えますね。
成長はのんびりですが、焦らずわたしも見守りたいと思います。
ありがとうございます😊- 11月14日
りーさん
上の子がダウンちゃんです👦🏻✨
告げられた時はこの世の終わりと思い病んで泣いて若い年齢でうんだのになんで…と毎日考えて食事もとれませんでした。
今となっては悪さばっかりするけど毎日ニコニコで本当に可愛いです❤
療育や毎月の病院通いなど大変な面もありますが、一つ一つの成長にとても感動する日々です✨
ちなみにうちの子は首座りかなり遅かったです🤢
5ヶ月で首座り早いですね❤
M
遅くなり申し訳ありません💦
とんでもないです。コメント頂けてとても嬉しいです。
寄り添いのお言葉、何より嬉しくて泣いてしまいました。
障害という言葉はなんだか変な気がしますよね。個性、性格といえばそうだし。娘を産んで疑いがあった際に何があっても受け入れようと思っていました。ですが実際、診断がおり、受け入れる受け入れないのそんな問題じゃないんだと気づきました。自分の子に変わりはないわけで、普通って何だろうと日々思います。他の子は他の子だし、娘は娘ですものね。
生きていてもいつ事故にあうか、何が起こるか分からない世の中で考えると娘への悩みはちっぽけなのかもしれません。生きてくれているだけで素晴らしい事ですもんね。
本当にお言葉に救われます。なんだか毎日1人で悩み、孤独を感じていました。
娘は娘なりに成長しています。長い目で見守りたいと思います。ありがとうございます😊