ママさんやお子さんがてんかんの方いらっしゃいますか？

mamari

ma

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  ❤️

  ご回答ありがとうございます😊😊
  色々お聞きしたいのですが…
  
  1、今も薬飲まれてますか？
  2、いくつの時になりましたか？
  3、てんかんといっても色々ありますが、病名は分かっていますか？

  • 10月26日
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  ma

  1、現在も朝と晩に薬を2種類ずつ飲んでいます。
  2、3歳でてんかんと診断され11歳で完治し薬も止めました。しかし14歳で再び痙攣発作が起き、てんかんと言われました。
  3、症候性部分てんかんです。

  • 10月26日
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  ❤️

  車の運転はやはりしていませんか？

  • 10月26日
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  ma

  服薬治療で発作は出てないので運転しています🚗
  
  他の質問で、お子さんが娘さんと書いていたのを見ましたが、てんかんはホルモンバランスも関係しているみたいです。
  私の場合は排卵日前後、生理の最初の方は前兆が出ます。頓服薬を飲んで、発作を抑えられていますが、薬を飲まなければ、多分発作が起きていると思います。そうなると運転できなくなるので、今も不安です。なので、生理がくると、普段よりほんの少し薬を増やして飲んでいます。
  あと、妊娠中期にホルモンバランスの変化で軽い発作が起きました。現在、最終発作から2年経っているので運転はできます。
  
  自立支援制度はご存知ですか？

  • 10月26日
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  ❤️

  ありがとうございます。
  知りませんでした。
  
  ちなみに主さんは他にも障害はありましたか？
  
  学校は普通学級でしたか？

  • 10月26日
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  ma

  他には何もありません。
  学校は普通学級です。
  
  自立支援制度を使うと、被保険者の収入によって金額は変わりますが、助成金を出してくれます。
  薬が結構高額なので、これがあると負担額がだいぶ違います（自分が年収が低めだからかもしれませんが😅）
  気になるようでしたら、一度市役所に行って聞いてみて下さい。
  
  精神疾患の分類に書かれていますが、自立支援制度を教えてくれた担当医は、形だけだからねって言ってくれました。
  自分で障害者と思った事は無いし、障害者手帳も持っていません。
  私はてんかんの中でも軽い方なので、生活でそこまで困った事はありません。
  
  てんかんは珍しい病気ではありません。
  100分の1の確率なので、同じ学校で、一学年100人以上いれば、1人いるような病気です。
  
  薬さえ合えば、生活には困りません😃
  小児てんかんは成人までに治る方が多いとも言うし、娘さんも早く治るといいですね✨
  
  他に聞きたい事あれば聞いて下さい。
  答えれる範囲なら何でも答えます🙂

  • 10月26日
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  ❤️

  ありがとうございます😊😊
  まだ息子さん小さくて大変なのに丁寧なご回答感謝致します。
  
  怪しい脳波がある、てんかん疑いかなと言われた時は、
  頭が真っ白になり、
  なんでうちの娘が…と思いました。涙が止まりませんでした。
  まだ心のどこかで認めたくなくて、
  友達に話すと認めてしまうことになる、可哀想という目で見られるのが怖く、家族以外誰も知りません。
  今でも自分を責めてしまい、
  泣いてしまうんです。
  とても苦しくて、死にたいと思ってしまいました。
  
  娘以外にあと息子2人いますし、本当に死んではいられないと思いなんとか頑張っております。
  
  娘は治ると信じて、涙は出るけど前向いていきたいと思います。
  
  暗い話ですみません。

  • 10月26日
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  ma

  てんかんと言われたのが余程辛かったんですね。
  
  てんかん発作で運転事故起こしたニュースが出た事もあるし、てんかんに詳しくない一般の人からみたら、てんかんは可哀想って思うのかもしれませんね。
  でも周りも可哀想と思う人ばかりではないと思いますよ😃
  私は大学時代に、仲の良い友人には、急に発作が起きた時にびっくりしないように先にてんかんを伝えてました。
  でも友人の態度が変わる事もなかったです😀
  私みたいにあっけらかんとした性格なら、言われてもふーん、そうなんだーで終わると思うし😅
  薬でコントロールさえできていれば、周りは言わなければ分からないし、普通の生活ができます😁
  
  先程も書きましたが、てんかんは珍しい病気じゃないし、❤️さんがそこまで自分を責めなくてもいいと思いますよ😌
  
  あと、お節介かもしれませんが、娘さんが、小さいなら無理だと思いますが、長距離の移動ができるなら、静岡てんかん神経医療センターも視野に入れてみて下さい。
  検査入院した時に他の患者さんと話してみましたが、全国から癲癇を診てもらいに患者さんが来ていました。
  普通の病院では無難に昔からある薬を処方される事が多いですが、静岡の病院は専門病院なので、新薬も処方してくれます。
  私は四国在住ですが、成人してから静岡の病院に転院し、新薬で発作が止まりました。
  いろんな薬が試せれるので、少しでも早く良くなるかもしれません。
  また、新幹線で片道7時間かかり、しょっちゅうは行けないので、処方箋を郵送で送ってもらい、近くの薬局で薬をもらっていました。その病院では9年程診てもらいましたが、10回もは行ってないと思います。
  
  話がまとまらなくてすみません💦
  
  娘さんが完治できたら良いですね✨

  • 10月26日
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  ma

  ごめんなさい🙏
  嘘書いちゃいました💦
  処方箋を郵送で送ってもらえるのは、さざ波てんかん神経クリニックです。
  静岡てんかん神経医療センターの担当医が、さざ波てんかん神経クリニックに変わり、私もさざ波てんかん神経クリニックに転院しました。
  ややこしくて、すみません🙇‍♀️

  • 10月26日