娘の口唇口蓋裂手術の不安と費用について相談。育成医療に関する疑問や医療関係者の対応に不満を述べています。
娘が口唇口蓋裂で来月、口唇裂の手術をします。
手術は全身麻酔ですごく不安です。
手術後もホッツ床を入れるのですがやはりテープを貼るようになるのでしょうか？😶💭
入院、手術費用もどれくらいかかるのか不安です。
口唇口蓋裂のお子さんをお持ちの方、手術費用どれくらいかかりましたか？
よろしければ教えていただけたらと思います🥺🙇🏻♀️
また、育成医療を受けられていますか？
市役所に問い合わせをしたら障害者手帳をお持ちですかとも聞かれました。
育成医療のことを病院に聞いてもよくわからないといった感じで…
これは愚痴になるのですがソーシャルワーカーさんとの面談があり、その方は娘の名前も調べておらず、また口唇口蓋裂というのも知らない感じで育成医療を受けるのは無理だと思いますと言われました。
総合病院なのに育成医療の指定医療機関になっていない
ソーシャルワーカーさんも面談室に案内してくれる際すごくめんどくさそうな態度
患者名、病気のことも調べておらず
お子さんの手術は1回だけなのですか？と😠
1回で治るならこんなに悩んだりしてないわ！！っと怒りが込み上げてきました。
何度も手術をし、その後も歯科矯正や言語訓練などのフォローアップもあるというのに
こうも簡単に考えられ軽々しく話をされ虚しさと怒りがおさまりません。
こんな医療関係者もいるのだと、病院側にはガッカリしました。
- ジジ(4歳7ヶ月, 5歳7ヶ月)
コメント
ゆうまま
ソーシャルワーカーさんないですね…😤
甥っ子のことになるし、何年も前のことなので、違うかもしれませんが、口唇口蓋裂の手術は2回までは無料と言われました。
甥っ子はそんなに深くなかったので一回だけです。
女の子とかだと思春期になって傷痕とか気になってもう一回手術する人が多いと言ってました。甥っ子はしてもいいよって言われたけど、別にいいって感じでした。
妹が亡くなってるので、矯正歯科に通っているのにずっと付き添って行ったり、1年に一回手術した病院で診てもらっています。
障害者手帳なんて持ってません。
手術したあとは小さな顔にしばらくテープを貼ってました。
はじめてのママリ🔰
5ヶ月前に口唇裂の手術をしました。
大部屋にしたので部屋代なしのミルク代のみです。
だいたい２万くらいだったと思います。１０日ほど入院していました。
娘は口蓋裂がないので手帳の申請はできないのですが手帳の申請一覧には口唇口蓋裂と書いてあったので役所に確認してみてもいいと思います。
持っていてるかたでデメリットを感じないと言う記事を読んだことあるので。
ソーシャルワーカーさんとことん合わなかったんですね😩
こっちの身にはなれないってわかってても態度や聞き方って思っちゃいますよね。
広島のかたなんですね😳
-
ジジ
回答ありがとうございます☺️
なるほど！
それくらいの金額でよかったんですか😳
10日くらい入院になるんですね😶
なるほど😶💭
今度役所に行って聞いてみます☺️
ほっんとに合わなかったです😭
思います😭💭
はい☺️
呉に住んでます😊- 10月3日
-
はじめてのママリ🔰
精算には含まれないもので言えば自分のご飯代、洗濯代とかでしょうか🧐個室にしたら部屋代がかかりますが😱
子供医療がきくので、手術費や医療行為は国が見てくれます。本当ありがたいです。
合わない人と話すのつらいですよね頑張られましたね😭
それがどうしたってなると思うんですが私も広島なんです。廿日市なんですが😃
市民で手術ですか？- 10月3日
-
ジジ
なるほど😶💭
そうなんですね！🤭❣️
ほんとに辛かったです😭
ありがとうございます😭
そうなんですね！！😆❣️
廿日市にいらっしゃるんですね！！
同じ県内に同じようなお子さんを持っている方に出会えてすごく嬉しいです🥰💓
市民でしようと思っていたのですが上の子がいることもあり呉医療センターですることにしました😢- 10月3日
-
はじめてのママリ🔰
広島に引っ越してきたので市民しか口唇裂の手術はできないものだと思っていたのですが呉医療センターでも手術できるんですね😳
口唇口蓋裂の本を購入したのですが市民の先生は本にそったやり方ではありませんでした。
先生方の個性もあるので、テープ貼りや術後のミルクの飲ませて方は確認したほうがいいと思います。
地味にきついのが麻酔のための絶食がきついです😔- 10月3日
-
ジジ
広島市内から先生を呼んでしてくれるみたいです☺️
そうなんですね😳
なるほど！！
わかりました！確認してみます☺️
大人でもキツイのに赤ちゃんとなるとさらにキツいですね😭
今想像しただけでも…😢😭- 10月3日
-
はじめてのママリ🔰
呼んでくれるんですね😳羨ましいです。
何度か診てもらってそれから手術って感じになるのでしょうか？
大人なら我慢できますが、赤ちゃんは我慢できないのでギャン泣きです😭
外来から来てもらえるのであれば手術1番最初なのでしょうか？とにかく手術が1番最初になることを願っておいた方がいいです。後になれば予定通り行えことがおおいので😥- 10月3日
-
ジジ
はい☺️
歯科、形成、小児科をホッツ床の確認などで４、５回ほど診てもらってます！
手術の2週間前にも形成外科と麻酔科の受診が入ってます！
うわぁー😭
もう考えただけでキツいですね🥺😭😭😭
まだ手術の時間が決まっていないのですが
前日から入院になってます🥺😢
そうなんですね😭- 10月3日
-
はじめてのママリ🔰
しっかり診てもらってるんですね😊
あとは風邪をひかさないよう気を付けないといけないですね💦
手術時間は手術の前日に教えてもらいました。訳のわからない３日前入院でした😩
ちなみに白湯は飲めますか？
ミルク→母乳→白湯で飲めなくなっていくので白湯は飲めていると少しは泣き具合がちがうかもしれないです。- 10月3日
-
ジジ
はい☺️
ほんとそうですよね🥺😭
そうなんですね🥺
え！3日前からですか！？🙄
いきなり絶食ではないんですね😶
白湯あんまりで🥺😭- 10月3日
-
はじめてのママリ🔰
不思議ですよね😅３日前からでした。土日挟むからかなって思ってたんですが隣のベッドの方は土曜に入ってきたので違うのだと思います。何かがあるんだと思います。
手術が8時半くらいで白湯は6時まで飲めました。二時間間隔くらいで飲めるものが減っていく感覚です。赤ちゃんなのでお腹が減らないと飲みたくないってすると思うので、本当計画的にあげる感じです。- 10月4日
-
ジジ
不思議ですね😅
なるほど😶💭
なるほど、そんな感じになっていくんですね🥺- 10月4日
さゆまる
そのソーシャルワーカーさんありえないですね😞
呉の友達の子どもが口蓋裂で市民で手術してました！
呉ではほぼ市内の専門の病院に紹介になってるので、わからなかったんでしょうね…😓
でもわからないならわからないなりにいろいろ調べたりしたらいいのにっておもいますよね💦
市内の専門の病院のほうがいろいろわかってくれてるので話もしやすいかもですよ！
-
ジジ
回答ありがとうございます😊
ほんとにありえなかったです😭
恐らくそうなんだと思います🥺
ほんとそう思います😔
市民病院で治療をしようと思っていたのですが、上の子がいることもあり呉医療センターですることになってしまって🥺- 10月3日
ジジ
回答ありがとうございます😊
ありえないですよね🥺
そうだったんですね😶
やはりしばらくの間貼っていたのですね🥺
ゆうまま
テープ貼ってましたが、茶色？肌色？のテープだったので、そんなに目立たなかったです✨
テープ貼っててもかわいかったですし❣️
ジジ
そうなんですね☺️