息子が水腎症で毎晩抗生剤を飲ませているお母さんが、子供の病気で不安や悩みを抱えています。寝返りでミルクを吐く問題もあり、乗り越え方を知りたいと相談しています。
夜分遅くにすみません
息子が5ヶ月の時に片方の腎臓が悪いと言われグレード1〜4の中だと3というふうに言われました
結果は、水腎症という腎臓の病気で予防内服として抗生剤を毎晩飲ませています。
腎臓の病気と言う事は分かってます。
その病名を知らされてから気分が晴れず落ち込みがちで夜も良く寝られません
治る子も居るみたいですが、うちの子は、状態が悪いようで。。
その可能性は低いのかな？って素人ながら思ってます。
いつか、その病気が原因で亡くなってしまったら。
そう考えると1時間でも長くいたくて夜も寝られません
今は寝ていますが、正直言って寝てる間にどうにかなってしまったらとかマイナスな事しか頭に浮かびません。
コロナであまり外出も出来ないですし、本当毎日毎日悩み通しです。
次は、9月の下旬に行く予定です
毎晩の予防内服は、うまく飲ませられる方法をやっと分かりましたが、少し抱っこしてて布団に下ろすと最近寝返りが出来るようになって寝返りをした際、腹圧がかかりミルクを吐いてしまう事が増えました
そのときに一緒に薬も吐いてたらとか考えちゃって。
薬は白湯で溶いてあげてます
お子さんが水腎症と言われた事のあるお母さん、どうやって乗り越えましたか。。？
もうわかんないです
- BBD(4歳10ヶ月)
コメント
退会ユーザー
私自身が先天性水腎症でした！
水腎症と分かったのが17歳の時で
水腎症の手術を18歳の時に
遊走腎の手術を22歳の時にしました
あまり心配しなくて大丈夫ですよ(^^)
先天性水腎症はあるあるなので
そこまで気を落とす病気じゃないです😌
子どもの頃は原因不明の腰痛に悩まされ
病院を転々としましたが
手術すれば治ります✌️
ひまわりぴーす
お腹にいるときから、子どもが水腎症といわれて今3才で定期検診産まれてからしています、左がなかなかちいさくならず今2~3辺りかなと言われています、わたしも心配でしたが、今も心配ですが手術で治るし、熱が出たときは水腎症と必ず伝えてねと言われています。
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BBD
3歳の今でも定期検診で導尿したりしますか⁉️😣
私、それが痛々しくて、見せてくれないけど、処置室から鳴き声聞こえてきて凄く心痛くて😔
男の子って長いから痛いって言うし、何でうちの子がこんな思いしなきゃいけないんだろ？私の何がイケなかったんだろ。って毎日思ってます。- 7月28日
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ひまわりぴーす
お子さん痛そうですね、辛いですよね。でもお母さんは何も悪くないですよ、わたしも何かいけなかったのかなと思い聞きましたがそれはお母さんがどうとかじゃないんだよと言われました。導尿はしていなくて、エコーと尿検査をしています。
- 7月29日
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BBD
生まれて数カ月の頃、男の子だからと思っておしっこの時はおしり拭きで拭きませんでした
それが原因なのかな？って今は思っちゃってます😢
初めての育児で、保育園で働いてた事あってその時はおしっこの時は拭かなかったので拭かなくて大丈夫だと思ってました。。
子供の痛々しい姿を見るのは嫌です
病気になっちゃうのも嫌ですが- 7月29日
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ひまわりぴーす
水腎症は娘なんですが、息子が産まれて男の子は拭かないで大丈夫かと思ってました！！
きっとそれが原因じゃないはずです。水腎症、自然に消えてほしいですよね。- 7月29日
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BBD
数時間前も茶色のおしっこをして、心配になったので明日、小児科へ受診する事にしました😖💦
- 7月30日
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ひまわりぴーす
心配ですね😢受診したほうが安心ですね。
- 7月31日
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BBD
今日行ってきます😵💦
- 7月31日
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ひまわりぴーす
大丈夫でしたか？
- 7月31日
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BBD
尿検査をして、結果は後日と言われてしまいました😅
- 8月1日
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ひまわりぴーす
結果すぐわからないんですね😭何もありませんように。
- 8月1日
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BBD
病院を予約したのが午前中の最後の時間帯だったのでその日には結果出ませんでした😅
- 8月1日
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ひまわりぴーす
そうだったんですね😖💦
- 8月3日
🐶
今現在尿路感染で入院中で、軽度の水腎症になっていると言われました。今日も尿検査しましたが、導尿は高熱が出たので救急で夜間に見てもらったときだけで、入院中はおしっこが入るパックみたいなものをおちんちんに貼るだけなので痛みないですよ😃
総合病院とかならあると思いますが先生に聞いてみてはいかがでしょうか☺️？
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BBD
うち、次、受診するのが9月の下旬でその時にパット⁉️貼っておしっこ取って来てくださいって言われて。。
で、そのおしっこが汚れてたりしたらまた導尿って言われました。。
元々、小さな小児科に行ってたのですが大きい病院で見てもらった方が良いと言われ、総合病院にかかってます。。😵- 7月30日
BBD
コメントありがとうございます
まだ、生後6ヶ月なのに、毎日薬漬け。
いつもは、良く笑い良く声を出し本当に良い子です
私の両親も早く気付けて良かった。大丈夫だよ。って言ってくれるのですが、はっきり言って何が大丈夫なのか、何も知らないくせに大丈夫大丈夫って言わないでって思います。
悪くなると小さくても透析になるとも聞きました。
大丈夫大丈夫って本当に大丈夫なのかもしれませんがそう思えません。
周りの何気ない1言にイライラしてしまい夜の寝かしつけも主人じゃないと泣きわめくようになりました。
子供って繊細なんですよね
分かってるんですけど、なかなかポジティブに考えられません
退会ユーザー
私は自分自身のことなので
こんな感じの痛みで
こんな感じの検査して
こんな感じの手術って分かってるので
大丈夫！大丈夫！なんて呑気なこと言えますが
水腎症なんて聞きなれない病気だし
小さい我が子となったら不安ですよね💦
先生から手術しか痛みを無くす手はない！って言われた時は高校生で
そこそこ大人でしたが
母は私より落ち込んでました😅
でも、本当に早く分かって良かったと思います
私は原因が分からず病院を転々として
ヤブ医者に捕まり
意味わからない検査して
もがいていた時期があるので😫
グレード3ですし
成長する過程で治ることもあります
透析になるのは本当に本当に
一握りだと思いますよ💦
あるあるの病気なので
そのことで落ち込んで
息子さんを不安にさせるより
先天性のものは仕方ない！って割り切って
薬をしっかり飲ませる！
発熱には気をつける！
など気持ちをしっかりしていた方が
息子くんもお母さんも心穏やかに過ごせると思います(^^)✌️
BBD
痛みってどんな感じの痛みですか⁉️
私は息子じゃないし、息子の痛みを変わってあげることも出来ませんが、どの程度の痛みなんだろう。。って思って
息子は生後5ヶ月で導尿もされ大泣きしました。
今日も薬を飲ませてしばらくは抱っこいつもしてますが最近寝返り出来るようになって布団に置くとうつ伏せになってしまい吐いてしまう事も多いです、、、
私が分かったのは、茶色いおしっこをしてかかりつけの小児科がお休みだったので行った事のない小児科へ行き、腹部エコーなどしてそれでもおかしいってなって大きい病院に紹介状書かれました
こんな世の中ですし、大きな病院には極力行きたくなかったのですが、小さな小児科だと出来る検査も限られちゃうみたいで、、、
先天性のものって、もし今後治ってからまた再発⁉️する事とかってあるのでしょうか、、、？
勿論、これから熱が出たら迷わず小児科へ連れて行くつもりですし、保育園にも預けません。
きさんも、見つかった時、数カ月抗生剤飲んだりしてましたか⁉️
退会ユーザー
腎臓は背中側にあるので
背中側の腰が重苦しく痛い感じです
歩くのも無理、立つのも無理で
痛すぎて吐き気があったり
私は寝っ転がって息してるのがやっとでした
ロキソニン飲んで仰向けになると
痛みは治るので常にロキソニン持ってました😱
お薬ですが、何か色々飲みましたが
ロキソニンしか覚えてません💦
私は、痛みが酷い時に
市立病院の救急に行って
尿管結石と診断されて
しばらく入院しました
そこで色々検査して
うちじゃ無理だからって県立子ども病院に紹介されました
水腎症は子どもの頃に見つかる病気なので
水腎症の手術が得意な先生は小児科の泌尿器科の先生なんだよって教えてもらいました！
私は手術をして治ったので
自然治癒したと診断された後の再発などについては分かりません🙇♀️
ただ、手術した後でも
水分を摂りすぎた時や
体を冷やし過ぎたりすると
たまーに腎臓が痛みます
妊娠中も腎臓が激しくいたんだ日もありました
でも、手術前に比べたら全然楽です(^^)
うつ伏せになって吐いてしまうことは、
まだ赤ちゃんだし仕方ないかなと思います
うちの娘もミルクを頻繁に吐き戻す赤ちゃんだったので大変でした💦
お薬を飲ませた後は
なるべく見守って寝返りさせないようにするしかないかなぁと思います！
私はもう大人だったので
主治医に対してあーだこーだ
自分で言えましたが
赤ちゃんなので大変ですよね
私は、先生に言われたこと
看護師さんに言われたこと
してもらったこと、私への態度など
通院するたびにメモしてました
何かあった時に役に立つかなぁと思って.笑
BBD
そんなに酷いんですね、、、
息子にはそんな痛み感じさせたくないです😵
でも、手術にはまだ抵抗があるしかと言って痛かったり辛い思いをするのも嫌です、、、
早く子供が話せるようになってほしいです。。
うちの病院は、子供を見てくれてる先生が腎臓の病気専門の先生なのと、医師会と連携してるらしく腎臓に強い病院が土浦協同病院とJAとりで総合医療センターと言われました。
だけど、県内で1番小児腎臓に強い病院は土浦協同病院と言われました。
私は、茨城に住んでいますが土浦は少し遠く子供の体調なども配慮してJAとりでに行ってます
それでも、少し遠いです、、
ミルクも今の月齢だと220✕5くらいあげなきゃいけないのに、160のまま増やせてなくて、回数で稼いでます
たまに、180あげますが吐いてしまう時が多くて😣
私が初めて小児科のその先生から話を聞いた際、こっちも、いきなりそんな事言われて中々受け入れられず先生に質問責めしたけど、全くわかんなくて。
かかりつけの小さな小児科の先生に翌日電話で聞いてやっと少しずつ状況が掴めてきて、、、
ネットで調べると男の子に多いとか、多くは3歳くらいで見つかるケースが多いとか書かれていますが、今も痛いんじゃないかとか凄く心配です